Kur vjen puna te jeta juaj me lupus , ju jeni eksperti. Ju keni përvojën e jetuar të menaxhimit të lupusit. Dhe ka shumë mënyra për ju të përdorni zërin dhe përvojën tuaj për të avokuar për nevojat tuaja dhe nevojat e komunitetit lupus.
Qëllimi juaj si avokat i lupus është që të merrni atë që keni nevojë nga dikush që ka fuqinë t'ju japë atë që ju nevojitet. Kjo mund të nënkuptojë të flasësh vetë për mjekun tuaj ose të lundrosh në botën e sigurimeve shëndetësore ose në përfitime të tjera.
Kjo mund të nënkuptojë përdorimin e zërit tuaj për të fituar vëmendjen e organizatave lokale të cilët duhet të mësojnë më shumë për lupusin. Ose kjo mund të nënkuptojë të punosh me zyrtarë qeveritarë në nivel lokal, shtetëror ose federal për të fituar mbështetje për fondet që lidhen me shëndetin ose politikat që lidhen me shëndetin.
Duke folur për veten dhe Advokimin në Nivelin Personal
Ju mund të jeni një avokat për veten në shumë mënyra. Në fakt, ndoshta tashmë jeni. Për shembull, komunikimi efektiv me mjekun tuaj është një mënyrë që ju të jeni avokat për veten tuaj: Ju bëni pyetje. Ju jeni të sigurt kur duhet të jeni duke mos u shmangur kur keni shqetësime në lidhje me barnat ose trajtimet tuaja.
Shmangni kurthin e Sindromit të Pacientit të Mirë. Sindroma e pacientit të mirë është kur një person beson se ata do të marrin kujdes më të mirë shëndetësor nëse janë të këndshëm. Ata besojnë se duke folur për veten e tyre do ta bëjnë mjekun e tyre si ata më pak.
Dhe nëse mjeku i tyre i pëlqen më pak, mjeku i tyre do t'u sigurojë atyre një kujdes shëndetësor më të ulët. Kjo nuk eshte e vertete.
Ju do të përmirësoni shanset tuaj për të marrë kujdesin më të mirë shëndetësor duke praktikuar aftësi të mira komunikimi me mjekët tuaj, duke përfshirë pyetjen, duke shprehur shqetësimet dhe duke komunikuar atë që ju nevojitet.
Ndonjëherë avokimi për veten do të thotë të kërkoni ndihmë dhe të gjeni dikë që mund, përkundrazi, të avokojë për ju në një nivel tjetër. Për shembull, mund të kontaktoni organizatën tuaj lokale të lupusit nëse keni nevojë për ndihmë në recetë për të ndihmuar në pagimin e ilaçeve tuaja. Mund të flisni me punonjësin social të spitalit tuaj nëse keni nevojë për ndihmë për të kuptuar ligjet mjekësore, veçanërisht nëse keni nevojë për to që t'ju mësojnë se si të kundërshtoni një pagesë ose të merrni ndihmë financiare nga spitali. Ju mund të kërkoni ndihmë nga një organizatë lokale që ndihmon me sigurimin shëndetësor ose regjistrimin e vulës ushqimore.
Rritja e Ndërgjegjësimit të Lupus dhe Avokimi në Nivelin e Komunitetit
Rritja e vetëdijes për lupus është e rëndësishme për disa arsye. Më e rëndësishmja, sa më shumë profesionistë mjekësorë dhe pacientë e dinë për lupusin, aq më shpejt një person mund të marrë një diagnozë të saktë. Sa më shumë vetëdije ka për lupusin, sa më shumë kërkime dhe shërbime lupus do të jenë. Me vetëdijen e lupus, aq më shumë do të ketë kuptim rreth sëmundjes dhe do të ndjehen njerëzit më pak të izoluar dhe të keqkuptuar me lupus.
Merrni pjesë në organizatën tuaj lokale Lupus. Organizatat e Lupusit bëjnë shumë punë për të rritur ndërgjegjësimin e lupus-it, ngjarjet për edukimin lokal dhe mbledhjen e fondeve, dhe fushatat e ndërgjegjësimit të mediave sociale.
Shpesh kërkojnë ndihmë nga vullnetarët. Kontaktoni organizatën tuaj lokale të lupusit për të marrë pjesë në ngjarjet e tyre të edukimit të lupusit, në mënyrë që të mund të mbani lart lupusin. Kjo do t'ju ndihmojë të jeni avokat i informuar. Por gjithashtu kontaktoni ata për të gjetur se si ju mund t'i ndihmoni ata me punën e tyre. Për shembull, ata mund të kenë nevojë për ndihmë në panairet shëndetësore të stafit ose në shëtitjet e tyre vjetore.
Ndani informacione me të tjerët rreth Lupus. Nëse i pyetni ata, organizatat lupus shpesh ju japin materiale edukative për lupusin që ju mund t'i jepni njerëzve. Ju mund të leni kasa të tilla në vende si një bibliotekë lokale, sallon i flokëve, zyra e mjekut, vendi i adhurimit, zyra e qeverisë ose kafeneja.
Njerëzit do t'i shohin, do t'i marrin, do t'i lexojnë dhe do të mësojnë rreth lupusit. Kjo gjithashtu do të ndihmojë njerëzit të jenë të vetëdijshëm se ekziston një organizatë lokale lupus që ofron mbështetje dhe burime.
Mos harroni të edukoni mjekët tuaj. Jo të gjithë mjekët dinë shumë për lupusin, veçanërisht nëse nuk punojnë në reumatologji. Kjo është arsyeja pse ekzistojnë përpjekje si Iniciativa Lupus. Faqja e internetit e tyre shpjegon: "Qëllimet e këtyre burimeve arsimore [që u ofrojnë profesionistëve mjekësorë, pacientëve dhe mbështetësve të tyre] janë rritja e numrit të profesionistëve mjekësorë me njohuri dhe ekspertizë në diagnozën dhe trajtimin e lupusit, për të zvogëluar humbjet dhe diagnozat e gabuara , për të përmirësuar komunikimin drejt aderimit më të madh të pacientëve ndaj regjimeve të trajtimit dhe për të rritur numrin e pacientëve që marrin një rol aktiv në menaxhimin e sëmundjeve të tyre ".
Nëse dëshironi të merrni informacion se si mund të lidhni profesionistët e shëndetësisë në ekipin tuaj shëndetësor me këto burime të lira, kontaktoni Iniciativën Lupus.
Organizoni një prezantim Lupus në komunitetin tuaj. Njerëzit me lupus dhe të dashurit e tyre ndonjëherë organizojnë ngjarjet e arsimit lupus të tyre. Këto janë më të lehta për të bërë kur ka një audiencë të integruar si në një takim pune, gjatë një klase, ose gjatë ose pas një shërbimi në një vend adhurimi. Është shpesh e dobishme nëse informacioni rreth lupusit lidhet me historinë personale të lupusit të dikujt. Simptomat e Lupus mund të jenë të vështira për t'u kuptuar, prandaj dëgjimi i dikujt që flet për përvojat e tyre personale mund ta bëjë sëmundjen më të lehtë për t'u kuptuar.
Përhapja e ndërgjegjësimit në internet. Interneti, sidomos mediat sociale, është një mjet i fuqishëm për ngritjen e vetëdijes së lupusit. Njerëzit ndajnë përvojat e tyre personale në bloget e tyre ose si përditësime të statusit në faqet e mediave sociale si Facebook. Faqet për ndarjen e imazheve si Instagram janë të mira për ndarjen e fotografive të asaj që duket jeta me lupusin. Projektet e projektit të fotografisë Lupus si Lupus përmes Lens-it gjithashtu ofrojnë shembuj të fuqishëm fotografikë të një jete me lupus në foto. Bisedat e Twitter dhe Facebook janë të organizuara për të lidhur njerëzit me lupus tek njëri-tjetri ose tek profesionistët e kujdesit shëndetësor. Lupus-lidhur hashtags-si #lupus, #lupusawareness, # spoonie-ndihmë njerëzit të gjejnë postimet rreth lupus dhe sëmundje kronike.
Pjesë e mirë e ndarjes në internet është se ju mund të shpërndani për përvojat tuaja, por ju nuk duhet të përdorni emrin tuaj të vërtetë. Anonimiteti mund të ndihmojë njerëzit të ndahen më sinqerisht pa u shqetësuar se ajo që ata thonë se mund të ndiqet prej tyre. Kjo është veçanërisht e rëndësishme nëse nuk u tregojnë njerëzve në jetën e tyre se ata kanë lupus, si bashkëpunëtorët e tyre dhe punëdhënësit.
Shkrimi dhe shkëmbimi rreth lupusit mund të ndjehet terapeutik, dhe është e dobishme për njerëzit që lexojnë postimet tuaja. Lexuesit mund të ndihen më pak të izoluar nëse identifikohen me diçka që thoni, ose ata mund të fitojnë një kuptim më të mirë të përvojës së një personi tjetër, pasi jo të gjithë eksperiencat janë të njëjta. Ky informacion gjithashtu ndihmon njerëzit pa lupus që të kuptojnë më mirë sëmundjen.
Merrni pjesë në një shëtitje në Lupus. Lupus ecën zakonisht duke mbledhur para për kërkimin e lupus, gjë që është e rëndësishme. Por ato gjithashtu ndihmojnë në ngritjen e vetëdijes për lupusin. Shëtitjet mund të sjellin një grup njerëzish që zakonisht nuk marrin pjesë në një ngjarje lupus. Ata ndoshta nuk kanë njohur shumë më parë rreth lupus. Shëtitjet janë një mënyrë e shkëlqyer për t'i mbajtur të dashurit tuaj të përfshirë në komunitetin lupus. Kur ndodheni në një shëtitje, mund të ecni sa më shumë ose pak sa të doni. Shëtitjet janë gjithashtu mënyra të mëdha për t'u përfshirë ose për të bërë vullnetarë me organizatën tuaj lupus lokale. Nëse jeni gati për të, pyesni ata për mënyrat me të cilat mund të ndihmoni me ecjen e tyre.
Bërja e një Avokati për Politikat dhe Financimin e Kujdesit Shëndetësor
Qëndro i lidhur me organizatat e Lupus. Organizatat e Lupus shpesh janë të vetëdijshëm për mundësitë e advokimit lokal, shtetëror dhe federal. Kontaktoni organizatat tuaja kombëtare të lupus si Lupus Research Alliance ose Lupus Foundation of America për të gjetur se çfarë mundësish të avokimit ju ofrojnë. Nëse regjistroheni për buletinin e tyre, mund të merrni fushata me email duke ju kërkuar që të veproni. Një veprim mund të jetë duke bërë diçka si të kontaktosh përfaqësuesit e qeverisë tënde. Gjithashtu, kontakto organizatën tuaj lupus lokale. Ata gjithashtu mund të përfshihen në avokim. Fushatat e advokimit të Lupus mund të lidhen me politikat e kujdesit shëndetësor ose financimin e kujdesit shëndetësor.
Organizata Botërore e Shëndetësisë përcakton politikën e kujdesit shëndetësor si "vendime, plane dhe veprime që ndërmerren për të arritur qëllime specifike të kujdesit shëndetësor brenda një shoqërie". Një shembull i rëndësishëm i politikës së kujdesit shëndetësor është Akti i Kujdesit për Shëndetin (ACA), i cili njihet edhe si "Obamacare", i cili u nënshkrua në ligj në vitin 2010. Dhe brenda AKK-së, ekziston një tipar kyç që e bën të paligjshëm që kompanitë e sigurimeve shëndetësore të refuzojnë për të siguruar njerëzit me kushte ekzistuese.
Kushtet para-ekzistuese janë kushtet shëndetësore që ekzistuan para ditës së aplikimit për sigurim shëndetësor. Në disa shtete, ajo ishte e vështirë për njerëzit me lupus për të marrë sigurim shëndetësor sepse lupus është një gjendje para-ekzistuese. Megjithatë, të kesh mbulim të sigurimit shëndetësor dhe të jesh në gjendje të përdorësh shërbimet mjekësore është kritike për njerëzit me lupus. Siç mund ta shihni, politika e kujdesit shëndetësor mund të ketë një ndikim negativ ose pozitiv në shëndetin e njerëzve, prandaj këto politika janë të rëndësishme.
Një shembull i avokimit të financimit të kujdesit shëndetësor do të udhëtojë me organizatën tuaj lupus lokale në Uashington DC për t'u takuar me përfaqësuesit tuaj. Në këto takime, ju do t'i kërkoni atyre të mbështesin një rritje në financimin e kërkimit të shëndetësisë. Këto fonde mund të jenë për hulumtime të mbështetura nga Institutet Kombëtare të Shëndetësisë në mënyrë që hulumtimet biomjekësore dhe shëndetësore për sëmundjet si lupus të vazhdojnë.
Avokimi për kujdesin e qendrës së pacientit
Push për mjekësi me pjesëmarrje. Sipas Shoqatës për Mjekësi Pjesëmarrëse, "Mjekësia Pjesëmarrëse është një model i kujdesit shëndetësor bashkëpunues që kërkon të arrijë përfshirjen aktive të pacientëve, profesionistëve, kujdestarëve dhe të tjerëve përgjatë vazhdimit të kujdesit për të gjitha çështjet që lidhen me shëndetin e një individi. një qasje etike për kujdesin që gjithashtu mban premtimin për të përmirësuar rezultatet, për të zvogëluar gabimet mjekësore, për të rritur kënaqësinë e pacientit dhe për të përmirësuar koston e kujdesit ".
Një aspekt i rëndësishëm i mjekësisë pjesëmarrëse është që pacientët dhe mjekët duhet të shihen si partnerë, veçanërisht kur bëhet fjalë për marrjen e vendimeve për kujdesin shëndetësor. Duke pasur akses në të dhënat elektronike të shëndetit (EHR) dhe duke kuptuar dhe mbrojtur të drejtat tuaja lidhur me privatësinë e informacionit shëndetësor në lidhje me Ligjin mbi Bartësinë dhe Përgjegjësitë e Sigurimeve Shëndetësore (HIPAA) janë dy mënyra për të nxitur mjekësinë me pjesëmarrje.
Merrni pjesë në kërkimet me qendër në pacientë. Tradicionalisht, hulumtimi mjekësor dhe shëndetësor kryhet nga mjekët dhe shkencëtarët. Më parë, e vetmja mënyrë që pacientët mund të merrnin pjesë në hulumtim është duke marrë pjesë në një gjykim klinik. Tani, me organizata si Instituti i Kërkimit të Rezultateve të Përqendruara në Pacient (PCORI), pacientët mund të jenë pjesë e anës tjetër të hulumtimit: Pacientët mund të propozojnë pyetje kërkimore dhe të përfshihen në çdo hap të procesit të hulumtimit. Pacientët gjithashtu mund të aplikojnë për të qenë pjesë e paneleve këshilluese të PCORI.
Mendimet përfundimtare
Të jesh avokat për veten është forma më themelore dhe e domosdoshme e avokimit. Gjithkush me lupus ose ndonjë gjendje shëndetësore duhet të praktikojë këtë lloj avokatie. Nëse nuk bëni asgjë tjetër, bëni këtë: Të praktikoni aftësi të mira të komunikimit me mjekun tuaj, që është një mënyrë për të ndihmuar në sigurimin e kujdesit më të mirë të mundshëm.
Ka shumë opsione për t'u përfshirë në avokim në nivele të tjera. Nëse jeni të interesuar në avokim, zgjidhni atë që punon më mirë për ju dhe mënyrën tuaj të jetesës. Megjithëse mund të jetë joshëse, mos u përpiqni të merrni shumë në të njëjtën kohë. Përndryshe, do të zhgënjeni. Menaxhimi i energjisë dhe lodhja vlen edhe për punën tuaj të avokimit të lupusit.
Të gjitha çështjet e avokimit - nga ndarja e një postimi në mediat sociale rreth lupus për të udhëtuar në Uashington DC për të folur me përfaqësuesit e qeverisë tuaj. Të gjitha nivelet e kontributit janë të rëndësishme. Asgjë nuk është shumë e vogël, kështu që bëni atë që i përshtatet më së miri me stilin e jetës tuaj, aftësitë dhe nivelin e energjisë. Zëri juaj ka rëndësi!