Tre këshilla për të menduar si të kujdeseni për dikë me ALS
Pavarësisht nëse jeni bashkëshort, fëmijë, mik apo kujdestar formal, duke u kujdesur për një person me sklerozë amyotrophic lateral (ALS) është sfiduese në kaq shumë nivele.
Megjithatë, me mentalitetin e duhur, mbështetjen nga të tjerët, dhe pajisjet e duhura ndihmëse, kujdeset për dikë me ALS mund të përmbushë. Këtu janë disa këshilla për t'u mbajtur në mend gjatë udhëtimit tuaj në karrierë.
Fuqizohuni me Njohuri
Pak njohuri shkon shumë kur bëhet fjalë për kujdesin për dikë me ALS. Duke kuptuar pse personi për të cilin kujdeseni nuk mund të lëvizë mirë, ka tronditje të muskujve dhe spazma, përjeton dhimbje dhe drooling të tepruar (të quajtur sialorrhea) dhe më vonë ka vështirësi në ushqyerjen dhe frymëmarrjen, ju mund të jeni një kujdestar më proaktiv dhe paraprak.
Me fjalë të tjera, me një njohuri themelore të ALS, do të jeni në gjendje të parashikoni më mirë problemet me të dashurit tuaj, anëtarin e familjes, mikun ose partnerin tuaj dhe mund të përgatiten mirë për ato tranzicion - një mjet për të krijuar procesin më të qetë të mundshëm të kujdestarisë.
Kërkoni Mbështetje
Kërkesat fizike për t'u kujdesur për dikë me ALS janë të mëdha dhe shkojnë nga ndihma me aktivitetet e përditshme të jetesës si banje, përdorimi i banjës, hahet dhe veshja për menaxhimin e ndihmave të lëvizjes dhe përfundimisht ushqyer pajisjet dhe makinat e frymëmarrjes, së pari një CPAP dhe pastaj një ventilator .
Përveç kësaj, kujdestari i një personi me ALS shpesh duhet të menaxhojë edhe familjen, veçanërisht nëse ai ose ajo është bashkëshort ose anëtar i familjes. Kjo do të thotë pastrim, kryerjen e lavanderi, pagesën e faturave, marrjen e caktimit të mjekëve dhe komunikimin me anëtarët e tjerë të familjes.
ALS Healthcare Team
Kërkimi i mbështetjes nga të tjerët është absolutisht thelbësor.
Ju duhet të filloni me ekipin ALS të kujdesit shëndetësor të të dashurit tuaj, i cili përfshin:
- neurolog
- Terapist fizik dhe profesional
- Fjala dhe gëlltitje terapist
- mjek diete
- Terapist frymëmarrjeje
Ky ekip i profesionistëve të kujdesit shëndetësor nuk mund t'ju ndihmojë vetëm me procesin e karrierës, por gjithashtu ndihmon në lehtësimin e simptomave të ALS-së tuaj të dashur.
Gjithashtu, nëpërmjet ekipit të kujdesit shëndetësor ALS të personit tuaj të dashur, punonjësit social mund t'ju japin informacion mbi grupet mbështetëse të kujdesit në të gjithë komunitetin tuaj, si dhe burimet e kujdesit paliativ në kohën e diagnozës dhe një referim në hospice në fazën përfundimtare të ALS.
Pajisje Ndihmëse
Dobësia e muskujve është një simptomë primare e ALS, dhe me të vjen probleme me këmbë, duke ngrënë, duke përdorur banjën, duke larë dhe duke mbajtur kokën lart (për shkak të muskujve të dobët të qafës).
Pajisjet ndihmëse si karriget me rrota, ashensorët e vaskave, vendet e ngritura të tualeteve, karriget e lëvizshme dhe veglat e veçanta të ngrënies mund të përmirësojnë funksionimin dhe cilësinë e jetës për një person me ALS. Kjo, nga ana tjetër, mund të përmirësojë cilësinë e jetës së kujdestarit.
Pajisje të tjera të dobishme për t'u kujdesur për një person me ALS përfshijnë dyshekë të veçantë që mund të ndihmojnë në parandalimin e prishjes së lëkurës dhe të muskujve dhe dhimbjeve të përbashkët.
Së fundi, ka pajisje elektronike ndihmëse si një pajisje që flet, që mund të përshtatet për përdorim me dorë ose me sy për të lejuar komunikimin dhe angazhimin.
Sigurohuni që të flisni me ekipin e kujdesit shëndetësor ALS të të dashurit tuaj se si të shkoni në lidhje me marrjen e këtyre pajisjeve.
Kujdes nga pushimet
Si kujdestar, duhet të kujdeseni për mendjen dhe trupin tuaj në mënyrë që të kujdeseni më mirë për dikë tjetër. Me fjalë të tjera, ju keni nevojë për pushime, dhe kjo është ajo ku kujdesi për pushim vjen në lojë.
Kujdesi për pushim mund të thotë disa orë jashtë për të shijuar një film, për të marrë një gjumë, për të shijuar një shëtitje në natyrë ose për të shkuar në darkë ose kafe me një mik. Kjo mund të nënkuptojë edhe marrjen e një pushimi të fundjavës, kështu që me të vërtetë mund të merrni kohë për t'u çlodhur dhe për të bërë diçka të veçantë për veten tuaj.
Kur kërkojnë kujdesin për pushim, ekzistojnë disa opsione të ndryshme. Për shembull, mund të shikoni në agjencitë e shëndetit në shtëpi që ofrojnë kujdestarë të trajnuar ose madje një vendbanim, si një strukturë afatgjatë e kujdesit, që punëson profesionistë të kujdesit shëndetësor në vend. Së fundmi, mund të zgjedhni thjesht t'i kërkoni një miku ose një agjencie vullnetare për të siguruar kujdesin afatgjatë për disa orë.
Community
Është e rëndësishme të mbani mend se ata që janë brenda komunitetit tuaj shpesh vuajnë për të ndihmuar, por nuk e dinë domosdoshmërisht. Mund të jetë më mirë për ju të shkruani detyra specifike për të cilat keni nevojë për ndihmë dhe pastaj t'i dërgoni me email te miqtë, anëtarët e familjes ose fqinjët.
Jini gjithashtu të sinqertë - nëse gjeni se gatimi dhe pastrimi ndërhyn me kujdesin tuaj, kërkoni nga ata që janë në komunitetin tuaj që të ndihmojnë me ngrënien ose të japin para për shërbimin e pastrimit të shtëpisë.
Shikoni për simptomat e depresionit
Nëse kujdesesh për dikë me ALS, është e zakonshme të ndjesh një sërë emocionesh, përfshirë shqetësimin, frikën, frustrimin, sikletin dhe / ose madje zemërimin. Shumë kujdestarë gjithashtu ndjehen fajtorë, siç duhet apo mund të bëjnë një punë më të mirë, ose ndjenja të pasigurisë për të ardhmen.
Ndonjëherë këto emocione mund të jenë aq të forta sa që ato fillojnë të ndikojnë në cilësinë e jetës së caregiver. Disa kujdestarë madje bëhen në depresion. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të njiheni me simptomat e hershme të depresionit dhe të shihni mjekun tuaj nëse jeni duke përjetuar një ose më shumë prej tyre.
Simptomat e depresionit janë të vazhdueshme, që zgjat pothuajse çdo ditë për dy javë dhe mund të përfshijnë:
- Ndjenjë të trishtuar ose poshtë
- Përjetoni një humbje të interesit në aktivitetet që keni gëzuar dikur
- Duke pasur vështirësi të gjumit (për shembull, duke fjetur shumë ose duke patur probleme të bjerë në gjumë)
- Duke pasur një ndryshim në oreksin
- Ndjenja e fajit apo e pashpresë
Lajm i mirë është se depresioni mund të trajtohet, ose me një kombinim të mjekimit dhe terapisë së bisedimeve, ose një nga këto trajtime të vetme.
Një Fjalë Nga
Kujdesi për një person me ALS është i vështirë dhe konsumon energji, si fizikisht ashtu edhe mendërisht. Por, ndërkohë që do të ketë shumë goditje të vështira përgjatë rrugës, sigurohuni që do të ketë edhe momente frymëzuese, shpirtërore.
Në fund, kujdesi juaj, vëmendja juaj dhe prania juaj janë të mjaftueshme. Pra, jini të mirë me veten dhe mos harroni të jeni të vetëdijshëm për nevojat tuaja.
> Burimet:
> Galvin M et al. Kujdesi në ALS - një metodë e përzier metodash për studimin e barrës. BMC Palliat Care . 2016; 15 (1): 81
> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Çështjet e kujdesit paliativ në sklerozën laterale amyotrophic: Një rishikim i bazuar në evidencë. Am J Hosp Palliat Care . 2016 Shkurt; 33 (1): 84-92.
> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Trajtime simptomatike për sklerozën amiloide laterale / motor neuron sëmundje. Databaza e Cochrane Syst Rev. 2017 10 Janar; > 1: CD011776 >.