Filma që rrisin ndërgjegjësimin për kushtet e pazakonshme
Sëmundja dhe sëmundja janë shpesh subjekt i filmave të përgjumur, të prodhuar keq dhe të bërë për TV. Ky nuk është rasti me këto pesë filma artistikë. Secili prej këtyre filmave fokusohet në sëmundje dhe çrregullime të rralla që janë pjesë përbërëse e komplotit të filmit; jo vetëm pas mendimeve dhe pajisjeve të komplotit.
Disa nga këto filma ishin shumë të popullarizuara në mesin e filmave dhe ishin vepra të vlerësuara në mënyrë kritike, ndërsa të tjerat në përgjithësi nuk u përfillën nga publiku; blips thjeshtë në radar. Sidoqoftë, secili prej këtyre filmave vlen të shohë. Ata janë të sigurt për të ndryshuar perspektivën tuaj për të mirë në mënyrën që ju shikoni dhe diskutoni serioze, por pak të njohur, sëmundje të rralla dhe çrregullime.
1 -
Njeri Elefant (1980)"Elephant Man" është një film me 1980 me John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft dhe John Gielgud. Vetëm për të gjithë ata që e kanë parë këtë film e pëlqejnë atë, në të cilën John Hurt portretizon Joseph Merrick, me nofkën "Elephant Man" për shkak të efekteve të shpërfytyruara të asaj që ishte më e mundshme sindromi i Proteus . Deformimet e Merrickit e bënë atë një anomali njerëzore. Hurt shkëlqen si ai portretizon njeriun inteligjent, të ndjeshëm pas maskës.
Fillimisht, gabimisht mendohej se elefanti vuante nga neurofibromatoza , një gjendje në të cilën tumoret rriten në indet nervore. Njeriu i elefantit, në të kundërt, nuk kishte spote ngjyrë kafe karakteristike të neurofibromatosis, dhe në vend të kësaj, studimet e x-ray dhe CT të Merrick të kryera në vitin 1996 zbuluan se tumoret e tij u rritën nga kockat dhe indet e lëkurës, shenjën e sindromës Proteus.
Është e qartë se Merrick ka jetuar nga viti 1862 deri në vitin 1890, por çrregullimi i Proteusit nuk është identifikuar deri në vitin 1979. Ka të ngjarë që sot të ketë një numër të çrregullimeve të rralla të cilat do të identifikohen dhe kuptohen më tej në të ardhmen.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)Filmi i vitit 1992 "Lorenzo's Oil" luan rolin e rëndë të Hollivudit Susan Sarandon dhe Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" tregon historinë e prindërve të Augusto dhe Michaela Odone për të gjetur trajtim për Adrenoleukodystrophy (ALD) të djalit të tyre Lorenzo, një sëmundje vdekjeprurëse gjenetike. Filmat ofrojnë një portretizim prekës, emocional të këtij çrregullimi neurologjik progresiv, por ka disa pasaktësi. Megjithatë, ju do të mbushni me gëzim për sukseset e familjes.
Adrenoleukodistrofia është një çrregullim i trashëguar, i trashëguar në një model autosomal recesiv të lidhur me kromozomin X. Si i tillë, çrregullimi ndodh vetëm tek djemtë. (Mësoni më shumë rreth modeleve të trashëgimisë në çrregullimet gjenetike .)
Sëmundja është progresive, që përfshin degjenerimin e myelin, ngjashëm me disa sëmundje të tjera të tilla si skleroza e shumëfishtë . Myelin vepron si veshja mbi një kordon elektrik dhe kur kjo "shtresë" shkatërrohet, përhapja e informacionit nëpër nervore ngadalësohet.
3 -
Kodi Tik (1998)"Kodi Tic" yjet Christopher Marquette, Gregory Hines dhe Polly Draper. Një djalë 10-vjeçar (Marquette) dhe një lojtar saksofon (Hines) takohen dhe zbulojnë se të dy kanë sindromën Tourette. Megjithatë, secili merret me të në mënyrën e vet. Djali i është përshtatur tikës së tij, por njeriu më i moshuar përpiqet të fshehë dhe nuk e pranon qëndrimin pranues të djalit.
Ekzistojnë një numër mënyrash në të cilat ndodhin këto tika, por mënyra se si zakonisht përshkruhet në media - me fjalë dhe gjeste të turpshme - është në të vërtetë shumë e pazakontë.
Fatmirësisht, tani ekzistojnë një sërë trajtimesh që mund të ndihmojnë këta njerëz - të cilët shpesh përballen me Tourette gjatë zemërimit të adoleshencës për të nisur.
4 -
Mighty (1998)"The Mighty" është një film fantastik që ndoshta nuk keni dëgjuar ndonjëherë, me starring Sharon Stone, Gena Rowlands dhe Harry Dean Stanton. Kevin është një 13-vjeçar i ndritshëm me sindromin Morquio, një sëmundje progresive dhe Max, një fëmijë i ngadalshëm në lëvizje me intelekt të ulët - ai ndjehet se ai duket "si Godzilla" - ka dyslexia. Të dy formojnë një miqësi të pamundur kur Kevin bëhet tutori i leximit të Maks.
Sindroma Morquio është e trashëguar në një mënyrë autosomale recesive është konsideruar si një nga mukopolysaccaridoses (MSHP), sëmundjet e shkaktuara nga mungesa e enzimeve të kërkuara në metabolizmin normal. Sindroma Morquio konsiderohet MPS IV, ndërsa sindroma Hurler me të cilën njerëzit mund të jenë më të njohur, konsiderohet MPS I ose II. Sëmundja ka shumë karakteristika që variojnë nga kockat dhe anomalitë e nyjeve, tek defekte të zemrës, nga skuqja e kornesë, dhe më shumë.
5 -
Lumturia e Gjashtë (1997)Ky film i vitit 1997 "Lumturia e Gjashtë" me Firdaus Kanga dhe Souad Faress u lirua në Mbretërinë e Bashkuar. Është bazuar në autobiografinë e Kanga, të titulluar "Duke u përpjekur të rritet". Kanga në të vërtetë luan veten në këtë film. Filmi tregon historinë e një djalisti të quajtur Brit që rritet në Indi. Ai ka lindur me një sëmundje që i bën kockat e tij të brishtë dhe kurrë nuk rritet më lart se 4 këmbë. Brit është një karakter simpatik, funny dhe shumë realist që lufton me seksualitetin dhe problemet e jetës në mënyrën e vet unike, por prindërit e tij kanë qëndrime shumë të ndryshme ndaj aftësisë së kufizuar.
Ndërsa ky film nuk nxjerr në pah një sëmundje të rrallë të caktuar (ndonëse përshtatet me osteogjenezën imperfecta në shumë mënyra), ajo mund të ndihmojë në ngritjen e vetëdijes për disa sëmundje të rralla dhe të rralla që përfshijnë eshtra të brishtë dhe dwarfizëm.
Osteogenesis imperfecta është sëmundja që është shpikur "sëmundje e kockave të brishtë". Sëmundja rezulton nga një defekt në një lloj kolageni të gjetur në kocka, ligamentet dhe syrin dhe shpesh çon në kocka të shumëfishta përveç shtatësisë së shkurtër. Ekzistojnë disa forma të ndryshme të sëmundjes, me ashpërsi që ndryshojnë shumë edhe për ata me të njëjtën formë të sëmundjes. Fatmirësisht, përparimet e fundit në trajtim, siç janë ato për barnat e osteoporozës, po ndihmojnë për të përmirësuar jetën e disa prej këtyre njerëzve.
Shtat i shkurtër është referuar si xhuxhizëm kur lartësia e të rriturve është 4 këmbë 10 inç ose më pak dhe ka shumë shkaqe.
Përveç filmave që rrisin ndërgjegjësimin e sëmundjeve të rralla, njerëzit me disa prej këtyre kushteve kanë përdorur gjendjen e tyre në një mënyrë të shquar për ekranin e argjendit. Një shembull është John Ryan Evans , një aktor me achondroplasia, dhe rolin e tij në shumë productions përfshirë How the Grinch Stole Christmas .
burimet:
Biblioteka Kombëtare e SHBA e Mjekësisë. Sindromi Morquio. Përditësuar më 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
më shumë