Të dish se çfarë të presësh mund t'ju ndihmojë të përgatisni
Nëse ju jeni diagnostikuar kohët e fundit me sklerozë anësore amyotrophic (ALS) ose sëmundje të tjera neurone motorike, ju ndoshta keni disa pyetje dhe shqetësime në lidhje me të ardhmen tuaj. Deri më tani, nuk ka shërim për këto sëmundje. Por kjo nuk do të thotë që nuk mund të merrni ndihmë. Ka shumë burime të disponueshme, që mund t'ju bëjnë sa më rehat që të jetë e mundur, dhe të tjerat që mund të ndikojnë edhe sa kohë jeni në gjendje të jetoni.
Ushqyerja në ALS
ALS ngadalë grabit njerëzit nga forca e nevojshme për të lëvizur. Meqë ushqimi i duhur është i rëndësishëm për ruajtjen e forcës, është e lehtë të imagjinosh se sa e rëndësishme mund të jetë ushqimi për dikë që vuan nga ALS. Por të hahet nuk është gjithmonë e lehtë, veçanërisht në fazat e avancuara të sëmundjes. Muskujt që ndihmojnë gëlltitjen mund të mos funksionojnë mirë. Aftësia për të kollitur nëse ushqimi shkon poshtë tubit të gabuar mund të kompromentohet. Si rezultat, është e rëndësishme të siguroheni që nuk ka shenja mbytjeje gjatë ngrënies.
Në një farë pike, pacientët me ALS do të përfitojnë nga një vlerësim i aftësisë së tyre për të gëlltitur, të tilla si një studim balsamor . Ata mund të jenë në gjendje të hanë dhe të pijnë ushqime dhe lëngje me një qëndrueshmëri të caktuar, siç janë ushqimet e buta ose lëngjet e trasha. Përfundimisht, një tub endoskopik percutaneous (PEG) ka të ngjarë të jetë e nevojshme për të siguruar nivele adekuate të të ushqyerit. Ndërsa një PEG ndoshta përmirëson kohën e mbijetesës duke rritur nivelin e ushqyerjes së përgjithshme, asnjë vitaminë ose një shtojcë e veçantë nuk është provuar efektive për të ndihmuar ALS.
Frymë në ALS
Ju nuk duhet të jeni një profesionist i shëndetit për të njohur se frymëmarrja është e rëndësishme, ose që duhet disa përpjekje muskulore për të marrë frymë. Ndërsa ALS përparon, megjithatë, akti i thjeshtë i frymëmarrjes mund të bëhet më i komplikuar dhe madje të kërkojë një ekip ekspertësh mjekësorë. Përveç zgjatjes së jetëgjatësisë së njerëzve me ALS, kujdesi i mirë i frymëmarrjes mund të përmirësojë gjithashtu energjinë, vitalitetin, përgjumjen gjatë ditës, vështirësinë e përqendrimit, cilësinë e gjumit, depresionin dhe lodhjen.
Për këto arsye, mund të jetë një ide e mirë që të vlerësoni frymëmarrjen tuaj herët dhe shpesh, edhe nëse nuk ndjeheni të keni ndonjë vështirësi.
Ndihma e frymëmarrjes së pari mund të fillojë gjatë natës me një metodë joinvazive të ventilimit siç është CPAP ose BiPAP. Këto mbështesin rrugët e frymëmarrjes dhe sigurojnë që edhe kur trupi është më i qetë, ai merr oksigjen të mjaftueshëm dhe fryn dioksid karboni mjaftueshëm. Ndërsa ALS përparon, ventilimi joinvaziv mund të kërkohet gjatë ditës si dhe në natën. Përfundimisht, duhet të merren në konsideratë metoda më invazive të tilla si ventilimi mekanik . Një tjetër mundësi është pacing diafragmatike, në të cilën muskujt përgjegjës për zgjerimin e mushkërive stimulohen ritmikisht me energji elektrike për ta ndihmuar atë të kontraktohet kur neuronet motorike nuk e dërgojnë më këtë mesazh. Të gjitha këto opsione diskutohen më së miri me një ekip, duke përfshirë një neurolog, terapist respirator dhe ndoshta një pulmonolog.
Mbrojtja e rrugës ajrore në ALS
Përveç aktit të zgjerimit të mushkërive, frymëmarrja kërkon që të gjitha rrugët e frymëmarrjes të jenë të hapura, në vend që të mbyllen me mukozë, sekrecione të gojës ose ushqim. Kur jemi të shëndetshëm, ne mbrojmë rrugët tona të frymëmarrjes duke gëlltitur rregullisht, duke kollitur dhe duke marrë frymë të rastit të thellë, të gjitha pa menduar me të vërtetë për të.
Nëse jemi shumë të dobët për të gëlltitur ose për të kollitur mirë, nevojitet ndihmë për të mbrojtur rrugët e frymëmarrjes.
Shumë teknika janë në dispozicion për të ndihmuar në mbajtjen e mushkërive të hapura. Fjetur me kokë pak të drejtë mund të ndihmojë në parandalimin e sekrecioneve që të mos zbresin në tub të gabuar gjatë natës. Terapistët e frymëmarrjes mund t'u mësojnë miqve dhe familjes se si të ndihmojnë me dorë një kollë për ta bërë atë më efektiv. Më shumë opsione më të avancuara teknologjike përfshijnë insufflation mekanike / exsufflation (MIE), i cili përfshin një pajisje që ngadalë inflates mushkëritë, pastaj shpejt ndryshon presionin për të simuluar një kollë. Lëkundja e frekuencës së gjoksit të frekuencës së lartë (HFCWO) përfshin një jelek vibruese që, kur përdoret nga një pacient, ndihmon në thyerjen e mukozës në mushkëri, në mënyrë që të mund të kollitet më lehtë.
Ndërsa raportet e hershme mbi efektivitetin e HFCWO kanë qenë të përziera, shumë pacientë mendojnë se është e dobishme.
Një pjesë tjetër e mbrojtjes së rrugëve të frymëmarrjes është të zvogëlojë sasinë e sekrecioneve të prodhuara nga hunda dhe goja. Ata mund të shkaktojnë drooling, dhe gjithashtu të vënë një pacient në rrezik në rritje të frymëmarrjes ato sekrecione në mushkëri. Një shumëllojshmëri e barnave është në dispozicion për të ndihmuar kontrollin e këtyre sekrecioneve.
Plani përpara në ALS
Nuk ka asnjë mënyrë përreth tij. Përfundimisht, ne të gjithë vdesim, dhe njerëzit me ALS vdesin më shpejt se të tjerët. Deri në kohën kur kërkohen shumë nga opsionet më invazive të mësipërme, njerëzit me ALS ka gjasa të vuajnë nga ndryshime dramatike në aftësinë e tyre për të komunikuar. Disa do të vuajnë nga çmenduria e lidhur me ALS, dhe të tjerët thjesht do të humbasin kontrollin e gojës, gjuhës dhe litarëve të zërit. Në këtë pikë, profesionistët mjekësorë të përfshirë në kujdesin për atë pacient do të duhet të mbështeten ose në deklaratat e mëhershme në lidhje me atë që pacienti do të dëshironte lidhur me kujdesin e tyre, ose të mbështetet në një vendimmarrës surrogat.
Nën cilat rrethana, nëse ka ndonjë, do të dëshironit trajtimin zgjatës të jetës me ventilim mekanik, tuba të ushqimit dhe më shumë për të ndaluar? Këto janë vendime shumë personale, me implikime ligjore, etike dhe fetare. Është e rëndësishme të planifikoni përpara duke rregulluar një dëshirë të gjallë ose autorizim , në mënyrë që t'i afroheni fundit të jetës me dinjitetin që meritoni.
burimet:
Miller, RG, et al. (2009). Përditësimi i Parametrave të Praktikës: Kujdesi i pacientit me sklerozë laterale amyotrophic: Terapitë e drogës, ushqyese dhe të frymëmarrjes (një rishikim i bazuar në prova). Raporti i Nënkomitetit të Standardeve të Cilësisë të Akademisë Amerikane të Neurologjisë, Neurologji , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Përditësimi i Parametrave të Praktikës: Kujdesi i pacientit me sklerozë laterale amyotrophic: Kujdesi multidisiplinar, menaxhimi i simptomave dhe dëmtimi kognitiv / i sjelljes (një rishikim i bazuar në prova). Raporti i Nënkomitetit të Standardeve të Cilësisë të Akademisë Amerikane të Neurologjisë, Neurologji, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Menaxhimi i simptomave të frymëmarrjes në ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: Informacioni në këtë faqe është vetëm për qëllime arsimore. Nuk duhet të përdoret si zëvendësim për kujdesin personal nga një mjek i licencuar. Ju lutemi, shihni mjekun tuaj për diagnozën dhe trajtimin e simptomave ose gjendjes shëndetësore .