Dhuroni Informacionin tuaj Mjekësor dhe Bëni Botën një Vend më të Mirë
Unë hezitoj ta quaj James (Jamie) Heywood një superhero. Në fund të fundit, ne e dimë se superherët e vetëm atje janë Michael Jordan (i cili mund të fluturojë) dhe Dos Equis "Njeriu më interesant në botë" ("Jeni të etur miqtë e mi"). Sidoqoftë, tërë backstory e Heywood bërtet superhero arkeik. Kur vëllai i tij Stephen - i cili me të gjitha llogaritë ishte një djalë me të vërtetë i ftohtë - u diagnostikua me sklerozën anësore amyotrophic laterale në 1998, Heywood dhe familja e tij u goditën me një tragjedi të papërshkrueshme.
Në vend që të qortojë fatin e tij të keq dhe të zhytet në një qoshe, në vitin 1999, Heywood u mblodh me miqtë dhe familjen për të ngritur Institutin për Zhvillimin e Terapisë ALS, një kompani bioteknike jo fitimprurëse me qëllimin e pafatshëm të rrahjes së ALS.
Në vitin 2004, James Heywood bashkë-themeloi PatientsLikeMe, një kompani që kërkon dhe shpërndan informacion mjekësor nga njerëz me sëmundje kronike, në mënyrë që jo vetëm të ndihmojë pacientët e tjerë, por edhe të përmirësojë kuptimin klinik të sëmundjes dhe të ndihmojë në hulumtimin e ardhshëm klinik të ardhshëm. Në thelb të këtyre përpjekjeve qëndron kuptimi superheroik i Heywood-it për matematikën dhe aplikimet e tij dhe një dhembshuri e papërmbajtur për të gjithë ata që vuajnë nga sëmundje kronike.
Pacientët sikur janë kufizime surmounting
Në vitin 2008, Heywood dhe kolegët e tij fillimisht bënë një spërkatje me botimin e një zbulimi të neveritshëm: Shumica e studimeve ALS-hulumtuese të kafshëve që çuan në sprovat njerëzore ishin të papërpunuara dhe të parëndësishme.
(Rëndësia është zhargon statistikor për gjetjet që i atribuohen diçka tjetër përveç rastit. Në thelb, Hejwood tregoi se më shumë se gjysma e kërkimit shkencor bazë mbi ALS ishte me të meta.)
Të gjeturat e Heywood morën shumë shtyp - duke përfshirë mbulimin në Natyrë - por pak tjetër. Siç ndodh shpesh, institucionet e ngulitura të mjekësisë nuk ndryshuan shumë.
Pas këtij zbulimi, Heywood ka vendosur veten si një misionar në një mision për të përcaktuar sasinë e tregimit personal të jetesës me sëmundje kronike dhe duke përdorur këto të dhëna për qëllime klinike dhe hulumtuese.
"Nëse sheh sklerozën amyotrofike laterale, sklerozën e shumëfishtë , depresionin ose fibrozën pulmonare idiopatike", thotë Heywood. "Ajo që është për të jetuar me sëmundjen është ndoshta masa më e mirë e patologjisë. Ajo që mbledhim janë variablet që janë të rëndësishme për pacientët që duhet të menaxhojnë kujdesin e tyre, [variablat që ndihmojnë planin e klinicistit] çfarë duhet të bëjmë tjetri në kujdes dhe studiuesi vlerëson nëse trajtimi është efektiv kundër sëmundjes dhe ne e bëjmë gjithçka duke përdorur fjalorin e pacientit dhe termat që ata kuptojnë qartë. "
Rasti në pikën: Kam shkruar një artikull rreth fibrozës pulmonare idiopatike . Jamie e lexoi atë dhe e pëlqeu atë - "ju e dini se është se si bëj unë - por vuri në dukje se lodhja ndoshta është shumë më e nuancuar se vlerësimi im i përshpirtshëm dhe, ahem , i bazuar në prova.
Heywood sugjeron që lodhja në njerëz me fibroze pulmonare idiopatike është e lidhur me apneën e gjumit dhe pamjaftueshmërinë e oksigjenit dhe ndryshon nga lodhja e përjetuar nga njerëz me lloje të tjera të sëmundjes kronike.
Ky kuptim është i rrënjosur në informacionin e PacientëveLikeMe, kompania e Heywood, u mblodhën nga mijëra njerëz që aktualisht jetojnë me këtë sëmundje. Një informacion i tillë mund të ndikojë në mënyrën se si trajtohet fibroza pulmonare idiopatike, se si mjekët kujdesin për veten e tyre, si mjekët vlerësojnë mirëqenien dhe prognozën e pacientit, dhe se si kërkuesit zgjedhin variablat dhe ndërhyrjet në të cilat do të fokusohen sprovat klinike në të ardhmen.
Heywood dhe kolegët e tij kanë mbledhur deri tani 25 milionë pika të dhënash (mendojnë dhimbje, pagjumësi, humor, tolerancë medikamentesh, aderimin në ilaçe dhe kështu me radhë) nga 300,000 njerëz në më shumë se 2300 sëmundje (mendoj se kanceri, sëmundjet koronare të zemrës , hepatiti C radhë).
Më pas ata grumbullojnë këto të dhëna që rrjedhin nga mostra të ndryshme dhe më pas përdorin modele parashikuese të matematikës për të përmirësuar vazhdimisht të kuptuarit tonë të sëmundjes. Me fjalë të tjera, James përdor "çfarë rezultate kanë kuptim për secilin prej nesh për të informuar përfundimet më të mira të gjykimit dhe për të përmirësuar mënyrën se si e matim sëmundjen".
Heywood thotë: "Nëse ju merrni një grup njerëzish së bashku dhe matni atë që ka rëndësi për ta, ju mund ta përdorni këtë informacion për të vlerësuar më mirë nëse gjërat punojnë në botën reale dhe për të udhëhequr zgjedhje më të mira në klinikë .... Ne duhet të imagjinojmë dhe të punoni drejt një bote ku çdo vendim që bëni për shëndetin tuaj ose kujdesin shëndetësor është i informuar nga vendimet dhe rezultatet e të gjithë atyre që vijnë më parë ".
PacientëtLikeMe po provon përmes studimit vëzhgimor se mënyra se si e shikojmë mjekësinë është e kufizuar dhe shumë prej nesh nuk janë në dijeni të një kufizimi të tillë.
"Publiku supozon tashmë në nivelin 80 për qind," thotë Heywood, "se shënimet e tyre mjekësore përdoren për të kuptuar sëmundjet, për të përmirësuar kujdesin dhe për të zhvilluar drogë". Dhe, siç e përshkruan Heywood, kjo nuk është rasti.
Në fund të fundit, Hejwood e pranon se sëmundja ndikohet nga fenotipi, mjedisi, bioma dhe kështu me radhë. Ai pranon se mjekët janë "makina heuriste" të mrekullueshme, të cilët përdorin përvojën dhe përfundimin për të trajtuar pacientët. Megjithatë, zgjidhja e problemeve të tilla mund të quantifikohen dhe standardizohen për ta bërë jetën më të mirë si për mjekun dhe për pacientin dhe për të përmirësuar ndjeshëm kujdesin për të gjithë ne.
"Mjekësia është tregim shumë i madh", thotë Heywood. "Ajo ka nevojë për matematikë ... ajo ka nevojë të ketë vërtet një matematikë rigoroze".
Sipas faqes së internetit PatientsLikeMe, deri më sot, organizata ka "ndihmuar në hedhjen poshtë dhe parandalimin e testeve klinike të rastësishme tradicionale, modeluar nga Sëmundja e Parkinsonit, matjen e cilësisë së epilepsisë të vlefshme, hedhjen dritë të re mbi aderimin e ilaçeve në pacientët me sklerozë multiple (MS) dhe transplantet e organeve; shtoi dhe konfirmoi rezultatet e raportuara të pacientëve në psoriasis, autizëm dhe hulumtim të MS. "
Dhurimi i Informacionit Mjekësor
PacientetLikeMe ju fton të dhuroni informacionin tuaj mjekësor në faqen e tyre. Sipas një njoftimi për shtyp të 17 nëntorit 2014, këto të dhëna janë identifikuar dhe ndarë me partnerët për të ndihmuar në sjelljen e pacientit në kërkimin mjekësor, për të zhvilluar studime më të mira klinike dhe për të krijuar produkte dhe shërbime të reja që janë më shumë në përputhje me atë që pacientët përvoja dhe nevoja. " Vini re, nëse e lexoni këtë artikull pas përfundimit të "24 Ditëve të Dhënies", ju ende mund të dhuroni informacionin tuaj mjekësor.
Heywood sums up donacionin tuaj me sa vijon: "Ju duhet të dini se do të ketë dikush si ju në botë përballet me një problem që ju keni zgjidhur ose keni mësuar diçka rreth. Go to PatientsLikeMe [dhe] ndajnë përvojën tuaj , dhe ju do ta ndihmoni atë person ".
Në një shënim më personal, zakonisht largohem nga tregimet e korporatave. Sidoqoftë, përkundër një fitimprurëse - ose siç e quajnë "jo-për-fitimprurëse" - model biznesi, Jamie dhe shokët e tij ngritën PatientsLikeMe.com si një burim për të gjithë ne. Ata premtojnë t'i vënë të dhënat tona në përdorim dashamirës, dhe i besoj plotësisht. Pra, le të shkojmë të gjithë dhe të ndihmojmë një "superhero" të mirëfilltë (ta quajmë atë "Supermath", të marrë atë? Ha ha, unë godas!) Në një super mision për të na shpëtuar të gjithëve!
Burimet e zgjedhura
Intervistë me James Heywood më 12/10/2014
Informacion i marrë nga www.PatientsLikeMe.com qasur më 12/13/2014
Prezantimi kryesor në takimin vjetor të 50-të të vitit 2014: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dizajni, fuqia dhe interpretimi i studimeve në modelin standard të murinës së ALS" nga S Scott dhe kolegët nga skleroza laterale amyotrofike botuar në vitin 2008. E qasur nga PubMed më 12/13/2014.