Kështu i kam përshkruar njerëzve se si ndihet të jetojë me MS.
Kohët e fundit unë u kërkoja të flisja me "kapitenët e ekipit" për MS15, turneun me biçikletë 150 milje në mes të qyteteve në të gjithë Shtetet e Bashkuara që ngre para për Shoqatën Kombëtare të Sklerozave të Shumëfishta. Unë nuk mendoj se asnjë nga njerëzit në audiencë në fakt kishte sklerozë të shumëfishtë (MS) , dhe vetëm disa kishin të dashurit me MS. Këta njerëz marrin një sasi të madhe logjistike të planifikimit të përgjegjësisë për ekipin e tyre të kompanisë dhe njohin shumë për çiklizmin në distancë, por jo domosdoshmërisht MS.
Doja të lija ta dinte që puna e tyre ishte vlerësuar. Dëshiroja gjithashtu t'iu tregoja atyre se "ne" jemi kudo. Doja të bëja që ta dinë këtë vetëm sepse kam marshuar (në vend se të rrokullisura) deri në podium, se unë dhe njerëzit si unë ende lëndohen në mënyra të vështira për t'u parë apo kuptuar.
Eksperiment im Vizualizimi
Këtu është ajo që u thashë atyre:
Unë dua të shpjegoj pak për atë që MS ndjehet si. Fjalët si "të lodhur" ose "të hutuar" me të vërtetë janë të pamjaftueshme, prandaj mendova se do të provoja një stërvitje të vogël me ju, nëse nuk do të kishit ndjenjën e kënaqësisë.
Së pari, ngrini dorën nëse keni udhëtuar ndonjëherë në nivel ndërkombëtar. [Shumica e tyre e bënë.] Mirë, mirë, kjo është e dobishme.
Ju lutem mbyllni sytë. Dua që ju të përpiqeni vërtet dhe të vini së bashku me mua në këtë udhëtim.
Juve ju është kërkuar të bëni një udhëtim pune në një vend ku nuk keni qenë kurrë - le të themi diku në Azi [për ta bërë atë vërtet larg]. Ishte një kërkesë e minutës së fundit nga shefi yt, kështu që vërtet nuk ndihesh i përgatitur.
Gjërat ishin nxituar dhe plot tension, prandaj nuk jeni i sigurt nëse keni mbushur sendet e duhura (ju përfundoni me një qese mbartëse që është e rëndë dhe e rëndë) dhe ju jeni vonuar për të hyrë në aeroport, kështu që keni qenë të shqetësuar gjatë gjithë kohës se qëndronte në linjat e sigurisë gjatë se do të humbisje fluturimin tënd.
Ju drejtuar në portën tuaj në këpucë të pakëndshme dhe një pallto të rëndë me çantat tuaja dhe janë personi i fundit për t'u hipur.
Ju jeni ulur në një vend të mesëm dhe nuk ka vend për çantën tuaj, kështu që e futni nën sediljen para jush, që do të thotë se nuk keni vend për të vënë këmbët tuaja përveç në pjesën e sipërme të çantës tuaj. Ju jeni të nxehtë nga vrapimi. (Nga rruga, kushdo që është ulur në klasë biznesi, ngrihet dhe lëviz në pjesën e pasme të avionit për këtë fluturim.)
Kapiteni vjen dhe i mirëpret pasagjerët në bord, duke u informuar se koha e fluturimit është 14 orë.
Shpejt përpara përpara deri në fund të fluturimit. Fqinji yt vazhdoi të të mbyste me bërryl, pastaj flinte në gjumë duke u përkulur mbi ty, kështu që nuk mund të flesh. Ju nuk mund të hani me të vërtetë, pasi gjunjët e keni penguar tabelën tuaj të tabelës që të jetë në nivel. Personi para jush e kishte ulur vendin e vet, kështu që ishte ngritur në gjunjë gjatë gjithë kohës.
Ka një trazirë të vogël, por aeroplani më në fund del. Personi tjetër pranë jush i lëshon çantat e tyre në kokën tënde duke u përpjekur t'i nxjerrë nga koshi i sipërm. Njerëzit po marrin kohën e tyre duke u futur në rresht, duke ju lënë në një pozitë të vështirë gjatë pritjes. Ju stuff këmbët tuaja të fryrë në këpucët tuaja dhe të rrëmbyer qese tuaj, e cila duket të ketë marrë rëndë.
Ju më në fund zbrisni aeroplanin. Asgjë nuk është në anglisht (ose ndonjë gjuhë tjetër që mund ta kuptoni).
Është ora 2:00 pasdite dhe të gjithë duket se e dinë se ku po shkojnë, përveç teje. Ju nuk keni fjetur për 36 orë. Dielli po derdhet, dhe gjithçka është shumë e ndritshme dhe shumë e zhurmshme.
Pra, le të shohim se si ndiheni në këtë moment:
- Ju jeni të lodhur aq shumë sa që ju ndiheni paksa të përzier dhe të trullosur.
- Ju jeni të hutuar - nuk e dini saktësisht se ku jeni apo ku duhet të shkoni. Ju e dini që do ta kuptoni përfundimisht, por tani, dritat janë shumë të ndritshme dhe tingujt janë shumë të zhurmshme.
- Këmbët e tua janë të ngurtë dhe këmbët e tua janë të dyfishta nga rënia në gjumë dhe e dhimbshme nga këpucët që janë tepër të ngushta.
- Ju duhet të urinoni keq por nuk e dini se ku janë banjat.
- Ju jeni shumë të nxehtë nga pallto që ju mbani, sepse ju nuk doni ta mbani atë gjithashtu.
- Qeseja juaj është e rëndë dhe e vështirë dhe ju ndiheni shumë të dobët për ta mbajtur atë. Pastaj rrip thyen dhe ju doni të qani.
Mirë, hap sytë. Ky moment është ai. Kjo është MS .
Mendimet përfundimtare
Kam marrë pak lot në fund të këtij prezantimi. Për habinë time, megjithatë, kështu bëri një shumicë e audiencës. Unë mendoj se të gjithë mund të lidhen me sa të sëmurë ju mund të ndjeheni në fund të një fluturimi ndërkombëtar kur ju ende keni për të lundruar nëpër territorin e panjohur. Unë nuk u kërkoja atyre që të imagjinonin jetën në karrocë ose që duhej të jepnin vetë injeksione çdo ditë. Unë gjithashtu nuk isha atje për t'u dhënë atyre një fjalim për mënyrën se si MS më ka bërë mirënjohës për çdo ditë ose flas për qëndrimin tim "mund të bëj". Unë vetëm dua të jap një paraqitje të shkurtër pak në atë se si ndihem çdo ditë.
Një Fjalë nga
Përvoja, simptomat dhe ndjenjat për të pasur MS janë të ndryshme për të gjithë. Nëse keni MS, ndoshta ju mund të shtoni detaje të pakëndshme në "vizualizimin" tim ose krijoni tuajin që është më i përshtatshëm për situatën tuaj. Nëse nuk keni MS, por një të dashur, pyetini ata se si ndjehen - me të vërtetë ndjehen - pjesa më e madhe e kohës. Përgjigja e tyre mund t'ju habisë.
Përsëri, pika e këtij ushtrimi nuk ishte për të marrë simpati nga audienca ime (ose dikush që e lexon këtë tani). Ajo ishte për të komunikuar për diçka që është shumë e rëndësishme për jetën time. Ajo ishte për të bërë një lidhje me qeniet e tjera njerëzore rreth kësaj gjëje të quajtur "MS", edhe nëse ishte vetëm për një moment.
> Redaktuar nga Dr. Colleen Doherty, 2 gusht 2016.