Historia e Jetës së Zoe me fibrozë cistike

1 -

Njihuni me Zoe

Zoe Ose është një vajzë e vogël adorable me një buzëqeshje magjepsëse dhe sy të mëdhenj e të bukur që po shpërthen me pasionin, gëzimin dhe pafajësinë e një fëmije që po fillon të zbulojë mrekullinë e botës rreth saj. Zoe është gjithashtu një vajzë e vogël që jeton me fibrozë cistike (CF) , një sëmundje që komplikon një fëmijëri tjetër të lumtur dhe kërcënon ta vjedh atë nga vetë jeta që ajo ka aq shumë pasion.

2 -

Historia e Zoe

Prindërit e Zoe, Scott dhe Jada Ose, fillimisht filluan të dyshonin se diçka ishte e gabuar me Zoe kur ajo nuk kishte rifituar peshën e saj të lindjes në dy javët e para të jetës. Zoe më në fund arriti peshën e saj të lindjes kur ishte rreth 2 muajshe, por Scott dhe Jada e dinin se diçka ishte akoma shumë e gabuar. Çdo herë që Zoe hëngri, barku i saj do të bëhej i vështirë dhe i fryrë, dhe ajo do të bërtiste në dhimbje derisa ajo që dukej sikur gjithçka që ajo kishte ngrënë do të kthehej përsëri në pelenë e saj.

Gjatë 10 muajve të parë të jetës së Zoe, Scott dhe Jada bënë vizita të shumta në zyrën e pediatrit për të diskutuar shqetësimet e tyre. Kur pediatri nuk kishte një përgjigje për simptomat e Zoe, Scott dhe Jada bënin hulumtimet e tyre dhe filluan të dyshonin se Zoe mund të kishte fibrozë cistike. Pediatri i tyre nuk iu përgjigj shqetësimeve të tyre, kështu që Scott dhe Jada e morën Zoe në spitalin e fëmijëve për një mendim të dytë. Ndërsa atje, një ditë para se Zoe të kthehej në 1, dyshimet e tyre u konfirmuan. Zoe kishte të vërtetë fibrozë cistike.

Zoe filloi të merrte trajtim në një qendër të akredituar të kujdesit CF. Tani, në moshën katërvjeçare, ajo është rritur në një përqindje të mahnitshme 80 në tabelat e rritjes. Jeta nuk është e lehtë, dhe ajo ende ballafaqohet me pengesa herë pas here, por me shumë punë të vështirë, Zoe po rritet dhe po ecën mirë.

Pas Zoe u diagnostikua , shtatë fëmijët e tjerë ose fëmijët u testuan. Dy nga fëmijët, të cilët janë fëmijët biologjikë të Jada dhe fëmijët e vegjël të Scottit, gjithashtu kanë fibrozë cistike. Ata kanë një mutacion më pak të rëndë se Zoe, dhe për fat të mirë, kanë vetëm simptoma të lehta të sëmundjes.

3 -

Zoe's Mealtimes

Kur u diagnostikua për herë të parë, Zoe kishte një tub të ushqyerjes në hundën e saj që ishte përdorur për të ushqyer me formulë të lartë kalori direkt në stomakun e saj dhe për ta ndihmuar të rritet shpejt. Scott dhe Jada kujtojnë se ata rrallë flinin gjatë tre muajve që Zoe kishte ushqimet e tubave - nga frika se tubi mund të dilte jashtë ose të tangled rreth Zoe si ajo e fjetur. Ata qëndruan pranë saj gjatë gjithë natës për t'u siguruar që Zoe mori çdo rënie të çmuar të të ushqyerit që ajo kishte nevojë.

Tani Zoe ha ushqime të rregullta tavoline por duhet të konsumojë një sasi të madhe ushqimesh me kalori të lartë dhe me yndyrë të lartë. Scott dhe Jada thonë se kjo mund të jetë e vështirë për të arritur kur merret me oreksin e 4-vjeçarit. Ashtu si shumica e njerëzve me fibrozë cistike, Zoe gjithashtu merr enzimat sa herë që ha.

4 -

Një ditë tipike për Zoe dhe familjen e saj

Zoe merr bronkodilatatorë dhe ilaçe të tjera të përshkruara zakonisht për ata me CF. Zoe dhe Jada duhet të bëjnë kohë për të marrë medikamente inhaled dhe terapinë e pastrimit të rrugëve të frymëmarrjes disa herë çdo ditë. Ndonjëherë Zoe përdor një jelek të kompresionit me frekuencë të lartë për pastrimin e rrugëve të frymëmarrjes, dhe herë të tjera Scott ose Jada bëjnë fizioterapi manual gjoks . Kur Jada nuk po siguron trajtime për Zoe, ajo është e zënë të kujdeset për vëllezërit dhe motrat e Zoe, të cilët gjithashtu i kushtojnë shtëpitë.

Scott shpenzon shumë kohë në rrugë pasi drejton rreth 150 milje për të punuar çdo ditë dhe pastaj 150 milje në shtëpi përsëri për të qenë me Zoe, Jada dhe pjesën tjetër të familjes Ose çdo mbrëmje. Scott duhet të bëjë këtë udhëtim, sepse punëdhënësi i tij (në Savannah) siguron sigurimin shëndetësor të Zoe. Familja duhet të jetojë në Jacksonville, megjithatë, të jetë pranë qendrës së CF, ku Zoe duhet të shkojë për kujdes mjekësor.

5 -

Këshilla e Scott dhe Jada

Nëpërmjet përvojave të tyre dhe duke vëzhguar përvojat e të tjerëve, Scott dhe Jada kanë mësuar shumë për prindërimin e një fëmije me fibrozë cistike. Ata ofrojnë fjalët e mëposhtme të mençurisë për prindërit e tjerë në situatën e tyre:

6 -

Bëhu i kujdesshëm në ndjekjen e Planit të Trajtimit

Scott thotë, "Gjëja më e rëndësishme që mund të bëjë çdo prind është që të disiplinohen aq sa të qëndrojnë në një regjim të caktuar ditor. Kjo është një domosdoshmëri! Një fëmijë me CF duhet të qëndrojë sa më i shëndetshëm që të jetë e mundur. Me këtë, dua të them gjithçka që ata kanë nevojë: enzimat e tyre, meds e tyre, trajtimet e tyre të frymëmarrjes dhe fizioterapia e gjoksit të tyre (CPT) ".

7 -

Regjistro çdo gjë, çdo ditë

Merrni një fletore ose një sistem tjetër për të mbajtur shënime ditore për ngjarje të rëndësishme. Scott dhe Jada dokumentojnë kohën, sasinë dhe emrin e çdo ilaçi dhe trajtimin e pastrimit të rrugëve ajrore që Zoe merr çdo ditë. Ata gjithashtu dokumentojnë ushqimet që ha, enzimat që i është dhënë dhe detajojnë madhësinë, ngjyrën, qëndrueshmërinë dhe frekuencën e stolive të saj. Ata dokumentojnë çdo simptomë që nuk janë të zakonshme për Zoe, dhe ata sjellin gjithë këtë informacion me ta kur ata shohin ekipin e CF. Scott dhe Jada thonë se këto shënime sigurojnë njohuri të vlefshme për të ndihmuar në përcaktimin e shkakut të problemeve kur ata lindin.

8 -

Mos harroni të kujdeseni për veten ashtu si edhe fëmijën tuaj

Ju duhet të qëndroni mjaft të fortë për të përballuar stresin fizik, psikologjik dhe financiar të kujdesjes për një fëmijë të sëmurë kronik. Ju gjithashtu do të duhet të qëndroni mjaft të fortë për të plotësuar nevojat e fëmijëve tuaj të shëndetshëm.

Scott dhe Jada kanë një familje të madhe, kështu që ata kanë pasur për të marrë krijues, gjetjen e mënyrave për të balancuar kohën e tyre në mes të takimit nevojat Zoe dhe nevojat e pjesës tjetër të fëmijëve. Ata këshillojnë prindërit të përfshihen me një grup mbështetës ose rrjet me prindërit e tjerë të fëmijëve me CF.

9 -

Mos kini frikë të pyetni ofruesit tuaj të kujdesit shëndetësor

Scott dhe Jada theksojnë se, ndërsa është mirë të besoni mjekët dhe infermierët, është gjithashtu e rëndësishme të mbani mend se ato mund të jenë të gabuara ose të bëjnë gabime. Mbani një sy vigjilent dhe nëse diçka nuk duket e drejtë për ju, përmendeni atë. Ti e njeh rutinën e fëmijës tënd më mirë se kushdo.

10 -

Avokoni për kërkimin e fibrozës cistike

Scott dhe Jada besojnë se rritja e ndërgjegjësimit dhe mbështetja e kërkimit të CF janë gjërat më të rëndësishme që mund të bëjnë si prindër për të ndihmuar vajzën e tyre të kenë një të ardhme. Ata kanë qenë shumë aktivë në avokimin për nevojat e atyre me CF në legjislaturë, duke treguar historinë e tyre për të rritur ndërgjegjësimin e publikut dhe mbështetur Fondacionin e Fibrosis Cystic duke marrë pjesë në ngjarjet për mbledhjen e fondeve dhe fushatat.