Çfarë është hemofilia dhe si ndërpritet me HIV?
Para një shqyrtimi rutinë të furnizimit me gjak të dhuruar, njerëzit që merrnin gjak dhe produkte të gjakut ishin vënë në rrezik të konsiderueshëm për marrjen e HIV . Në fakt, që nga pjesa më e hershme e krizës së AIDS-it në vitet '80 dhe '90, rreziku i transmetimit të gjakut në gjak u konsiderua aq i lartë sa të vendoste hemofilikët si në mesin e niveleve të larta të rrezikut (një situatë e sjellë në vëmendjen e botës me raste shumë të publikuara nga Ricky Ray, Ryan White dhe Elizabeth Glaser).
Çfarë është hemofilia?
Hemofilia është një çrregullim gjenetik i gjakderdhjes karakterizuar nga faktorë të ulët të koagulimit që qarkullojnë në gjak. Me këto nivele abnormalisht të ulëta të faktorëve të koagulimit, koagulimi i gjakut zgjatet, gjë që e vë pacientin në rrezik për gjakderdhje jonormale.
Njerëzit që jetojnë me hemofili shpesh kanë nevojë për hospitalizim për gjakderdhje në nyje të tilla si bërrylat dhe gjunjët ose gjakderdhje jonormale pas traumave ose thyerjeve në lëkurë. Për shkak se hemofilia është gjenetikisht e lidhur me gjenet përcaktuese të gjeneve, hemofilia pothuajse ekskluzivisht godet meshkujt.
Pse lidhen hemofilia dhe HIV?
Para 1992, nuk kishte një mjet shqyrtimi për të garantuar që produktet e dhuruara të gjakut ishin pa HIV. Për fat të keq, njerëzit që jetojnë me hemofili kërkojnë transfuzione të rregullta të faktorëve të koagulimit në mënyrë që të mbajnë një sistem normal të koagulimit të gjakut.
Prandaj, pacientët e hemofilisë që kanë marrë një faktor të paprovuar dhe të pazbuluar para vitit 1992 u konsideruan në një rrezik ekstrem për kontraktimin e HIV nëpërmjet produkteve shumë të gjakut që shpëtonin jetën e tyre.
Për të shtuar rrezikun tashmë të lartë ishte mënyra se si furnizimet e gjakut ishin grumbulluar, duke përzjerë në mënyrë arbitrare donacionet e gjakut nga donatorë të ndryshëm, bazuar thjesht në llojin e gjakut, që do të thotë se edhe ato dhurime që ishin negative ishin të kontaminuara me gjak të infektuar me HIV.
Historia e Ray Ricky
Ricky Ray dhe dy vëllezërit e tij ishin të gjithë hemofilikë dhe morën transfuzione të rregullta të produkteve të gjakut për të mbajtur sistemin e tyre të koagulimit.
Për fat të keq, të tre HIV kontraktuar nga ajo që besohet të jetë me gjak të infektuar nga produktet e gjakut. Ata nuk ishin vetëm.
Mbi 10,000 njerëz që jetojnë me hemofili kontraktuan HIV në këtë mënyrë gjatë pjesëve të hershme të epidemisë. Ajo që i bëri gjërat më të këqija ishte se më vonë u zbulua se agjencitë injoruan paralajmërimet se HIV po përhapet me shpejtësi përmes popullatës së hemofilisë dhe nuk bëri asgjë për të para-ekranuar donatorët.
Historia e Ricky Ray është një tragjike. Pasi u diagnostikua me HIV, Ricky dhe vëllezërit e tij u nisën nga shkolla për shkak se ata do ta përhapnin HIV-in tek studentët e tjerë. Përfundimisht, ata u detyruan të fshiheshin pasi shtëpia e tyre ishte djegur nga sulme të panjohura.
Kaq i egër ishte ky padrejtësi që, në vitin 1998, Kongresi miratoi Aktin e Fondit të Ndihmës Ricky Ray Hemophilia, duke paguar kthimin e atyre pacientëve të hemofilisë që kontraktuan HIV nga 1 korriku 1982 deri më 31 dhjetor 1987.
Cili është statusi i hemofilisë dhe HIV sot?
Sot, ekzistojnë mjete të gjera të shqyrtimit që parandalojnë gjakun e infektuar me HIV që të hyjë në furnizimin me gjak.
Deri në fund të viteve 1990, pas ardhjes së shfaqjeve universale të gjakut dhe indeve, si dhe futjen e testeve të gjenerimit të gjeneratës më të re , rreziku i vlerësuar i marrjes së HIV nga transfuzionet e gjakut ishte afërsisht një nga 600,000 raste.
Deri në vitin 2003, ky rrezik shihej të ishte rreth 1 në 1.8 milionë.
Për më tepër, nga viti 1999 deri në vitin 2003, vetëm tre amerikanë nga rreth 2.5 milion përfitues të gjakut u konfirmuan se kishin fituar HIV nga transfuzioni i gjakut pas një shfaqje të rreme false HIV.
burimet:
Departamenti Amerikan i Shëndetit dhe Shërbimeve Njerëzore (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, Regjistri Federal". Washington DC; 29 shtator 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Rreziku i Infeksioneve Virale të Transfuzionit. Studimi i Donatorëve të Epidemiologjisë Retrovirus". Gazeta New England e Mjekësisë . 27 qershor 1996; 334 (26): 1685-1690.