Këshilla për Sigurisht Sharing Your Cancer Journey Online

1 -

Pse të ndani udhëtimin tuaj të kancerit në mediat sociale?

Ka shumë arsye pse njerëzit me kancer mund të dëshirojnë të ndajnë informacionin e tyre personal online. Disa njerëz ndajnë informacion rreth diagnozës së tyre në mënyrë që të tjerët të mund të ofrojnë mendime rreth trajtimeve dhe të ofrojnë informacione të mëtejshme. Për shumë njerëz, media sociale ofron mbështetje emocionale gjatë udhëtimit të kancerit. Megjithatë, njerëzit e tjerë shpresojnë se duke ofruar informacionin e tyre, ata mund të ndihmojnë të tjerët që përballen me kancer.

Njerëzit duan të ndajnë por shqetësojnë vetëm njëjtë

Një studim i kohëve të fundit zbuloi se 94 përqind e njerëzve do të ishin të gatshëm të ndajnë informacionin e tyre personal shëndetësor në mënyrë që të ndihmojnë të tjerët. Në të njëjtën kohë, 74 për qind e këtyre njerëzve ishin të shqetësuar se informacioni shëndetësor që ata ndajnë mund të përdoret në mënyra të dëmshme.

Si mund të ndani informacionin tuaj në mënyrë që të merrni më së miri mbështetje dhe informacion për veten tuaj dhe të ndihmoni të tjerët, duke mbrojtur privatësinë tuaj në të njëjtën kohë? Lexo.

2 -

Përfitimet dhe rreziqet e Shpërndarjes së Informacionit Personal të Shëndetit në Internet

Para se të vendosni nëse do të ndani informacione online, mund të ndihmoni të shikoni përfitimet kundrejt rreziqeve.

Përfitimet e mundshme

• Qasja në informata ose mendime që nuk do të ishin të mundshme nëse nuk do të ndanin informacionin tuaj. Për shembull, nëse keni kancer ALK-pozitiv të mushkërive (një lloj adenokarcinomi i mushkërive që gjendet në afërsisht 3 për qind deri në 5 për qind të njerëzve me kancer të mushkërive) dhe për të ndarë atë informacion online, mund të jeni më mirë në gjendje të lidheni me njerëz të tjerë me këtë lloj e mutacioneve, dhe të mësojnë më shumë për trajtimet e miratuara, si dhe për sprovat klinike.
• Një përfitim tjetër i shkëmbimit të informacionit online është mbështetja emocionale . Për shembull, kam dëgjuar nga shumë njerëz në komunitetin e kancerit të mushkërive që një nga burimet më të mëdha të mbështetjes janë "miqtë" që ata kanë takuar në internet, të cilët po përballen me kancer të mushkërive.

Rreziqet e mundshme

• Rreziku i punësimit . Ekziston rreziku që informacioni që ndan në internet mund të shihet nga punëdhënësit potencialë dhe të përdoret për të marrë një "vendim" për ose kundër punësimit në të ardhmen. Ndërkohë që diagnoza juaj nuk mund të përdoret për të diskriminuar në këtë mënyrë, ne të gjithë e dimë se ka një komponent subjektiv për punësimin dhe një ndërgjegjësim që punëdhënësit e ardhshëm mund të kenë qasje në këtë informacion duhet të mbahen në mend.
• Rreziku personal . Për fillim, foto që mund të lexojë informacionin tuaj. Nëse shkruani për qëndrimin tuaj në spital, ai në thelb reklamon se nuk jeni në shtëpinë tuaj.
• Rreziku i sigurimit . Mbani në mend se siguruesit e mundshëm në të ardhmen mund të kenë qasje në informacionin tuaj. Ndërsa kushtet para-ekzistuese janë më pak problem tani sesa në të kaluarën, ka çështje të tjera që duhet të merren parasysh. Para se të shkruani për trajtimet alternative që përdorni, dhe veçanërisht nëse vendosni të shkoni kundër këshillave mjekësore në asnjë mënyrë, mendoni se kush tjetër mund të jetë duke lexuar informacionin që ju jepni.

3 -

Përdorni parametrat e privatësisë - Zgjidhni audiencën tuaj

Para se të shpërndani informacionin tuaj shëndetësor personal në mediat sociale, kontrolloni cilësimet tuaja të privatësisë. Kush dëshiron të kesh parë informacionin tënd? A ka njerëz që nuk duhet ta shohin këtë informacion (mendoni për punëdhënësit e ardhshëm, për shembull?) Shikoni këtë tutorial të cilësimeve të privatësisë në Facebook.

4 -

Vendosni përpara se sa do të ndani

Para se të shkruani një fjalë, shqyrtoni se çfarë informacioni ju pëlqeni për të ndarë në mediat sociale. Kjo mund të ndihmojë për të thyer këtë poshtë në tre kategori:

• Informacioni juaj klinik - Si simptomat tuaja, diagnoza juaj, trajtimet tuaja, simptomat dhe përfundimet tuaja.
• Jeta juaj e përditshme - Sa informata jeni të kënaqur për ndarjen e aktiviteteve tuaja të përditshme dhe marrëdhënieve tuaja?
• Identiteti yt - Kjo përfshin informacione të tilla si adresa juaj e postës elektronike, fotografia e marrë prej jush dhe numri i telefonit tuaj.

5 -

Zgjidhni Vendi ku do të ndani informacionin

Cilat media ju dëshironi të përdorni për të ndarë informacionin tuaj? Disa vende që ndajnë njerëzit me udhëtimet e tyre të kancerit përfshijnë:

• Facebook
• Cicëroj
• Bloget personale
• Bloget e shkruara si pjesë e një prej organizatave të kancerit
• Faqet e internetit personale
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Një opsion tjetër (dhe ndoshta më privat) është një nga komunitetet e kancerit. Këto zakonisht kërkojnë që të keni një anëtarësim të lirë.

• frymëzoj
• Komuniteti Mbështetës i Kancerit
• Lundrimi i kancerit

Për ndarjen me familjen dhe miqtë, shumë njerëz zgjedhin të përdorin një faqe personale si Ura e Kujdesit:

• Ura e Kujdesshme

> Burimet:

> Frosti, J., Vermeulen, I., dhe N. Beekers. Anonimiteti kundrejt privatësisë: Ndarja e informacionit selektiv në komunitetet e kancerit në internet. Gazeta e Kërkimeve Mjekësore në Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Faqet e rrjeteve shoqërore dhe sistemet shëndetësore të mësimit të vazhdueshëm: një studim. Instituti i Mjekësisë i Akademive Kombëtare. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf