Nëse jeni duke jetuar me sindromën e lodhjes kronike ( ME / CFS ), shanset janë të mira që ju drejtuar në shumë njerëz që mendojnë se e dinë se çfarë është. Ata mund të thonë gjëra të tilla si, "Po, unë mendoj se kam edhe këtë. Unë jam shumë i zënë për të fjetur mjaftueshëm".
Kur njerëzit e dëgjojnë termin "sindromi i lodhjes kronike", është shumë logjike që ata të mendojnë se është një përshkrim i bukur për t'u lodhur shumë.
Në shoqërinë tonë moderne, shumica e njerëzve ndihen të lodhur nga koha në kohë-lodhje është një nga ankesat e lartë mjekët dëgjojnë.
Në realitet, megjithatë, ne e dimë se ME / CFS është një sëmundje komplekse dhe potencialisht e dobësuar. Kur ju e shpjegoni atë tek njerëzit, ajo ndihmon për t'i mbajtur gjërat të thjeshta dhe t'i lidhni simptomat tuaja me përvojat e zakonshme.
Ju mund të dëshironi të keni një shpjegim të shkurtër për shumicën e njerëzve dhe një më të gjatë për njerëzit më të afërt me ju.
Ndoshta mënyra më e thjeshtë për të shpjeguar sindromën e lodhjes kronike është: "Ndihet sikur unë kam gripin gjithë kohën".
Shumica e njerëzve janë mjaft të njohur me gripin për të marrë këtë. Ajo përcjell, "Unë nuk jam vetëm i lodhur, unë jam i sëmurë ."
Ju mund të përpunoni shkurtimisht duke renditur disa nga simptomat tuaja të gripit, si dhimbjet e trupit, ethet periodike të ulëta, dhimbje të fytit dhe duke u lodhur për të lëvizur.
Ndërsa krahasimi i gripit mbulon disa nga simptomat tuaja, ju do të keni për të gjetur mënyra të tjera për të ndihmuar dikë që të kuptojë gjërat si mjegulla e trurit, keqtrajtimi pas lodhjes dhe shpërthimet.
Shpjegimi i mjegullës së trurit
Për të shpjeguar mjegullën e trurit ose mosfunksionimin njohës, mos harroni të përdorni përvojat e përbashkëta për të ndihmuar.
Vetëm për të gjithë ka shkuar për të marrë diçka dhe e harruar atë që diçka ishte, ose humbur trenin e tyre të mendimit në mes të një fjali. Ju mund të përdorni gjëra të tilla, pastaj shpjegoni se kjo ju ndodh gjatë gjithë kohës.
Përdorimi i termit "mjegull e trurit" rregullisht rreth miqve dhe familjes do t'i njohë me të. Është një term mjaft i përshkrueshëm në vetvete dhe një shpjegim i vogël (si "Truri im është errësuar sot") mund t'i ndihmojë ata të kuptojnë vështirësitë tuaja mendore.
Shpjegimi i gjendjes së keqe pas trazirave
Ky simptomë mund të jetë më e vështirë për njerëzit që të kuptojnë. Në dikë pa ME / CFS, stërvitja rrit energjinë. Është një dukuri e tillë e njohur që njerëzit shpesh tregojnë dikë me këtë sëmundje për të marrë më shumë stërvitje në mënyrë që ata të ndjehen më mirë.
Që nga keqdashja post-ushtarake do të thotë që do të keni më pak energji, ka kuptim që njerëzit nuk e marrin atë.
Përsëri, ajo mund të paguajë për t'u kthyer në përshkrimin e gripit, me diçka të tillë si: "Mendoni për herën e fundit që jeni vërtet të sëmurë me gripin (ose stomakun e fytit ose mono) dhe se si ju ka veshur vetëm për të ecur poshtë Shkallët. Kjo është ajo që përpiqet për mua-ajo më vesh dhe i bën simptomat e mia më keq. "
Shqetësimi pas lodhjes është një simptomë e vështirë për të mbyllur kokën, madje edhe kur e përjetoni atë.
Ups dhe Downs
Nëse ME / CFS juaj ka shpërthime dhe shpërblime, kjo është një tjetër gjë që mund të jetë me të vërtetë konfuze për njerëzit. Zakonisht, njerëzit mendojnë për sëmundje si një gjë e vazhdueshme, kështu që ata shpesh nuk e kuptojnë se si mund të jesh aktiv dhe aktiv një ditë (ose minutë) dhe bedridden e ardhshme.
Mënyra më e mirë që unë kam gjetur për të përshkruar këtë është: "Simptomat e sindromës kronike të lodhjes vijnë dhe shkojnë, lloj si në sklerozë të shumëfishtë".
Ju gjithashtu mund të krahasoni flakët tuaj me një slitë rul, duke shpjeguar se si shpesh nuk e dini kur rënia e ardhshme po vjen, gjë që me të vërtetë e bën të vështirë të planifikoni diçka. Gjithashtu, le të dinë se çfarë lloje të gjërave (stërvitja, stresi, etj.) Shkaktojnë sulme të papritura të simptomave, kështu që ata do të marrin atë kur ju jeni papritmas shumë më keq.
Një Shpjegim më Fiziologjik
Në raste, ju mund të keni nevojë për dikë që të kuptojë sëmundjen tuaj në terma mjekësore. Me ME / CFS, është e lehtë të bjerë poshtë në shpjegimet e qelizave të sistemit imunitar të specializuar dhe funksionit të neurotransmetuesit, të cilat për askënd, por një mjek, me siguri kanë shumë pak ndihmë.
Një mënyrë e thjeshtë për të shpjeguar se çfarë po ndodh në trupin tuaj është: "Sistemi im imunitar është i mbërthyer në lodhjen si ajo që përpiqet të luftojë kundër një virusi të keq, dhe ajo rrjedh shumë nga burimet e trupit tim Sistemi im nervor është gjithashtu tepër i ndjeshëm dhe mbi- reagon ndaj të gjitha llojeve të gjërave. "
Ju gjithashtu mund t'u thoni atyre se shumë studiues e quajnë ME / CFS një sëmundje "neuroimmune" ose "neuroendokrine imune" për shkak të kompleksitetit të saj dhe përfshirjes së sistemeve të shumëfishta.
Ju keni grupin tuaj unik të simptomave , kështu që do t'ju duhet të përshtatni shpjegimet tuaja për të përshtatur përvojën tuaj. Është një ide e mirë që të mendoni për atë para kohe, kështu që ju mund t'i jepni dikujt një përgjigje të mirë edhe kur truri juaj është i errët.