Ndërveprimi me familjen dhe miqtë që nuk e kuptojnë se si të jetojë me lupus është një nga përvojat më sfiduese kur përballet me sëmundjen.
Ata mund të insistojnë që lodhja thjesht po lodhet dhe fajëson kohën tuaj në shtrat si përtacinë tuaj, ose mungesën tuaj për të mos u përpjekur mjaftueshëm për t'u ngritur. Ata mund ta marrin atë personalisht dhe të zemërohen që ju duhet të anulloni në mënyrë të përsëritur planet për shkak të lodhjes ose shpërthimit. Kjo mund t'i bëjë ata të zemërohen ose të prishin lidhjet me ju.
Kur të dashurit nuk e kuptojnë lupusin, veçanërisht simptomat e mëdha, si lodhja dhe dhimbja, bashkëveprimi me ta mund të jetë i vështirë. Gjetja e mënyrave për t'i ndihmuar ata të kuptojnë dhimbjen dhe lodhjen mund të ndihmojnë marrëdhënien tuaj me ta.
1 -
Jini specifike për simptomat e dhimbjesDhimbja mund të nënkuptojë gjëra të ndryshme. Kur përshkruani dhimbjen tuaj, jini të veçantë për llojin e dhimbjes që po përjetoni. Për shembull, a është kjo një dhimbje e mprehtë? Një dhimbje therëse? Një dhimbje e shurdhër? Një ndjesi djegieje? Sa herë që dikush ju prek, a ndiheni sikur po shtypin në një plagë edhe kur nuk ka plagë të keqe?
Përveç kësaj, shpjegoni se ku gjendet dhimbja. A është në të gjithë trupin tuaj (dhimbje e përhapur)? Një dhimbje të mprehtë stomaku? Dhimbje e përbashkët? Dhimbje prapa? Dhimbje gju?
Shpjegoni se si ndikon në ju. A keni probleme të dilni nga shtrati në mëngjes për shkak të dhimbjeve të përbashkëta dhe ngurtësimit të muskujve? A është e dëmtuar për të shkruar me një stilolaps? A ka ndonjë dhimbje therëse në gjunjë kur ecni?
Këtu janë disa shembuj se si të shpjegohen dhimbjet:
"Është e vështirë për mua që të ecim. Kam një dhimbje të mprehtë dhe me thikë në të dy anët e hipsave të mia".
"Ngurtësia në muskujt dhe nyjet e mija më shkakton dhimbje kur lëviz. Kur përpiqem të dal nga shtrati në mëngjes dhe të zgjas dhe të shpalosem gjymtyrët e mia, ndjehem sikur unë po i kërkoj ndaras, ata ndjehen të fryrë dhe të achy. ndjehen si Njeriu i Kallajit sepse ndihen të ngrirë në vend, gjë që është e frikshme, por gjithashtu kërkon që të dal ngadalë nga shtrati ".
"E gjithë trupi im ndihet si një plagë gjigande, nuk do të thotë asnjë kundërvajtje, por ju lutem mos më prekni, madje edhe prekja e butë mund të jetë e dhimbshme për mua".
"Joints në këmbët e mia të ndjehen si ata janë në zjarr. Ajo dhemb për të ecur."
2 -
Përshkruani lodhjen në mënyrat që njerëzit mund të lidhen pa lupusLodhja është sfiduese për njerëzit që të kuptojnë se kush kurrë nuk e ka përjetuar atë. Lodhja e fjalës përdoret në bisedat e përditshme nga njerëz pa sëmundje kronike, si një mënyrë për të shpjeguar se janë shumë të lodhur. Kjo vetëm shton konfuzionin rreth lodhjes.
Një mënyrë e mirë për t'i ndihmuar ata të kuptojnë lodhjen është ta përshkruani atë në një mënyrë që lidhet me diçka që ata kanë përjetuar ose mund të imagjinojnë. Përndryshe, ideja e lodhjes ka tendencë të jetë shumë abstrakte dhe e paqartë.
Lodhja, edhe për njerëzit me sëmundje kronike, vjen në nivele të ndryshme të intensitetit. Gjeni shembuj që vlejnë për situatën tuaj.
Shembulli # 1 - Meqenëse të gjithë kanë një të ftohtë të keq apo grip në një pikë në jetën e tyre, duke përdorur këto përvoja si shembuj zakonisht punon. Thuaj diçka të ngjashme me: "Ti e di se si ndjehesh kur ke ethe, gjithë trupi yt është i drenazhuar me energji dhe dhimbje të tëra, pa marrë parasysh se sa dëshiron të dalësh nga shtrati, gjithçka që mund të bësh është gënjeshtra ose gjumë? Unë them se unë jam lodhur dhe nuk mund të dal nga shtrati, kjo është e ngjashme me atë se si ndihem. Përveç, unë nuk kam një të ftohtë apo grip. Lupus shkakton lodhjen time. "
Shembulli # 2 - Një përvojë tjetër e zakonshme ndihet e lodhur pas ushtrimit të mbingarkesës. Ju mund të thoni diçka të tillë si: "A keni shtyrë ndonjëherë veten shumë të vështirë gjatë punës dhe të gjithë që bëni më pas keni shkuar në shtëpi dhe jeni në shtrat dhe shihni televizor? mund të ndjehesh pas një maratone prej 26 miljesh, dhe kjo është mënyra se si ndihet ndonjëherë për mua. Ka ditë kur zgjohem dhe të gjithë muskujt e mi janë si unë, ashtu siç ndodhesha 26 milje një ditë më parë. Doja të shkoj në punë sot, por mezi e bëra në banjë për të larë dhëmbët.
Shembulli # 3 - Mund të keni shembuj nga jeta juaj nëse keni përjetuar diçka që ju mund ta përshkruani në një mënyrë që të tjerët mund të imagjinojnë dhe të kuptojnë pa ndonjë lupus.
Për shembull, "Doja të shkoj në palestër, por me kohën që u vesha dhe çova atje, gjithçka që mund të bëja, ishte vënë dy karrige së bashku dhe të qëndronin atje për dy orë, kjo është lodhje".
Shembull # 4 - Teoria e lugë: Teoria e lugë e Christine Miserandino ka qenë shumë e suksesshme për të ndihmuar njerëzit të shpjegojnë lodhjen jo vetëm në komunitetin lupus por në komunitetet e sëmundjeve kronike, ku lodhja është një simptomë e madhe. Është në dispozicion në gjuhë të ndryshme, lehtë për t'u lexuar dhe kuptuar, dhe mund të shkarkoni një kopje dhe t'ia dorëzoni atë miqve dhe familjes për t'u lexuar.
3 -
Kërkoni ndihmëDo të ketë raste, sidomos gjatë një shpërthimi , që do të keni nevojë për ndihmë. Në mënyrë tipike, aq më shumë të dashurit tuaj e kuptojnë atë që po kaloni, aq më shumë përkrahës mund të jenë - sa më përkrahës ata do të duan të jenë.
Për disa, kërkesa për ndihmë shpesh është më e lehtë sesa bëhet, por mos kini frikë të kërkoni ndihmë. Të dashurit e tu dëshirojnë t'ju ndihmojnë. Kjo u jep atyre një mënyrë për të qëndruar të përfshirë në jetën tuaj dhe një mënyrë konkrete për t'ju ofruar mbështetje.
Jini të qartë për atë që keni nevojë prej tyre. Ajo që ju nevojitet mund të duket e dukshme për ju, por jo për ta. Për shembull, mund të thuash: "Më duhet të mbani mend se kur anuloj planet, nuk ka të bëjë fare me ty, më shumë se çdo gjë, dua të dal. t të ndiheni mirë, dhe ju lutem vazhdoni të jeni miku im dhe vazhdoni të më ftoni vende ".
Dhe kur të dashurit tuaj janë të dobishëm dhe mbështetës, pranoni ndihmën e tyre. Kjo i ndihmon ata të pranojnë se sjellja e tyre ishte e dobishme për ju, por edhe një falënderim ju shkon shumë.
4 -
Shpjegoni ndryshimet e humoritSi dhimbja dhe steroidat mund të shkaktojnë ndryshime në sjellje.
Dhimbja mund të shkaktojë kaq shumë siklet që mund të ndikojë negativisht në gjendjen shpirtërore të një personi. Gjithashtu, steroid mund të shkaktojë nervozizëm dhe ndryshime humor. Le të dinë të dashurit tuaj të mos marrin personalisht sjelljen tuaj dhe të jenë të qartë me ta për atë që keni nevojë prej tyre për t'ju ndihmuar të merrni këto përvoja.
Është gjithashtu një ide e mirë të flisni me reumatologun tuaj nëse jeni duke përjetuar dhimbje mjaft intensive për të ndikuar në disponimi tuaj, ose nëse steroidit po shkaktojnë ndryshime në sjellje.
5 -
Ftoni të dashurit për të mbështetur grupet dhe ngjarjet që lidhen me lupusinNjë mënyrë e shkëlqyer për të dashurit tuaj për të kuptuar më mirë lupusin është që të përfshihet në komunitetin lupus. Dëgjimi i përvojave të të tjerëve me lupus në grupet mbështetëse dhe ndjekja e ngjarjeve të edukimit të lupusit do t'i ndihmojë ata të mësojnë më shumë rreth sëmundjes dhe se si ndikon në jetën e njerëzve, përfshirë tuajin.
6 -
E di kur të lëshohetNjerëzit nuk janë gjithmonë të përgjegjshëm ndaj përpjekjeve tuaja për të komunikuar me ta për jetën tuaj me lupus. Ata mund të vazhdojnë t'ju thërrasin dembelë, duke mos besuar simptomat tuaja sepse nuk duken të sëmurë. Ata mund të ofrojnë pa dashje këshilla të gabuara që ju mund të luteni larg sëmundjes tuaj ose ta kuroni atë me një dietë të veçantë. Ata mund të zhduken.
Asnjë nga këto lloj sjelljesh nuk është faji juaj.
Për shembull, këshillat e tyre me qëllim të mirë, por të gabuar tentojnë të vijnë nga një vend shqetësimi i vërtetë për mirëqenien tuaj dhe dëshirën e tyre për ju që të jeni në rregull, sepse ata ju duan.
Ndonjëherë është se ata kanë frikë nga ajo që mund të të ndodhë, dhe kjo frikë është më e fuqishme se aftësia e tyre për t'u përballuar. Apo ndoshta ata e kanë bindur veten se të qenit atje për ty është thjesht shumë e komplikuar.
Ata mund të vazhdojnë ta marrin atë personalisht kur të anuloni planet.
Gjithkush i përgjigjet ndryshe sëmundjes së të dashurit të tyre dhe mënyra se si ata i përgjigjen jetës suaj me lupus ka të bëjë me mënyrën sesi përballen me realitete të tilla.
Për shkak të kësaj, disa njerëz nuk janë në gjendje t'ju japin mbështetjen që ju nevojitet. Ose disa njerëz mund të jenë të kufizuar në dhënien e mbështetjes. Ndoshta ata nuk mund të jenë dëgjuesit që ju duhet kur keni një ditë të keqe, por ata janë kompani e shkëlqyer kur keni nevojë për një qesh të mirë.
Njerëz të tjerë bëhen të padëshirueshëm për t'u bërë toksike për ju. Është e rëndësishme të dini se ju keni të drejtë të distanconi veten dhe të kufizoni komunikimin me njerëzit që ju ndjeni se jeni emocionalisht të sëmurë.
Dhe pikëllimi është një përgjigje normale për këtë humbje të marrëdhënieve. Për fat të keq, kjo nuk është një përvojë e rrallë kur vjen puna për të jetuar me një sëmundje kronike serioze, kështu që ndarja e tregimit tuaj me grupin tuaj të mbështetjes do të tingëllojë i njohur për shumë njerëz. Ndarja e tregimit tuaj gjithashtu mund t'ju ndihmojë të përballoni humbjen.
7 -
Përdorni deklaratat "I"Përdorni deklaratat "I" në vend të deklaratave "Ju". Ata janë një mënyrë më e butë për të përballuar konfrontimet dhe për të ndihmuar në uljen e nivelit të mbrojtjes së personit tjetër. Për shembull, në vend që të thoni "Ju jeni mizor që vazhdimisht më akuzoni për të qenë i pakujdesshëm kur anulova planet", mund të provoni diçka si: "Ndihem i lënduar kur më akuzove se nuk jam i kujdesshëm për anulimin e planeve. Unë do të kisha, por ndihem kaq i keq, më duhej të qëndroja në shtrat, më beso, do të kisha shumë më tepër të preferoja të ndjehesha mirë dhe të dilja me ju sesa të ndihesha ashtu siç bëja ".