Shoqata e Qendrave të Kancerit të Komunitetit (ACCC) Projekti Metastatic Cancer Breast është një iniciativë edukimi që adreson nevojat dhe çështjet e komunikimit të grave dhe burrave që jetojnë me kancer të gjirit metastatik. Qëllimi kryesor i kësaj iniciative është përmirësimi i trajtimit dhe menaxhimit të kancerit të gjirit metastatik në mjedisin e komunitetit. Avon Breast Cancer Crusade, Komuniteti Mbështetës i Kancerit dhe Aleanca e Kancerit të Gjirit të Metastaticave po ndajnë ekspertizën dhe burimet e tyre si partnerë të ACCC në këtë iniciativë, me financim dhe mbështetje nga Pfizer Oncology.
"Projekti Metastatic Cancer Breast ACCC adreson një nevojë të identifikuar si pjesë e kancerit tonë të gjirit: Një histori për gjysmë tregim - nevoja për të gjeneruar diskutime më produktive midis mjekëve dhe pacientëve me kancer të gjirit metastatik", tha Julia Perkins Smith, MD, North Çështjet Mjekësore të Amerikës, Pfizer Oncology. "Pfizer është thellësisht e angazhuar për të ndihmuar në përmbushjen e nevojave unike të komunitetit MBC dhe ne jemi të ngazëllyer për të mbështetur punën inovative që ACCC po bën në këtë fushë. Ashtu si ACCC, shpresa jonë është që ky projekt do t'u mundësojë pacientëve me MBC të fitojnë më mirë të kuptuarit e sëmundjes së tyre dhe të ketë një zë më të fortë në vendimmarrjen e tyre të trajtimit ".
Çështjet e Komunikimit
Për pacientët: Një diagnozë e kancerit të gjirit metastatik ka çështje të natyrshme të komunikimit; shpesh keqkuptohet. Ndonjëherë, edhe pacientët kanë vështirësi të kuptojnë kur oncologu i tyre flet për sëmundjen e tyre metastatike, nevojën për trajtim gjatë gjithë jetës, efektet anësore të parashikuara dhe si do të ndikojë sëmundja e tyre në cilësinë e jetës dhe jetëgjatësinë e tyre.
Fillimisht, shumë pacientë janë të mbingarkuar me diagnozën e tyre dhe atë që u është thënë; ata hezitojnë të bëjnë pyetje. Edhe pse pacientët vazhdojnë në trajtim, disa pacientë nuk ndajnë frikën e tyre me anëtarët e ekipit të tyre të kujdesit ose kërkojnë mbështetjen emocionale që u nevojitet. Ata shpesh kufizojnë diskutimet e tyre me onkologun mjekësor për menaxhimin e efekteve anësore dhe efektivitetin e trajtimit aktual.
Sipas një raporti të vëzhgimit online të kryer nga Komuniteti Mbështetës i Kancerit, një pjesë e madhe e pacientëve të kancerit të gjirit metastatik raportojnë se kanë komunikim të mirë me ekipin e tyre të kujdesit shëndetësor. Megjithatë, 2 nga 5 pacientë deklaruan se nuk diskutuan më shumë shqetësime rreth shëndetit të tyre emocional, trajtimit, simptomave dhe cilësisë së jetës.
"Informacioni i individualizuar rreth kancerit të gjirit metastatik është një faktor kritik për pjesëmarrjen e informuar në vendimmarrjen e trajtimit. Informacioni gjithashtu luan një rol emocional të rëndësishëm në uljen e pasigurisë, mungesës së kontrollit dhe shqetësimit. Megjithatë, shumë pacientë nuk marrin informata adekuate nga ekipet e tyre të kujdesit shëndetësor; kuptimi i tyre për natyrën e sëmundjes dhe qëllimet e trajtimit shpesh është i dobët; shumë besojnë se do të shërohen. Kufizimet e kohës dhe të burimeve në praktikat e zëna të onkologjisë mund të rezultojnë në një dialog të dobët pacient-mjek, duke përfshirë një komunikim "të vetmuar". Pacientët gjithashtu raportojnë konfuzion rreth burimeve të besueshme të informacionit ", ka raportuar Katherine Crawford-Gray, Drejtor i Aleancës së Kancerit të Gjirit të Metastaticës.
Për publikun: Ndërkohë që ka një ndërgjegjësim të gjerë të kancerit të gjirit si pasojë e mesazheve që shfaqen në TV dhe radio, dhe në mediat e shkruara, këto mesazhe zakonisht përqendrohen në kancerin e gjirit të fazës së hershme , jo në Fazën IV, kancerin e gjirit metastatik.
Megjithatë, vlerësimet vënë numrin e pacientëve që jetojnë me sëmundje metastatic në mes 150.000 dhe 250.000 në SHBA Çdo vit, 40.000 pacientët metastatic vdesin nga sëmundja. Rreth 6-10 për qind e të gjitha kancereve të gjirit të diagnostikuar rishtazi janë metastazë. Ndërmjet 20-30 përqind e të gjitha kancereve të gjirit do të bëhet metastazë, që ndodhin 5, 10, 15+ vite pas trajtimit për një kancer të gjirit të fazës së hershme.
Kancer metastatik i gjirit është faza më e avancuar e kancerit të gjirit, me kancerin që përhapet përtej gjirit në organe të largëta si mushkëritë, mëlçinë, trurin dhe kockat. Edhe pse është e shërueshme, nuk është e shërueshme.
Nuk përshtatet me mesazhet "të ndjehen mirë" për kancerin e gjirit të mbijetuar shpesh të komunikuar në televizion, radio dhe në shtyp.
Duke pasur parasysh se pacientët metastatik jetojnë në një kulturë ku mbijetesa është menduar si rezultati i zakonshëm pas përfundimit të trajtimit, shumë prej tyre me sëmundje metastike ndjehen si të jashtëm brenda komunitetit të kancerit të gjirit. Ata shpesh janë pyetur nga familja dhe miqtë për të shpjeguar pse ata duhet të jenë në trajtim për pjesën tjetër të jetës së tyre.
Sipas Aleancës për Kancerin e Gjirit të Metastatic (MBK), mesazhet publike rreth shërimit të kancerit të gjirit dhe mbijetesës janë kaq të përhapura sa që njerëzit e diagnostikuar në Fazën IV me kancerin e gjirit metastatik mund të jenë të stigmatizuar nga perceptimi se ata nuk kanë arritur të kujdesen vetë ose të nënshtrohen një shqyrtimi vjetor.
Vështrim i përgjithshëm i projektit të kancerit të gjirit metastatik
Marianne Gandee, Ndihmës Drejtoreshë, Edukator Provider, ACCC, përshkruan Projektin si, "Programi ynë i edukimit për kancerin e gjirit metastatik kërkon të fuqizojë pacientët e MBC duke u dhënë mjeteve dhe burimeve të tyre të kujdesit shëndetësor për të adresuar boshllëqet në kujdes dhe për të përmirësuar komunikimin midis pacientëve dhe ofruesve. "
Projekti do të sigurojë:
- Vizitat në terren në objekte me programe që tregojnë praktika efektive në trajtimin dhe menaxhimin e pacientëve.
- Ndarja e informacionit për gjendjen aktuale të trajtimit të kancerit të gjirit metastatik dhe menaxhimit të pacientit.
- Një faqe interneti dhe aplikacion
- Materiale edukative të përshtatshme për përdorim nga të gjithë anëtarët e ekipit të kujdesit të kancerit.
- Një libër pune mbi praktikat efektive në kujdesin për pacientët me kancer të gjirit metastatik.
- Qasja në Regjistrin e Përvojës së Kancerit të Komunitetit Mbështetës të Kancerit: Kancerit të Gjirit të Metastaticës.
- Në vitin 2007, zhvillimi i planeve operative për të ndihmuar programet anëtare të ACCC përmirësojnë trajtimin dhe menaxhimin e grave dhe burrave me kancer të gjirit metastatik.
Asociacioni i Qendrave të Kancerit në Komunitet, një organizatë kombëtare e avokimit dhe edukimit që nga viti 1974, është një forum për trajtimin e çështjeve që ndikojnë në programet e kancerit në bashkësi në mbarë vendin. Si i tillë, ACCC mund të shfrytëzojë burimet e saj dhe atë të partnerëve të saj në Projektin e Kancerit të Gjirit të Metastaticës për të arritur dhe ndihmuar anëtarët e saj në adresimin e nevojave të komunikimit të pacientëve me kancer të gjirit metastatik. Anëtarët përfshijnë mbi 22,000 profesionistë të kujdesit të kancerit nga 2,000 spitale dhe praktika në mbarë vendin. Oncologët e bashkësisë trajtojnë më shumë se 75 përqind të pacientëve me kancer.
Kryetari i ACCC Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP deklaroi: "Ndërsa përpiqemi të japim kujdes personal të përqendruar në pacientë, ne duhet t'i fuqizojmë pacientët të marrin pjesë plotësisht në biseda me dy ofrues me ofruesit e tyre." Projekti Metastatic Cancer Breast i projektuar për të bërë pikërisht këtë duke zgjeruar bisedën aktuale të kancerit të gjirit për të trajtuar boshllëqet në komunikimet midis sëmundjes së hershme dhe metastazës; dhe për të përmirësuar komunikimin rreth trajtimit dhe menaxhimit të kancerit të gjirit metastatik në mjedisin e onkologjisë në komunitet.
Rolet partnere në Projektin e Kancerit të Gjirit të Metastaticës
"Avon Breast Cancer Crusade është krenar për të ndihmuar të ndriçojë një dritë të ndritshme mbi nevojat unike të pacientëve të MBC dhe familjeve të tyre dhe për të çuar përpara aftësinë e bashkësisë së kancerit të gjirit si një e tërë për t'i përmbushur më mirë këto nevoja ", tha Carolyn Ricci, Drejtor i Programit, Avon Breast Cancer Crusade.
"Aleanca Metastatic Breast Cancer beson se partneritetet, siç është ajo që ne kemi me Shoqatën e Qendrave të Kancerit të Komunitetit për Projektin e Kancerit të Gjirit të Metastaticës, janë kritike nëse duam të ndikojmë në ndryshime të rëndësishme që çojnë në përmirësimin e cilësisë dhe sasisë së jetës për njerëzit që jetojnë me kancer të gjirit metastatik. Roli ynë në punën me ACCC është të sjellim ekspertizën e anëtarëve tanë në kërkimin dhe zhvillimin e iniciativave. Një nga përfitimet e Aleancës është se ne do t'i kuptojmë më mirë nevojat për komunikim të klinikave të kancerit në komunitet dhe, me shpresë, do të jemi në gjendje të kemi një rol më aktiv në punën me qendrat për t'i përmbushur këto nevoja.
Aleanca ka autorizuar Dr. Corrine Ellsworth Beaumont për të hulumtuar barrierat e komunikimit që ekzistojnë dhe për të propozuar mënyra të reja për adresimin e tyre. Si rezultat i Fazës së Parë të këtij hulumtimi, ne po pilotojmë një Paketë të Komunikimit që bazohet në dizajn vizual me tekst minimal. Partneriteti ynë me ACCC në Projektin e Metastatic Breast Cancer ndihmon anëtarësimin e tyre në njohjen dhe qasjen në këtë burim inovativ ", tha Katherine Crawford-Grey, Drejtore e Aleancës së Kancerit të Gjirit të Metastaticës.
Regjistri i Përvojave të Kancerit në Komunitetin Mbështetës, regjistri i vetëm i këtij lloji, lejon pacientët dhe kujdestarët të ndajnë përvojat e tyre unike për të ndihmuar në përmirësimin e cilësisë së jetës për njerëzit që jetojnë me një diagnozë të kancerit. Një seksion i veçantë i Regjistrit është i dedikuar për të kuptuar nevojat sociale dhe emocionale të njerëzve që jetojnë me kancer të gjirit metastatik. Informacioni i tërhequr nga Regjistri do të sigurojë partnerët me trendet më të fundit rreth sfidave që lidhen me kancerin e gjirit metastatik. Këto gjetje do të ndihmojnë në zhvillimin e burimeve dhe mjeteve të përshtatura dhe do të ndihmojnë në avancimin e kujdesit të përqëndruar në pacientë ", tha Joanne Buzaglo, PhD, Zv / Kryesuese e Lartë, Instituti i Kërkimit dhe Trajnimit të Komunitetit Mbështetës të Kancerit.
Një Fjalë Nga
Nëse keni kancer të gjirit metastatik, keni nevojë dhe meritoni një ekip të kujdesit të kancerit që është i hapur për t'iu përgjigjur pyetjeve tuaja dhe merr kohë për të dëgjuar se si ndiheni. Nëse jeni diagnostikuar sapo, nëse nuk keni një marrëdhënie të kënaqshme me një onkolog që ka arritur trajtimin tuaj për një kancer gjiri më të hershëm, do t'ju duhet të gjeni një onkolog mjekësor. Është një ide e mirë për t'u takuar me dy ose më shumë onkologë përpara se të zgjidhni se kush do të menaxhojë kujdesin tuaj të vazhdueshëm.
Përveç kësaj, duke folur për planin tuaj të trajtimit, këto takime do t'ju japin një mundësi për të përcaktuar nivelin tuaj të rehati me çdo onkolog, pasi ai ose ajo do të jetë një pjesë integrale e kujdesit tuaj. Ju duhet të ndiheni të mund të flisni me onkologun tuaj mjekësor dhe anëtarët e tjerë të ekipit tuaj të kujdesit për çdo dhe të gjitha shqetësimet që ndikojnë në cilësinë e jetës tuaj.
Bashkimi me një grup mbështetës të pacientëve me kancer të gjirit metastatik do të ndihmojë në reduktimin e izolimit që mund të ndiheni. Kjo do t'ju japë mundësinë për të ndarë me të tjerët që mund të lidhen me atë që po përjetoni.
Bashkimi me seksionin e Regjistrimit të Përvojës së Kancerit për gratë dhe burrat që jetojnë me sëmundje metastatike të gjirit është një mënyrë e mirë për të ndarë përvojat tuaja, për të gjetur burime dhe për të mësuar nga të tjerët me kancer të gjirit metastatik. Regjistri është një komunitet online. Është i lirë, konfidencial dhe i arritshëm për këdo që është diagnostikuar me kancer ose është kujdestar për një pacient kancer.
> Burimet:
> AKC-Nisma-Iniciativa-Adresë-Komunikim-Sfidat-Ballafaquar-Nga-Metastatic-Kanceri i Gjirit-Patientët, Lajm Release, qershor 2016
> MBC Aleancës. Ndryshimi i peizazhit për njerëzit që jetojnë me kancer të gjirit metastatik. Analiza e peizazhit të kancerit të gjirit metastatik: Raporti i hulumtimit, Tetor 2014,
> Studimi Etnografik në Zyrë, i sponsorizuar nga Pfizer Oncology, 2014