Burime të disponueshme për fëmijët dhe familjet që jetojnë me kushtet e tretjes
Fëmijët me çrregullime të tretjes, të tilla si sëmundja e zorrëve inflamatore (IBD, duke përfshirë sëmundjen e Crohn dhe kolit ulcerative), sindromi i zorrëve të shkurtra, gastropareza dhe çrregullime të tjera të lëvizshmërisë, sëmundja Hirschprung dhe sëmundja celiacë, ballafaqohen me shqetësime të veçanta, ndërsa lundrojnë me një sëmundje kronike. Po kështu, prindërit dhe kujdestarët kërkojnë mbështetje dhe informacione që nuk janë saktësisht të njëjta me atë që është e nevojshme për të rriturit që janë diagnostikuar me këto kushte.
Ka disa organizata jofitimprurëse dhe bamirësie në Shtetet e Bashkuara dhe në Mbretërinë e Bashkuar që janë të përkushtuar për të mbështetur familjet që jetojnë me sëmundje dhe kushte ndihmëse të tretjes. Këto grupe ofrojnë programe, ndihmë dhe informata specifike për fëmijët, prindërit dhe kujdestarët e tyre.
Rally i Rinjve
Tubimi i të rinjve është një grup i përkushtuar për të siguruar një përvojë të pasur të kampeve verore të banimit, një javë, për fëmijët që jetojnë me çrregullime të zorrëve dhe fshikëzës. Disa nga kushtet mjekësore që përjetojnë kampistët përfshijnë përfshirjen e një qese Koch, ileostomy, urostomy, colostomy, ose një Reservoir zorrëve Barnett Kontinenti (BCIR).
Në Rallyin vjetor të të rinjve, fëmijët kanë mundësinë të takohen dhe të bisedojnë me fëmijët e tjerë që jetojnë me sfida të ngjashme shëndetësore në një mjedis të sigurt dhe mbështetës. Përveç aktiviteteve rekreative, ofrohen seminare arsimore që ndihmojnë fëmijët të përballojnë dhe menaxhojnë sëmundjen e tyre.
Kampistët inkurajohen të mbledhin fonde për të mbështetur regjistrimin e tyre të kampit dhe Rallyin e Rinisë, i cili gjithashtu merr mbështetje nga partnerët e industrisë. Vullnetarët, duke përfshirë profesionistët mjekësorë dhe këshilltarët për të rritur, ndihmojnë në sigurimin e kujdesit në vend dhe në sigurimin që kampi të funksionojë normalisht. LEAK është buletini i email-it i krijuar nga stafi i Rally Youth për të mbajtur kampistët të angazhuar gjatë gjithë vitit.
Feeding Tube Ndërgjegjësimi Fondacioni
The Feeding Tube Awareness Foundation është një grup jofitimprurës që i shërben bashkësisë së prindërve dhe kujdestarëve që kujdesen për fëmijët që marrin ushqimin nëpërmjet një tubi. Disa nga sëmundjet dhe kushtet që mund të kërkojnë një tub të ushqyerjes përfshijnë IBD, sëmundjen e refluksit gastroesophageal (GERD), anus imperforat, sëmundjet Hirschsprung dhe sëmundjet e lindura të traktit digjestiv.
Prindërit dhe fëmijët që janë duke lundruar në jetë, duke përfshirë ushqimin e tubave, përballen me diskriminimin dhe keqkuptimin, prandaj themeli fokusohet në aspektet pozitive të ushqimit të tubave.
Organizata gjithashtu mban një bazë të dhënash të rëndësishme të informacionit për ushqimin e tubave, duke përfshirë llojet e tubave, kirurgjinë dhe procedurat, testet, kushtet që mund të kërkojnë tubat e ushqyerjes dhe dietën dhe ushqimin. Përveç kësaj, ka këshilla dhe truket nga prindërit me përvojë se si të integrohen ushqimin e tubave në jetën e familjes dhe shkollës dhe të zgjidhin problemet.
Fondacioni i shkurtër i Sindromit të Zorrëve për Fëmijët e New England, Inc. (SBSNE)
Fondacioni i Sindromit të Shkurtër të Zorrëve për Fëmijët e New England, Inc (SBSNE) është një grup jofitimprurës i bazuar në Rhode Island që ofron mbështetje dhe informacion për fëmijët dhe prindërit të cilët kanë sindromë të shkurtër të zorrëve (SBS) si pasojë e një sëmundjeje ose gjendjeje .
Prindërit e fëmijëve që jetojnë me SBS mund të kërkojnë një paketë kujdesi për sendet e dhuruara që do t'u dërgohet atyre, të cilat përfshijnë sende si ato, batanije, tualetin dhe kafshët e mbushur. SBSNE gjithashtu mban një program të shkëmbimit të furnizimit ku furnizimet e dhuruara mund të rishikohen në një familje tjetër që jeton me SBS që mund t'i përdorë ato.
Shoqata e Kromit në Shoqërinë e Hulumtimit të Fëmijërisë (CICRA)
Shoqata e Kromit në Shoqërinë e Hulumtimeve të Fëmijërisë (CICRA) është një organizatë bamirëse e bazuar në Mbretërinë e Bashkuar që mbështet fëmijët dhe të rinjtë e rritur dhe familjet e tyre që jetojnë me sëmundjen e Crohn dhe kolit ulcerative. Fillimisht u themelua si Shoqata e Kërkimeve të Fëmijëve në vitin 1978, grupi ofron mbështetje për pacientët dhe familjet e tyre dhe ofron bursa për trajnim të hulumtimit për të inkurajuar mjekët të hyjnë në gastroenterologji pediatrike .
CICRA merr fonde nga donacionet private, ngjarjet për mbledhjen e fondeve dhe sponsorët e industrisë. Anëtarësia është falas dhe CICRA gjithashtu mund të ofrojë fletëpalosje informuese për pacientët dhe për përdorim në shkolla. Disa nga burimet në dispozicion të pacientëve përfshijnë:
- Një linjë telefonike (0208 949 6209) dhe email (support@cicra.org) ku kujdestarët mund të marrin mbështetje dhe informacion
- CICRA Insider , një gazetë periodike që përmban informacion mbi hulumtimet në sëmundjen e Crohn dhe kolit ulceroz, si dhe ngjarjet me bamirësinë
- Një blog hulumtues duke u fokusuar në informacionin më të fundit që është shkruar nga punonjësit e gastroenterologjisë pediatrike që i vë studimet e fundit shkencore në perspektivë
- Zona e ftohtë, një zonë për fëmijët që përfshin një forum dhe një listë penpal