Shumica e njerëzve - si ata që jetojnë me kancer të gjirit metastatik dhe të dashurit e tyre - e kanë të vështirë të flasin për shqetësimet e fundit të jetës.
Skenari i zakonshëm shkon kështu: Njerëzit me kancer të gjirit metastatik duan të flasin për këto shqetësime, por kanë frikë të shqetësojnë të dashurit e tyre - kështu që ata qëndrojnë të qetë. Nga ana tjetër, të dashurit kanë frikë t'ju trondisin duke folur për çështjet e fundit të jetës, prandaj nuk thonë asgjë.
E njëjta gjë vlen edhe për pacientët dhe onkologët , dhe studimet na tregojnë se këto biseda zhvillohen shumë më rrallë se sa duhet.
Shumë njerëz kanë frikë se këto diskutime janë një shenjë e heqjes dorë. Megjithatë, duke folur për dëshirat tuaja nuk do të thotë që po heqësh dorë fare. Kjo nuk do të thotë që keni humbur shpresën se do të jeni një nga njerëzit që jetojnë për dekada me kancer të gjirit të fazës 4. Ajo që do të thotë, në vend të kësaj, është që ju doni që vendimet tuaja të mendoheni dhe të mos lënë pasojat. Kjo është një mënyrë për të komunikuar dëshirat tuaja para se rrethanat të detyrojnë ta bëni këtë.
Do të hedhim një vështrim në disa nga shqetësimet e fundit të jetës që mund të keni, por vendi më i mirë për të filluar është me hapin më të rëndësishëm. Si mund të filloni këto diskutime me të dashurit tuaj?
Fillimi i Diskutimeve
Nuk ka asnjë mënyrë më të mirë për të sjellë deri në fund shqetësimet e jetës, dhe ajo që mund të funksionojë mirë për një familje mund të mos punojë për një tjetër.
Me këtë në mendje, këtu janë disa këshilla për fillimin e një diskutimi dhe hapjen e linjave të komunikimit.
- Zgjidh një kohë kur askush nuk do të ndjehet i nxituar dhe nuk do të shqetësohet nga distractions. Fik telefonin tuaj celular.
- Jini të qartë për diskutimin që dëshironi të keni. Nëse përpiqeni ta ngrini lart temën me butësi dhe të mbillni, është e lehtë të pini, ose të paktën thoni vetes që do ta paraqitni temën një ditë tjetër. Zgjidheni për ta sjellë çështjen në tryezë dhe mos u largoni.
- Ju mund të dëshironi të filloni duke i kërkuar të dashurit tuaj se sa ata kuptojnë për gjendjen tuaj dhe prognozën. Hulumtimet na tregojnë se afërsisht gjysma e njerëzve besojnë se kanceri i gjirit i metastatic është i shërueshëm.
- Ju gjithashtu mund të dëshironi të filloni duke pranuar elefantin në dhomë - ju jeni ende duke shpresuar që trajtimi mban kancerin tuaj në gji për shumë vite, por kuptoni se kjo nuk ndodh gjithmonë.
- Merrni kohë për të dëgjuar pa ndërprerë. Të dashurit e tu mund të kenë nevojë për ca kohë për të kapur mendimet që keni përpunuar për disa kohë. Lejo që ata të shprehin veten - shumë njerëz do të sugjerojnë një alternativë tjetër trajtimi që nuk e keni hulumtuar - edhe nëse tashmë keni vendosur që nuk dëshironi të vazhdoni me trajtime të mëtejshme.
- Jeni të përgatitur për të shkuar atje ku zhvillon biseda. Bisedat e mbarimit të jetës janë më shpesh sesa një proces i vazhdueshëm dhe shumica e kohës nuk duhet të shqetësoheni për të mbuluar gjithçka që dëshironi të flisni në një ulje.
Ndalimi i Trajtimit
Një nga vendimet më të vështira që njerëzit do të duhet të përballen me kancerin e gjirit metastatik është kur të ndalojnë trajtimin. Ky nuk ishte problem deri vonë, pasi shumica e njerëzve do të arrinin një pikë kur nuk do të ishin në dispozicion thjesht trajtime të mëtejshme.
Tani, në vend të kësaj, ne kemi shumë mundësi për trajtim dhe gratë (dhe burrat) zakonisht kanë një vendim të vështirë në një moment. A duhet të konsideroni edhe një linjë tjetër trajtimi që mund të zgjasë jetën disa javë në këmbim të efekteve anësore që zvogëlojnë cilësinë e jetës tuaj? Kur duhet ta ndalni trajtimin?
Hapi i parë në marrjen e këtij vendimi është marrja e një çasti dhe shqyrtimi i qëllimeve të trajtimit tuaj dhe krahasimi i tyre me atë që onkologu ynë po mendon. Ne kemi mësuar në vitet e fundit se ka një pabarazi të madhe mbi atë që pacientët dhe onkologët mund të presin nga kimioterapia për kanceret e fazës 4 .
Një studim zbuloi se shumica e njerëzve me kancer të fazës 4 mendonin se do të kishte mundësi që kimioterapia të shëronte kancerin e tyre, ndërsa onkologët thanë se kishte pak, nëse nuk kishte shanse për shërim.
Pyetjet që mund të dëshironi të pyesni për ndalimin e trajtimit përfshijnë:
- Çfarë mund të pres nga trajtimet e mëtejshme? A ka ndonjë trajtim që potencialisht mund të rrisë mundësinë tuaj për mbijetesë afatgjatë? Nëse jo, cilat përfitime mund të ofrojnë një trajtim të veçantë? A e shtyn terapia zgjatjen e jetës për një çështje javësh apo muajsh? Natyrisht, askush nuk ka një top kristal, por mund të jetë e dobishme të kuptojmë se çfarë pritet të sigurojë një trajtim për personin "mesatar".
- A ka ndonjë trajtim që mund të përmirësojë cilësinë e jetës tuaj? Për shembull, a mund të zvogëlojë dhimbjet, gulçimet ose simptomat e tjera?
Çfarë trajtimi ndalues nuk do të thotë:
- Ndalimi i trajtimit nuk do të thotë që po heq dorë.
- Ndalimi nuk do të thotë që po ndaloni të gjitha trajtimet. Nëse një trajtim i tillë si terapia me rrezatim mund të zvogëlojë dhimbjen e kockave, për shembull, ndalimi i trajtimit nuk do të thotë të paragjykoni këto lloje të trajtimeve.
Hidhërim paraprak
Shumë njerëz me kancer metastatik - dhe të dashurit e tyre - përjetojnë një pikëllim të ngjashëm me atë që lidhet me vdekjen dhe vdesin por ndërsa ende jeton. Ky lloj i pikëllimit, i quajtur "dhimbje paraprake", është e zakonshme, por shumë njerëz kanë frikë t'i shprehin këto ndjenja.
Të dashurit, sidomos, mund ta kenë të vështirë të përballojnë këto emocione. Komente të tilla si "pse jeni të trishtuar kur ajo është ende gjallë" mund të përforcojë mendimet tuaja që ju nuk duhet të keni këto ndjenja. Por këto ndjenja janë shumë të zakonshme dhe shumë normale për të dy ata në fazat e mëvonshme të kancerit dhe për të dashurit e tyre.
Hidhërimi paraprak (pikëllimi përgatitor) mund të jetë edhe më i vështirë për t'u përballur me atë dhimbje konvencionale (pikëllimi pas humbjes) jo vetëm sepse nuk mund të ndihet shoqërisht e pranueshme për të shprehur këtë pikëllim, por sepse përfshin shumë humbje. Këto mund të përfshijnë humbjen e ëndrrave tuaja, humbjen e rolit tuaj në familje dhe shumë më tepër.
Ekziston një ekuilibër i butë midis mbajtjes në jetë dhe lënies së lirë. Nuk ka zgjidhje magjike për këto ndjenja dhe nuk ka platitudes që zvogëlojnë ankthin që mund të ndjeheni. Nëse mundeni, gjeni një mik që thjesht mund të dëgjojë ndjenjat tuaja duke ditur se nuk ka asgjë që mund t'i rregullojë ato, mund të jetë një ngushëllim i mrekullueshëm.
Hospice Care
Vendimi për nëse dhe kur të zgjidhet kujdesi i bujtinëve është ngarkuar emocionalisht. Ashtu si me ndalimin e trajtimit, ekziston frika se zgjedhja e kujdesit të bujtinë do të thotë të heqësh dorë. Në vend të kësaj, duke zgjedhur hospice do të thotë që ju jeni duke zgjedhur për të jetuar jashtë ditët e fundit si të rehatshme të jetë e mundur.
Çfarë është kujdesi për bujtinën?
Kujdesi në hospice është një lloj kujdesi paliativ , dhe si kujdesi paliativ është më shumë një filozofi sesa një vend. Shumë njerëz marrin kujdes hospice në shtëpinë e tyre, edhe pse mund të jenë në dispozicion edhe ambientet e qendrave të higjienës. Një ekip tipik i obstetërve përfshin një mjek që specializon në fundin e kujdesit të jetës, infermierët bujtinë, këshilltarët e kancerit dhe kapelanët. Është kujdes që kërkon të ruajë ngushëllimin dhe dinjitetin e një personi dhe të familjes së tij për sa kohë që ai ose ajo jeton.
Kur duhet të pyesni për kujdesin e bujtinëve?
Shumë shpesh dëgjojmë njerëzit që thonë se dëshirojnë që ata të kenë zgjedhur kujdesin e bujtinë më herët, kështu që si mund ta dini kur është koha?
Në mënyrë që të merrni kujdes nga bujtina, zakonisht keni nevojë për shënim të mjekut duke thënë se ju pritet të jetoni gjashtë muaj ose më pak. Nëse jetoni më gjatë kjo nuk është problem dhe nuk ka dënim. Kujdesi juaj mund të rinovohet edhe për gjashtë muaj ose ndërpritet. Ju gjithashtu mund të ndryshoni mendjen tuaj në çdo kohë nëse vendosni që më mirë të ndiqni trajtimet e dizajnuara për të trajtuar kancerin tuaj.
Si do të ndihmojë bosit?
Shumë njerëz janë të habitur me ndihmën e disponueshme kur vendoset bujtina. Përveç kujdesit nga ekipi, bujtina më shpesh siguron një shtrat spitalor, oksigjen, dhe çdo pajisje apo medikamente të nevojshme. Kjo mund të kursejë shumë vrap për familjen tuaj dhe t'ju bëjë sa më të rehatshme që të jetë e mundur.
Nëse vendosni të vdisni në shtëpi, duke qenë nën bujtinë do të thotë që në kohën e vdekjes policia nuk ka nevojë të thirret. Familja juaj mund të kalojë kohë me ju derisa ata të dëshirojnë të thërrasin shtëpinë e funeralit.
Direktivat e Advance / Living Will
Nëse keni qenë të shtruar në spital gjatë trajtimit tuaj, keni të ngjarë të jeni pyetur nëse keni vullnet të gjallë apo direktiva paraprake. Ka shumë ndryshime në një dëshirë të gjallë, por të gjitha këto janë në thelb një mënyrë për të shprehur dëshirat dhe dëshirat tuaja me shkrim nëse një ditë nuk jeni në gjendje t'i shprehni ato vetë.
Shumica e këtyre pyetni se çfarë do të dëshironit të bënit, për shembull, nëse zemra juaj u ndal ose nëse nuk jeni në gjendje të merrni frymë në tuaj. Dëshironi të vendosni në një ventilator? Ju mund të jeni aq të hollësishëm sa ju dëshironi, dhe disa njerëz gjithashtu shtojnë informacion në lidhje me dëshirat e tyre për një shërbim përkujtimor nëse ata duhet të vdesin.
Qendra juaj e kancerit mund t'ju ketë dhënë një kopje të një jetese që do të plotësojë, ose këto mund të shkarkohen nga interneti. Për të qenë ligjor, këto dokumente më së shpeshti duhet të nënshkruhen nga ju, një dëshmitar dhe një noter.
Pse përgatiten këto dokumente?
Ka dy arsye shumë të rëndësishme për përgatitjen e këtyre dokumenteve. Një arsye është për veten tuaj, që dëshirat tuaja të nderohen. Ata ju dhanë një mundësi të diktojnë se çfarë do të ndodhë nëse nuk jeni në gjendje të flisni për veten tuaj.
Një arsye tjetër është për familjen tuaj. Vendimet afër fundit të jetës janë të vështira, për të filluar, por edhe më sfiduese nëse anëtarët e familjes së dytë mendojnë veten e tyre duke u pyetur nëse ata janë me të vërtetë duke respektuar dëshirat tuaja. Kjo mund të bëhet edhe më shumë një çështje nëse anëtarët e familjes nuk pajtohen dhe mund të çojnë në ndjenja të lënduara dhe fërkime familjare. Marrja e kohës për të përcaktuar dëshirat tuaja mund të parandalojë mosmarrëveshjet e dhimbshme, ndërsa anëtarët e familjes suaj argumentojnë mbi atë që ata besojnë se do të donit.
Fundi i planifikimit të jetës
Ju mund të dëgjoni për "planifikimin e mbarimit të jetës" dhe pyesni: "Si mund të përgatiteni në botë?" Është e vërtetë se nuk është vërtet një mënyrë për t'u përgatitur, të paktën emocionalisht. Por ka disa gjëra që mund të dëshironi të bisedoni me të dashurit tuaj. Përsëri, fillimi i këtyre bisedave mund të jetë shumë i vështirë dhe i mbushur me emocione. Ju madje mund të dëshironi të bëni disa shënime për disa nga dëshirat tuaja përpara kohe.
Adresimi i vdekjes pa dhimbje
Një shqetësim i përbashkët ka të bëjë me dhimbjen në fund të jetës. Shumë njerëz janë tmerrësisht të frikësuar se vdekja do të jetë e dhimbshme. Të tjerët shqetësohen se përdorimi i ilaçeve do të shpejtojë vdekjen e tyre dhe dëshirojnë të jenë sa më të vëmendshëm që të jetë e mundur. Koha më e mirë për të biseduar me mjekun tuaj është shumë kohë përpara se të lindë çështja. Ka shumë mundësi për kontrollin e dhimbjes në fund të jetës dhe shumica dërrmuese e njerëzve mund të jenë të kënaqur, madje edhe me vdekjen në shtëpi.
Bisedoni me familjen tuaj dhe onkologun tuaj për dëshirat tuaja. Disa njerëz dëshirojnë të kenë sa më pak dhimbje të jetë e mundur edhe nëse ata do të jenë të përgjumur. Një dëshirë tjetër për të qenë sa më vigjilentë, edhe nëse ata ndiejnë më shumë dhimbje. Nuk ka mënyrë të drejtë apo të gabuar kur bëhet fjalë për kontrollin e dhimbjes, vetëm mënyra që i shërben më së miri dëshirave tuaja.
Zgjedhja e një Vendndodhja
Një shqetësim tjetër është se ku do të vdisni. Disa njerëz preferojnë të vdesin në një njësi spitalore ose të bujtinë , ndërsa shumë njerëz duan të vdesin në shtëpi. Nëse dëshironi të vdisni në shtëpi, mund të jetë shumë e dobishme të flisni me familjen tuaj dhe onkologun shumë kohë para se të keni nevojë për t'u përgatitur siç duhet në shtëpi. Shumë shpesh, këto përgatitje nuk janë bërë dhe njerëzit përfundojnë duke shkuar në spital kundër dëshirave të tyre.