Një grup avokimi për njerëzit me sëmundje inflamatore të zorrëve
Në Shtetet e Bashkuara, grupi më i madh jofitimprurës që ofron mbështetje dhe informacion për njerëzit me sëmundje inflamatore të zorrëve (IBD) dhe kujdestarët e tyre është Fondacioni Crohn dhe Colitis, i quajtur edhe Fondacioni. Fondacioni Crohn & Colitis, i themeluar në vitin 1967, financon studime, organizon programe edukative dhe siguron mbështetje për pacientët me IBD, familjet e tyre dhe mjekët që trajtojnë ata që jetojnë me IBD.
Themeluesit e Fondacionit Crohn & Colitis
Fondacioni u bë i pari në vitin 1967 si Fondacioni Kombëtar për Ileitis dhe Colitis. Ajo u themelua fillimisht nga Irwin M. dhe Suzanne Rosenthal, William D. dhe Shelby Modell, dhe Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", e cila tani konsiderohet një term i vjetëruar, është përdorur për shkak se në atë kohë, kjo është ajo që përdoret për të përshkruar sëmundjen e Crohn.) Suzanne Rosenthal u diagnostikua me sëmundjen e Crohn në vitin 1955. Ajo, së bashku me bashkëshortin Irwin Modells, dhe Dr Janowitz, formuan organizatën e parë jofitimprurëse të dedikuar për të ndihmuar ata që jetojnë me IBD dhe familjet e tyre.
Suzanne zhvilloi modelin për grupet e mbështetjes në person për ata me sëmundjen e Crohnit dhe kolit ulcerativ, duke shpërndarë përfundimisht idenë tek kapitujt e Fondacionit Crohn & Colitis në të gjithë vendin. Fondacioni u riemërua si Fondacioni Crohn dhe Colitis of America, i cili u rifreskua më vonë në Fondacionin Crohn & Colitis në vitin 2017, i cili përfshinte përdorimin e një logove të re dhe krijimin e një drejtimi të ndryshëm për grupin.
Si shpenzohen dollarë për mbledhjen e fondeve
Fondacioni Crohn & Colitis nuk merr fonde nga qeveria, por mbështetet plotësisht nga 50,000 anëtarët e saj që i përkasin një nga 40 kapitujt në të gjithë Shtetet e Bashkuara dhe me grante nga industria. Fondet ngrihen përmes ngjarjeve të ndryshme vendore dhe kombëtare, duke përfshirë ngjarjet popullore Take Steps dhe Team Challenge që ecin dhe zhvillojnë ngjarje.
Fondacioni raporton se 82% e të gjitha donacioneve të marra janë shpenzuar në "hulumtim, edukim dhe mbështetje". Që nga viti 2011, Fondacioni Crohn & Colitis shpenzoi 43.5 milionë dollarë për shërbimet kritike të misionit, duke ndarë fondet si më poshtë:
- Shërbimet e Programit: 81.8%
- Grumbullimi i fondeve: 8.0%
- Administrative: 10.2%
Botimet e Fondacionit Crohn's & Colitis
Fondacioni Crohn & Colitis prodhon disa botime, duke përfshirë edhe revistën mjekësore të rishikuar nga spitali Inflamatorë të Sëmundjeve të Zorrëve , e cila ka një qarkullim prej 2500 profesionistësh të kujdesit shëndetësor të cilët janë të përfshirë në trajtimin e njerëzve që jetojnë me IBD. Dy botimet e tjera kryesore përfshijnë Take Charge , i cili publikohet dy herë në vit në një qarkullim prej 50,000, dhe nën Mikroskopin , i cili publikohet dy herë në vit në një qarkullim prej 80,000.
Produkte Crohn's & Colitis Foundation Digital Products
GI Buddy. Një nga ofertat që Fondacioni i bën falas pacientëve për t'u përdorur është aplikacioni i GI Buddy . GI Buddy është një mënyrë për pacientët për të gjetur trajtimet, simptomat dhe ushqimet e tyre, dhe të gjenerojë një regjistër dhe disa raporte.
Partnerët e CCPA. Ky mjet në internet përdoret nga më shumë se 14,000 përdorues që kanë një formë të IBD. Përdoruesit e Partnerëve të CCPA mund të japin disa informata themelore rreth simptomave dhe mirëqenies së tyre dhe në kthim marrin grafika dhe grafikë për të parë se ku gjenden situatat e tyre individuale në raport me përdoruesit e tjerë që kanë marrë sondazhin përkatës.
Pjesëmarrësit gjithashtu mund të sugjerojnë fusha të hulumtimit të cilat më pas votohen nga përdorues të tjerë të cilët gjithashtu janë të interesuar të shohin ato ide të përfshira në një studim kërkimor. Shkencëtarët e përfshirë në program mund të përdorin sugjerimet për të hartuar studime kërkimore.
Fondacioni Crohn & Colitis nga numrat
Disa nga statistikat më të rëndësishme në lidhje me Fondacionin Crohn & Colitis janë:
- Çdo muaj, faqja e internetit e organizatës, http://www.crohnscolitisfoundation.org ka 80,000 vizitorë dhe shërben 400,000 shikime faqe.
- Përafërsisht 37% e gastroenterologëve në Shtetet e Bashkuara janë anëtarë të Fondacionit Crohn's & Colitis.
- Nga 1,6 milion njerëz të vlerësuar në Shtetet e Bashkuara me IBD, 1 në çdo 17 vjeç është anëtare e Fondacionit Crohn & Colitis.
- Në vitin 2011, mbi 10,000 njerëz morën pjesë në 265 grupe të ndryshme mbështetëse të Crohn's & Colitis Foundation në të gjithë vendin.
- Çdo vit, Fondacioni Crohn & Colitis lehtëson një eksperiencë të kampeve verore për 1200 fëmijë me IBD (duke përfshirë ato me j-pouches dhe ostomies) në vendet Camp Oasis nëpër Shtetet e Bashkuara.
Kontaktimi i Fondacionit Crohn & Colitis
- Crohn's dhe Colitis Online Community
- Bëhuni anëtar i Fondacionit Crohn & Colitis
- Vullnetar me Fondin e Kronit dhe Colitis
- Merrni pjesë në Kërkimet rreth IBD
- Bisedoni me një Specialist të Informacionit IBD
- Merrni pjesë në një Crohn's & Colitis FoundationEvent