Sëmundja e zorrëve inflamatore (IBD) është një grup i komplikuar kushtesh dhe kërkimi i cilësisë është vendimtar për zhvillimin e trajtimeve më të mira për pacientët. Ndërsa ne ende nuk dimë se çfarë shkakton IBD ose si ta kuruar atë, hulumtimet e vazhdueshme kanë çuar në trajtime më të mira dhe më efektive dhe u ka dhënë shkencëtarëve disa të dhëna se ku mund të kërkojnë shkaqe. Edhe pse një sasi e konsiderueshme e punës është bërë, ka ende një rrugë të gjatë për të shkuar, dhe disa aspekte të sëmundjes së Crohn dhe kolit ulceroz nuk janë studiuar mirë apo të kuptuar mirë.
Pacientët po bëhen gjithnjë e më shumë të interesuar në promovimin e vetëdijes për IBD dhe në mësimin se si mund të ndihmojnë me hulumtimet. Lajm i mirë është se tani pacientët tani mund të përfshihen direkt, duke shtuar informacionin e tyre në një bazë të dhënash që mund të përdoret për hulumtime dhe madje edhe në sugjerimin e temave të hulumtimit.
Hulumtimi IBD është i vështirë
Montimi i një projekti kërkimor mbi IBD është një perspektivë e frikshme. Jo vetëm që ekziston kompleksiteti që qëndron pas çdo projekti kërkimor, por ka vështirësi në rekrutimin e pacientëve. Ajo merr një sasi të konsiderueshme kohe dhe përpjekje për të gjetur pacientë dhe për t'i përfshirë në projekt. Tani kemi shënime mjekësore elektronike, por informacioni shpesh është në sillos të veçantë - të gjitha të dhënat nuk janë të arritshme në një vend. Regjistrimet duhet të tërhiqen dhe të organizohen në mënyrë të tillë që të jenë të dobishme për kërkuesit. Kjo është arsyeja pse kërkimi i "rishikimit" shpesh bëhet: shkencëtarët mund të marrin një numër studimesh të bëra tashmë për një temë të caktuar dhe krahasojnë rezultatet.
Kjo shpesh jep rezultate që janë në një nivel shumë më të lartë se një studim, dhe studimet që kanë rezultate kontradiktore mund të zgjidhen për të arritur në një konsensus mbi një temë.
Si ndryshon kërkimi IBD?
Më parë, pacientët ishin subjekte të projekteve kërkimore, por zakonisht nuk u konsultuan në lidhje me atë drejtim që kërkimi duhet të ndërmarrë.
Ka pasur një ndryshim në det, dhe tani pacientët janë duke u konsultuar kur është fjala për zhvillimin e projekteve kërkimore. Janë duke u zhvilluar mjete të reja që do t'u ndihmojnë kërkuesve të kuptojnë se çfarë duan pacientët të studiojnë dhe të ndihmojnë pacientët të përfshihen më shumë në kërkime.
IBD Plexus
IBD Plexus është një program që po zhvillohet nga Fondacioni Crohn dhe Colitis i Amerikës , me financim nga The Leona M. dhe Harry B. Helmsley Trust Charitable. Çfarë do të bëjë kjo bazë e të dhënave është krijimi i një baze të dhënash të informacionit nga pacientët me IBD. Sapo baza e të dhënave të ndërtohet, të gjithë informacionet e pacientit do të jenë në një vend për shkencëtarët dhe kërkuesit. Ky informacion mund të flijohet dhe të diskutohet në mënyra të ndryshme, duke siguruar një pasuri të dhënash për projektet kërkimore.
Të dhënat në IBD Plexus gjithashtu do të jenë në dispozicion të pacientëve. Në këtë mënyrë, pacientët mund të shikojnë të dhënat dhe si përvoja e tyre është të informojë procesin e hulumtimit. IBD Plexus është planifikuar të jetë në punë dhe në vitin 2018.
Si mund të përfshihen pacientët
Ideja për të bërë më shumë hulumtime për pacientët me IBD është një emocionuese dhe shumë pacientë duan të dinë se si mund të përfshihen dhe të shtojnë zërin e tyre. Mënyra më e lehtë për t'u përfshirë në pacientët është regjistrimi me CCFA Partners.
Partnerët CCFA është "rrjeti i hulumtimit me pacientë" i cili do të ushqehet në IBD Plexus. Në Partnerët CCFA, pacientët mund të futin të dhënat e tyre në mënyrë që të mund të përdoren, në përgjithësi, me të dhëna të tjera të pacientit për kërkime. Jo vetëm kjo, por edhe pacientët mund të marrin raporte bazuar në të dhënat e tyre, dhe të shohin se si krahasohet me të gjithë pacientët e tjerë të regjistruar.
Pjesa më e mirë për partnerët e CCFA, megjithatë, është se pacientët janë në gjendje të propozojnë projektet e tyre kërkimore. Pacientët e tjerë të regjistruar në CCFA Partnerët mund të votojnë për idetë, dhe sugjerimet shqyrtohen nga hulumtuesit. Hulumtuesit mund të shohin se çfarë pacientësh të IBD janë me të vërtetë të shqetësuar rreth dhe veprojnë në të.
Ka patur tashmë disa punime të publikuara në CCFA Partners, dhe më shumë janë duke u zhvilluar tani.