Përballja me Lupus kërkon mbështetje
Një nga hapat e parë në trajtimin e diagnozës së lupus është të kuptoni se nuk jeni vetëm - se ka njerëz të tjerë atje që kalojnë shumë të njëjtën gjë. Ndarja e tregimeve dhe ofrimi i këshillave përmes grupeve mbështetëse, si në person ashtu edhe në internet, është një mënyrë që shumë nga ata që preken me lupus merren me përpjekjet e përditshme që lidhen me sëmundjen.
Shpresa jonë për Rreth Lupus është të ofrojmë mbështetje në çfarëdo mënyre që mundemi. Kjo është arsyeja pse ne shpresojmë që duke vënë në qendër të vëmendjes gratë dhe burrat e guximshëm që vuajnë nga lupusi, do t'i japim dikujt që është sapo diagnostikuar, po ka një moment të ashpër me sëmundjen e tyre, ose ndoshta do të dojë të dijë se ka dikush tjetër që e kupton atë që po kalojnë, ashensorin që kanë nevojë.
Një person i tillë që mund t'ju ndihmojë është Alicia Springgate, një banor i shtetit të Uashingtonit dhe amtare në Las Vegas, i cili u diagnostikua me lupus pas periudhave të përsëritura të pleurit (inflamacion i liningseve të mushkërive), rrjedhjes së mushkërive dhe dështimit të zemrës congestive.
Unë fola me Springgate rreth përvojave të saj.
Rreth Lupus (LUP): Si jeni diagnostikuar?
Alicia Springgate (AS): Sapo u vendos në ICU, specialistja ime e mushkërive kuptoi se simptomat e mia aktuale, si dhe simptomat që pashë në të kaluarën, ishin rezultat i lupus eritematozës sistemike (SLE) .
Të gjitha testet u kthyen pozitivisht për lupusin. Pas diagnozës, unë u trajtova menjëherë me steroide, gjë që përmirësoi gjendjen time mjaft shpejt.
LUP: Ç'ka kaluar në kokë kur kuptova?
AS: Askush nuk do të më tregonte se çfarë lupus ishte apo çfarë të prisja, dhe kështu unë kam qenë shumë i frikësuar dhe e dinte se ajo duhet të jetë e keqe.
Pastaj bëra hulumtimet e mia dhe rezultatet më frikësoheshin: kuptova se kisha 9 nga 11 simptomat e përdorura për të diagnostikuar sëmundjen. Më vonë zbulova se kam një formë shumë serioze, kërcënuese për jetën e sëmundjes.
LUP: Çfarë lloj opsionesh ju ofruan, mjekësisht, në lidhje me trajtimin ?
AS: Fillimisht, steroidet , anti-inflamatorët , dhe, përfundimisht, ilaçet e kimioterapisë, duke përfshirë Imuran (azathioprine) dhe tani CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Çfarë trajtimi keni ndjekur?
AS: E gjithë kjo është dhënë. Më në fund kisha kaq shumë efekte anësore, më duhej të shtoja barnat për të luftuar këto efekte anësore. [Unë shkova] gjëra të tilla si pilula e zemrës, medikamente të presionit të gjakut, medikamente për dhimbje, ilaçe të sekuestruara. Tani, lista është deri në rreth 28 medikamente në ditë.
LUP: Çfarë ju ka befasuar më shumë për lupusin?
AS: Kjo është një sëmundje e tillë shkatërruese që prek të gjitha pjesët e jetës suaj.
LUP: A keni gjetur ndonjë mbështetje në komunitetin ose në internet që ka qenë e dobishme? Nëse po, si e ka ndihmuar?
AS: Fondacioni Lupus i Amerikës (LFA) ka qenë ndihma më e madhe pasi që më ka bërë të vetëdijshëm për hulumtimet e vazhdueshme, cilat opsione mund të kem për trajtim, çfarë po kalojnë të tjerët dhe si mund t'i ndihmoj të tjerët.
LUP: A është familja juaj e vetëdijshme për diagnozën tuaj? Në cilat mënyra kanë qenë të dobishme?
AS: Familja ime ka qenë jashtëzakonisht e dobishme, që nga dita kur unë u diagnostikova. Ata shkuan në internet, kryen kërkimet e tyre dhe bleva medikamente kur nuk mund t'i përballoja. Ata më çuan në Kaliforni, kështu që unë mund të trajtohesha në spitalet më të mira në dispozicion dhe kam qenë kujdestarë për tre vitet e fundit. Ata janë litar shpëtimi im.
(Shënim i redaktorit: Nëna e Alicia përshkruan se çfarë është të jesh anëtari i familjes së dikujt me lupus në faqen 2.)
LUP: Çfarë këshille do t'i jepnit dikujt që sapo mësoi se ata kanë lupus?
AS: Arm veten me të gjitha hulumtimet që ju mund të mbledhë dhe trajtimet më aktuale të ofruara. Të bësh kërkime, edukova veten, ishte hiri im shpëtues - derisa gjeta një mjek i ndershëm dhe i dhembshur. Ai gjithashtu nuk kishte frikë të bënte pyetje të ekspertëve të tjerë mjekësorë kur diçka në lidhje me sëmundjen time u prish dhe ai nuk ishte i njoftuar me të.
Gjithashtu, gjeni mbështetje emocionale, qoftë përmes një terapisti të licencuar, një grupi mbështetës të kishës, ose një grupi mbështetës lokal. Unë nuk mendoj se do ta kisha bërë atë, sikur të mos ishte ajo mbështetje.
Alicia ishte me fat që kishte mbështetjen e familjes së saj, të udhëhequr nga nëna e saj, Linda Springgate. Ne e pyetëm Lindën se çfarë ishte përvoja e saj kur ajo zbuloi se vajza e saj ka lupus.
LUP: Si e kuptove se vajza juaj ka lupus?
Linda Springgate (LS): Ajo më tha kur ishte në spital duke u trajtuar për dështimin e zemrës congestive.
LUP: Cila ishte reagimi juaj?
LS: Shock në fillim, atëherë të gjithë kishin kuptim sapo hulumtuam sëmundjen.
LUP: Çfarë ju ka befasuar më shumë për lupusin e Alicia?
LS: Sa shkatërruese ka qenë [të] gjithë familja jonë dhe sa afër na ka sjellë së bashku.
LUP: Në cilat mënyra mendoni se keni qenë më të dobishëm për të? LS: Ne kemi qëndruar pranë saj që nga fillimi, duke e çuar atë në specialistë jashtë shtetit, duke e mbështetur financiarisht, dhe përfundimisht, duke u kujdesur për të dhe djalin e saj adoleshent për 3 vitet e fundit.
LUP: Cilat fusha të mbështetjes do të përqendroheni në të ardhmen?
LS: Duke qëndruar pranë anës së saj nëpër të gjitha udhëtimet në spital dhe duke e ndihmuar atë të kalojë nëpër ngritjet emocionale dhe ngritjet e kësaj sëmundjeje.