Përfshirja e komunitetit mund t'u japë të rriturve autikë një rrjet mbështetës
Çfarë ndodh me fëmijën tonë autistik pas vdekjes?
Një kohë prapa, një mik drejtoi vëmendjen time në një video të shkurtër në faqen e PBS e cila përmban dy familje me të rritur në spektrin e autizmit. Familjet ishin shumë të ngjashme. Të dy ishin klasë të bardhë dhe të mesme (një familje dukej të ishte më e pasur se tjetra, por as nuk dukej e pasur apo e varfër). Të dy familjet përbëheshin nga një nënë dhe baba në vitet e tyre të mëvonshme (mosha e daljes në pension) me një djalë autik në të njëzetat.
Të dy të rinjtë ishin verbal dhe të përgjegjshëm, por të dy u sfiduan në mënyrë të konsiderueshme me atë që u shfaqën, të paktën në sipërfaqe, si sfida intelektuale dhe njohëse, si dhe një nevojë dërrmuese për ngjashmëri dhe rutinë.
Në të dyja rastet, fundi i shërbimeve shkollore kishte sinjalizuar fundin e terapive, dhe fundin e shumë mundësive të subvencionuara. Një i ri, megjithatë, e kaloi ditën në një seminar të mbrojtur; tjetri ka punuar në një dyqan ushqimor me një trajner me orar të plotë. Secili dukej shumë i kënaqur me vendosjen e punës së tij. Me fjalë të tjera, të dyja kishin situata domethënëse, të gjata, të mbështetura në të cilat ata ishin të punësuar me pagë jashtë shtëpisë. Dhe në të dy rastet situata e mbështetur duket të financohet nga një lloj programi federal ose shtetëror (ato nuk ishin parametra privatë).
Prandaj, shqetësimi i prindërve nuk ishte aq "si mund të përballojmë këtë situatë". Shqetësimi ishte "çfarë ndodh kur vdesim?"
Duhet të bëhen vëllezërit e motrave një "Rrjeti Mbështetës"?
Në një familje, vëllezërit e motrat e rritur tashmë kishin rënë dakord të bëheshin kujdestarë për vëllanë e tyre. Në anën tjetër, pa vëllezërit e motrat, prindërit punonin me familje të tjera (të cilët nuk ishin intervistuar) për të krijuar një situatë të gjallë të grupit me kohë të plotë. Megjithëse ata punonin drejt kësaj zgjidhjeje, prindërit dukej shumë e dyshimtë nëse djali i tyre mund të përballonte një shtëpi në grup .
Ata shpresonin, përmes trajnimit privatisht të financuar në shtëpinë e tyre, për ta përgatitur atë për një jetë më të pavarur .
Sigurisht, këto familje përfaqësojnë një grup të madh njerëzish në (ose së shpejti) situata të ngjashme. Peter Gerhardt, një nga pak njerëz me përvojë serioze në punën me të rriturit në spektrin, e përshkroi përmbytjen e pritshme të të rriturve me autizëm si një "cunami". Arsyeja është me të vërtetë mjaft e thjeshtë: më shumë fëmijë të diagnostikuar me autizëm do të thotë, në planin afatgjatë, më shumë të rritur me autizëm. Programet e shkollave janë gjithëpërfshirëse dhe të disponueshme për të gjithë - por programet e të rriturve janë sketchier dhe mund të përfshijnë lista të gjata të pritjes, veçanërisht për familjet në të cilat i rrituri me autizëm nuk ka sjellje agresive dhe është në gjendje të trajtojë kujdesin ditor dhe rutinat e punës.
Ndihmimi i fëmijës suaj autistik për t'u bashkuar me komunitetin
Një gjë që me të vërtetë goditi mua dhe burrin tim si ne shikuar në video ishte izolimi i pabesueshëm portretizuar. Prindërit dhe djali, në të dy rastet, dukej se jetonin në vakum. Nuk u përmendën aktivitetet familjare; nuk ka përshkrim të aktiviteteve të jashtme të djalit; nuk përmendim miqtë apo familjen (jashtë vëllezërve, të dy që jetojnë larg). Në thelb, këto familje ishin të tyre - dhe po kështu ishin edhe bijtë e tyre.
Familjet i ishin kushtuar dëshirës së bijve të tyre për ngjashmëri dhe rutinë; një prind vuri në dukje "ne kemi qenë në gjendje të jetojnë gjysmën e një jete të rritur".
Sigurisht, shqetësimi për "pasi të vdesim" është një gjë e vërtetë për prindërit e çdo të rrituri me aftësi të kufizuar. Por duket e qartë se ne nuk mund të varemi nga një rrjet sigurie qeveritar për të siguruar mbështetjen, dashurinë dhe komunitetin që fëmijët tanë të rritur kanë nevojë. Ashtu siç presim të planifikojmë dhe të angazhojmë me jetën e fëmijëve tanë të vegjël, ne duhet të planifikojmë dhe të angazhohemi me zgjidhjen kreative të problemeve dhe ndërtimin e komunitetit për fëmijët tanë të rritur, në mënyrë që jeta jonë dhe jeta e fëmijëve tanë të mos përshkruhen në terma " "dhe" të tmerrshme ".
Një gjë që familja jonë ka bërë - me qëllim - është të largohet nga anonimiteti i periferive për një qytet më të vogël. Kjo bën një ndryshim. Një ndryshim i vërtetë. Këtu, djali ynë me autizëm nuk është një i huaj i çuditshëm: ai është Tom. Ajo ka rëndësi.
Vullnetarizmi dhe Përfshirja si një kurë për anonimitetin
Kur shkojmë në bibliotekë , bibliotekari e njeh atë me emër. Kur shkojmë në rrugicë me birila, pronarët e rrugicave e njohin madhësinë e këpucëve. Personeli i YMCA e njeh mirë dhe është i gatshëm të bëjë strehim të vogël në programe që përndryshe mund të jenë sfiduese për të.
Tom është një lojtar i mirë clarinet; çdo edukator i muzikës në qytet di aftësitë e tij dhe e njeh atë. Ai luan në grupin e shkollës dhe po fillon të luajë me grupin e qytetit. Kampi veror i drejtuar nga simfonia rajonale ka qenë një bekim, jo vetëm për shkak se është një kamp i tmerrshëm, por sepse të njëjtët njerëz që drejtojnë kampin gjithashtu drejtojnë grupin e qytetit, konservatorin dhe simfoninë. Ata si Tom, dhe respektojnë talentin e tij. Botë ë vogël.
Si anëtarë të komunitetit, ne jemi gjithashtu gjithnjë e më të vetëdijshëm se ku mundësitë janë për punën vullnetare, praktikat, dhe potencialisht për punësim. Ne e dimë për punë - jo vetëm në Walmart apo dyqan ushqimor, por në biznese dhe jo-fitimprurëse - që potencialisht mund të ofrojnë mundësi për djalin tonë. Ne e dimë individët që drejtojnë bizneset dhe jo-fitimet. Dhe ne jemi shumë të qartë se, ndërkohë që bizneset më të vogla dhe jo-fitimet zakonisht nuk punësojnë "personat me aftësi të kufizuara", ata mund të jenë të gatshëm të punësojnë një individ të veçantë që ata i kanë njohur dhe i pëlqejnë për shumë vite.
Duke u rritur në periferi dhe jetuar në qytet, e di sa e lehtë është të ndihet si një çip i lehonisë që lundron në një oqean të madh njerëzish - vetëm në një turmë. Por unë gjithashtu e di se është e mundur të jetosh ndryshe. Unë kam parë familje të zgjeruara që kujdesen për të tyren. Unë kam shikuar komunitetet mbështetje anëtarë të cilët kanë nevojë për një ndihmë të vogël shtesë. Këtu në qytetin tonë një program i bazuar në komunitet me kosto të ulët mbështet të moshuarit dhe të rriturit me aftësi të kufizuara me shërbime në shtëpi dhe transport - pa nevojën e burokracisë qeveritare ose financimit.
Qëndrimi lokal mund të thotë të qëndrosh i lidhur
Asnjë nga këto nuk do të thotë se ne e dimë se Tom do të jetë "vetëm gjobë" kur të ikim. Ka një distancë të madhe për të udhëtuar në mes të tani dhe pastaj, dhe djali ynë nuk është ende 22. Ne me siguri nuk presim që komuniteti ynë të marrë copa nëse nuk dështojmë fëmijën tonë.
Ajo që ne dimë, është se të gjithë ne - nëna, babi, motra dhe vëllai - kanë një jetë këtu. Bowling, biblioteka, muzika, Y dhe më shumë janë pjesë e kësaj. Ne presim që të rritemi këtu, dhe ne supozojmë se Tom do të jetojë me ose afër nesh kur të rritemi. Presim që ai të vazhdojë të rritet si një vullnetar lokal, punonjës, artist dhe nxënës i rritur. Ashtu si ne do. Ne kemi plane dhe ide për "kur ne jemi të zhdukur", edhe pse ato plane janë (si gjithë jeta) subjekt i ndryshimit.