Nëse ju ose një të dashur i jeni thënë se keni sindromën Rasmussen ose encefalitin e Rasmusenit, mund të keni një ndjenjë lehtësimi kur e dini se më në fund keni një diagnozë që shpjegon simptomat tuaja. Por ju gjithashtu mund të keni shqetësim të madh për atë që duhet të presësh nga kjo gjendje.
Sindroma e Rasmussen ose encefaliti i Rasmussen nuk është i zakonshëm dhe vlerësohet se mund të ketë më pak se 2000 vetë që jetojnë me këtë gjendje në Shtetet e Bashkuara.
Përkundër faktit se është e rrallë, ekziston menaxhim mjekësor për Sindromën e Rasmussen dhe encefalitin e Rasmussen, megjithëse ekziston edhe një shans i lartë që ju do të vazhdoni të përjetoni disa efekte afatgjata edhe pas marrjes së trajtimit dhe që do t'ju duhet të mbani trajtimin për shumë vite.
Cila është Sindroma e Rasmusenit dhe Encefaliti i Rasmusenit?
Sindroma e Rasmussen është termi që përdoret për të përshkruar gjendjen në çdo kohë gjatë rrjedhës së sëmundjes. Besohet se sindroma e Rasmussen nganjëherë mund të shkaktohet ose të paraprihet nga një lloj inflamimi i trurit që quhet encefaliti i Rasmussen.
Vetë encefaliti i Rasmusenit është një gjendje në të cilën truri ka një reaksion imun shumë të fortë që shkakton ndërprerje të rënda të funksionit të trurit në njërën anë. Kjo mund të shfaqet si konfiskime , dobësi, probleme gjuhësore ose defiçite njohëse (të menduarit dhe vështirësitë në zgjidhjen e problemeve).
Në mënyrë tipike, inflamacioni aktiv nuk vazhdon për një kohë të gjatë, por pas inflamacionit të zgjidhur, njerëzit shpeshherë vazhdojnë të përjetojnë simptoma. Këto simptoma mund të quhen sindromi i Rasmussen dhe jo encefaliti i Rasmussen nëse nuk ka dëshmi të inflamacionit aktiv në tru.
Sindroma e Rasmussen është një gjendje e gjatë mjekësore e vazhdueshme që vazhdon prej vitesh, nganjëherë pas fazave më intensive të inflamacionit të encefalitit të Rasmusenit. Ndonjëherë sindromi i Rasmussen mund të ndodhë edhe nëse është e paqartë nëse ka pasur ndonjëherë encefaliti i Rasmussenit që e parapriu atë.
Sindroma e Rasmussen, si encefaliti i Rasmussen, karakterizohet nga konfiskime që janë të vështira për t'u kontrolluar dhe që vijnë nga njëra anë e trurit. Disa njerëz që kanë sindromën Rasmussen gjithashtu përjetojnë dobësi në njërën anë të trupit, probleme gjuhësore ose probleme me aftësitë njohëse.
Kjo gjendje më së shpeshti prek fëmijët ndërmjet moshës 2-12 vjeç, por mund të prekë njerëzit në çdo moshë.
Çfarë duhet të pres?
Në përgjithësi, konfiskimet e shkaktuara nga encefaliti i Rasmussen-it janë të vështira për t'u kontrolluar me ilaçe dhe shpesh prekin kryesisht një anë të trupit. Konvulsionet shoqërohen zakonisht me dridhje dhe kërcitje të një ane të trupit, shpesh me humbje të ndërgjegjes ose një rënie në vetëdije.
Nëse keni encefaliti të Rasmussen-it, mund të mos kujtoni konfiskimet në detaje dhe mund të ndiheni të lodhur më pas. Dobësia, problemet gjuhësore dhe vështirësitë njohëse shpesh fillojnë të shfaqen muaj pas fillimit të krizave, por këto simptoma mund të shfaqen më shpejt ose aspak.
Diagnoza e encefalitit të Rasmusenit
Mund të duhet një kohë e gjatë për t'ju dhënë një diagnozë përfundimtare të encefalitit të Rasmusenit. Kjo është për shkak se nuk ka një test të thjeshtë që mund të konfirmojë këtë gjendje.
Encefaliti i Rasmussen dhe sindromi Rasmussen diagnostikohen bazuar në vëzhgimet e mjekut tuaj për simptomat tuaja klinike gjatë muajve (madje edhe viteve) së bashku me testimin EEG dhe testimin MRI të trurit.
Një EEG pritet të tregojë aktivitetin e kapjes në njërën anë të trurit. Por ky model EEG nuk është unik për sindromën e Rasmussen dhe për këtë arsye një EEG nuk është një provë përfundimtare, por përdoret në korrelacion me simptomat tuaja, testet e tjera dhe vërejtjet e mjekut tuaj për gjendjen tuaj.
Një MRI e trurit pritet të tregojë një ndryshim të rëndësishëm midis dy anëve të trurit. Herët në rrjedhën e sëmundjes, njëra anë e trurit mund të tregojë një model inflamator që shfaqet si një infeksion. Më vonë gjatë sëmundjes, MRI e trurit mund të tregojë atrofi të anës së prekur, e cila është në të vërtetë e ngushtuar e trurit për shkak të dëmtimit të zgjatur nga inflamacioni. Kjo pamjen MRI e trurit nuk është e veçantë për encefalitin e Rasmussen ose sindromën e Rasmussen dhe konsiderohet së bashku me të gjithë situatën në mënyrë që të arrihet një përfundim se keni sindromën Rasmussen ose encefalitin e Rasmussen.
Trajtimi dhe Menaxhimi
Nëse keni encefalitin e Rasmussen-it, ka shumë të ngjarë që të merrni medikamente anti-sekuestruese për të ndihmuar në kontrollimin e konfiskimeve tuaja. Ndonjëherë, steroidet përdoren për të ulur inflamacionin në tru. Nëse ekipi juaj mjekësor ka arsye të besojë se ju keni një infeksion në trurin tuaj (encefalit infektiv ) , atëherë mund të merrni ilaçe edhe për të synuar infektimin.
Nëse keni konfiskime ose dobësi ose ndonjë deficit tjetër neurologjik, por nuk ka dëshmi të inflamacionit, atëherë trajtimi juaj do të synojë në trajtimin e konfiskimeve tuaja dhe të deficitit neurologjik.
Ndonjëherë, epilepsia e sindromës së Rasmussen është aq e rëndë sa ju mund të keni nevojë për kirurgji të epilepsisë. Kjo kirurgji mund të përfshijë heqjen e rajonit të prekur të trurit tuaj nëse sëmundja në një rajon të caktuar të trurit tuaj është gjetur të jetë duke shkaktuar shumë nga dëmtimet. Shpesh, procedura kirurgjike prodhon efekte të tilla si dobësia e pjesshme ose e plotë e njërës anë të trupit. Ndërhyrja kirurgjike për Sindromën e Rasmussen-it është shumë e kujdesshme, dhe është vetëm një opsion nëse pritet të përmirësojë cilësinë e përgjithshme të jetës tuaj.
Çfarë shkakton Encefaliti i Rasmussenit dhe Sindromi i Rasmussen?
Encefaliti është inflamacion i trurit. Është e paqartë se cila është shkaku i saktë i encefalitit të Rasmusenit. Aktualisht, bashkësia mjekësore ka konsideruar dy mundësi kryesore:
- Mund të shkaktohet nga një infeksion që shkakton një reaksion të rëndë imunitar.
- Mund të shkaktohet nga një reaksion autoimunitar (trupi që sulmon veten).
Për fat të keq, për shkak se shkaku i encefalitit të Rasmussen nuk dihet, nuk ka parandalim të njohur për këtë sëmundje të rrallë.
Një Fjalë Nga
Nëse ju ose një person i dashur ka një gjendje të pazakontë mjekësore, siç është encefaliti i Rasmussen ose sindromi i Rasmussen, mund të ndihmojë të takoni njerëz të tjerë që jetojnë me të njëjtën sëmundje. Ju mund të jeni në gjendje të merrni këshilla dhe të mësoni nëpërmjet përvojave të përbashkëta nëse bashkoheni me një grup mbështetës dhe flisni me të tjerët që mund të ofrojnë udhëzime dhe këshilla kur drejtoni jetën me sindromën e Rasmussen.
> Burimet:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Rezultatet e epilepsisë fillestare të fëmijërisë nga adoleshenca deri në moshën e rritur: Çështjet e tranzicionit, Epilepsia Behav. 2017 Shkurt 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.