Autizmi është i komplikuar. Ka trajtime, programe, shkolla, grupe mbështetëse, aktivitete të autizmit, dhe varësisht se ku jetoni, mund të ketë të paktën një terapist individual të gazilionëve që dëshiron të sigurojë markën e tyre të veçantë të trajtimit të autizmit për fëmijën tuaj.
Shtojeni në këtë shumë ligje, udhëzime sigurimi, agjenci dhe shirit të kuq që ndoshta do të përjetoni ndërsa punoni gjatë viteve shkollore, programeve të verës dhe më gjerë.
Dhe çfarë lidhje me planifikimin për nevojat e të rriturve, situatat e jetesës, vendet e punës dhe mbështetja ?.
Kush mund të të udhëheqë përmes morave të opsioneve, rrugicave të verbër dhe mundësive?
Pse prindërit duhet të bëhen ekspertë të autizmit të tyre
Po, ka individë që mund t'ju drejtojnë përmes aspekteve të caktuara të jetës së fëmijës suaj - avokatët e nevojave të veçanta, mjekët, terapistët individualë etj. Dhe ka "trajnerë të jetës së autizmit" të cilët ndihmojnë dhe mbështesin të rriturit në spektër me sfida të përditshme.
Por realiteti është se nuk jeni vetëm avokati më i mirë i fëmijës suaj, por edhe personi (ose njerëzit) që do të duhet të mësojnë, analizojnë, zgjedhin, financojnë, monitorojnë dhe menaxhojnë opsionet e fëmijës suaj.
Pse është kështu? Këtu janë vetëm disa nga arsyet pse prindërit përfunduan duke marrë rrugët e tyre unike nëpër pyllin e autizmit:
1. Autizmi është i ndryshëm për çdo person
Nëse fëmija juaj është diagnostikuar me një gjendje mjekësore me një shkak të njohur, simptome të parashikueshme dhe një trajtim të caktuar, ju mund të presin që ekspertë t'ju udhëzojnë në mënyrë të përshtatshme.
Por autizmi është një çrregullim me disa shkaqe të njohura , simptoma idiosinkretike dhe të egra, dhe një sërë trajtimesh që mund ose nuk mund të jenë të përshtatshme ose të dobishme për fëmijën tuaj.
Përveç kësaj, realiteti që fëmijët e ndryshëm i përgjigjen ndryshe terapive të ndryshme në kohë të ndryshme në jetën e tyre, se programet e shkollave janë rrënjësisht të ndryshme nga njëra tjetra në qasje dhe rezultate ...
dhe ju mund të shihni se përse nuk ekziston askush atje me gjerësinë e njohurive të nevojshme për të udhëhequr rrugën tuaj nga diagnoza deri në moshën e rritur.
2. Opsionet dhe financimet variojnë nga lokacioni në lokacion
New Jersey është e pasur me programe zhvillimi dhe shkolla për fëmijët me autizëm. Florida ka disa programe të mira të sjelljes. Kalifornia ka Institutin MIND, i cili ofron një sërë shërbimesh dhe programesh, ndërsa Nju Jorku është një pikë e nxehtë për shërbimet e rritur dhe organizatat mbështetëse. Në shkolla, SCERTS është i madh në Rhode Island, ndërsa programet TEACCH janë të njohura në Karolinën e Veriut.
Disa shtete, provinca dhe vende ofrojnë fonde bujare për një gamë të gjerë të terapive, ndërsa të tjerët po shtrëngojnë vargjet e tyre të çantë.
Askush nuk mund të ju tregojë saktësisht se cilat shërbime dhe programe ofrohen ku, me çfarë çmimi, nga të cilët terapistët, në cilat rrethana. Dhe edhe nëse munden - nuk do të ishin në gjendje t'ju tregonin nëse këto shërbime do të ishin zgjidhja e duhur për fëmijën tuaj ose familjen tuaj. Është e juaja për të bërë hulumtimet dhe për të bërë zgjedhjet më të mira për nevojat tuaja të veçanta.
3. Nuk ka "mirë" terapitë e Autizmit
Me rrezikun e ftesës për disa kritika, besoj se unë jam i drejtë duke thënë se nuk ka "standard të artë" për terapinë e autizmit që është e drejtë për çdo fëmijë.
Po, disa njerëz do t'ju tregojnë se terapia e sjelljes (e quajtur edhe ABA ) është "standardi i arit" për trajtimin e autizmit. Por është e rëndësishme të kuptohet se ndërsa ABA është terapia më e hulumtuar (ndoshta për shkak se rezultatet e saj janë lehtësisht të matura), nuk është domosdoshmërisht më e efektshme (ose e përshtatshme) për çdo fëmijë të caktuar.
Dhe edhe nëse besoni që ABA është një bast i mirë për fëmijën tuaj, ka shumë "shije" të ndryshme të ABA , secila e zhvilluar nga një studiues apo grup tjetër. "Përgjigja kryesore", "Gjykimet e Ndryshme", "Ndërhyrja verbale e sjelljes", dhe disa teknika të tjera përdorin metoda të sjelljes në një nivel, por në mënyra shumë të ndryshme.
Cila është e mira? Shpesh varet nga disponueshmëria, kostoja dhe aftësia e një terapisti individual për t'u lidhur në mënyrë efektive me fëmijën tuaj individual!
Duke lënë mënjanë ABA, ka shumë terapi të tjera të mirë-krijuar që mund ose nuk mund të jenë të disponueshme, të përshtatshme ose efektive për fëmijën tuaj. Sigurisht, fëmija juaj duhet të ketë terapi profesionale, por ç'të themi për terapinë e integrimit ndijor (një degë e terapisë profesionale që shpesh është e dobishme për fëmijët autikë)? A do të përfitonte fëmija juaj nga terapitë me bazë artesh ? Luaj terapi? Hippoterapia (hipur mbi kalë)? Terapi rekreative? Do t'ju takojë të identifikoni opsionet dhe të përcaktoni nëse ata ia vlen të eksplorojnë.
Pastaj ekzistojnë shumë terapive zhvillimore të cilat janë gjithnjë e më popullore dhe të mirënjohura. Floortime, RDI, TEACCH, dhe SCERTS janë vetëm disa nga mundësitë që mund të jenë të disponueshme ose privatisht ose përmes shkollës suaj.
Sapo të keni hulumtuar ndërhyrjet jo-biologjike dhe jo mjekësore për autizmin, ndoshta do të dëshironi të shikoni edhe mundësi shtesë. A mund të përfitojë fëmija juaj nga medikamente të tilla si medikamente kundër ankthit apo medikamente që ulin hiperaktivitetin? Po në lidhje me ndërhyrjet ushqyese? Ka mjekë dhe nutritionists të cilët janë profesionistë në këto fusha - por, sigurisht, ata janë specialistë dhe nuk mund të ju tregojnë shumë për, për shembull, përzierjen e ilaçeve dhe terapi drame!
Në fund të fundit, të gjitha terapitë dhe ndërhyrjet e renditura më lartë (dhe shumë pak) mund të jenë të dobishme dhe çdo gjë mund të jetë një zgjedhje e mirë. Por askush, por ju nuk mund të merrni vendimin përfundimtar rreth asaj se cila është më e mira për fëmijën tuaj në çdo pikë të dhënë në jetën e tij ose të saj.
4. Financat familjare dhe prioritetet ndryshojnë
Mjeku juaj, këshilltari i udhëzimeve ose terapisti mund të rekomandojë terapi arti, RDI, ose një terapi tjetër që tingëllon (dhe ndoshta është) e mrekullueshme. Grupet mbështetëse mund të sugjerojnë shkolla private që mund të jenë "ndryshim i jetës" për fëmijën tuaj.
Por nëse as shkolla juaj as kompania juaj e sigurimeve nuk do të financojë atë terapi të veçantë ose shkollë (siç është shpesh rasti), a duhet të gërmoni në kursimet tuaja për të paguar për të?
Ka familje që kanë mjetet për të filluar shkolla të tëra vetëm për të bërë një lloj të veçantë të terapisë në dispozicion të fëmijës së tyre. Ka familje që shpenzojnë fondet e tyre të kursimit dhe daljes në pension për të paguar për terapi dhe shkolla të veçanta. Dhe pastaj ka familje që zgjedhin dhe zgjedhin mes opsioneve me kujdes për të shmangur rrjedhjen e problemeve financiare, pasi ato sigurojnë nevojat e fëmijëve të tyre autistik.
Askush nuk mund t'ju tregojë se sa vlerë ose program i terapisë, terapeutit, shkollës, ose jashtë shkollës është me vlerë për ju ose për fëmijën tuaj. Ajo që është edhe më e rëndësishme është realiteti që askush nuk mund t'ju thotë "nëse paguani xhepi për X, fëmija juaj nuk do të ketë nevojë për Y brenda dhjetë vjetësh".
Sigurisht, ajo shkollë e shtrenjtë mund të bëjë të gjitha ndryshimet për fëmijën tuaj, por pastaj përsëri, ndoshta nuk do të ndodhë. Dhe gjasat janë shumë, shumë të forta që fëmija juaj do të jetë autistik gjatë gjithë jetës së tij / saj. Kjo do të thotë që ju mund të përfundoni duke shpenzuar aq shumë në ndërhyrjet e hershme që ju nuk do të keni fondet që ju nevojiten për të mbështetur fëmijën tuaj autik si një i rritur - le të dërgoni vëllezërit e motrat e tij ose të saj në kolegj dhe ende kanë para për daljen në pension!
Ku duhet të vendosni paratë tuaja? Ju mund të merrni këshilla, por në afat të gjatë, është një vendim personal.
5. Ide për Edukimin dhe Edukimin Ndryshojnë
Çfarë është më mirë për fëmijën tuaj?
- Një shkollë private që specializohet në shërbimin e nevojave të fëmijëve me autizëm?
- Përfshirja e plotë në klasat e arsimit të përgjithshëm në shkollën publike vendore?
- Përfshirja e pjesshme në arsimin e përgjithshëm përveç programeve dhe terapive të specializuara?
- Një klasë ABA? Një klasë SCERTS? Një klasë TEACCH?
Secili nga opsionet e listuara më lart mund të jetë më e mira për fëmijën tuaj ose jo. Dhe nuk ka mënyrë të lehtë për të kuptuar, para kohe, e cila ka të ngjarë të jetë më efektive. Vendimi, pra, shpesh bazohet në disponueshmërinë dhe zgjedhjen prindërore.
A duhet të përfshijë fëmija juaj autistik në programet tipike rekreative, shërbimet e kishës dhe ngjarjet shoqërore? A duhet ai ose ajo në vend të marrin pjesë në programe adaptive ose të specializuara? Në disa raste, vendimi do të bëhet për ju në bazë të sjelljeve dhe aftësive të fëmijës suaj. Por, duke supozuar se një zgjedhje është e mundur, do të jetë e juaja. Nuk ka të drejtë absolute ose të gabuar kur bëhet fjalë për përfshirjen.
6. Besimet rreth Autizmit Vary
Çfarë, saktësisht, është autizmi? A është një hendikep apo një forcë? A është një mënyrë alternative e të menduarit dhe e perceptimit të botës - apo është një çrregullim mendimi dhe perceptimi? Përgjigja për këto pyetje varet, pjesërisht, nga ashpërsia e simptomave autizmike dhe filozofia e individit autik dhe familjes së tyre.
Bazuar në ndjenjat tuaja - dhe, natyrisht, ndjenjat e fëmijës suaj - mund të jeni të prirur të largoheni nga terapitë e caktuara ose të zgjidhni të tjerët. Ju mund të zgjidhni lloje të caktuara shkollash bazuar në filozofinë tuaj. Ju mund të vendosni të shpenzoni paratë tuaja jo në terapitë e sjelljes, por më tepër në instrumente muzikore, mësime shahu, ose kampe për të mbështetur interesat dhe pikat e fëmijës suaj në vend të "trajtimit" të sfidave dhe dallimeve të saj.
Kërkoni këshillë dhe pastaj bëni vendimet tuaja
Mjekët, mësuesit, terapistët, këshilltarët e udhëzimeve dhe prindërit e tjerë mund të japin të dhëna të vlefshme dhe udhëzime për autizmin. Librat, videot dhe ligjëratat janë gjithashtu të vlefshme.
Në fund, gjithsesi, çdo rrugë do të jetë unike. Ajo do të udhëhiqet nga prindërit dhe nga individë autikë, besimet, interesat, preferencat, talentet dhe dëshirat e të cilave do të luajnë një rol në marrjen e vendimeve. Dhe kjo është në rregull. Sepse çdo jetë është unike.