Në vitin 2010, hetuesit nga Qendra Mjekësore Jugperëndimore e Universitetit të Teksasit botoi një artikull mbi shkaktarin e sindromës postar ortostatike të takikardisë (POTS) . Artikulli shkaktoi një sasi të konsiderueshme të polemikave dhe zemërimit midis shumë të sëmurëve të POTS, për shkak të interpretimit të gjerë të rezultateve të saj dhe për shkak të emrit të ri, autorët propozuan për këtë gjendje - Grinch Syndrome.
Ky protestë, në të vërtetë, ishte aq e madhe sa autori kryesor i këtij studimi, vuri në dukje se hulumtuesi i POTS, Dr Benjamin Levine, pranoi kërkesën e këtij autori për të komentuar publikisht çështjen. Përgjigja e tij duket më poshtë.
Rreth POTS
POTS është një gjendje në të cilën shkalla e zemrës së një personi rritet në nivele të larta kur ata ngrihen. Shpesh shoqërohet me ndjeshmëri të ashpër, palpitacion , dhe nganjëherë nga syncope . POTS, të cilat mund të bëhen jashtëzakonisht të paaftë, kanë shumë aspekte të ngjashme me dysautonomi të ndryshme. Më së shpeshti shihet tek të rinjtë, përndryshe njerëzit krejtësisht të shëndetshëm, dhe në gratë shumë më shpesh sesa në meshkuj.
Studimi
Ekipi i Dr. Levine ka studiuar 27 persona të referuar në Jugperëndim me POTS. Të gjeturat kryesore ishin: 1) Asnjë nga subjektet nuk kishte anomali të matshme në sistemin e tyre autonom nervor. 2) Shumë (rreth 70%) kishin zemra të vogla dhe vëllim të ulët të gjakut, gjetjet karakteristike të dekondicionit.
Dhe 3) Mesatarisht, subjektet u përgjigjën shumë të favorshëm për një program të zgjatur, të graduar të terapisë ushtrimore.
Autorët konkluduan se POTS është "në vetvete" një kusht i shkaktuar nga deconditioning. Për shkak të zemrave të vogla që ata vunë re në shumicën e subjekteve të tyre, autorët propozuan (me gjasë me gjuhë në faqe) riemërimin e POTS në Grinch Syndrome (sepse grinches, sipas burimeve definitive, kanë zemra të vogla).
Reagimi i të sëmurëve të POTS
Gazetat anembanë vendit kërkuan nga ky artikull kur u botua, me dy pika: emri i ri cool Grinch Syndrome, dhe ideja që POTS është vetë-nxitur nga udhëheqja e një jete të ulur. Ky keqinterpretim i përhapur i studimit shkaktoi një reagim mbresëlënës nga sufferuesit e POTS në mbarë botën.
Njerëzit që merren me POTS morën në media sociale në numër të madh për t'u ankuar për këtë studim. Përveç dëshirës së dukshme të mos dëshirojnë të referohen si grinca, ata pohuan se atribuimi i të gjitha rasteve të POTS për dekondicionim nuk është vetëm gabim, por ka gjasa të dëmshme për POTS sufferers.
Është pa dyshim e vërtetë se shumica dërrmuese nëse jo të gjithë njerëzit me POTS të rëndësishme janë të dekondicionuar. Ju do të bëheni edhe të dekondicionuar nëse nuk mund të ngriheni pa u bërë jashtëzakonisht i lehtë ose duke kaluar. Dhe studimi me të vërtetë konfirmoi se ky është rasti.
Por fakti që pacientët me POTS mund të tregohet se kanë deconditioning nuk provon (dhe në fakt, as nuk sugjeron fuqimisht) se deconditioning është shkaku i POTS, në vend se rezultati.
Njerëzit të cilët janë diagnostikuar me POTS tashmë kanë një kohë jashtëzakonisht të vështirë marrjen mjekët dhe familjet e tyre për të marrë seriozisht simptomat e tyre.
Shpesh kalojnë një provë të zgjatur për t'u thënë nga disa mjekë se ata kanë ankth ose depresion ose ndonjë lloj reagimi të konvertimit sesa një gjendje të vërtetë fiziologjike. Shpesh është javë ose muaj, dhe herë pas here vite, para se një mjek më në fund zbulon diagnozën e vërtetë.
Dhe tani, edhe pasi të jetë bërë diagnoza e saktë, ata përballen me mundësinë e konsiderimit se kanë sjellë gjendjen në vetvete, për shkak të "dekondizionimit", e cila shpesh është fjalim mjekësor për të qenë shumë i ulur, pasiv dhe dembel. Dhe kur familjes së tyre u thuhet se problemi është i vetë-nxitur, përmes mekanizmave të përtacisë, dhe kjo i është thënë nga një mjek jo më pak, shuma e përkrahësve të POTS-it ka të ngjarë të marrë nga të dashurit, në kohën kur ata janë duke luftuar për të rimarrë dhe kanë më shumë nevojë për të, do të zvogëlohet në mënyrë të parashikueshme.
Pra, ngjyrosja dhe qarja e POTS-it, kur ky artikull u botua, është mjaft i lehtë për t'u shpjeguar.
Dr Levine Përgjigjet
Dr. Levine u nxit për t'iu përgjigjur shqetësimit të shprehur nga aq shumë sufferues të POTS pasi u botua studimi i tij. Duke vepruar kështu ai bëri tre pika kryesore.
" 1) Promovimi i gjetjeve të hulumtimit. Para së gjithash, më lejoni t'ju siguroj që kurrë nuk kam "promovuar" punën tonë në asnjë prej mediave, dhe as ka ndonjë tjetër në institucionin tim. Sinqerisht, unë nuk jam një tifoz i madh i raportimit mediatik të të dhënave shkencore, dhe edhe pse unë do të flas me gazetarët kur ata të thërrasin nëse mund të jap ndonjë ekspertizë unike, nuk e kërkoj. Siç jam i sigurt që e dini, ne nuk kemi kontroll mbi atë që gazetarët thonë për punën tonë. Publiku ynë për letrat tona është mjekë dhe shkencëtarë të tjerë, të cilët duhet të interpretojnë të dhënat në dritën e përvojës së tyre dhe të lexojnë literaturën. I kujtoj të gjithë pacientët të cilët duhet të marrin informacionin e tyre nga mediat për të mos tejinterpretuar atë që lexojnë në shtyp ose shikojnë në TV.
2) POTS nuk është shkaktuar nga "dembelizmi". Shumica e pacientëve që shoh unë ishin shumë të larta (si astronautët tanë, mbi të cilët kemi modeluar programin tonë të trajnimit POTS) para se të ndodhte diçka - për disa është një infeksion viral; të tjerë një dëmtim ose sëmundje tjetër; disa është shtatzënia ose ndërlikimet e lindjes së një fëmije. Kjo "ngjarje e sentinel" shkakton një gjë të zakonshme që të ndodhë - i vendos njerëzit të shtrohen.
Është e rëndësishme të theksohet se edhe 20 orë shtratin e shtratit mund të shkaktojnë humbje të vëllimit të plazmës, funksionin e baroreflexit të dëmtuar dhe ortostatikët në shumë njerëz. Pas vetëm 2 javëve të shtratit të shtratit ose të hapësirës, gati 2/3 e njerëzve nuk mund të qëndrojnë për 10 minuta!
Vlen gjithashtu të theksohet se studimet e mëhershme nga faqja jonë treguan se ishin subjektet më atletike të cilët ishin më të dëmtuar nga kohëzgjatja e shkurtër (3 javë), me periudha shumë të gjata shërimi. Në fakt, vullnetarët që ishin më pak të aftë para se të shkonin në shtrat, u rikthyen relativisht shpejt në përgjigje të trajnimit të kontrollit pasues, përgjithësisht brenda 2 javëve. Nga ana tjetër, vullnetarët më atletikë, pas 3 javëve të pushimit në krevat dhe 2 muajve të trajnimit intensiv, ende nuk kishin gjetur veten në gjendjen e tyre bazë. Në mënyrë intriguese, ne studiuam të njëjtat lëndë 30 vjet pas studimit origjinal dhe gjetëm që, në mënyrë të habitshme, asnjë person i vetëm nuk ishte në gjendje më të keqe 30 vjet më vonë, sesa ata ishin pas 3 javëve të shtratit në 20-at e tyre.
Me fjalë të tjera, 3 javë shtrat i shtrirë ishte më keq për aftësinë e trupit për të punuar fizikisht se 30 vjet plakje. (shih McGuire et al Circulation 2001).
Pavarësisht nga ajo që e ka shkaktuar ngjarjen fillestare, megjithatë, deri në kohën kur sëmundja (ose çfarëdo që ka ndodhur) ka vazhduar kursin e saj, pacientët kanë mbetur paaftësi të thella (një pacient në studimin tonë nuk ka qenë në gjendje të qëndrojë i drejtë edhe për më shumë se 2 vjet ) që duket të përmirësohet me programin tonë dedikuar, të fokusuar, gradual të stërvitjes që fillon në pozicionin gjysmë të shtrirë. Nusja e fundit është ndoshta rrudha kryesore e re që ne kemi sjellë në tryezë duke u kujdesur për pacientët e POTS.
Shumica e POTS nuk mund të tolerojnë sjelljen e drejtë, kështu që duke filluar ulur ose edhe duke u mbështetur prapa është kritike për suksesin e tyre. Dhe është e vështirë! Shumë pacientë luftojnë për të përfunduar javët e para të programit të stërvitjes, i cili nga rruga fillon me vetëm 30 minuta në ditë, 3 ditë në javë. Por në qoftë se ata shtyjnë përmes siklet fillestare, ata zakonisht e gjejnë veten gradualisht duke u ndjerë më mirë dhe më të fortë.
Kjo thekson një pikë kritike - Ne kurrë nuk kemi ndjerë që një pacient i vetëm POTS ishte i pasjellshëm ose i papërgjegjshëm - nëse do të ishte e lehtë për të trajtuar POTS me stërvitje, të gjithë do ta bënin !! Sidoqoftë, kur aplikojmë një program trajnimi shumë specifik për ta bërë zemrën më të madhe, shumica dërrmuese e pacientëve ndjehen shumë më mirë dhe shumë janë "shëruar", do të thotë vetëm se ato nuk plotësojnë më kriteret për POTS. Unë duhet të theksoj edhe pse mbajtja e palestër është një synim i gjatë për pacientët tanë POTS dhe ne i inkurajojmë ata të marrin në konsideratë stërvitjen si pjesë e higjienës së tyre personale. Për ata pacientë që më kanë dëgjuar të flasin, ose privatisht për ta si pacientë, ose publikisht në leksione, ata e dinë që unë e theksoj fuqishëm se "dekondicionimi kardiovaskular" është një proces i vërtetë dhe i përshkruar mirë që nuk ka asgjë të bëjë me përtacinë.
Më lejoni të theksoj sërish këtë pikë: DECONDITIONING CARDIOVASCULAR NUK ËSHTË NJËJTË SI "JUST DUHET TË SHAPE" !!!!! Kushdo që interpreton të dhënat tona në këtë mënyrë është keqinterpretimi i gjetjeve tona dhe terapisë sonë. Kam simpati të madhe për pacientët tanë, shumë prej të cilëve janë jashtëzakonisht të debilituar dhe unë kam qenë i irrituar për pjesën më të madhe të karrierës sime duke u përpjekur të gjej terapi që punojnë vazhdimisht.
3) Lidhur me "Grinch Syndrome". Së fundi, më lejoni të përfundoj me pak fjalë për Grinch. Shumica dërrmuese e pacientëve tanë të cilët e dëgjojnë termin "Sindromi Grinch" qeshin dhe për të ngushëlluar shpirti në të cilin është paraqitur. Nga ana tjetër, e kuptoj se disa pacientë që nuk më njohin dhe janë të shqetësuar me etiketimin nga një emër që është i lidhur me të qenët i gjallë, janë objekt i përdorimit të termit Grinch Syndrome dhe i respektoj ato shqetësime. Sinqerisht, në qoftë se unë kam për të bërë atë përsëri, unë ndoshta do të kishte qenë më ngurrojnë të përdorin termin, dhe unë dua që të gjithë pacientët POTS të dini se ne do të thotë ata nuk ka keq. Nuk ka "famë dhe pasuri" që lidhet me këtë emër dhe nuk marr asnjë përfitim personal nga përdorimi i këtij termi. Sidoqoftë, kam parë se si është shumë efektive të vëmë vëmendjen tek ajo që kemi vërejtur si patofiziologji primare e lidhur me paaftësinë ekstreme të këtyre pacientëve. Siç ua tregoj shpesh pacientëve të mi, termi "POTS" thjesht vendos një etiketë mbi faktin se zemra e pacientit rreh shpejt kur ata ngrihen. "Grinch Syndrome" përqendron vëmendjen në rrjedhën e sipërme, për PSE shkalla e zemrës në këmbë është aq e lartë - domethënë se zemra është "dy madhësi shumë të vogla".
Bazuar në statistika të thjeshta të popullsisë, 2.5% e të gjitha grave në botë do të kenë një zemër që është më shumë se dy devijime standarde nën mesataren - përkufizimi i "normal" në mjekësi. Ne besojmë se janë këto gra që janë më në rrezik të marrin simptoma të POTS që mund të nxiten tepër shpejt nga edhe një periudhë e shkurtër e shtratit të shtratit.
Në fund të fundit, megjithatë, do të doja të theksoja se humori është një mjet i fuqishëm për shërim, jo vetëm për pacientët me POTS, por pothuajse çdo sëmundje. Ne i trajtojmë të gjithë pacientët tanë me respektin më të thellë dhe jemi plotësisht të vetëdijshëm se sa janë të dobësuar ato, të cilat i marrim shumë seriozisht. Mark Twain një herë tha se "Humori është bekimi më i madh i njerëzimit"; ne besojmë se kjo është një pjesë thelbësore e procesit të shërimit dhe shpresojmë që të gjithë pacientët tanë të buzëqeshni kur të mendojnë për The Grinch, dhe pastaj të shkojnë për të ushtruar!
- Dr. Benjamin D. Levine "
Një Fjalë Nga
Dr. Levine është një studiues i përkushtuar dhe i kujdesshëm, dhe trupi i tij i punës në POTS ka avancuar në mënyrë të konsiderueshme njohuritë tona për këtë kusht dhe si rezultat, mijëra njerëz me këtë gjendje janë duke u ndihmuar.
Është për të ardhur keq që shumë individë - brenda jo vetëm medias, por brenda profesionit mjekësor - u sollën për të keqinterpretuar studimin e tij duke treguar se POTS është disi një sëmundje e vetë-nxitur. Përpunimi i Dr. Levine në këtë pikë tregon qartë se kurrë nuk ishte qëllimi i tij të sugjeronte që POTS është i vetë-nxitur. Përkundrazi, gjetjet e tij tregojnë se një periudhë relativisht e shkurtër e shtratit të detyruar të shtratit, ndoshta veçanërisht në disa njerëz shumë aktivë (zakonisht femra), mund të jenë të mjaftueshme për të sjellë këtë gjendje.
Sidoqoftë, njerëzit me POTS që kanë nevojë të bindin mjekët dhe familjen se gjendja e tyre nuk është diçka që ata kanë sjellë në vetvete tani kanë një deklaratë nga goja e kalit që tregon se POTS është diçka që u ndodh njerëzve.
> Burimet:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Deklarata e konsensusit për definimin e hipotensionit ortostatik, sincope të ndërmjetësuar në mënyrë të parregullt dhe Sindromi postarik i takikardisë. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Origjina e zemrës e Sindromit të Tachycardia Orthostatic Postural. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Një studim i ardhshëm 1-vjeçar i ndjekjes së Sindromit të Taksikardisë Posturale. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.