Dështimi për të lulëzuar në fibrozë cistike

Pyetjet tuaja rreth mosbesimit të përgjigjes

Deshtimi te lulezoj. Të shëmtuarat, pasi këto fjalë janë të shëndosha, shpesh janë ndër të parat që prindërit e fëmijëve me fibrozë cistike (CF) dëgjojnë nga ofruesit e kujdesit shëndetësor për të shpjeguar fitimin e dobët në peshë të fëmijës së tyre. Shumë herë, ato janë gjithashtu fjalë që në fund të fundit çojnë në një diagnozë të CF.

Nëse fëmija juaj është diagnostikuar me dështimin e rritjes, ndoshta ju jeni të hutuar, i frikësuar, dhe ndoshta ndjeheni pak fajtor.

Ju mund të keni hasur edhe me shikime, shikime, dhe akuza nga miqtë, pjesëtarët e familjes dhe ofruesit e kujdesit shëndetësor të keqinformuar. Ti nuk je vetëm. Shumica e prindërve në këpucët tuaja kanë pyetje, dhe shumë prindër janë akuzuar gabimisht për neglizhencë.

Në vijim janë përgjigjet për disa nga pyetjet më të zakonshme që prindërit pyesin kur fëmija i tyre është diagnostikuar me FTT-në - ju mund të gjeni disa nga tuajat në këtë listë. Si gjithmonë, sigurohuni që të diskutoni shqetësimet tuaja specifike me ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj.

Çfarë saktësisht është dështimi për të lulëzuar?

Përgjigja e shkurtër është se FTT do të thotë rritje e dobët. Megjithatë, FTT është pak e një termi të paqartë sepse kriteret specifike të përdorura për të përcaktuar se çfarë përbën një rritje të varfër ndryshojnë varësisht nga kush kërkoni. Zakonisht, megjithatë, FTT nënkupton një ose më shumë nga gjërat e mëposhtme:

Çfarë shkakton FTT?

FTT ka tri shkaqe themelore:

Në fëmijët me fibrozë cistike, FTT zakonisht shkaktohet nga një kombinim i dy opsioneve të fundit. Për shkak të pamjaftueshmërisëpankreasit , fëmijët me CF nuk absorbojnë siç duhet kaloritë. Puna në rritje e frymëmarrjes gjithashtu shkakton që ata të djegin kalori shtesë.

Mund të kisha bërë ndonjë gjë për të parandaluar FTT?

Jo. Është e zakonshme që prindërit të ndjehen fajtorë për rritjen e dobët të fëmijës së tyre, por e vërteta është se deri sa të njihet dhe trajtohet diagnoza e fibrozës cistike, nuk mund të bëhet asgjë për ta parandaluar atë. Në fëmijët me CF, FTT nuk do të thotë se ata nuk janë duke u ushqyer sa duhet. Fëmijët me CF shpesh kanë oreks të pangopur dhe konsumojnë më shumë sesa shuma normale të ushqimit. Problemi është se, pa marrë parasysh se sa ushqim konsumohet, ajo kurrë nuk do të jetë e mjaftueshme deri sa të përvetësohet çështja.

Nëse Fëmija im nuk është i lumtur, a do të thotë se ai po vdes?

Në fëmijët me CF, shkaku i FTT është i njohur dhe trajtohet lehtësisht. Pa trajtim, pamjaftueshmëria e pankreasit mund të çojë në urinë por me trajtim të duhur, fëmija juaj mund të rritet dhe të rritet siç pritet.

Si trajtohet FTT?

FTT është trajtuar duke korrigjuar problemet që e kanë shkaktuar atë. Nëse fëmija juaj me fibrozë cistike po dështon të lulëzojë, ai ndoshta ka pamjaftueshmëri pankreatike.

Nëse është kështu, ai do të marrë shtojcave enzimë që do të lejojnë trupin e tij të absorbojë lëndë ushqyese. Sapo të përmirësohet problemi i thithjes, ndoshta do të takoheni me një nutritionist i cili do t'ju ndihmojë të zhvilloni një plan diete që plotëson nevojat e rritura të kalorikut të fëmijës suaj.

A do të raportohet për neglizhencë?

Në fëmijët që nuk kanë kushte të rënda mjekësore, FTT mund të jetë një flamur i kuq që ngre dyshimin për neglizhencë të fëmijëve - veçanërisht nëse ka shenja të tjera të neglizhimit, si për shembull mungesa e varfër ose lidhja e varfër prindërore. Nëse ofruesit e kujdesit shëndetësor dyshojnë se FTT është rezultat i neglizhencës, atyre u kërkohet me ligj që të raportojnë tek autoritetet lokale.

Dua t'ju them se fëmijët me CF kurrë nuk dyshohen si viktima të neglizhencës, por, për fat të keq, ndonjëherë ndodh para se të bëhet diagnoza e CF. Kam dëgjuar shumë histori nga prindërit të cilët duhej të duronin akuzat e neglizhimit dhe të vizitonin disa ofrues para se të merrnin më në fund provën e djersës që çoi në diagnozën e fëmijës së tyre të CF.

burimet:
Agjencia për Hulumtime dhe Cilësi të Kujdesit Shëndetësor. "Kriteret për Përcaktimin e Aftësisë së Kufizuar në Foshnjat dhe Fëmijët: Dështimi për të Lëvizur". Përmbledhje, Raporti i provave / Vlerësimi i teknologjisë: Numri 72. Publikimi i AHRQ Nr. 03-E019, mars 2003.
Blloku, RW dhe Krebs, NF "Dështimi për të lulëzuar si një manifestim i neglizhencës së fëmijëve". 2005. Pediatria . (116) 5: 1234-1237. 2009 2 janar.