Skleroza e shumëfishtë (MS) është një sëmundje e komplikuar neurologjike që prek trurin dhe palcën kurrizore, duke çuar në simptoma të tilla si lodhje të rënda, ndjesi të dhimbshme, paraliza, depresion, dhe probleme të zorrëve dhe fshikëzës. Për fat të keq, përkundër hulumtimeve të shumta, ekspertët nuk kanë gjetur akoma saktë "pse" mbrapa MS-së - dhe kjo shmangie rreth shkakut të saj e ka vështirësuar gjetjen e një kurimi.
Kjo tha, lajmi i mirë është se përmes hulumtimeve intensive, vetëdijes dhe edukimit, shumë njerëz jetojnë mirë me MS dhe procesi i tyre i sëmundjes është ngadalësuar nga shfaqja e disa terapive të reja për modifikimin e sëmundjes . Megjithatë, përkundër këtyre përparimeve të pabesueshme, ende duhet të bëhet më shumë punë. Këtu janë organizatat udhëheqëse që mbeten të përkushtuara për të krijuar jetë më të mirë për ata me MS dhe përfundimisht gjetjen e një kurimi për këtë sëmundje debilituese dhe të paparashikueshme.
Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Multiple
Shoqëria Kombëtare e MS (NMSS) u themelua në vitin 1946 dhe është e bazuar në New York City, edhe pse ka kapituj të shpërndarë në të gjithë vendin. Misioni i saj është t'i japë fund MS. Por, ndërkohë, kjo organizatë e shquar jo-fitimprurëse synon të ndihmojë njerëzit të jetojnë mirë me sëmundjen duke financuar kërkimet, duke siguruar arsim të përditësuar, duke rritur ndërgjegjësimin dhe duke krijuar komunitete dhe programe që lejojnë njerëzit me MS dhe të dashurit e tyre për të lidhur dhe përmirësuar cilësinë e jetës së tyre.
Perfshihesh
Një objektiv madhor i NMSS është të promovojë bashkësinë midis njerëzve me MS dhe anëtarët e familjes së tyre, miqtë dhe kolegët - një qasje në ekip për të gjetur një kurë, për të thënë kështu. Ka një numër ngjarjesh të sponsorizuara nga NMSS në të gjithë vendin që ju dhe të dashurit tuaj mund të përfshiheni, si pjesëmarrja në një Walk MS ose një ngjarje Bike MS ose duke u bërë një MS Aktivist.
burime
Programet e kërkimit dhe edukimit janë dy burime të mëdha të NMSS. Në fakt, shoqëria ka investuar mbi 974 milionë dollarë në kërkime deri më sot dhe është shumë e sinqertë në mbështetjen e kërkimit që nuk është thjesht interesant, por që do të ndryshojë fytyrën e MS-së për të mirë.
Disa programe emocionuese kërkimore të mbështetura nga NMSS përfshijnë hetimet mbi rolin e dietës dhe të ushqyerit në MS, terapinë e qelizave staminale, dhe si mund të riparohet veshja e mielenit për të rivendosur funksionin nervor. Përveç programeve kërkimore, burime të tjera të vlefshme të ofruara nga NMSS përfshijnë një komunitet mbështetës në internet dhe MS Connection Blog.
Shoqata e Sklerozës Multiple të Amerikës
Shoqata e Sklerozës Multiple Sclerosis (MSAA) është një organizatë kombëtare jofitimprurëse e themeluar në vitin 1970. Qëllimi kryesor është të ofrojë shërbime dhe mbështetje për komunitetin MS.
Perfshihesh
Një mënyrë për të marrë pjesë me MSAA është që të bëhet një "anëtar i skuadrës së rrugës", që do të thotë se ju keni përhapur fjalën rreth notimit për mbledhjen e fondeve të MS dhe për të ngritur vetëdijen për MS. Kjo mund të bëhet praktikisht (përmes mediave sociale) ose duke folur me bizneset dhe organizatat e komunitetit.
burime
Faqja e internetit për MSAA është user-friendly dhe ofron materiale të shumta arsimore. Një burim i lëvizshëm është jeta e tyre që ndryshon M onday për S unday video që zbulon se si MSAA u ndihmon në mënyrë specifike atyre që jetojnë me MS (për shembull, duke ofruar një jelek ftohës për një grua MS e të cilëve shkëlqen me ekspozim ndaj nxehtësisë).
Gjithashtu, një burim veçanërisht i dobishëm është aplikacioni i tyre i telefonit My MS Manager, i cili është falas për njerëzit me MS dhe partnerët e tyre të kujdesit. Ky aplikacion inovativ i lejon njerëzit të përcjellin aktivitetin e sëmundjes së MS, të ruajnë informacione shëndetësore, të krijojnë raporte për simptomat e tyre të përditshme dhe madje edhe të lidhin sigurisht me ekipin e tyre të kujdesit.
Projekti i përshpejtuar i kurimit për sklerozë të shumëfishtë
Si një organizatë jo fitimprurëse e themeluar nga pacienti, misioni i projektit të përshpejtuar të kurimit për MS (ACP) është që të shtyjë me shpejtësi përpjekjet e kërkimit për të gjetur një kurë.
Perfshihesh
Përveç donacioneve, ka disa mënyra të tjera për t'u përfshirë në këtë grup duke përfshirë:
- Aplikimi për Mary J. Szczepanski "Never Give Up" MS Bursa
- Fillimi i një fushate me shkrim letre
- Organizimi i fondeve për fonde të AKP-së
burime
Interesante, ACP përmban një koleksion të madh (mbi tre mijë) mostra gjaku dhe të dhëna nga njerëzit që jetojnë me MS dhe sëmundje të tjera demyelinating. Studiuesit mund të shfrytëzojnë këto të dhëna dhe pastaj t'i kthejnë rezultatet ACP-së nga studimet e tyre. Qëllimi i kësaj baze të dhënash të përbashkët është që në mënyrë më efikase dhe të shpejtë të gjejë shërim në MS.
Gjithashtu, ekzistojnë burime të ACP që promovojnë bashkëpunimin dhe bashkësinë e të tjerëve brenda komunitetit MS, duke përfshirë MS Discovery Forum dhe Rrjetin e Kërkimit për Minoritetin e MS.
MS Focus: Fondacioni Multiple Sclerosis
Fondacioni Multiple Sclerosis (MSF) u themelua në vitin 1986. Fokusi fillestar i kësaj organizate jofitimprurëse ishte sigurimi i edukimit për njerëzit me MS në optimizimin e cilësisë së tyre të jetës. Me kalimin e kohës, MSF gjithashtu filloi të ofrojë shërbime për njerëzit me MS dhe të dashurit e tyre, përveç dhënies së burimeve të cilësisë arsimore.
Perfshihesh
Një mënyrë emocionuese për t'u përfshirë në MS Focus (nëse keni MS) është të mendoni të jeni Ambasador i MS Focus. Në këtë program, ambasadorët ngrenë vetëdijen rreth MS brenda komuniteteve të tyre, organizojnë dhe udhëheqin fonde, dhe ndihmojnë lidhjen e atyre me MS dhe ekipet e tyre të kujdesit me shërbimet e ofruara nga MS Focus. Njerëzit e interesuar në këtë program duhet së pari të aplikojnë dhe, nëse pranohen, do të marrin një trajnim të veçantë për t'u mësuar atyre për rolin e tyre.
Një mënyrë tjetër për t'u përfshirë (nëse keni MS ose jo) është të kërkoni një koleksion të ndërgjegjësimit nga MS Focus gjatë muajit Mars të Edukimit dhe Vetëdijësimit në MS. Ky çantë falas është dërguar me postë në shtëpinë tuaj dhe përmban materiale edukative për të ndihmuar në ngritjen e vetëdijes për MS brenda komunitetit tuaj.
burime
MSF ofron burime të shumta arsimore, duke përfshirë një revistë MS Focus, programe audio dhe seminare në person. Ajo gjithashtu ndihmon ata me MS të jetojnë mirë me këtë sëmundje duke ofruar grupe mbështetëse si dhe grupe të financuara pjesërisht si yoga, tai chi, palestër uji, hipur mbi kalë dhe programe bowling.
Për më tepër, Medical Fitness Network është partner i Fondacionit Multiple Sclerosis. Ky rrjet është një drejtori kombëtare falas që lejon njerëzit me MS të kërkojnë ekspertë të Wellness dhe palestër në zonën e tyre.
Mund të bëjë MS
A mundet MS, formalisht Qendra Jimmie Heuga për Sklerozë Multiple, është një organizatë kombëtare jofitimprurëse që fuqizon njerëzit me MS për të parë veten dhe jetën e tyre përtej sëmundjes së tyre. Ky fondacion u krijua në vitin 1984 nga skiatori olimpik Jimmie Heuga, i cili u diagnostikua me MS në moshën 26 vjeçare. Filozofia shëndetësore e tij "gjithë person", që përfshin optimizimin jo vetëm të shëndetit fizik por edhe të shëndetit psikologjik dhe mirëqenies së përgjithshme, është një mision parësor i "Can Do MS".
Perfshihesh
Mënyrat kryesore për t'u përfshirë në "Can Do MS" është që të organizoni ngjarjen tuaj për mbledhjen e fondeve, të promovoni programet arsimore të fondacionit që fokusohen në stërvitjen, ushqimin dhe menaxhimin e simptomave ose t'i dhurojnë fondacionit drejtpërsëdrejti ose fondit të Bursave Jimmy Huega.
burime
A mundet MS ofrojnë webinarë në një sërë temash të lidhura me MS-në, si pretendimet e aftësisë së kufizuar, problemet e sigurimit, sfidat e kujdesit shëndetësor dhe që jetojnë me MS dhimbje dhe depresion. Gjithashtu ofron programe edukimi unike në person, si një program dy-ditor i TAKE CHARGE, në të cilin njerëzit me MS bashkëveprojnë me të tjerët, partnerët e tyre të mbështetjes dhe një staf mjekësor të ekspertëve të MS-së, ndërkohë që ndajnë përvojat personale dhe mësojnë për zakone të shëndetshme jetese.
Rocky Mountain MS Qendra
Misioni Rocky Mountain MS Center është të rrisë ndërgjegjësimin për MS dhe të ofrojë shërbime unike për ata që jetojnë me këtë gjendje. Kjo qendër është e bazuar në Universitetin e Kolorados, e cila është një nga programet më të mëdha kërkimore të MS në botë.
Perfshihesh
Nëse jetoni jashtë Kolorados, ju mund të bëheni një partner me gjelbërim të përjetshëm, ku bëni depozita mujore për të mbështetur qendrën. Ose mund të konsideroni dhurimin e makinës suaj të vjetër tek Automjetet për Bamirësi.
Nëse jetoni në Kolorado, ju mund të formoni ekipin tuaj të ecjes dhe të përfshiheni në Samit të shumëfishta për MS, të merrni pjesë në gala vjetore të qendrës, ose të bëheni anëtar i Rrjetit të Profesionistëve të Rinj.
burime
Rocky Mountain MS Center ofron një numër materialesh arsimore, jo vetëm për ata me MS, por edhe për familjet dhe kujdestarët e tyre. Dy burime të dukshme përfshijnë:
- Infor MS: Një revistë e lirë, tremujore e disponueshme në shtyp ose në dixhitale që ofron më të fundit në hulumtimet e MS, si dhe informacion psikosocial për ata që jetojnë me MS
- eMS News: Një buletin që siguron gjyqe dhe rezultate të hulumtimit të përditësuara në MS
Qendra MS Rocky Mountain gjithashtu ofron terapi plotësuese, si hidroterapi, Ai Chi (Tai Chi), si dhe këshillim, vlerësim të aftësisë së kufizuar, kartat e identitetit të MS, dhe një program për pasurimin e ditëve të rritur për pushim kujdestar.
Një Fjalë Nga
MS prek njerëzit në mënyrë unike, prandaj përballja me sëmundjen dhe menaxhimi i simptomave të saj mund të jetë një detyrë e ndërlikuar. Me fjalë të tjera, asnjë dy njerëz nuk kanë të njëjtën përvojë të MS.
Kjo tha, ndërsa organizatat MS vazhdojnë të luftojnë për shërim dhe ofrojnë shërbime që ndihmojnë njerëzit të jetojnë mirë me sëmundjen e tyre, është e rëndësishme të mbeteni të durueshëm në udhëtimin tuaj në MS.
> Burimet:
> Birnbaum, MD George. (2013). Skleroza e shumëfishtë: Udhëzuesi i klinikëve për diagnozën dhe trajtimin, botimi i dytë. Nju Jork, Nju Jork. Oxford University Press.
> Menaxhimi i simptomave Ziemssen T. në pacientë me sklerozë të shumëfishtë. J Neurol Sci . 2011 Dhjetor; 311 Suppl 1: S48-52.