Grupet e avokimit për ata me sëmundjen e kronit dhe kolit ulceroz
Një diagnozë e sëmundjes inflamatore të zorrëve (IBD) sjell një sërë pyetjesh dhe sfidash. Dhe shumë pacientë arrijnë në mbështetje për të kuptuar sëmundjen e tyre dhe lidhjen me pacientët e tjerë. Për ata që jetojnë me sëmundjen e Crohn dhe kolit ulcerative, ka disa organizata bamirësie dhe organizata jofitimprurëse që ofrojnë shërbime të ndryshme për të ndihmuar në lundrimin e jetës me IBD.
Grupet e tilla ofrojnë gjithçka nga mbështetja në person, nga linjat e ndihmës telefonike, për të ndihmuar me shpenzimet mjekësore dhe pyetjet e aftësisë së kufizuar. Lidhja me një organizatë lokale të mbështetjes për IBD dhe marrja e informacionit dhe asistencës së ofruar është një pjesë e rëndësishme e udhëtimit të pacientit dhe një që mund të ndihmojë në zbutjen e disa prej sfidave të IBD. Më poshtë gjeni grupe mbështetëse të pacientëve që gjenden në Shtetet e Bashkuara, Kanada dhe Evropë, të cilat i kanë kushtuar burimet e tyre për të ndihmuar pacientët.
Crohn's & Colitis Foundation
Fondacioni Crohn's & Colitis (i njohur edhe si Fondacioni) është grupi më i madh jofitimprurës i dedikuar për t'u shërbyer njerëzve me IBD në Shtetet e Bashkuara. Themeluar fillimisht në vitin 1967 si Fondacioni Kombëtar për Ileitis dhe Colitis, Fondacioni mbështetet përmes donacioneve nga mbështetësit dhe industria. Fondacioni Crohn's & Colitis ka një rrjet të gjerë, duke përfshirë Take Steps dhe spin4 Crohn's & colitis.
Njerëzit me IBD mund të përfitojnë jo vetëm nga grupet mbështetëse që ofrohen në nivel lokal, por gjithashtu:
- Një kamp veror i ofruar për fëmijët me IBD
- Qendra e Ndihmës IBD, ku pacientët dhe kujdestarët mund të lidhen me një specialist IBD përmes emailit ose telefonit
- Crohn's & Colitis Community, një grup i mbështetjes online ku pacientët dhe kujdestarët mund të lidhen praktikisht
- Iniciativat aktuale të kërkimit të sponsorizuar nga Fondacioni dhe partnerët e tyre
- Nismat e avokimit që më tej interesat e pacientëve dhe profesionistëve të kujdesit shëndetësor në institucionet qeveritare dhe sigurojnë fonde kërkimore
- Këshilli Kombëtar i Liderëve të Kolegjit (NCCL), një grup i bazuar në të rinjtë që punon për të rritur arsimin dhe mbështetjen për njerëzit me IBD përmes iniciativave të ndryshme të advokimit dhe mbledhjes së fondeve
- Anëtarësimi në Fondacionin Crohn & Colitis për njerëzit me IBD ose të gjithë ata që janë të interesuar për të ndihmuar ata me IBD (për një dhurim të vogël)
Crohn dhe Colitis Canada
Crohn dhe Colitis Canada u themelua në vitin 1974 nga një grup prej 20 pacientësh dhe kujdestarëve të prekur nga IBD. Fondacioni ofron një shumëllojshmëri shërbimesh mbështetëse për ata me IBD që jetojnë në Kanada, e cila është në fakt një nga vendet më të prekura nga sëmundjet.
Nga fillimet e përulura në një dhomë të mbushur me njerëz të cilët ishin të shqetësuar se nuk kishte burime edukative apo iniciativa kërkimore që mbështetin ata me IBD ose një kurë, ajo është rritur në një burim mbarëkombëtar me 45 kapituj lokalë. Deri më sot, ajo ka ngritur 100 milionë dollarë.
Crohn dhe Colitis Canada mbështet disa iniciativa kërkimore të cilat përfshijnë jo vetëm zhvillimin e trajtimeve të reja, por edhe atë që është e fokusuar në përmirësimin e cilësisë së jetës për ata me IBD. Një fokus në hulumtim është Projekti GEM, i cili kërkon të kuptojë shkaqet e IBD duke studiuar ata që janë në rrezik të zhvillimit të një forme të sëmundjes.
Njerëzit me IBD mund të përfshihen në Crohn dhe Colitis Canada përmes programeve të tyre të shumta që përfshijnë:
- Gutsy Walk, një shëtitje e fondeve që ndihmon gjithashtu pacientët të përshtaten
- Camp Got2Go (dy vende në Kanada)
- Programi i bursave IBD, i cili ofron 10 çmime individuale njëkohësisht të bursave deri në $ 5,000 për studentët me IBD që marrin një arsim pas shkollës së mesme
- Seria Gutsy Learning që ofron disa video që njerëzit me IBD mund të përdorin për të mësuar më shumë rreth sëmundjes së tyre
Crohn's dhe Colitis UK
Crohn's & Colitis UK është një organizatë bamirëse e bazuar në Mbretërinë e Bashkuar që ofron mbështetje dhe informacion për ata që jetojnë me IBD. Përveç kësaj, ajo mbështet dhe financon kërkime që kërkojnë të "përmirësojnë jetën e njerëzve të të gjitha moshave me sëmundjen e Crohn-it ose kolit ulceroz".
E themeluar në vitin 1979, Crohn's & Colitis UK ka programe si në Mbretërinë e Bashkuar dhe në rrjetin familjar që ofrojnë ngjarje zbavitëse dhe udhëzime për prindërit e fëmijëve me IBD që kanë shqetësime të veçanta, të tilla si lundrimi në sistemin shkollor me sëmundje kronike.
Përfitime të tjera që Crohn's & Colitis UK ofron përfshijnë:
- Skema e Granteve në të cilën pacientët dhe kujdestarët mund të lidhen me kolegët e tyre për të siguruar bono edukimi dhe fonde për nevojat e përditshme
- Përfitimet e aftësisë së kufizuar nga të cilat njerëzit me IBD në Mbretërinë e Bashkuar mund të kualifikohen dhe mund të lundrojnë më mirë me ndihmën e Crohn & Colitis UK
- Programi i Edukimit të Pacientit i cili ofron ngjarje në person për pacientët për të mësuar më shumë për sëmundjen e tyre
- Ecni! ngjarjet në të gjithë Mbretërinë e Bashkuar, të cilat ofrojnë një shans për pacientët për të mbledhur fonde për Crohn & Colitis UK, si dhe për të takuar pacientë dhe kujdestarë të tjerë
Crohn's & Colitis Australi
Crohn's & Colitis Australia (CCA) është një organizatë jofitimprurëse e dedikuar për "të bërë jetën më të jetueshme" për njerëzit që jetojnë me IBD në Australi. CCA u themelua më shumë se 30 vjet më parë dhe më herët njihej si Shoqata Australiane e Krohnit dhe Kolit.
CCA merr pjesë në studimet kërkimore dhe ofron bursa studimi pasuniversitare, por qëllimi kryesor i tyre është të mbështesë pacientët me IBD. Burimet e financimit për programet e tyre përfshijnë donacionet dhe mbledhjen e fondeve nga komuniteti.
Njerëzit e ndikuar nga IBD mund të bëhen anëtarë dhe të marrin Insightin , Revistën CCA, kartën "Nuk mund të pres" dhe qasjen në seksionin vetëm të anëtarëve të web faqes. Disa nga programet dhe shërbimet që ofrojnë Crohn's & Colitis Australia përfshijnë:
- Grupet e mbështetjes në person në të gjithë Australinë që janë të hapura për njerëzit, jeta e të cilëve ndikohet nga IBD
- Pop-Up Parties për mbledhjen e fondeve për të mbështetur komunitetin IBD
- Linja ndihmëse IBD (1-800-138-029) e cila siguron mbështetje emocionale dhe referime në telefon
- Ndryshimi i jetëve Sfida në të cilën pjesëmarrësit mund të konkurrojnë, të notojnë, ose biçikletë për të ngritur fonde që mbështesin programet e CCA
Lidhur me Cure Crohn dhe Colitis
Lidhja me Cure Crohn dhe Colitis (C deri në C) është një organizatë jofitimprurëse bazë e krijuar për të mbështetur pacientët me IBD. E themeluar nga Stacy Dylan, nëna e një fëmije që jeton me sëmundjen e Crohn dhe Dana Zatulove, nëna e një fëmije që jeton me kolit ulcerative, grupi është i angazhuar për financimin e hulumtimeve të fokusuara në kuptimin e shkaqeve të IBD si dhe parandalimin e atyre në rrezik i lartë për zhvillimin e IBD.
C deri në C ngre fonde përmes donacioneve, një gala vjetore, Rock Night për të kuruar Crohn dhe Colitis, Chip për turnet e golfit Crohn dhe recitimet e pianistëve të fëmijëve. Ata gjithashtu bashkëpunojnë me Qendrën Mjekësore Cedars-Sinai në Los Anxhelos për të ofruar grupe mbështetëse në person për ata të prekur nga IBD, duke përfshirë pacientët, kujdestarët, fëmijët dhe familjet.
Vajzat me guxim
Vajzat me guxim (GWG) është një organizatë jofitimprurëse e themeluar nga Jackie Zimmerman pasi përgjigja pozitive për një fundjavë joformale të lidhjes në person me gra të tjera me IBD tregoi nevojën për një rrjet mbështetës të grave. Vajzat me braktisjet janë fundjavat vjetore që ndihmojnë gratë me IBD të krijojnë miqësi të forta dhe të mësojnë se si të jetojnë më mirë me sëmundjen e tyre.
GWG ngre fonde përmes donacioneve të drejtpërdrejta dhe ngjarjeve, të tilla si 5k globale. Ata gjithashtu ofrojnë komunitetin IBD me një grup privat të Facebook-ut për gratë të prekura nga IBD, video informuese dhe një program pen-pal i kërmillit.
ImproveCareNow
ImproveCareNow është një grup jofitimprurës që ka krijuar një rrjet të pacientëve, familjeve, kujdestarëve dhe profesionistëve të kujdesit shëndetësor për të rritur kujdesin e marrë nga fëmijët që jetojnë me sëmundjen e Crohn dhe kolit ulceroz. Ata mbështesin kërkimin që është projektuar dhe kryer për të përfshirë pacientët dhe familjet e ndikuara nga IBD.
Përfitimet e ofruara për komunitetin e pacientëve me IBD nga ImproveCareNow përfshijnë mjete për të jetuar me IBD, të tilla si doracakët e vetë-menaxhimit, planifikuesit e vizitave të mjekut dhe ImproveCareNow Exchange, një zonë virtuale e sigurt ku pjesëmarrësit mund të ndajnë informacionin. Permiresimi i konferencave komunitare të komunitetit mbahen çdo vit në pranverë dhe në vjeshtë. Organizata mbledh fonde nëpërmjet donacioneve të drejtpërdrejta dhe bashkëpunimeve me industrinë dhe partnerët e komunitetit.
Një Fjalë Nga
Lundrimi në një diagnozë të IBD është një perspektivë e vështirë e cila është arsyeja pse pacientët nuk duhet të shkojnë vetëm. Mjekët dhe kujdestarët e tjerë mund të jenë burime të vlefshme, por njerëzit që jetojnë me sëmundjen e Crohn dhe kolit ulcerative do të kenë nevojë për më shumë mbështetje në udhëtimin e sëmundjes.
Kjo është arsyeja pse disa grupe mbështetëse për pacientët janë formuar kryesisht në zonat ku IBD është më e përhapur, si Shtetet e Bashkuara, Kanadaja dhe Evropa. Njerëzit me IBD duhet të përfitojnë nga ofertat që këto grupe të mbështetjes IBD sigurojnë për të jetuar jetën e tyre më të mirë të mundshme.