Çfarë cilëson një sëmundje të rrallë?
Një sëmundje e rrallë ndodh në më pak se 200,000 individë në Shtetet e Bashkuara dhe më pak se 5 për 10,000 individë në Bashkimin Evropian. Siç mund të mendoni, ka disa sëmundje që prekin vetëm një numër të vogël individësh në botë. Dhe ka disa sëmundje që janë me të vërtetë një-e-një-lloj, zakonisht ndodh për shkak të një defekti gjenetik.
Disa sëmundje janë të përhapura në pjesë të caktuara të botës, por rrallë në të tjerët. Është vlerësuar se ka midis 5,000 dhe 8,000 sëmundje të rralla të njohura në botë.
Unë dua të di nëse një sëmundje e veçantë konsiderohet e rrallë.
Zyra Amerikane e Sëmundjeve të Rralla ka një listë të mbi 6,000 sëmundjeve që konsiderohen të rralla në Shtetet e Bashkuara.
Kam nevojë për informacion mbi një sëmundje të rrallë.
Ju mund të kërkoni informacionin alfabetik sipas emrit të sëmundjes. Nëse nuk e dini emrin ose si ta përshkruani, mund të shikoni llojet e sëmundjeve në këtë faqe për listat e grupuara sipas llojit (për shembull, çrregullime neurologjike, çrregullime të lëkurës etj.).
Kam nevojë për informacion për një sëmundje të rrallë që nuk është shënuar ende në faqen tuaj.
Nëse nuk mund të gjeni çfarë ju duhet, kontrolloni këto faqe:
- Në Shtetet e Bashkuara: Qendra e Informacionit për Sëmundjet Gjenetike dhe të Rralla, ku mund të kontaktoni një person të gjallë me pyetje specifike në lidhje me sëmundjen tuaj.
- Në Mbretërinë e Bashkuar: Kontaktoni një Indeks të Familjes të Kushteve të Veçanta dhe Çrregullimeve të Rralla
- Në Evropë: Orphanet - i arritshëm në 6 gjuhë: anglisht, frëngjisht, gjermanisht, italisht, spanjisht dhe portugalisht.
Si mund të gjej një grup mbështetjeje për një sëmundje apo çrregullim të caktuar?
Së pari, kërkoni një artikull rreth çrregullimit në vend. Ju mund të shikoni në llojet e sëmundjeve faqe në këtë faqe për Listimet nëse ju nuk e dini emrin e çrregullim.
Artikulli do të përmbajë një lidhje për grupet mbështetëse. Nëse nuk ka ende një artikull në lidhje me këtë çrregullim, provo faqen e burimeve të Grupeve të Ndihmës, e cila lidhet me grupet mbështetëse të ndryshme të sëmundjeve të rralla në SHBA dhe në botë.