65 trëndafila dhe shpjegimin e fibrozës kistike tek fëmijët
Çfarë është "65 Roses?"
Termi "65 trëndafila" është një pseudonim për fibrozë cistike (CF). Fibroza cistike është një gjendje gjenetike e cila shkakton lëngje të tretjes, djersë dhe mukus që të bëhet e trashë dhe ngjitet duke bllokuar rrugët e frymëmarrjes, pasazhet e tretjes dhe kanalet e tjera në të gjithë trupin. Për shkak të bllokimeve të shkaktuara nga CF, sëmundja është përfundimisht fatale.
Në ditët e sotme, në sajë të hulumtimeve dhe përparimeve në mjekësi, shumë njerëz me CF jetojnë në të tridhjetat e tyre dhe norma mesatare e mbijetesës në vitin 2016 ishte 37 vjeç.
Dekada më parë, megjithatë - përpara teknologjive të përparuara që kemi sot - jetëgjatësia për ata me CF nuk zgjati fëmijërinë e hershme.
Tregimi prapa termit "65 Roses"
Termi "65 trëndafila" u krijua në fund të viteve 1960, nga Richard (Ricky) Weiss një katërvjeçar me fibrozë cistike. Nëna e djaloshit, Mary G. Weiss, u bë vullnetare për Fondacionin e Fibrosis Cistike në vitin 1965, pasi mësoi se të tre djemtë e saj kishin CF. Për të ndihmuar në rritjen e fondeve për sëmundjen, Weiss bëri thirrje telefonike për të mbledhur mbështetje për kërkimet e CF. I panjohur për Weiss, Ricky ishte afër, duke dëgjuar në thirrjet e saj.
Një ditë, Ricky, në moshën katërvjeçare, u përball me nënën e tij dhe i tha asaj se ai e dinte për thirrjet e saj. Nëna e tij ishte e befasuar, sepse ajo kishte mbajtur çdo njohuri për gjendjen e fshehur nga bijtë e saj. I hutuar, Weiss e pyeti Rickyn se çfarë mendonte se ishin telefonatat. Ai u përgjigj: "Po punoni për 65 Roses".
Eshtë e panevojshme të thuhet, nëna e tij u zhvendos jashtëzakonisht nga keqpronikimi i tij i pafajshëm i fibrozës cistike, siç kanë pasur shumë njerëz që nga ajo ditë.
Deri më sot, termi "65 Roses" është përdorur për të ndihmuar fëmijët të vënë një emër në gjendjen e tyre. Fraza që atëherë është bërë një markë e regjistruar e Fondacionit Fibrosis Cystic, i cili miratoi trëndafilin si simbol të saj.
Familja Weiss Sot
Richard Weiss vdiq nga komplikimet që lidhen me CF në vitin 2014. Ai është mbijetuar nga prindërit e tij Mary dhe Harry, gruaja e tij, Lisa, qeni i tyre, Keppie dhe vëllai i tij, Anthony. Familja e tij mbetet e përkushtuar për të gjetur një kurë për fibrozë cistike.
Rreth Fondacionit të Fibrosis Cistike
Fondacioni i Fibrosis Cistik (i njohur gjithashtu si Fondacioni CF) u themelua në vitin 1955. Kur u formua themeli, fëmijët e lindur me fibrozë cistike nuk pritet të jetojnë mjaft kohë për të ndjekur shkollën fillore. Falë përpjekjeve të familjeve si familja Weiss, paratë u ngritën për të financuar kërkimet për të mësuar më shumë për këtë sëmundje të vogël. Brenda shtatë vjetësh nga fillimi i themelimit, mosha mesatare e mbijetesës u rrit në moshën 10 vjeçare dhe vazhdon të rritet që nga ajo kohë.
Me kalimin e kohës, fondacioni gjithashtu filloi të mbështeste kërkimin dhe zhvillimin e barnave dhe trajtimeve specifike të CF. Pothuajse çdo drogë me recetë të miratuar nga FDA për fibrozë cistike që është në dispozicion sot është bërë e mundur pjesërisht për shkak të mbështetjes së fondacionit.
Fondacioni CF mbështet sot studimet e vazhdueshme, siguron kujdesin përmes qendrave të kujdesit dhe programeve shoqëruese, dhe siguron burime për njerëzit me CF dhe familjet e tyre.
Vetëdijësimi i diagnozës edhe para se të shfaqen simptomat ka lejuar shumë fëmijë me CF të marrin trajtime
Shfaqja e fibrozës cistike dhe transportuesve
Përmirësime janë bërë jo vetëm në trajtimin e fibrozës cistike, por edhe në aftësinë tonë për të zbuluar sëmundjen në fillim dhe madje edhe të zbulojmë nëse prindërit ndodhen të mbajnë gjenin.
Testet gjenetike tani janë në dispozicion për të përcaktuar nëse jeni një nga 10 milionë njerëz në Shtetet e Bashkuara që mbajnë CF Trait-një mutacion në gjenin CFTR .
Shfaqja e porsalindur për fibrozë cistike kryhet në shumicën e shteteve dhe mund të zbulojë mundësinë që gjen është i pranishëm dhe të çojë në testime të mëtejshme.
Para kësaj teste, sëmundja shpesh nuk u diagnostikua derisa shfaqeshin simptomat, duke përfshirë rritjen e vonuar dhe problemet e frymëmarrjes. Tani, edhe para se sëmundja të jetë e dukshme, mund të fillojë trajtimi .
Avokimi i fibrozës cistike
Nëse jeni të zhvendosur për t'u bashkuar me përpjekjet e familjes Weiss për të bërë ndryshime për ata me fibrozë cistike, mësoni më shumë për t'u bërë avokat. Për të marrë një ide më të mirë për ndryshimet e mëdha që ka bërë avokimi në jetën e atyre që jetojnë me këtë sëmundje. shikoni këta njerëz të famshëm me fibrozë cistike që janë, dhe kanë qenë, dhe shembull shprese.
burimet:
Fondacioni i Fibrosis Cistik. Story 65 Roses. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Biblioteka Kombëtare e SHBA e Mjekësisë. Medline Plus. Fibroza cistike. Përditësuar më 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm