Si të Jetosh Një Jetë të Plotë me CF
Dekada më parë, fibroza cistike (CF) është menduar si një dënim me vdekje të hershme. Të jetosh me CF-në do të thotë të kesh shpenzuar shumë kohë duke u përpjekur të marrësh frymë dhe duke u përpjekur të shmangësh vuajtjet deri në vdekje të parakohshme në fëmijërinë e hershme. Për fat të mirë, kjo nuk është më kështu. Sot, njerëzit me fibrozë cistike jetojnë më gjatë se kurrë, zakonisht në moshën madhore të mesme.
Brezat e sotëm po zbulojnë se të jetuarit me CF do të thotë të mësuarit për t'u përballuar, guxuar të shpresosh dhe të gjesh një normë të re.
Mësoni si të përballoni një diagnozë të CF
Një diagnozë e CF është tepër e vështirë dhe çdo familje reagon ndryshe. Mësoni se fëmija juaj ka një sëmundje potencialisht fatale është një përvojë që ndryshon jetën. Pasi shoku fillestar zbehet, ju mund të filloni të ndërtoni kutinë e mjeteve për aftësitë dhe teknikat e përballimit të CF për t'u kujdesur për fëmijën tuaj.
Këtu janë katër sende që duhet të përfshijë çdo kuti mjetesh CF.
Njohuri. Pyetni, shikoni, studioni dhe lexoni gjithçka rreth CF-së që mund të merrni duart tuaja. Ka shumë për të mësuar, prandaj është e natyrshme që do të keni shumë pyetje përgjatë rrugës. Merr Shenime! Mos u mbështetni në kujtesën tuaj, ajo do të dështojë gjatë periudhave stresuese. Shkruani çdo pyetje që mund të keni në një fletore me xhep. Mbajeni fletoren tuaj me ju në çdo kohë dhe jini të gatshëm t'i referoni shënimet tuaja çdo herë që shihni mjekët tuaj.
Mbështetje. Merreni me grupet mbështetëse. Lidheni me pacientët e tjerë të CF dhe familjet e tyre. Askush nuk e di se çfarë po kalon mjaft si dikush që tashmë është poshtë në të njëjtën rrugë. Rrethoj veten me njerëz që mund t'ju udhëheqin ndërsa krijoni rrugën tuaj.
Nje plan. Getting përmes jetës së përditshme me CF mund të jetë e madhe.
Bëhuni të njohur me të gjitha trajtimet, medikamentet dhe terapitë që do t'ju duhet për të menaxhuar gjendjen e fëmijës suaj. Krijo një plan që cakton të gjitha këto aktivitete - medikamente, terapi, trajtime të tjera - në rutinën tuaj të përditshme.
Forcë. Ju mund të dëgjoni shumë fjalë dekurajuese nga njerëz me kuptim, por të keqinformuar. Mos harroni se fibrozë cistike përdoret për të qenë shumë gjëra që nuk është më. Megjithatë, të tjerët mund të mos e dinë këtë. Ju mund të edukoni të tjerët për CF, por nëse nuk preferoni që kjo të jetë mirë. Presin që të hasni negativitet, por mos lejoni që të merrni më të mirën prej jush. Provoni dhe filtroni zhurmën e sfondit dhe dëgjoni ata me përvojën më të mirë të CF, si ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj.
Planifikimi për një jetë të plotë me CF
Tani që keni zhvilluar një strategji për të përballuar një diagnozë të CF, hapi tjetër është të filloni planifikimin për të ardhmen e menjëhershme dhe afatgjatë. Fëmijët me CF mund të planifikojnë për jetën si të rritur sepse kemi mësuar mënyra më të mira për të trajtuar CF. Parandalimi i dëmeve që nga mosha e hershme është e vetmja mënyrë për t'i dhënë fëmijëve me CF një shans për t'u bërë të rriturit. Kjo është një përgjegjësi e madhe për prindërit dhe përfshin disa sakrifica të nevojshme.
Këtu janë tre mënyra për të siguruar që fëmija juaj ka të ardhme më të mirë të mundshme.
- Krijoni një rutinë. Trajtimi i CF zakonisht kërkon marrjen e ilaçeve para çdo vakt, duke inhaluar ilaçe disa herë në ditë dhe duke pasur trajtime terapi deri në katër herë në ditë. Montimi i këtyre gjërave në jetën tuaj mund të jetë një sfidë. Sidoqoftë, qëndrueshmëria është çelësi i suksesit. Caktimi i gjithçkaje që duhet të bëni mund të ndihmojë në kursimin e kohës dhe lehtësimin e barrës.
- Jini të zellshëm. Pasi të keni një rutinë, provoni dhe rrini me të. Kur gjërat bëhen plot tension, mund të tundoheni të kaloni një trajtim ose të shtyni një mjekim. Mos e bëj! Mungesa e një hapi të një rutini të trajtimit mund të shkaktojë pengesa të mëdha. Mbështetja në një rutinë do t'ju ndihmojë të qëndroni në kurs dhe të mësoni fëmijën tuaj zakone të mira për të ardhmen.
- Mësoni të mashtroni. Shumë prindër të fëmijëve me CF gjejnë se ata konsumohen aq shumë me nevojat e fëmijës së tyre që ata harrojnë të kujdesen për të tyren. Mos lejoni që kjo të ndodhë ose ju do të shpejt të mbarojnë me avull. CF është një angazhim i përjetshëm. Nuk do të largohet. Ju do të duhet të gjeni mënyra për ta bërë atë një pjesë të jetës tuaj pa e lënë atë të jetë jeta juaj e tërë.
Të mësuarit për të jetuar me CF mund të jetë stresuese për të gjithë të përfshirë, por shpesh është e tmerrshme për vëllezërit e motrat që mund të jenë shumë të rinj për të kuptuar se çfarë do të thotë të jetosh me CF. Vëllezërit e motrat e moshuara mund të kenë frikë se vëllai ose motra e tyre do të vdesin, të jenë xhelozë për gjithë vëmendjen e vëllezërit e tyre të sëmurë, ose të ndjehen fajtorë se janë të shëndetshëm dhe vëllai ose motra e tyre nuk janë. Është e rëndësishme për të përfshirë vëllezërit e motrat në ekuacion, duke u siguruar që ata të mos humbasin në riorganizim.
Zbulimi i një lloji të ri të Normalit
Jeta ndryshon pas diagnozës së CF. Edhe pasi fëmija juaj ka arritur moshën e rritur, CF ende do të luajë një rol të madh në jetën tuaj. Fëmija juaj mund të kërkojë ndihmë për kujdesin fizik edhe kur ai ose ajo rritet. Plus, ju duhet të merrni parasysh kohën e trajtimit të tyre kur planifikoni ngjarje familjare.
Me disa tweaks këtu dhe atje, fëmija juaj mund të jetojë një jetë relativisht normale . Njerëzit me CF mund të shkojnë në shkollë, të kenë miq, të luajnë sporte, të martohen dhe të kenë fëmijë, madje edhe të kenë një karrierë të suksesshme.
Ju mund të ëndërroni të madh edhe nëse ju ose fëmija juaj keni CF. Vendosni qëllime afatshkurtra për t'ju ndihmuar të arrini planin tuaj të jetës, por të jeni fleksibël. Ju mund të keni nevojë të bëni disa rregullime përgjatë rrugës.
burimi:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Një frymë në një kohë: Të jetosh me fibrozë cistike. Gazeta e Infermierisë Pediatrike. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibroza cistike: Një akt balancues? Gazeta e Fibrosis Cystic. 6, 161-162.