Gjatë dekadave të fundit, shoqëria ka institucionalizuar gjithnjë e më shumë përvojën e vdekjes dhe vdekjes. Ka arsye të ndryshme për këtë, por pak do të argumentojnë se biznesi i "vdekjes" është bërë komercializuar dhe bërë më pak personale. Në këtë proces, individët janë bërë gjithnjë e më të pakëndshëm me mendimin e vdekshmërisë së tyre.
Vdiqja është një pjesë e pashmangshme e jetës, pasi BJ Miller, drejtor ekzekutiv i projektit Zen Hospice në San Francisko, theksoi me prekje në fjalimin e tij frymëzues 2015 TED.
BJ Miller promovon një qasje të përqendruar tek njeriu ndaj kujdesit paliativ, me fokus në mirëqenien dhe rehati më shumë sesa "sëmundje", ku ka hapësirë për qëllimin, krijimtarinë dhe zbutjen e vuajtjeve të panevojshme.
Vdekja nuk duhet të shihet si një akt përfundimtar i jetës së dikujt. Vdekja nuk është diçka që duhet duruar në heshtje dhe izolim. Njerëzit duhet të mbështeten teksa kalojnë nëpër këtë fazë të jetës. Shumica shpresojnë se ky proces do të jetë në termat e tyre, me dinjitet, dashuri dhe respekt. Megjithatë, shumica e spitaleve që strehojnë pacientë afër fundit të jetës nuk ishin të dizajnuara për të mbështetur kujdesin paliativ. Për më tepër, shumë njerëz duan të zgjedhin se ku dhe si ata vdesin, dhe në përgjithësi kjo nuk është në kufijtë e spitalit.
Teknologjia dixhitale e shëndetit tani ofron disa zgjidhje që mund të përmirësojnë cilësinë e kujdesit në fund të jetës.
Rritja e komunikimit dhe lidhjes
Instituti i Mjekësisë (IOM) raporton se njerëzit që i afrohen fundit të jetës së tyre shpesh njihen dhe shtrohen në mjedise të shumta shëndetësore.
Prandaj, është e rëndësishme që informacioni i tyre shëndetësor të ndahet në mënyrë efikase dhe të transferohet në mes lokaleve të ndryshme, duke siguruar vazhdimësinë e kujdesit. Të dhënat e ndërlidhura shëndetësore elektronike (EHR) dhe sistemet e tjera dixhitale shëndetësore mund të mbështesin këtë proces dhe të rrisin komunikimin ndërmjet profesionistëve të ndryshëm, duke minimizuar vonesat dhe përsëritjet e shmangshme të shërbimit.
EHR-të gjithashtu mund të shërbejnë për të komunikuar dëshirat e një individi, si dhe për të qenë pjesë e planifikimit të tyre të avancuar të kujdesit. Qasja e lehtë në dëshirat e një pacienti siguron që një person pranë fundit të jetës (kur ai ose ajo nuk mund të marrë më shumë vendime) merr kujdesin që pasqyron preferencat e tij të deklaruara më parë.
Një aspekt tjetër jetik i kujdesit paliativ është komunikimi ndërpersonal dhe ndarja e ndjenjave. Shumë njerëz, duke përfshirë edhe profesionistët e kujdesit shëndetësor, nuk ndjehen rehat apo kompetentë duke diskutuar çështje të vështira ekzistenciale me një person që po vdes dhe / ose me anëtarët e familjes së tyre. Shëndeti digjital mund të ofrojë mjete trajnimi që ndihmojnë në edukimin dhe udhëzimin e kujdestarit dhe pacientit përmes bisedave potencialisht të vështira. Meqenëse pacientët dhe kujdestarët e tyre shpesh ndihen të tronditur, platformat sociale paraqesin mundësi për t'u lidhur dhe mbështetur njëri-tjetrin, si emocionalisht, ashtu edhe duke ofruar informacion dhe edukim. Grupet mbështetëse të pacientëve po kthehen në komunitete virtuale online të pacientëve, të cilat mund të jenë shumë të dobishme për njerëzit që mund të kufizohen në shtretërit e tyre. Qendra për Parandalimin e Kujdesit Paliativ (CAPC) krijoi një qendër në internet për inovacionin dhe zhvillimin e kujdesit paliativ. Faqja e internetit e tyre ofron mjete trajnimi dhe kurse, mundësi për bashkëpunim me profesionistë në të gjithë vendin, si dhe asistencë teknike.
Ata përpiqen të mbështesin kujdesin paliativ në çdo mjedis të kujdesit shëndetësor dhe gjithashtu ofrojnë të dhëna krahasuese dhe raportime mbi programet e ndryshme të kujdesit paliativ.
Kujdesi Telepalliativ
Disa konsultime dhe ekzaminime tani mund të bëhen nga distanca. Kur afrohet fundi i jetës, një person shpesh kërkon përfshirjen e një ekipi shumëdisiplinor të kujdesit paliativ, i cili mund të përfshijë vizita të shumta në shtëpi dhe spital.
Për të kufizuar udhëtimet dhe transferimet e pakëndshme dhe ndoshta të panevojshme, tani është e mundur të përfundosh disa konsultime pothuajse në privatësinë dhe komoditetin e shtëpisë së vet duke shfrytëzuar telekonferencat.
Teleskopi është përshkruar si "kufiri më i ri i ofrimit të shërbimeve telehealthcare." Komunikimi në distancë si një telefon ose video konferencë mund të përdoret për të kryer disa shërbime që më parë do të kërkonin një vizitë në spital. Kjo shton një dimension të ri për shërbimet e kujdesit paliativ. Për shembull, nëse ekziston një procedurë bazë, joinvasive e nevojshme nga një pacient, një infermiere mund të udhëzojë kujdestarët në shtëpi nëpërmjet një bisede video se si të kryejnë detyrën.
Stacionet e plota telehealth janë duke u gjykuar gjithashtu me pacientët paliativë që jetojnë në zona më të largëta. Këto pajisje mund të masin shenjat vitale dhe të transmetojnë leximet tek një infermiere, kështu që pacientët mund të monitorohen vazhdimisht në mes të vizitave brenda-personave jashtë spitalit. Organizata Kombëtare e Kujdesit për Hospice dhe Paliativ (NHPCO) ka lëshuar tashmë një letër që përshkruan praktikat më të mira për përdorimin e telehealth. NHPCO është përpjekur të parashikojë shumë nga përfitimet e adoptimit të shëndetit në kujdesin paliativ, duke përfshirë aksesin dhe cilësinë e përmirësuar, dhe efikasitetin më të mirë të kostos. Megjithatë, ata gjithashtu njohin disa nga sfidat, të tilla si çështjet e financimit, mungesa e udhëzimeve të programeve të standardizuara dhe disponueshmëria e kufizuar e stafit mbështetës të telehealth. Gatishmëria e stafit ka qenë gjithashtu një kufizim dhe marrja e shërbimeve të ngritura ka qenë e ngadalshme në shumë vende. Një studim i perspektivave të klinikëve për një program telehealth në kujdesin paliativ të komunitetit, i kryer nga Dr. Aileen Collier, i cili ka qenë një infermiere e kujdesit paliativ në vende të ndryshme, tregoi se infrastruktura dhe mbështetja teknike e besueshme janë të rëndësishme për adoptimin. Gjithashtu, mjekët raportojnë se e shohin telehealth si një mënyrë për të shtuar ofrimin e tyre të shërbimeve, por jo domosdoshmërisht si një zëvendësim për konsultime ballë për ballë.
Telehealth gjithashtu është njohur si një burim i ri i rëndësishëm në kujdesin paliativ pediatrik. Shumë ekspertë e shohin atë si një mundësi të re për të hyrë në familje që jetojnë në zona më të largëta dhe janë të pafavorizuara nga vendndodhja e tyre gjeografike. Spitalet që përdorin një program telehealth përshkruajnë disa çështje që mund të diskutohen gjatë një video-konsultimi, për shembull, menaxhimin e simptomave, mirëqenien psikologjike, si dhe planet e emergjencës. Çështje që përndryshe mund të bëhen probleme të mëdha për shkak të mungesës së mirëkuptimit ekzistues.
Teknologjia dixhitale tani mund të ofrojë disa nga nevojat e kujdesit dhe mbështetjes në ditët e tyre të fundit në një mënyrë të ndjeshme dhe të përshtatshme. Ajo mund të ndihmojë njerëzit në fazën përfundimtare të jetës, si dhe familjet dhe kujdestarët e tyre, dhe zhvillime të tjera duhet të priten në këtë fushë në të ardhmen. Teknologjia digjitale nuk ka të ngjarë të zëvendësojë elementët e rëndësishëm njerëzor të kujdesit paliativ, por të lirojë burimet në mënyrë që kujdestarët dhe pacientët të përqëndrohen më shumë në atë që është me të vërtetë e rëndësishme, personi.
> Burimet
> Armfield N, Young J, Young J, et al. Çështja për shëndetin në shtëpi në kujdesin paliativ pediatrik: një rishikim sistematik. BMC Palliative Care . 2013; 12-24
> Peshkopi L, Flick T, Wildman V. Seria e burimeve të kujdesit paliativ: Praktikat më të mira për përdorimin e telehealth në kujdesin paliativ. 2015. Organizata Kombëtare e Bujtinë dhe Kujdesi Paliativ
> Bradford N, Armfield N, Smith A, Young J, Herbert A. Kujdesi paliativ dhe pediatrik në shtëpi: Përceptimet e mjekëve për atë që na ndalon? . BMC Palliative Care . 2014; 13 (1); 29
> Collier A, Swetenham K, T, Currow D, Tieman J, Morgan D. Zbatimi i një programi pilot telehealth në kujdesin paliativ të komunitetit: Një studim cilësor i perspektivave të klinikëve. Mjekësia Palliative .2016; 30 (4): 409-417
> Instituti i Mjekësisë. Vdes në Amerikë: Përmirësimi i cilësisë dhe nderimi i preferencave individuale pranë fundit të jetës . 2014.