Pas postit tim, " POTS - Kush është Grinch Real ", unë u kontaktua nga Dr Benjamin Levine, studimi i të cilit unë kritikoi në këtë post. Dr. Levine bëri disa pika të shkëlqyera, kështu që unë ofrova të publikoja një përgjigje prej tij nëse ai ishte i interesuar ta paraqiste një. Ja ku eshte. (Kam redaktuar përgjigjen e tij për shkurtësi dhe i kam shtuar komentet e mia në fund.)
I nderuar Dr Fogoros,
Faleminderit për postën tuaj në blog rreth hulumtimit tonë mbi pacientët me POTS - Unë e vlerësoj mundësinë për të dhënë disa pika sqarimi në lidhje me studimin që keni diskutuar në mënyrë specifike dhe disa nga interpretimet e implikimeve nga ky hulumtim.
1) Promovimi i të gjeturave të hulumtimit . Para së gjithash, më lejoni t'ju siguroj që kurrë nuk kam "promovuar" punën tonë në asnjë prej mediave, dhe as ka ndonjë tjetër në institucionin tim. Sinqerisht, unë nuk jam një tifoz i madh i raportimit mediatik të të dhënave shkencore, dhe edhe pse unë do të flas me gazetarët kur ata të thërrasin nëse mund të jap ndonjë ekspertizë unike, nuk e kërkoj. Siç jam i sigurt që e dini, ne nuk kemi kontroll mbi atë që gazetarët thonë për punën tonë. [Këtu Dr Levine përfshiu një vignett ku përshkruhej se si mediat e lajmeve në mënyrë rutinore shtrembërojnë studimet shkencore, një problem i përbashkët me të cilin kam pasur përvojat e mia vetjake. RF] Publiku ynë për letrat tona është mjekë dhe shkencëtarë të tjerë, të cilët duhet të interpretojnë të dhënat në dritën e përvojës së tyre dhe të lexojnë literaturën.
Unë ju paralajmëroj, dhe të gjithë pacientët të cilët duhet të marrin informacionin e tyre nga mediat për të mos tejinterpretuar atë që lexojnë në shtyp ose shikojnë në TV ...
2) POTS nuk është shkaktuar nga "dembelizmi". Historia e treguar nga shumë prej të anketuarve në artikullin tuaj është mjaft tipike për pacientët tanë POTS po ashtu. Shumica e pacientëve që shoh unë ishin shumë të larta (si astronautët tanë, mbi të cilët kemi modeluar programin tonë të trajnimit POTS) para se të ndodhte diçka - për disa është një infeksion viral; të tjerë një dëmtim ose sëmundje tjetër; disa është shtatzënia ose ndërlikimet e lindjes së një fëmije.
Kjo "ngjarje e sentinel" shkakton një gjë të zakonshme që të ndodhë - i vendos njerëzit të shtrohen.
Është e rëndësishme të theksohet se edhe 20 orë shtratin e shtratit mund të shkaktojnë humbje të vëllimit të plazmës, funksionin e baroreflexit të dëmtuar dhe ortostatikët në shumë njerëz. Këto simptoma janë lehtësuar lehtësisht duke u shtrirë poshtë dhe shkakton një spirale shumë të shpejtë në rënie të intolerancës ortostatike, hypovolemia (humbja e plazmës nga gjaku), atrofi kardiake (rreth 1% humbje e muskujve të zemrës në javë në shtrat) Paaftësia. Pas vetëm 2 javëve të shtratit të shtratit ose të hapësirës, gati 2/3 e njerëzve nuk mund të qëndrojnë për 10 minuta!
Vlen gjithashtu të theksohet se studimet e mëhershme nga faqja jonë treguan se ishin subjektet më atletike të cilët ishin më të dëmtuar nga kohëzgjatja e shkurtër (3 javë), me periudha shumë të gjata shërimi. Në fakt, vullnetarët që ishin më pak të aftë para se të shkonin në shtrat, u rikthyen relativisht shpejt në përgjigje të trajnimit të kontrollit pasues, përgjithësisht brenda 2 javëve. Nga ana tjetër, vullnetarët më atletikë, pas 3 javëve të pushimit në krevat dhe 2 muajve të trajnimit intensiv, ende nuk kishin gjetur veten në gjendjen e tyre bazë. Në mënyrë intriguese, ne studiuam të njëjtat lëndë 30 vjet pas studimit origjinal dhe gjetëm që, në mënyrë të habitshme, asnjë person i vetëm nuk ishte në gjendje më të keqe 30 vjet më vonë, sesa ata ishin pas 3 javëve të shtratit në 20-at e tyre.
Me fjalë të tjera, 3 javë shtrat i shtrirë ishte më keq për aftësinë e trupit për punë fizike se 30 vjet plakje! (shih McGuire et al Circulation 2001).
Pavarësisht nga ajo që e ka shkaktuar ngjarjen fillestare, megjithatë, deri në kohën kur sëmundja (ose çfarëdo që ka ndodhur) ka vazhduar kursin e saj, pacientët kanë mbetur paaftësi të thella (një pacient në studimin tonë nuk ka qenë në gjendje të qëndrojë i drejtë edhe për më shumë se 2 vjet ) që duket të përmirësohet me programin tonë dedikuar, të fokusuar, gradual të stërvitjes që fillon në pozicionin gjysmë të shtrirë. Nusja e fundit është ndoshta rrudha kryesore e re që ne kemi sjellë në tryezë duke u kujdesur për pacientët e POTS.
Shumica e POTS nuk mund të tolerojnë sjelljen e drejtë, kështu që duke filluar ulur ose edhe duke u mbështetur prapa është kritike për suksesin e tyre. Dhe është e vështirë! Shumë pacientë luftojnë për të përfunduar javët e para të programit të stërvitjes, i cili nga rruga fillon me vetëm 30 minuta në ditë, 3 ditë në javë. Por në qoftë se ata shtyjnë përmes siklet fillestare, ata zakonisht e gjejnë veten gradualisht duke u ndjerë më mirë dhe më të fortë.
Kjo thekson një pikë kritike - Ne kurrë nuk kemi ndjerë që një pacient i vetëm POTS ishte i pasjellshëm ose i papërgjegjshëm - nëse do të ishte e lehtë për të trajtuar POTS me stërvitje, të gjithë do ta bënin !! Sidoqoftë, kur aplikojmë një program trajnimi shumë specifik për ta bërë zemrën më të madhe, shumica dërrmuese e pacientëve ndjehen shumë më mirë dhe shumë janë "shëruar", do të thotë vetëm se ato nuk plotësojnë më kriteret për POTS. Unë duhet të theksoj edhe pse mbajtja e palestër është një synim i gjatë për pacientët tanë POTS dhe ne i inkurajojmë ata të marrin në konsideratë stërvitjen si pjesë e higjienës së tyre personale. Për ata pacientë që më kanë dëgjuar të flasin, ose privatisht për ta si pacientë, ose publikisht në leksione, ata e dinë që unë theksoj fuqishëm se "dekondicionimi kardiovaskular" është një proces i vërtetë dhe i përshkruar mirë që nuk ka asgjë të bëjë me përtacinë.
Ju lutem vini re se pacientët me POTS NUK kanë dështim autonom. Kjo nuk do të thotë që sistemi nervor autonom nuk komprometohet kurrë në një moment në procesin e progresit të POTS. Megjithatë, në fazën kronike, hemodinamika dominohet nga fiziologjia e deconditioning kardiovaskulare - dhe dëshmia është se kur ne e ndryshojmë këtë patofiziologji, duke rritur sasinë e gjakut që zemra përmban dhe mund të pompojë me çdo rrahje zemre, HR shkon poshtë, aktiviteti nervor simpatik shkon poshtë, dhe pacientët ndjehen më mirë.
Më lejoni të theksoj sërish këtë pikë: DECONDITIONING CARDIOVASCULAR NUK ËSHTË NJËJTË SI "JUST DUHET TË SHAPE" !!!!! Kushdo që interpreton të dhënat tona në këtë mënyrë është keqinterpretimi i gjetjeve tona dhe terapisë sonë. Kam simpati të madhe për pacientët tanë, shumë prej të cilëve janë jashtëzakonisht të debilituar dhe unë kam qenë i irrituar për pjesën më të madhe të karrierës sime duke u përpjekur të gjej terapi që punojnë vazhdimisht.
3) Për zgjedhjen e pacientëve për studime kërkimore në POTS. Për studimet tona, kemi përdorur përkufizime standarde sipas udhëzimeve të krijuara nga organizatat kombëtare dhe ndërkombëtare të përfshira në çrregullime autonome. [Këtu Dr. Levine ofron një diskutim të hollësishëm të kushteve të ndryshme mjekësore të lidhura me POTS dhe vështirësinë e pandarë që të gjithë kërkuesit përballen gjatë përcaktimit të kritereve të përzgjedhjes për studimet klinike në POTS. Me këto vështirësi në mendje, jam i bindur se ata ndoqën "praktikat më të mira" të pranuara në rekrutimin e pacientëve për gjykimin e tyre klinik. RF]
E di që kjo nuk mund të jetë shumë e kënaqshme për pacientët me këto kushte, por pasqyron realitetin e hulumtimit klinik. Siç mund ta imagjinoni, sa më kufizuese janë kriteret e regjistrimit, aq më mirë do të jenë hulumtuesit të ngacmojnë specifikat e hipotezës së tyre, edhe pse më pak përgjithësues mund të jenë përfundimet. Siç mund ta dini ju dhe shumë nga lexuesit tuaj, jemi aktualisht të angazhuar në një studim shumë më të madh të regjistrit në komunitet, ku> 200 pacientë do të studiohen me shumë pak kufizime në regjistrim. Shpresojmë që ky studim të përgjigjet në pyetjet që ne dhe të tjerët kanë për anshmërinë e referimit.
Në studimet tona të publikuara, ne regjistroheshim një seri të njëpasnjëshme pacientësh të referuar në klinikën time funksionale autonome me një diagnozë të POTS. Në praktikë, ne përjashtuam shumë pak pacientë me çrregullime themelore, pjesërisht sepse siç sugjeronit në shqyrtimin tuaj, shumica e këtyre pacientëve kishin parë shumë mjekë të tjerë para se të më referoheshin, ngjashëm me popullsinë e pacientëve në Klinikën Mayo ose Vanderbilt. Nga diskutimi i popullsisë sonë të pacientëve me ato të ekspertëve të tjerë (dhe ne shpesh shohim pacientët e njëri-tjetrit ...) në terren, unë jam i bindur se popullsia jonë është përfaqësuese e popullatës së gjerë referuese të pacientëve POTS.
4) Lidhur me "Grinch Syndrome." Së fundi, më lejoni të përfundoj me pak fjalë për Grinch. Shumica dërrmuese e pacientëve tanë të cilët e dëgjojnë termin "Sindromi Grinch" qeshin dhe për të ngushëlluar shpirti në të cilin është paraqitur. Nga ana tjetër, e kuptoj se disa pacientë që nuk më njohin dhe janë të shqetësuar me etiketimin nga një emër që është i lidhur me të qenët i gjallë, janë objekt i përdorimit të termit Grinch Syndrome dhe i respektoj ato shqetësime. Sinqerisht, në qoftë se unë kam për të bërë atë përsëri, unë ndoshta do të kishte qenë më ngurrojnë të përdorin termin, dhe unë dua që të gjithë pacientët POTS të dini se ne do të thotë ata nuk ka keq. Nuk ka "famë dhe pasuri" që lidhet me këtë emër dhe nuk marr asnjë përfitim personal nga përdorimi i këtij termi. Sidoqoftë, kam parë se si është shumë efektive të vëmë vëmendjen tek ajo që kemi vërejtur si patofiziologji primare e lidhur me paaftësinë ekstreme të këtyre pacientëve. Siç ua tregoj shpesh pacientëve të mi, termi "POTS" thjesht vendos një etiketë mbi faktin se zemra e pacientit rreh shpejt kur ata ngrihen. "Grinch Syndrome" përqendron vëmendjen në rrjedhën e sipërme, për PSE shkalla e zemrës në këmbë është aq e lartë - domethënë se zemra është "dy madhësi shumë të vogla".
Bazuar në statistika të thjeshta të popullsisë, 2.5% e të gjitha grave në botë do të kenë një zemër që është më shumë se dy devijime standarde nën mesataren - përkufizimi i "normal" në mjekësi. Ne besojmë se janë këto gra që janë më në rrezik të marrin simptoma të POTS që mund të nxiten tepër shpejt nga edhe një periudhë e shkurtër e shtratit të shtratit.
Në fund të fundit, megjithatë, do të doja të theksoja se humori është një mjet i fuqishëm për shërim, jo vetëm për pacientët me POTS, por pothuajse çdo sëmundje. Ne i trajtojmë të gjithë pacientët tanë me respektin më të thellë dhe jemi plotësisht të vetëdijshëm se sa janë të dobësuar ato, të cilat i marrim shumë seriozisht. Mark Twain një herë tha se "Humori është bekimi më i madh i njerëzimit"; ne besojmë se kjo është një pjesë thelbësore e procesit të shërimit dhe shpresojmë që të gjithë pacientët tanë të buzëqeshni kur të mendojnë për The Grinch, dhe pastaj të shkojnë për të ushtruar!
- Benjamin D. Levine, MD
Mendimet Mbyllëse
Dr. Levine është një studiues i përkushtuar dhe i kujdesshëm, dhe trupi i tij i punës në POTS ka avancuar në mënyrë të konsiderueshme njohuritë tona për këtë kusht dhe si rezultat, mijëra njerëz me këtë gjendje janë duke u ndihmuar. Përveç kësaj, duke gjykuar nga disa nga komentet që u shfaqën pas postit tim të mëparshëm, pacientët me POTS që kanë qenë nën kujdesin e tij mendojnë jashtëzakonisht shumë për të dhe lavdërojnë atë për respektin, shqetësimin dhe përkushtimin që ai i ka treguar personalisht.
Unë ende mendoj se është shumë e lehtë për një jo-ekspert në POTS (si unë) ta interpretoj studimin në fjalë, duke treguar se POTS është disi një sëmundje e vetë-nxitur, dhe duke gjykuar nga komentet postimi im postuar, kjo keqinterpretim është me të vërtetë shumë e zakonshme në mesin e mjekëve. Përpunimi i Dr. Levine në atë pikë (më sipër) tregon qartë se nuk ishte kurrë qëllimi i tij për të sugjeruar që POTS është vetë-nxitur. Përkundrazi, gjetjet e tij tregojnë se një periudhë relativisht e shkurtër e shtratit të shtratit, ndoshta veçanërisht në disa njerëz shumë aktivë (zakonisht gratë), mund të jenë të mjaftueshme për të sjellë këtë gjendje.
Në çdo rast, njerëzit me POTS që kanë nevojë të bindin mjekët dhe familjen se gjendja e tyre nuk është diçka që ata kanë sjellë në vetvete, tani nuk duhet të mbështeten në një dokument të shkruar prej meje për ta bërë këtë (pasi disa prej tyre treguan se do të ishin në komentet e tyre). Tani ata kanë dokumentacion për këtë qëllim të shkruar nga vetë Dr Levine.
Dëshiroj të falenderoj Dr. Levine për qëndrimin e tij kolegial në lidhje me këtë shkëmbim dhe për përpjekjet që ai ka bërë në pastrimin e ajrit.
Lexoni për sindromën postural ortostatike të takikardisë (POTS) .