Dita juaj deri në ditën e jetës pas një diagnoze të lupusit
Nëse ju jeni diagnostikuar kohët e fundit ose keni jetuar me lupus për disa kohë, çfarë duhet të dini për jetën tuaj të përditshme? Le të flasim për diagnozën tuaj, strategjitë fillestare, kujdesin tuaj të lupusit dhe kujdesin e rregullt mjekësor, si dhe për të mësuar më shumë për sëmundjen tuaj dhe për të gjetur mbështetje.
Të jetosh me Lupus
Ata që janë sapo diagnostikuar me lupus (lupus erythematosus sistemik) mund të gjejnë veten të tronditur në fillim, ndoshta të lirohet nëse ata kishin parashikuar diçka të tmerrshme dhe më në fund të hutuar.
Jo vetëm që diagnoza është sfiduese - me shumë njerëz fillimisht janë diagnostikuar keq - por trajtimet dallojnë shumë nga një person në tjetrin. Lupus është shpikur një "flake dëbore", duke përshkruar se si nuk ka dy njerëz me gjendjen janë njësoj. Ku filloni dhe cilat janë hapat e ardhshëm që duhet të merrni nëse jeni diagnostikuar me lupus?
Diagnoza e re me Lupus
"Unë kam çfarë?" Është reagimi fillestar i shumë njerëzve të diagnostikuar me lupus. Dhe për shkak se popullata e përgjithshme di pak për sëmundjen, kjo nuk është befasi. Shumica e njerëzve e dinë vetëm se ata kanë vuajtur nga shenjat e vagullta, të dhimbshme dhe simptomat e lupusit që vijnë e shkojnë, pa një model të caktuar të parashikueshmërisë. Çuditërisht mjaft, shumica e lupus flares janë shkaktuar nga diçka (edhe pse shkaqet ndryshojnë) dhe nganjëherë ndjekin një model. Kuptimi i asaj që shkakton ndezje dhe ndoshta mundësia për të zvogëluar ose parandaluar ato nga ndodhja, është një çelës i madh për të jetuar me këtë sëmundje dhe për të mbajtur një cilësi të lartë të jetës.
Gjetja e një doktori për të trajtuar Lupusin
Pasi të keni një diagnozë, ose edhe nëse jeni ende duke u vlerësuar , është e rëndësishme për të gjetur një mjek i cili kujdeset për njerëzit me lupus-zakonisht një reumatolog. Meqë lupusi është relativisht i pazakontë, shumë mjekë kanë parë vetëm disa njerëz - ose ndoshta nuk do ta kenë parë - dikush me lupus.
Ashtu si do të zgjidhni një piktor shtëpie që kishte pikturuar dhjetëra shtëpi mbi një piktor të parë, gjetja e një doktori që është i pasionuar për trajtimin e njerëzve me lupus është i rëndësishëm.
Nëse jeni në këtë pikë në udhëtimin tuaj, ne kemi disa këshilla më shumë për të gjetur një reumatolog për t'u kujdesur për ju me lupus . Zgjidhni me mençuri. Ju do të dëshironi një mjek i cili jo vetëm që do të jetë me ju, nëpërmjet frustrimeve të pashmangshme të sëmundjes, por një person që mund të ndihmojë në koordinimin e kujdesit tuaj me specialistët e tjerë dhe terapistët që do të shihni.
Strategjitë fillestare pas diagnozës suaj të lupusit
Së pari mund të jetë e vështirë të kuptoni se jeni duke u përballur me një sëmundje kronike; ai që nuk ka shkaqe ose shërime absolute. Ashtu si me sëmundjet e tjera kronike, megjithatë, thjesht duke u diagnostikuar mund të jetë një lehtësim i madh. Të paktën ju mund t'i jepni një emër simptomave tuaja dhe të bëni diçka për ta.
Mjeku juaj do t'ju flasë për mundësitë e trajtimit në dispozicion . Është e dobishme të kuptohet se "trajtimi" është një proces i vazhdueshëm. Mësoni rreth të gjitha trajtimeve në dispozicion mund të duket e madhe, por ju nuk keni për të mësuar çdo gjë në të njëjtën kohë. Herët në ju mund të dëshironi vetëm të mësoni për çdo trajtim që ju nevojitet menjëherë dhe çdo simptomë që duhet t'ju shtyjë të telefononi mjekun tuaj.
Miratoni Strategjitë Wellness
Ju mund të mendoni se të gjithë ju doni të përqëndrohet në është trajtimi juaj fillestar, por kur ju jeni i diagnostikuar për herë të parë (ose, për këtë çështje, në çdo kohë) është një kohë e mirë për të filluar zhvillimin e strategjive për Wellness. Në disa mënyra, marrja e një diagnoze të gjendjes kronike është një "moment i mësimnxënies" dhe shumë njerëz e gjejnë veten më të vetëdijshëm për mirëqenien se sa kishin qenë më parë.
Strategjitë e Wellness përfshijnë menaxhimin e stresit (përmes meditimit, lutjes, terapisë relaksuese ose çfarëdo që punon për ju), një program ushtrimesh dhe të hahet një shumëllojshmëri ushqimesh të shëndetshme janë një fillim i mirë. Është e rëndësishme që të vazhdoni të kënaqeni me aktivitetet tuaja të zakonshme sa më shumë që jeni në gjendje.
Disa ushqime duket se përmirësojnë ose përkeqësojnë simptomat e lupusit, edhe pse studimet që shohin këtë janë në fillimet e tyre. Meqë të gjithë me lupus janë të ndryshëm, ushqimet më të mira për ju, edhe kur studiohen, mund të jenë shumë të ndryshme. Nëse besoni se dieta juaj mund të ketë ndikim në sëmundjen tuaj, qasja më e mirë është ndoshta të mbash një ditar ushqimor (si ato që mbahen nga njerëzit që përpiqen të kuptojnë nëse janë alergjik ndaj një ushqimi të caktuar).
Gjetja e mbështetjes me lupusin
Mbështetja e miqësive është kritike në ndërtimin e një baze mbështetëse që do t'ju ndihmojë të përballoni sëmundjen. Përveç qëndrimit të afërt me miq të gjatë, gjetja e të tjerëve me lupus është një plus i caktuar. 2017 na tregon se ata që kanë mbështetje të mirë sociale janë më pak të prekshme dhe mund të kenë më pak shqetësime psikologjike dhe më pak "barrë të sëmundjes" në lidhje me lupusin sesa ato me më pak mbështetje.
Nuk mund të themi mjaftueshëm për të gjetur njerëz që po përballen me të njëjtat sfida. Ju mund të keni një grup mbështetjeje në komunitetin tuaj, por as nuk keni nevojë të largoheni nga shtëpia juaj. Ekzistojnë disa komunitete aktive të mbështetjes së lupus në internet, të cilat do t'ju mirëpresin. Gjeni mënyra të tjera për të ndërtuar rrjetin tuaj shoqëror, nëse kjo është duke mbështetur një kauzë të përbashkët, një grup të kishës ose grupe të tjera të komunitetit. Mësoni më shumë rreth gjetjes së mbështetjes për të përballuar lupusin .
Kujdesi i rregullt me Lupus
Ju do të duhet të shihni reumatologun tuaj rregullisht, jo vetëm kur keni simptoma që po përkeqësohen. Në fakt, këto vizita kur gjërat shkojnë mirë janë një kohë e mirë për të mësuar më shumë për gjendjen tuaj dhe për të folur për hulumtimet e fundit. Mjeku juaj mund t'ju ndihmojë të njihni shenjat paralajmëruese të flakës në bazë të modeleve që ajo sheh me sëmundjen tuaj. Këto mund të jenë të ndryshme për të gjithë, megjithatë, shumë njerëz me përvojë lupus përjetojnë rritje të lodhjes, marramendje, dhimbje koke, dhimbje, skuqje, ngurtësi, dhimbje barku ose ethe pak para shpërthimit. Mjeku juaj mund të jetë gjithashtu në gjendje t'ju ndihmojë të parashikoni flakërimet bazuar në punën dhe ekzaminimet e rregullta të gjakut.
Përveç kujdesit të rregullt mjekësor, shumë njerëz po gjejnë se një qasje integruese punon shumë mirë. Ka disa alternativa dhe trajtime komplementare për lupus të cilat mund të ndihmojnë me shqetësimet që shkojnë nga menaxhimi i dhimbjes deri te depresioni, deri te ënjtja, tek stresi.
Mjekimi parandalues me Lupus
Është e lehtë për të shtyrë kujdesin parandalues në zjarrfikësin kur jeni diagnostikuar me një sëmundje kronike si lupus. Kjo nuk është vetëm e pamatur në përgjithësi, por duke pasur parasysh se lupus ndikon në sistemin tuaj imunitar , kujdesi i rregullt parandalues është edhe më i rëndësishëm. Kujdesi si provimet e rregullta gjinekologjike, mamografia dhe imunizimet duhet të përfshihen në planin tuaj të trajtimit.
Mësoni rreth Lupusit tuaj
Siç kemi përmendur më herët, të mësuarit rreth lupusit tuaj është shumë e rëndësishme. Jo vetëm që mësimi për sëmundjen tuaj ju fuqizon si pacient dhe redukton ankthin tuaj, por mund të bëjë ndryshime në rrjedhën e sëmundjes tuaj. Nga njohja e shenjave të paralajmërimit të hershëm të një shpërthimi, për të kërkuar kujdes mjekësor për ndërlikimet, duke u bërë i arsimuar për sëmundjen tuaj është një domosdoshmëri.
Duke qenë avokati juaj me lupusin
Studimet na tregojnë se ata që marrin një rol më aktiv në kujdesin e tyre me lupus kanë më pak dhimbje, kanë më pak sëmundje që kërkojnë ndërhyrje mjekësore dhe mbeten më aktive.
Në vendin e punës dhe në shkollë, duke qenë avokati juaj është po aq i rëndësishëm sa në shtëpi ose në klinikë. Meqenëse lupus mund të jetë një sëmundje "e padukshme" ose "e heshtur", është gjetur se ndonjëherë njerëzit me lupus vuajnë pa nevojë. Strehimet, qoftë në vendin e punës ose në kampusin tuaj të kolegjit, mund të bëjnë një ndryshim të rëndësishëm dhe ekzistojnë shumë opsione. Megjithatë, meqë sëmundja nuk është e dukshme si disa kushte të tjera, mund të keni nevojë ta filloni procesin dhe të kërkoni ndihmën tuaj.
Në fund të trajtimit të Ditës së Lupusit
Përballja me Lupus nuk është e lehtë. Krahasuar me disa kushte të tjera, ka më pak ndërgjegjësim dhe shumë njerëz flasin për dëgjimin ose marrjen e komenteve dëmtuese për lupusin nga të tjerët. Përkundër këtyre sfidave, megjithatë, shumica e njerëzve me lupus mund të jetojnë të lumtur dhe të përmbushin jetën. Duke qenë avokati juaj, duke ndërtuar sistemin tuaj të mbështetjes sociale, duke mësuar për sëmundjen tuaj dhe duke gjetur një mjek që mund të jetë një ekip me ju në menaxhimin e sëmundjes tuaj, të gjitha mund të ndihmojnë që të ndodhë.
> Burimet
- > Agarwal, N., dhe V. Kumar. Një popullsi e padukshme e nxënësve: Aftësimi dhe Shërimi i Studentëve të Kolegjit me Lupus. Puna . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., dhe V. Kumar. Barra e Lupusit në Punë: Çështjet në Punësimin e Individëve me Lupus. Puna . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., dhe C. Alarcon-de-la-Lastra. Një përditësim mbi dietën dhe faktorët ushqyese në menaxhimin e sistemit Lupus Erythematosus. Shqyrtime të hulumtimeve ushqyese . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Roli i kapacitetit të rezervës psikosociale në ankth dhe depresion në pacientët me eritematozë sistemike të lupusit. Gazeta Ndërkombëtare e Sëmundjeve Reumatike . 2017 Mar 6 (Epub para printimit.)