Shembuj të shpresës - Jeta e një jete të plotë me fibrozë cistike
A ka njerëz që kanë qenë në gjendje të jetojnë jetë të plotë dhe me kuptim pavarësisht se kanë një diagnozë të fibrozës cistike ? Kuptuar se shumë njerëz dhe madje edhe njerëz të famshëm kanë jetuar jetë të plotë me fibrozë cistike, mund të sjellin shpresë për ata që jetojnë me sëmundjen dhe familjet e tyre, sot.
Të jetosh me fibrozë cistike
Dekada më parë një diagnozë e fibrozës cistike (CF) pothuajse garantoi një jetëgjatësi të konsiderueshme më të shkurtër se mesatarja.
Fëmijët të cilët ishin diagnostikuar nuk pritej të jetonin gjatë dhe madje vetëm disa dekada më parë, ishte e rrallë për një fëmijë me CF që të arrijë moshën e rritur.
Sot, falë mjekësisë moderne dhe një mirëkuptimi të përmirësuar të sëmundjes, njerëzit me CF mund të sjellin jetë të plotë dhe kuptimplote.
Njerëz të Famshëm me Fibrosë Cistike
Këta njerëz të famshëm me fibrozë cistike kanë shkuar mbi dhe përtej diagnozave të tyre për të provuar se mund të çoni një jetë të plotë me CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, e lindur në vitin 1968, është një triathlete kanadeze. Diagnostikuar në 20-at e saj, ajo ka tejkaluar jetëgjatësinë mesatare për ata me CF, dhe vazhdon të jetojë një jetë jashtëzakonisht aktive. Bentley thekson rëndësinë e aderimit të rreptë ndaj regjimeve të trajtimit dhe stërvitjes për njerëzit që jetojnë me CF. Ajo ka fituar 11 garat Ironman dhe është një nga triatletët më të suksesshëm.
Në vend që ta shikonte gjendjen e saj si një dëm, shkruante Bently në një blog të dhjetorit 2016, "vështirësia çon në madhështi". Sa i përket ndarjes së shpresës që ajo ka gjetur me të tjerët, ajo thotë, "çdo herë që shkova, e dija se gara ime shërbeu për një qëllim më të lartë për t'u dhënë familjeve shpresën se fëmijët e tyre me CF mund të arrijnë gjëra të ngjashme në jetë". Faleminderit, Lisa, për të na sjellë shpresë.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, i lindur në 1991, është djali i ish-yllit të futbollit NFL Boomer Esiason dhe gruas së tij Cheryl. Gunnar u diagnostikua me fibrozë cistike kur ai ishte dy vjeç. Ironikisht, Boomer ishte përfshirë në ndërgjegjësimin e fibrozës cistike dhe në fushatat për mbledhjen e fondeve për disa vite përpara se të diagnostikohet djali i tij.
Boomer është themeluesi i Fondacionit Boomer Esiason, një organizatë jo-fitimprurëse që kërkon të promovojë hulumtimet e CF dhe të përmirësojë jetën e njerëzve me fibrozë cistike. Gunnar është diplomuar në Kolegjin e Bostonit dhe trajnon futbollin e shkollës së mesme në Long Island, Nju Jork.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, një ish basketbollisti dhe asistent i trajnerit të basketbollit në Universitetin Anderson në Karolinën e Jugut, i lindur në vitin 1982, u diagnostikua me fibrozë cistike kur ishte fëmijë. Ai luftoi me rritje të dobët kur ai ishte një adoleshent, por lulëzoi pasi kishte vendosur një tub të ushqyer në stomak. Lojtari i basketbollit 6'1 "përfundimisht kapi një pikë në ekipin e basketbollit të Anderson. Ashtu si shumë atletë të tjerë me fibrozë cistike, Gottlieb thekson rëndësinë e aktivitetit fizik për njerëzit me CF dhe shpreson se historia e tij do të frymëzojë të rinjtë e tjerë që luftojnë me sëmundjen për të ndjekur ëndrrat e tyre.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, i lindur në vitin 2006 është djali i kryeministrit britanik Gordon Brown dhe u diagnostikua me fibrozë cistike si rezultat i testeve rutinë të testimit të porsalindur . Diagnoza erdhi si një surprizë për Browns, të cilët nuk e dinin se ishin bartës të sëmundjes. Historia e tij është një dëshmi për përfitimet e shfaqjes së porsalindur të fibrozës cistike .
Me shfaqjen e porsalindur, trajtimi mund të fillojë menjëherë, në vend se të presësh për shenja dhe simptoma të fibrozës cistike, siç është kequshqyerja ose ankthi i frymëmarrjes. Është e rëndësishme të theksohet se testi i bërë aktualisht tek të sapolindurit është vetëm një test i shqyrtimit; testime të mëtejshme janë të nevojshme për foshnjat që testojnë pozitive për të përcaktuar nëse kanë apo jo fibrozë cistike.
5. Alice Martineau
Alice Martineau ishte një këngëtare pop britane. Ajo u diplomua me një diplomë të klasit të parë nga King's College në Londër dhe pati një karrierë relativisht të suksesshme të modelimit dhe të këndimit. Martineau shkroi dhe foli shpesh për gjendjen e saj dhe pritja e saj për një transplant të trefishtë (zemër, mëlçi dhe mushkëri).
Ajo vdiq në vitin 2003 nga komplikimet që kishin të bënin me CF kur ishte 30. Fatmirësisht, edhe në kohën e shkurtër që nga vdekja e saj deri në momentin e tanishëm, është bërë përparim i dukshëm në trajtimin e fibrozës cistike.
6. Travis Flores
Travis Flores, lindur në 1991 dhe diagnostikuar me CF në moshën katër muajsh, shkroi një libër për fëmijë me emrin "Spider Who Never Gave Up" me ndihmën e Fondacionit Make-A-Wish . Ai përdori një pjesë të shitjeve nga libri i tij për të dhuruar përsëri në Fondacion, si dhe organizatat dhe hulumtimet e CF. Ai ka ngritur mbi një milion dollarë për Fondacionin e Fibrosis Cistike dhe është një folës i zakonshëm dhe zëdhënës i organizatës. Ai mori një BA në udhënie nga Marymount Manhattan College dhe një Diplomë Master nga New York University (NYU) dhe aktualisht banon në Los Anxhelos, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, i lindur në vitin 1989, është një lojtar i suksesshëm i rugby nga Australia. Ai u diagnostikua me CF kur ai ishte një fëmijë. Mjekët i thanë familjes së Charles se ai nuk do të jetonte më shumë se e djathta e tij e dhjetë. Pothuajse dy dekada më vonë, Charles luan rolin e prostitutës dhe ka fituar disa kampionate. Ai mendohet të jetë i vetmi person me CF për të luajtur një sport të kontaktit në mënyrë profesionale. Charles tani shërben si ambasador i Australisë Cystic Fibrosis.
Të jetosh me fibrozë cistike
Siç është e qartë nga të mësuarit e këtyre të mbijetuarve dhe të fisnikëve të fibrozës cistike, shumë njerëz tani janë në gjendje të jetojnë jetë të plotë dhe të dukshme me këtë sëmundje. Ka shumë njerëz të tjerë, të cilët megjithëse jo të famshëm, sigurisht që jetojnë me jetë domethënëse, falë përparimeve të jashtëzakonshme në trajtim që kanë ndodhur gjatë dekadave të fundit. Aktualisht, jetëgjatësia e sëmundjes është afër 40 vjeç, me shpresën se përmirësimet e mëtejshme do ta rrisin këtë shumë më tej.
Në leximin për këta njerëz, a pyesni veten se ç'do të ishte sikur të jetonit me fibrozë cistike? Shikoni historinë e Zoe-së - një vajzë e vogël që jeton me CF.
burimet:
Biblioteka Kombëtare e SHBA e Mjekësisë. Medline Plus. Fibroza cistike. Përditësuar më 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm