Çfarë është si të jesh motra e një fëmije me autizëm?

Prindërit mund ta bëjnë më të lehtë për vëllezërit e motrave të një fëmije autik

Vëllezërit e fëmijëve me nevoja të veçanta kanë sfida unike dhe vëllezërit e motrat e fëmijëve me autizëm nuk janë përjashtim. Por, si praktikisht çdo gjë që lidhet me autizmin , çdo situatë është unike. Për disa vëllezër e motra, jeta me një vëlla apo motër autizmi mund të jetë jashtëzakonisht e vështirë. Për të tjerët, ajo ka ulje dhe ngritje. Ka edhe disa fëmijë që e shohin autizmin e vëllezërve të tyre si një plus dhe jo një minus.

Përkundër këtyre dallimeve, megjithatë, ka disa përvoja dhe sfida të përbashkëta.

Sfidat kryesore të hasura nga vëllezërit e motrave të vëllezërve autistë

Nëse vëllezërit e një fëmije autik të pasur apo të varfër, të ngushtë ose të shqetësuar, ka disa sfida të përbashkëta.

1. Siklet. Kjo është një nga sfidat më të vështira sepse është shumë e vërtetë dhe e pamundur për t'u shmangur. Fëmijët, sapo të kalojnë kopshtin e kaluar, janë njerëz gjykues. Dhe, ndryshe nga të rriturit, ata janë të detyruar të japin gjykim me zë të lartë, në publik. Asnjë fëmijë që zhvillohet zakonisht nuk e sheh të lehtë apo të këndshme për të dëgjuar shokët e tyre që të pyesin "çfarë është e gabuar me vëllain tënd, ai është aq i çuditshëm!" ose dëgjoni "motra jote është një fanatik!" Por është një fëmijë shumë i rrallë i cili nuk ka dëgjuar komente të tilla. Ndërsa rriten, vëllezërit e motrat do të duhet të rishikojnë këtë çështje kur ata sjellin miq në shtëpi, gjejnë një bashkëshort, ose martohen.
2. Opsionet e kufizuara. Kur vëllai yt ka autizëm, të gjithë familja duhet të përshtatet. Kjo do të thotë se fëmija në zhvillim pothuajse me siguri do të duhet të komprometojë më shumë, të thotë "jo" më shpesh dhe të përkulet ndaj nevojave dhe shijeve të pazakonta të vëllezërve të motrave të tyre. Për shembull, vëllezërit e motrat tipike mund të duhet të shikojnë të njëjtin film 50 herë, të shkojnë në shtëpi nga një ngjarje para se të jenë gati, ose të thonë "jo" për të hedhur një parti - vetëm për të akomoduar vëllain ose motrën e tyre autistike. Ndërsa rriten, vëllezërit e motrat mund të gjejnë që prindërit e tyre kanë më pak kohë ose para për të ndihmuar me kolegj, duke blerë një shtëpi, duke "bërë" një martesë e kështu me radhë.

1. Pritjet më të mëdha. Kur ka një anëtar të familjes me aftësi të kufizuara, anëtarët e tjerë të familjes duhet të rriten në pjatë - dhe kjo përfshin vëllezërit e motrat. Motrat e motrave të një fëmije autik (madje edhe kur janë shumë të rinj) kanë më shumë të ngjarë që t'u kërkohet të menaxhojnë ndjenjat dhe nevojat e tyre, të marrin më shumë detyra shtëpiake ose të shtyjnë kënaqësitë e tyre. Si të rriturit, motrat e vëllezërve mund të kenë nevojë të marrin gjithnjë e më shumë përgjegjësi për një motër autizmi, pasi prindërit e tyre janë më pak të aftë.

Pse eksperiencat e vëllazërisë janë aq të ndryshme nga njëri-tjetri

Po, ka disa çështje të përbashkëta - por ka dallime të mëdha midis vëllezërve dhe motrave të fëmijëve autikë. Nëse bashkon një grup fëmijësh që zhvillohen në mënyrë tipike me vëllezërit e motrat autistike, do të dëgjosh disa pikëpamje, shqetësime dhe sfida shumë të ndryshme. Ja pse:

Fëmijët autistikë janë shumë të ndryshëm nga njëri-tjetri .

Për shkak se autizmi është një çrregullim kaq i gjerë, fëmijët dhe adoleshentët autikë mund të paraqiten në mënyra krejtësisht të ndryshme. Si rezultat, vëllezërit e motrat mund ta gjejnë relativisht të lehtë ose jashtëzakonisht të vështirë në jetë në të njëjtën shtëpi. Për shembull:

• Familje A po jeton me një vëlla, i cili, ndonëse pak i "çuditshëm", në të vërtetë është shumë zbavitës. Sigurisht, ai këmbëngul në karaktere të Disney dhe nuk ka miq personal - dhe po, ai ndonjëherë shkrihet për asnjë arsye të qartë. Por ai është i sjellshëm, i kujdesshëm dhe gëzon shumë filma dhe aktivitete të njëjta si vëllai i tij. Po, ka sfida, por ato nuk ndihen të madhe. Në fakt, ato mund të jenë në një farë mënyre më pak se sfidat që lidhen me një vëlla të varfër, të dominuar (por në mënyrë tipike).
• Sibling B jeton me një motër që është jo-verbale, agresive dhe mund të shkatërrojë fizikisht objekte rreth shtëpisë. Nganjëherë, Sibling B është me të vërtetë i frikësuar për sigurinë e tij. Nuk ka asnjë mënyrë që Sibling B do të sjellë një mik në shtëpi, dhe nuk ka mundësi të dalë në mënyrë të sigurtë dhe të këndshme me motrën e tij. Jeta në shtëpi rrallë është diçka normale, dhe sfidat për mirëqenien mendore dhe fizike janë shumë reale.

• Familje C jeton me një vëlla që është i shkëlqyeshëm, i çuditshëm dhe jashtëzakonisht i shqetësuar . Nga njëra anë, vëllai autist i Sibling C tashmë po programon video lojëra në moshën 8. Në anën tjetër, i njëjti vëlla është shumë i shqetësuar, ka sfida ekstreme ndijore dhe e gjen fizikisht të dhimbshme që të jetë në një qendër tregtare, apo edhe një familje mblidhen. Sibling C është krenar për arritjet e vëllait të saj, por mund ta ketë të vështirë të jesh rreth vëllait të saj dhe nuk është aspak i sigurt kur do të "shpërthejë". Si rezultat, ajo shmang vëllanë e saj sa herë që të jetë e mundur.

Vëllezërit janë të ndryshëm nga njëri-tjetri.

Çdo fëmijë është unik, dhe përgjigjet e fëmijëve individualë për të patur një vëllezër autistike do të ndryshojnë gjithashtu.

Ndërsa një fëmijë mund ta gjejë përvojën duke u përpjekur dhe vështirë, një tjetër mund ta gjejë shpërblimin.

A është më e lehtë të jesh fëmija më i ri ose më i moshuar i një fëmije me autizëm? Ka ngritje dhe ngritje për secilin.

• Motra e vogël e një fëmije autik nuk ka jetuar kurrë pa autizëm në jetën e saj. Nga njëra anë, kjo mund të thotë se ajo e gjen më të lehtë për të menaxhuar sfidat që vijnë së bashku me të paturit e një vëllai autistik. Nga ana tjetër, ajo mund ta ketë më të vështirë të krijojë veten brenda familjes si një person me nevojat e veta, sfidat, talentet dhe tiparet e personalitetit.
• Fëmijët më të moshuar të një fëmije me autizëm mund të jenë të frustruar kur vëmendja e prindërve është tërhequr tek një vëlla më i vogël me nevoja të veçanta. Ose, nga ana tjetër, mund ta gjejë relativisht të lehtë për të menaxhuar situatën, sepse ai tashmë ka krijuar vendin e vet në familje, shkollë dhe komunitet.

Temperamentet dhe personalitetet e ndryshme gjithashtu mund të bëjnë një ndryshim të madh. Për disa vëllezër e motra, që jetojnë me një fëmijë autik mund të jetë një siklet, ndërsa për të tjerët kjo është një mundësi.

• Fëmijë X është shumë i ndjeshëm dhe i mërzitur lehtë. Duke pasur një vëlla autistë duke bërë tinguj të çuditshëm, duke përsëritur të njëjtat fjalë pa pushim , dhe shkrirja në darkë e dërgon të drejtën e saj mbi buzë.
• Zilia Z është e ndjeshme dhe gëzon gjetjen e mënyrave për të ndihmuar motrën e tij autizuese për të menaxhuar situata të vështira. Larg nga ndjenja e tronditur, ai në të vërtetë gëzon të zbulojë se si të ndihmojë motrën e tij që të qetësohet, të shprehë veten dhe të ndërveprojë me të tjerët.

Qëndrimet dhe situatat familjare janë të ndryshme nga njëri-tjetri.

Autizmi mënjanë, qëndrimet dhe situatat e familjes mund të kenë një ndikim të madh në fëmijët. Add autizmi në përzierje, dhe konfliktet e zakonshme të familjes, sfidat, pikat e forta dhe fleksibiliteti bëhen një punë shumë e madhe. Për një motër në zhvillim të zakonshëm, sjelljet dhe emocionet e prindërve mund të bëhen burim pozitiviteti dhe forcë-ose jo. Për shembull:

• Familja A përfshin një fëmijë me autizëm. Prindërit e fëmijës rriten më shumë dhe punojnë së bashku për të gjetur shkolla, mbështetje dhe financim të përshtatshëm. Kur autizmi bëhet i madh, ata përgjigjen me qetësi, merren me situatën dhe pastaj rigrupohen. Në të njëjtën kohë, ata punojnë shumë për të qenë të sigurtë që vëllezërit e motrat në zhvillim zakonisht mbështeten në shkollë dhe në jetën e tyre shoqërore - edhe nëse ndonjëherë kjo do të thotë se miqtë ose transporti publik janë pjesë e përzierjes. Si rezultat, fëmija pa autizëm mund të mësojë se sfidat mund të përmbushen dhe të menaxhohen dhe se vështirësitë nuk duhet të qëndrojnë në rrugën e një jete të plotë e të dashur.
• Familja B përfshin një fëmijë me autizëm. Prindërit e fëmijës fajësojnë njëri-tjetrin për autizmin ose efektet e tij në jetën familjare dhe, si rezultat, ndahen. Një prind merr fund me kujdestarinë e të dy fëmijëve dhe është i mbingarkuar, i zemëruar dhe i frustruar. Kur autizmi bëhet dërrmuese në shtëpi, prindja shin nga dera ose shkon në një tërbim . Si rezultat, fëmija në zhvillim zakonisht rritet në një situatë kaotike dhe mund të mësojë se sfidat çojnë në shkatërrim në jetën familjare.

Financat familjare ndryshojnë.

Paraja nuk mund të blejë dashuri, por mund të blejë shumë gjëra për një familje që jeton me autizëm. Ndërsa është e mundur që të ketë shumë pak para dhe ende të menaxhojnë autizmin me disa trazime emocionale, nuk është e lehtë.

Varfëria dhe autizmi mund të jenë një përzierje tepër sfiduese. Po, ekzistojnë burime në dispozicion për prindërit me fëmijë me aftësi të kufizuara - por këto burime janë të vështira për t'u qasur, frustruese për të menaxhuar dhe mund të jenë të kufizuara në varësi të vendndodhjes së familjes. Prindërit që punojnë me orar nuk kanë fleksibilitetin që kanë nevojë për të vizituar sigurimet shoqërore dhe agjencitë shtetërore gjatë orëve të javës. Prindërit që nuk kanë kompjutera dhe akses në internet nuk kanë mjetet që u nevojiten për të kërkuar opsione dhe për të gjetur terapi, shërbime ose mundësi trajtimi.

Prindërit me fonde të konsiderueshme në thelb mund të blejnë rrugën e tyre nga disa prej këtyre frustrimeve. Nëse punojnë në vendet e nivelit më të lartë, ata kanë më shumë fleksibilitet për të marrë pjesë në konferenca, të shkojnë në takime dhe të menaxhojnë agjencitë dhe përfitimet. Nëse ata nuk kualifikohen për shërbime ose nuk u mohohen cilësimet e dëshiruara arsimore, ata mund të paguajnë për ofruesit privatë . Nëse ndihen të tronditur, ata shpesh mund të paguajnë për kujdesin afatgjatë.

Si ndikojnë këto dallime në mënyrë tipike në zhvillimin e vëllezërve të motrave? Ekzistojnë shumë ndikime:

• Nëse paratë do të ofrojnë shërbime për fëmijën autik, pak mund të lihet për fëmijët e tjerë. Fondet e Kolegjit mund të shkojnë drejt terapisë së autizmit, ndërsa hipotekat e dytë mund të paguajnë për shkolla të veçanta ose për kujdesin afatgjatë. Si rezultat, vëllai tipik mund të bëhet indinjuar për të dy prindërit dhe vëllain autistik.
• Nëse të gjithë kohën e disponueshme shpenzohen në menaxhimin e shërbimeve ose në kujdesin ndaj fëmijës autik, vëllai i motrës mund të ndjehet i braktisur ose i lënë pas dore. Kjo, gjithashtu, mund të çojë në pakënaqësi apo zemërim.
• Nëse prindërit mbyten nga koha dhe energjia e nevojshme për të menaxhuar shërbimet për një fëmijë autik, ata mund të kenë pak energji për të ndihmuar me detyrat e shtëpisë, stërvitjen, makinën ose aktivitetet e tjera prindërore të zakonshme.
• Prindërit që kanë shumë pak kohë ose para nuk kanë burimet që kanë nevojë për të qëndruar ngushtë me aktivitetet dhe nevojat e vëllezërve të motrave. Ata nuk mund të jenë të vetëdijshëm për problemet në shkollë, çështjet emocionale, ose sjelljet e rrezikshme.

Pritjet e vendosura tek vëllezërit e motrat ndryshojnë.

Çfarë pritet nga një fëmijë me një vëlla autistik? Përgjigja do të varet shumë nga madhësia e familjes së tij ose saj, financat, prejardhja kulturore dhe stabiliteti emocional. Përgjigjja do të ndryshojë gjithashtu pasi vëllai autistik dhe tipik të rritet - dhe prindërit janë më pak të aftë për t'i trajtuar gjërat vetë.

• Në një familje të madhe të zgjeruar, mund të ketë individë të shumëfishtë të aftë dhe të gatshëm për të ndihmuar në kujdesin për një fëmijë autik. Në një familje shumë të vogël, fëmija zakonisht në zhvillim mund t'i kërkohet të marrë përgjegjësi të rëndësishme për vëllezërit e tyre autikë. Kjo pritje mund të rritet me rritjen e moshës së prindërve, deri në pikën ku motra tipike pritet të bëhet kujdestare e rritur për një "fëmijë" të rritur.
• Në një familje të pasur, mund të jetë e mundur të paguhet për ofruesit e kujdesit për pushim ose edhe për mbështetje të drejtpërdrejtë për një individ me autizëm. Në raste të rralla, ky nivel i mbështetjes mund të sigurohet nëpërmjet agjencive. Megjithatë, në shumicën e rasteve, as prindërit, as stafi mbështetës nuk mund të ofrojnë mbështetje 24/7. Kështu, nëse një motër autistike ka nevojë për mbështetje 24/7, ka një shans të mirë që një vëlla do ta ketë për ta siguruar - të paktën një pjesë të kohës.
• Në kulturën e sotme amerikane, nuk është e pazakontë që anëtarët e familjes të shkojnë vetë. Familjet mund të lëvizin në të gjithë vendin ose globin, ndërsa prindërit vazhdojnë të kujdesen për një "fëmijë" të rritur me autizëm. Në pjesë të tjera të botës (ose në komunitetet e emigrantëve), familjet qëndrojnë pranë njëri-tjetrit. Kur familjet qëndrojnë afër, ata kanë më shumë gjasa të marrin të paktën disa përgjegjësi për një fëmijë me autizëm kur rritet.

Si ta ndihmoni fëmijën tuaj në mënyrë tipike zhvilluese

Cilado qoftë rrethanat tuaja dhe çfarëdo aftësish dhe sfidash të fëmijës tuaj autik, është e rëndësishme që të mbani në mend mendimet tuaja të fëmijëve në zhvillim. Megjithatë, është e rëndësishme të kujtojmë se aftësia e kufizuar në familje nuk është gjithmonë një gjë e keqe. Duke pasur parasysh rrethanat e duhura, një fëmijë me një vëlla autik mund të fitojë pikat e forta personale. Empatia, përgjegjësia, fleksibiliteti, shkathtësia dhe mirësia mund të vijnë nga përvoja.

Këtu janë disa këshilla për të siguruar që fëmija juaj tipik ka një rezultat pozitiv:

1. Trajto autizmin si pjesë e jetës - diçka për të kuptuar dhe për t'iu përgjigjur, në vend që diçka për të mos përmendur apo menduar. Mësojini të gjithë fëmijëve tuaj se çfarë është autizmi dhe çfarë nuk është.
2. Trajtojini të gjithë fëmijët tuaj me respekt, dhe respektoni modelin për fëmijën tuaj autik.
3. Jini të vetëdijshëm se fëmija juaj në zhvillim zakonisht ka nevojë për vëmendjen dhe dashurinë tuaj, dhe kap çdo çast që mund të dëgjoni, ndani, argëtojeni, zgjidhni problemin ose thjesht rri.
4. Dije se fëmija juaj në zhvillim zakonisht po përballon disa kërkesa të pazakonta dhe njeh sfidat me të cilat ballafaqohen dhe kapërcehen.
5. Jepni kohë të veçanta "vetëm ne" për fëmijën tuaj në zhvillim. Ju mund të keni nevojë të shkëputni me bashkëshortin tuaj, por kjo mund të jetë edhe më e mirë.
6. Planifikoni përpara për nevojat tuaja tipike të fëmijës dhe dini se si do të përballeni me situatat para se të lindin. Kjo vlen për çështje të vogla (çfarë do të bëjmë nëse fëmija ynë autistik shkrihet në qendër?) Dhe sfidat e mëdha (si do të ndihmojë fëmijën tonë tipik të menaxhojë kostot e kolegjit?). Ju nuk duhet gjithmonë të kujdeseni për tekhirat tuaja tipike të fëmijës, por keni nevojë për një plan.
7. Jini të qëndrueshëm dhe të besueshëm. Mund të jetë e vështirë të jetosh me një vëlla autizmi, por është shumë më e vështirë të jetosh me kaos ose trazirë emocionale. Fëmijët më në zhvillim zakonisht mund të përshtaten me situata sfiduese kur ndihen të sigurt dhe të kujdesshëm.
8. Dëgjoni fëmijën tuaj në zhvillim tipik dhe shikoni për ndonjë shenjë ankthi, depresioni ose sjelljeje të rrezikshme.
9. E di kur fëmija juaj tipik ka nevojë për ty, dhe gjen një mënyrë për të qenë atje. Kjo mund të kërkojë thirrjen në një favor të rastit ose dhënien e disa parave shtesë kohë pas kohe - por kjo mund të thotë bota për fëmijën tuaj.
10. Merrni ndihmë kur keni nevojë për të. Organizata si vëllezërit e motrave të Autizmit, Projekti i Mbështetjes së Fëmijëve dhe Sibs Journeyare janë vetëm disa opsione. Kontrolloni me burimet lokale për të gjetur grupe mbështetëse, afat dhe programe.

> Burimet:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipologjia dhe Diferenca e Subtile në Marrëdhëniet e të Rinjve: Përvojat e Adoleshentëve me Autizëm. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, Redaktorët. Efektet e Autizmit në Familje. SHBA: Springer Science & Business Media, 29 qershor 2013.

> Tomeny, T. et al. Funksionimi emocional dhe i sjelljes së motrave tipike të zhvillimit të fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit: Rolet e ashpërsisë ASD, stres prindëror dhe gjendja martesore. Hulumtimi në çrregullimet e spektrit të Autizmit, Vëllimi 32, dhjetor 2016, faqet 130-142.

> Walton, K. et al. Rregullimi psikosocial dhe marrëdhëniet vëllazërore në vëllezërit e motrave të fëmijëve me çrregullim të spektrit të autizmit: Rreziku dhe faktorët mbrojtës. Journal of Autism and Disorders Developmental, Shtator 2015, Vëllimi 45, Botimi 9, f. 2764-2778.