Përballja me Lupus

Lupusi dominohet nga periudha e sëmundjes dhe spitaleve kur simptomat janë aktive dhe falja kur simptomat tuaja bien. Krijimi i zakoneve të shëndetshme të jetesës gjatë ndjenjës suaj më të mirë mund t'ju ndihmojë të përballoni jetën me lupus dhe mund t'ju ndihmojnë gjithashtu të luftoni efektet e ndezjes kur lindin, duke bërë strategji të tilla një pjesë të rëndësishme të menaxhimit të përgjithshëm të sëmundjes suaj.

Mos harroni, megjithatë, se lupus tenton të ndikojë ata që e kanë atë në mënyra të ndryshme , kështu që ndryshimet e jetesës që do t'ju ndihmojnë më shumë janë shumë personale. Përveç kësaj, mund të duhen disa kohë para se investimet tuaja të japin shpërblime të dobishme.

Ndërsa udhëtoni në këtë rrugë të re, merrni parasysh këto sugjerime dhe mbani në mend lajmërime për rëndësinë e ndjekjes së planit të caktuar të trajtimit.

emocional

Lupus mund të marrë një numër emocional në kohë, veçanërisht kur ju jeni që kanë të bëjnë me simptoma që mund të kufizojë ose t'ju ndalojë të bëni atë që normalisht bëni. Ju gjithashtu mund ta keni të vështirë të shpjegoni sëmundjen tuaj te të tjerët. Kjo është e gjitha krejtësisht normale dhe me gjasë do të bëhet më e lehtë me kalimin e kohës. Këto sugjerime mund të ndihmojnë:

Merrni kohë për veten

Sigurohuni që keni kohë për të bërë gjërat që ju pëlqen. Kjo është thelbësore për shëndetin dhe mirëqenien tuaj mendore, si për të mbajtur stresin në gji dhe për t'u dhënë kohë vetes për t'u çlodhur, lëshuar dhe për të marrë përqendrimin nga sëmundja juaj.

Bëni rregullime kur është e nevojshme

Mos harroni, shumë njerëz me lupus mund të vazhdojnë të punojnë ose të shkojnë në shkollë, edhe pse ndoshta do të keni nevojë të bëni disa rregullime. Kjo mund të përfshijë çdo gjë që të zvogëlohet në orët që punoni për të mbajtur komunikimin e hapur me mësuesit ose profesorët tuaj për të ndryshuar në të vërtetë punën tuaj.

Ju duhet të bëni atë që është më e mirë për ju për të akomoduar shëndetin tuaj.

Menaxhoni stresin tuaj

Stresi emocional besohet të jetë si një çelës i lupusit dhe një shkëndijë shpërthimi, kështu që menaxhimi dhe zvogëlimi i stresit është një domosdoshmëri. Stresi gjithashtu ka një efekt të drejtpërdrejtë në dhimbje, shpesh duke rritur intensitetin e saj. Bëni më të mirën tuaj për të menaxhuar ato zona të jetës tuaj që shkaktojnë stresin më të madh. Përveç kësaj, konsideroni teknikat e relaksimit dhe ushtrimet e frymëmarrjes së thellë si mjete për t'ju ndihmuar të qetësoni. Ushtrimi dhe marrja e kohës për veten janë mënyra të tjera për të kontrolluar dhe reduktuar stresin.

Shikoni për mjegullën e trurit

Lupus mjegull, i njohur edhe si mjegull e trurit, është një përvojë e zakonshme lupus dhe përfshin një shumëllojshmëri të kujtesës dhe problemeve të të menduarit, si harresa, gjëra të gabuara, vështirësi në të menduarit e problemeve të përqendrimit në mënyrë të qartë ose probleme që vijnë me fjalë që janë të drejta në majë të gjuha.

Kur keni përvojën e parë të lupus, mund të jetë e frikshme dhe mund të keni frikë se po përjetoni çmenduri . Lupus mjegulla nuk është çmenduri dhe ndryshe nga çmenduria, mjegulla lupus nuk merr progresivisht më keq gjatë kohës. Ashtu si simptoma të tjera të lupus, mjegulla lupus tenton të vijë e të shkojë. Mjekët nuk janë të sigurt se çfarë e shkakton dhe nuk ka trajtim të besueshëm mjekësor për të.

Lupus mjegulla nuk është vetëm një përvojë njohëse-ajo mund të jetë edhe emocionale. Meqenëse ndikon në aftësinë tuaj për të menduar, kujtuar dhe përqendruar, mjegulla e trurit mund të ndërhyjë në shumë pjesë të jetës tuaj, nganjëherë edhe duke sfiduar thelbin e identitetit tuaj. Hidhërimi, trishtimi dhe zhgënjimi nuk janë vetëm të kuptueshme por të zakonshme.

Ndërsa e lundroni këtë, ndiqni hapat praktikë për të ndihmuar në menaxhimin e simptomave:

fizik

Ka shumë mënyra për të përballuar simptomat fizike të lupusit, duke përfshirë dietën, stërvitjen, medikamentet, mbrojtjen nga dielli dhe marrjen e pushimit të mjaftueshëm.

Moderuar Ushqimi juaj

Një keqkuptim i zakonshëm që mund të keni është se ka ushqime "të mira" dhe "të këqija" dhe se përfshirja ose përjashtimi i atyre artikujve në një dietë lupus ose do të përkeqësojë ose lehtësojë simptomat e lupusit tuaj. Kjo zakonisht nuk është rasti. Ka pak dëshmi se një ushqim i caktuar ose çdo vakt mund të shkaktojë një lupus. Dietat e këqija, megjithatë, ekzistojnë dhe mund të jenë të dëmshme në udhëtimin tuaj me lupus. Në përgjithësi, një dietë e pasur me fruta dhe perime që minimizon ushqimet që shkaktojnë inflamacion është qasja më e mirë.

Ashtu si me çdo dietë, moderimi është një faktor kyç. Një fetë me djathë të pasur, për shembull, nuk do të shkaktojë një shpërthim ose inflamacion, por një dietë e mbushur me djathra të pasura mundet.

Kur keni lupus, kushtet që lidhen me lupusin tuaj mund të shkaktojnë simptoma të veçanta që mund të lidhen me dietë. Nga ana tjetër, kufizime të caktuara diete mund të rekomandohen në varësi të simptomave ose kushteve specifike të lidhura me lupusin. Ketu jane disa shembuj:

Merrni medikamentet tuaja si të përshkruara

Medikamentet tuaja luajnë një rol të rëndësishëm në mënyrën se si zhvillohet sëmundja juaj dhe sa shpesh shfaqen fluturime. Mund të jetë e vështirë të mbani mend që t'i merrni ato kur ju duhet të bëni, veçanërisht nëse nuk jeni mësuar të merrni ilaçe. Këtu janë disa sugjerime për t'ju ndihmuar të mbani mend që të merrni ilaçet tuaja:

Kontrolloni me mjekun tuaj para se të merrni ndonjë ilaç të ri

Shpesh, një nga nxitjet më të papritura të ndezjes është ilaçe. Ajo që duket të jetë ndihmë në të vërtetë mund të jetë e dëmshme, prandaj gjithnjë kontrolloni me mjekun tuaj para se të merrni një ilaç të ri dhe para se të ndalni ndonjë që jeni tashmë në të dyja anët dhe të përshkruara. Gjithashtu, sigurohuni që të tregoni ndonjë infermiere ose doktor që nuk jeni të njohur me atë që keni lupus në mënyrë që ata të jenë të vetëdijshëm kur ju përshkruajnë medikamente.

Kontrolloni me mjekun tuaj para se të merrni ndonjë imunizim. Vaksinimet rutinore, si ato për gripin dhe pneumoninë, janë një pjesë e rëndësishme e ruajtjes së shëndetit tuaj, por duhet të siguroheni që doktori juaj të miratojë para se të merret fotot.

Mbajeni Emërimet e Doktorëve

Edhe nëse ndiheni mirë, mbani takimet e mjekut tuaj. Ka një arsye të thjeshtë për ta bërë këtë - për të mbajtur linjat e komunikimit të hapura dhe për të kapur ndonjë sëmundje apo ndërlikim të mundshëm në fazat e hershme.

Këtu janë disa mënyra për t'ju ndihmuar të shfrytëzoni sa më shumë kohën tuaj me mjekun tuaj:

Vazhdoni të ushtroni

Ushtrimi është i rëndësishëm në aspektin e shëndetit të mirë, por gjithashtu mund t'ju ndihmojë të mbani lëvizjen e përbashkët, fleksibilitetin dhe muskujt e fortë, meqë lupus shpesh sulmon këto zona të trupit. Gjithashtu ndihmon në lehtësimin e stresit, një tjetër shkëndijë shpërthimi.

Dëgjoni nyjet tuaja

Çdo aktivitet që shkakton dhimbje mund të jetë një ndërprerës i marrëveshjes për ju dhe sëmundjen tuaj. Aktivitete alternative dhe përdorimi i pajisjeve ndihmëse (si hapësira të hapura ) për të lehtësuar disa nga streset tuaja të përbashkëta.

Kufizoni ekspozimin tuaj ndaj rrezet e diellit

Kur keni lupus, ka shumë të ngjarë që të keni ndjeshmëri të dritës, që do të thotë se drita e diellit dhe drita e UV mund të shkaktojnë skuqjen tuaj. Drita UV mendohet të shkaktojë që qelizat e lëkurës të shprehin proteina të veçanta në sipërfaqen e tyre, duke tërhequr antitrupa. Antitrupat, nga ana tjetër, tërheqin qelizat e bardha të gjakut, të cilat sulmojnë qelizat e lëkurës dhe çojnë në inflamacion. Apoptoza, ose vdekja e qelizave normalisht ndodh në këtë pikë, por është përforcuar në pacientët me lupus, e cila vetëm më tej rrit inflamacionin.

Ja se si ta kufizoni ekspozimin tuaj:

Shmangni Sulfa Drugs (Sulfonamides)

Për shkak se droga sulfa ju bën edhe më të ndjeshëm ndaj diellit, duhet t'i shmangni ato. Sulfonamide përdoren për të trajtuar infeksione të tilla si bronkit dhe infeksionet e traktit urinar . Disa sulfonamide të zakonshme janë Bactrim dhe Septra (trimetoprim-sulfamethoxazole), eritromicinë, azulfidine (sulfasalazine), Gantrisin (sulfisoksazol), Orinase (tolbutamid) dhe diuretikë.

Zvogëloni rrezikun e infeksioneve

Meqenëse lupus është një sëmundje autoimune, rreziku juaj për të marrë infeksione është më i madh. Duke pasur një infeksion rrit mundësinë tuaj për të zhvilluar një shpërthim. Këtu janë disa këshilla të thjeshta për të ndihmuar në zvogëlimin e rrezikut për të marrë një infeksion:

Njohja e sinjaleve të paralajmërimit të flakës

Përshtateni me sëmundjen tuaj. Nëse ju mund të tregoni kur një shpërthim do të ndodhë, ju dhe ofruesi juaj i kujdesit shëndetësor mund të ndërmarrin hapa për të kontrolluar shpërthimin përpara se të shkojë shumë larg. Dhe sigurohuni që të kontaktoni mjekun tuaj kur të njihni një ndezje që vjen.

Mos Smoke

Pirja e duhanit mund të bëjë efektet që lupusi ka në zemrën tuaj dhe enët e gjakut edhe më keq. Ajo gjithashtu mund të çojë në sëmundje të zemrës. Nëse pini duhan, bëni çmos për të lënë për hir të shëndetit tuaj të përgjithshëm.

Përdorni preparatet e lëkurës dhe kokës me kujdes

Jini të kujdesshëm ndaj preparateve të lëkurës dhe të kokës, të tilla si kremra, vajra, salvia, kremra apo shampo. Kontrolloni që nuk keni ndjeshmëri ndaj artikullit duke e provuar atë në parakrah ose në pjesën e pasme të veshit tuaj. Nëse skuqja, skuqja, kruajtja ose dhimbja zhvillohet, mos e përdorni produktin.

social

Marrja e mbështetjes, qoftë nga një grup mbështetës në internet, një grup komuniteti ose një terapist, mund të jetë jashtëzakonisht i dobishëm në lundrimin e ujërave emocionale të lupusit. Dëgjimi dhe ndarja me të tjerët që kanë kaluar përmes saj dhe duke e ditur se nuk jeni vetëm është jashtëzakonisht lartësuese. Këshillimi individual mund t'ju ndihmojë të shprehni ndjenjat tuaja dhe të punoni në mënyrat për të menaxhuar emocionet tuaja. Nëse lupus po shkakton konflikt ose stres në marrëdhënien tuaj, merrni parasysh këshillimin e çifteve.

Edukoj të tjerët

Edukimi i të dashurit tuaj në lidhje me sëmundjen tuaj do t'i ndihmojë ata të kuptojnë se çfarë të presin dhe se si ata mund t'ju mbështesin, sidomos kur ju keni një shpërthim. Kjo është veçanërisht e rëndësishme sepse lupus ka kaq shumë simptoma të ndryshme që vijnë dhe shkojnë.

Te arrish

Pasi të jeni diagnostikuar me lupus, përpiquni të gjeni të tjerë që kanë qenë shumë, qoftë online, në një grup mbështetës në fytyrë, ose në një ngjarje edukative lupus. Kontaktet e rregullta me njerëz që janë duke përjetuar simptoma dhe ndjenja të ngjashme mund të ndihmojnë.

Kjo është veçanërisht e rëndësishme nëse jeni një njeri me lupus. Për shkak se shumica e njerëzve me lupus janë femra në moshën e tyre të lindjes, mjeku juaj mund të ketë patur një kohë të vështirë në diagnozën tuaj (për fat të keq, disa mjekë u kanë thënë edhe burrave se është e pamundur të zhvillohet sëmundja nëse jeni një burrë, është, natyrisht, e pavërtetë). Kjo mund të rrisë ndjenjat e izolimit.

praktik

Mund të duket e qartë se mjeti më i rëndësishëm për menaxhimin e lupus është të sigurohet një kujdes i vazhdueshëm mjekësor. Për disa, megjithatë, kjo është më e lehtë sesa bëhet. Nëse jetoni në një qytet të madh, do të jetë më e lehtë të gjesh një reumatolog të mirë që ka përvojë në trajtimin e lupus se në qoftë se jetoni në një zonë rurale. Disa njerëz duhet të kalojnë orë, apo edhe të fluturojnë, tek specialistët e tyre më të afërt.

Nuk ka sigurim shëndetësor është një arsye tjetër pse disa njerëz nuk marrin kujdesin mjekësor që kanë nevojë. Për njerëzit e sapo diagnostikuar, duke mos ditur se si të gjesh një reumatolog të mirë është gjithashtu një pengesë. Shkuarja pa kujdes mjekësor për lupus është e rrezikshme. Lajm i mirë është se nëse jeni në këtë situatë, ka diçka që mund të bëni për këtë.

Takohet me një agjent sigurimi të çertifikuar ose një regjistrues të çertifikuar

Shumë njerëz pa sigurim janë të pasiguruar pa fajin e tyre - si të mos jenë në gjendje të përballojnë prime mujore ose të humbasin mbulimin . Nëse jeni i pasiguruar, gjeni se çfarë ju mund të merrni. Ju mund të kualifikoheni për Medicaid (pa pagesë të sigurimit të paguar nga qeveria) ose për një plan të mundësuar nëpërmjet Aktit të Kujdesit të Affordable (i njohur edhe si Obamacare). Ndryshe nga Medicaid, Obamacare kërkon një pagesë mujore dhe sigurimi sigurohet nga një kompani private. Qeveria, megjithatë, do të ofrojë ndihmë për pagesa, nëse keni të drejtë.

Çdo shtet ka një burim që ju ndihmon të regjistroheni të quajtur Marketplace Sigurimeve Shëndetësore. Për të marrë më shumë regjistrime të ndihmës individuale, gjeni një agjent sigurimi lokal të çertifikuar ose një regjistrues të çertifikuar. Ata shpesh janë punonjës të organizatave lokale të shërbimeve sociale dhe mund të punojnë me ju në person që të kuptojnë se si të siguroheni. Ata kurrë nuk do t'ju kërkojnë të paguani për shërbimet e tyre.

Zgjidhni Planin e Drejta Shëndetësore

Kur zgjidhni një plan shëndetësor, ka gjëra të rëndësishme për t'u marrë parasysh, sepse keni lupus. Ju do të jepen mundësi të planit që ofrojnë nivele të ndryshme mbulimi. Dikush që rrallë shkon tek mjeku me përjashtim të kontrolleve vjetore do të ketë nevojë për një plan tjetër nga dikush me një sëmundje kronike që sheh disa specialistë çdo muaj.

Është e rëndësishme të konsideroni nevojat tuaja mjekësore dhe sa do t'ju duhet të paguani nga xhepi për çdo opsion të planit shëndetësor. Mendoni për shpenzimet mjekësore shtesë si zbritje, bashkë-pagesa, bashkë-sigurim, nëse medikamentet tuaja dhe pajisjet medicinale janë të mbuluara, e kështu me radhë. (Shënim: Nëse ndërroni plane dhe doni të qëndroni me mjekët e tanishëm, sigurohuni që ato të jenë të mbuluara sipas planit që ju zgjidhni).

Planet me primet më të larta mund të përfundojnë me kosto më të ulët nëse shpenzimet e tyre jashtë xhepit janë dukshëm më të ulëta. Puna me regjistruesin tuaj të certifikuar ose agjentin e sigurimit për të bërë matematikë dhe të kuptoj kostot dhe përfitimet e secilit plan.

Kontakto një Organizatë Lupus

Nëse nuk keni sigurim ose jeni sapo diagnostikuar dhe keni nevojë të shihni një mjek lupus, organizata juaj lupus lokale mund të jetë në gjendje të ndihmojë. Nëse jeni i pasiguruar, këto organizata mund t'ju japin informacion rreth klinikave të reumatologjisë falas, me kosto të ulët, klinikave të komunitetit ose qendrave shëndetësore pranë jush. Shënim: Nëse shihni një mjek në një klinikë të bashkësisë ose në një qendër shëndetësore, ai ose ajo mund të jetë një internist dhe jo një reumatolog. Në këtë rast, sillni informacion rreth lupus dhe trajtoni lupus me ju. Instituti Kombëtar i Arthritis dhe Sëmundjeve Musculoskeletal dhe Skin [NIAMS] ka burime të dobishme.

Nëse jeni i siguruar dhe thjesht keni nevojë për disa sugjerime të ofruesve, një organizatë lupus mund të rekomandojë edhe reumatologë të mirë me praktika private në zonën tuaj të cilët janë të njohur me lupusin. Nëse organizata lupus organizon grupe mbështetëse, anëtarët janë burime të mëdha për këtë informacion gjithashtu.

Opsione të tjera të kujdesit shëndetësor

Provoni një spital publik, jofitimprurës ose universitar. Ata shpesh kanë shkallë të konsiderueshme rrëshqitëse (reduktuar tarifat) për njerëzit që nuk janë të siguruar. Pyetni për kujdesin e bamirësisë ose ndihmën financiare në çdo spital. Nëse nuk pyetni, ata nuk mund të dalin dhe t'ju tregojnë për ndonjë program të veçantë që ofron ndihmë financiare. Nëse jeni student, shkolla juaj mund të ofrojë shërbime të kujdesit shëndetësor me kosto të ulët ose të ketë një qendër shëndetësore që ju mund të përdorni falas ose me kosto të ulët. Nëse jeni një freelancer, provoni Unionin e përkthyesve të pavarur. Fondi i aktorëve ka burime të dobishme për marrjen e sigurimit shëndetësor, veçanërisht nëse ju jeni një artist që realizon ose punoni në industrinë e argëtimit.

Nëse e humbni sigurimin tuaj, por keni një reumatolog, le ta njohë situatën tuaj. Ai ose ajo mund të jetë në gjendje t'ju ndihmojë duke zvogëluar faturën tuaj ose duke ju referuar në një klinikë me kosto të ulët ku ata gjithashtu praktikojnë.

> Burimet:

> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimmuniteti i shkaktuar nga Silica në minj të Lupus-Prone bllokuar nga Konsumi i acidit Docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLOS ONE . 2016, 11 (8): e0160622. doi: 10,1371 / journal.pone.0160622.

> Fondacioni Lupus i Amerikës. Shkaktarë të përbashkët për Lupus. Përditësuar më 18 korrik 2013.

> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Rritja e Rezistencës së Insulinës dhe Nivelet e Glukagonit në Pacientin Lupus të butë-joaktiv Përkundër tolerancës normale të glukozës. Arthritis Care dhe Hulumtime . Janar 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10,1002 / acr.23237.