Nëse ju e quani atë sindromi i lodhjes kronike, encefalomilitit mialgjik, ME / CFS ose CFIDS, kjo sëmundje ka nevojë për kërkime për trajtime dhe diagnostika më të mira, si dhe rritjen e ndërgjegjësimit dhe pranimit të publikut. Institucionet kërkimore janë qendrore për këto qëllime, por ata kanë ndihmën e disa organizatave tepër të rëndësishme bamirëse. Organizata të tilla, të listuara më poshtë, punojnë me zell për të nxitur kërkimin dhe ndërgjegjësimin me qëllim që të ndihmojnë ata me këtë sëmundje potencialisht shkatërruese për të jetuar një jetë më të mirë.
Shoqata Ndërkombëtare për Sindromi të Dhimbjes Kronike / Encefalomelitis Myalgike
Shoqata Ndërkombëtare për Sindromë të Lodhjes Kronike / Encefalomelitis Myalgic (IACFS / ME) vë në dukje se është grupi më i madh ndërkombëtar i profesionistëve të kujdesit shëndetësor i dedikuar për kujdesin dhe hulumtimin e njerëzve me ME / CFS. Ai mbron për rritjen e financimit të qeverisë, shpërblimet japin para dhe organizon konferenca. Gjithashtu, boton disa gazeta në vit dhe sponsorizon revistën e rishikuar nga kolegët : Lodhja: Biomedicina, Shëndeti dhe Sjellja .
IACFS / ME i ofron anëtarësime mjekëve dhe ofruesve të tjerë që u japin atyre akses në ditarin e tyre si dhe tarifat e zbritura në konferencat e organizatës. Për profesionistët jo mjekësor, mbështetja e anëtarësimeve me përfitime të ngjashme janë në dispozicion.
Faktet e shpejta mbi IACFS / ME:
- Themeluar: 1990 (si IACFS, ME është shtuar në vitin 2005)
- Statusi i bamirësisë: organizata jofitimprurëse në Oklahoma, 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Bethesda, Maryland
Deklarata e misionit:
Misioni i IACFS / ME është të promovojë, stimulojë dhe koordinojë shkëmbimin e ideve që lidhen me hulumtimin e CFS, ME dhe fibromyalgia (FM), kujdesin e pacientit dhe trajtimin. Përveç kësaj, IACFS / ME rishikon periodikisht hulumtimin aktual, literaturën e trajtimit, dhe raportet e medias në dobi të shkencëtarëve, klinikanëve dhe pacientëve. IACFS / ME gjithashtu drejton dhe / ose merr pjesë në konferenca shkencore vendore, kombëtare dhe ndërkombëtare për të promovuar dhe vlerësuar hulumtimet e reja dhe për të inkurajuar sipërmarrje kërkimore të ardhshme dhe aktivitete bashkëpunuese për të avancuar njohuritë shkencore dhe klinike të këtyre sëmundjeve.
Burime për ju:
- Anëtarësimet profesionale dhe jo profesionale
- Informacion dhe mendime mbi hulumtimet
- Listimi i ngjarjeve dhe njoftimeve në lidhje me kërkimin dhe financimin
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para online
- Dhuroni para përmes postës
Fondacioni Kombëtar i CFIDS
CFIDS ishte një emër i zakonshëm për këtë gjendje përpara se ME / CFS të bëhej popullor. Ajo qëndron për "lodhje kronike dhe sindromi i mosfunksionimit imun."
Qëllimet e Fondacionit Kombëtar të CFIDS janë të ndihmojnë në financimin e hulumtimeve për shkakun dhe trajtimet e kësaj sëmundjeje dhe, së fundi, për të ndihmuar në gjetjen e një kurimi. Gjithashtu punon për të siguruar informacion, edukim dhe mbështetje për njerëzit me ME / CFS.
Sipas faqes së saj të internetit, kjo organizatë shkon përtej thjesht financimit të kërkimit duke gërmuar në zbulimet e kaluara që nuk janë ndarë ose gjetur studiues me ekspertizë relevante dhe duke financuar punën e tyre në këto fusha. Është i pajisur plotësisht me vullnetarë dhe, së bashku me ME / CFS, promovon hulumtime në kushte të lidhura, duke përfshirë sëmundjen e Luftës së Gjirit dhe ndjeshmërinë e shumëfishtë kimike.
Faktet e shpejta mbi Fondacionin Kombetar CFIDS:
- E themeluar: 1997
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Needham, Massachusettes
Burime për ju:
- Anëtarësimi i lirë përfshin dy gazeta vjetore
- Artikuj informative
- Lista e Përkujtimit
- Lista e terminologjisë mjekësore japoneze
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para online
- Bëhuni anëtar
ME-CFS Qendra e Njohurive
Qendra e njohurive ME-CFS ofron një sërë informacionesh dhe burimesh përmes faqes së saj të internetit me qëllim të ndihmës për njerëzit që nuk kanë vetëm ME / CFS, por edhe sëmundjet e lidhura me fibromialgji dhe sëmundjen e Luftës së Gjirit.
Faktet e shpejta në Qendrën e Njohjes ME-CFS:
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Loxahatchee, Florida
Deklarata e misionit:
Misioni ynë është t'u sigurojmë atyre që vuajnë nga lodhja e rëndë, encefalomielitit mialgjik / sindromi i lodhjes kronike (ME / CFS), fibromyalgia (FM) dhe sëmundjet e lidhura me burime të ndryshme nga e gjithë bota me të cilat merren këto komplekse dhe të gjitha shumë shpesh, kushtet e keq-diagnostikuara.
Burime për ju:
- Artikuj informative
- Listimi i grupeve mbështetëse në të gjithë vendin
- Listimi i burimeve duke përfshirë ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe avokatët nga e gjithë vendi
- Biblioteka e gjerë video
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para përmes PayPal-it
- Dyqani në dyqan online
Zgjidhja e Iniciativës ME / CFS
Solve ME / CFS Iniciativa (SMCI) thotë se "punon për të përshpejtuar zbulimin e trajtimeve të sigurta dhe efektive dhe përpiqet për një zgjerim agresiv të financimit drejt një shërimi". Ajo mban një regjistër biobank dhe pacientësh që ndihmon pjesëmarrësit dhe studiuesit për të bërë kërkime më të lehta dhe më pak të shtrenjta për kërkuesit në krye të marrjes së të dhënave nga mostrat në dispozicion për studime të shumta.
Qëllimet e SMCI-së janë të avancojnë kërkimet për zbulimin e hershëm të sëmundjes, për të diagnostikuar më mirë dhe për të bërë trajtime më efektive. Organizata fokusohet kryesisht në bioenergetics, imunitet dhe inflamacion, dhe biologji neuroendocrine. Dhe, ai i jep rregullisht çmime studiuesve që punojnë në këto fusha.
Faktet e shpejta mbi SMCI:
- E themeluar: 1987
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Los Angeles, California
Deklarata e misionit:
Misioni ynë është të bëjmë ME / CFS gjerësisht të kuptuar, të diagnostikuar dhe të shërueshëm. Ne do ta bëjmë këtë duke stimuluar një hulumtim me pjesëmarrje të përqëndruar në pacientin që synon zbulimin e hershëm, diagnozën objektive dhe trajtimin efektiv të ME / CFS përmes investimeve të zgjeruara publike, private dhe komerciale.
Burime për ju:
- Artikuj informative për pacientët, miqtë dhe familjen, hulumtuesit dhe ofruesit e kujdesit shëndetësor
- Lista e burimeve të kërkimit
- Webinars
- Merreni me avokim
- Gazete
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para në internet ose me postë
Simmaron Research
Simmaron Research fokusohet në studime pilote-studime të vogla që tregojnë se linja të caktuara të hulumtimit vlejnë të ndjekin - të cilat mund të jenë ato që tërheqin institucionet akademike, financimin e qeverisë dhe interesin nga kompanitë farmaceutike në tema të tilla.
Për më tepër, Simmaron mban një depo të mostrave biologjike për kërkuesit si dhe informacion mbi më shumë se 1,000 njerëz me ME / CFS. Gjithashtu bashkëpunon me hulumtuesit ME / CFS anembanë botës.
Faktet e shpejta mbi Simmaron Research:
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Incline Village, Nevada
Deklarata e misionit:
Të kryejnë studime pilote që luajnë një rol kyç në diagnozën, trajtimin dhe kuptimin e CFS / ME dhe sëmundjeve të tjera neuroimune.
Burime për ju:
- Publikimet mbi ME / CFS nga organizata dhe këshilltarët e saj
- Blog me fokus në hulumtime
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para online
Organizatat Rajonale dhe Ndërkombëtare
Një mori organizatash ME / CFS i shërbejnë komuniteteve lokale në të gjithë SHBA dhe në mbarë botën. Për një listë të hollësishme të tyre, vizitoni Organizatat për Sindromi të Lodhjes Kronike dhe Encefalomelitis Myalgike.
Një Fjalë Nga
Marrja e donacioneve për organizata si këto organizata bamirëse mund të jetë një dhuratë e mrekullueshme për njerëzit në jetën tuaj që kanë ME / CFS ose luftojnë këtë sëmundje gjatë jetës së tyre. Kontributet bamirëse gjithashtu mund të shkruhen në vullnetin tuaj. Para se të jepni para për çdo bamirësi, megjithatë, sigurohuni që ju të hulumtoni për të siguruar që donacioni juaj është duke u përdorur si keni menduar.
Nëse jeni ndër ata me fat që mund të dhuroni, kjo listë mund t'ju ndihmojë të gjeni një vend të vlefshëm për të mbështetur. Për ata që nuk janë në gjendje të japin para, ju mund të gjeni metoda të tjera për të ndihmuar ose promovuar këto grupe. Sido që të jetë, mund të jeni në gjendje të mësoni prej tyre dhe të përfitoni nga burimet që ato ofrojnë.