Qëndroni të përkushtuar përmes dijes, mbështetjes dhe vetë-kujdesit
Distrofi muskulare është një sëmundje e dobësimit të muskujve dhe humbja që përkeqësohet me kalimin e kohës. Ndërsa nuk ka shërim, ka terapi për të ndihmuar në menaxhimin e sëmundjes - dhe kjo është ajo ku kujdesi shëndetësor futet në lojë.
Nëse jeni prind apo i dashur, të kujdeseni për dikë me distrofinë muskulore kërkon qëndrueshmëri të madhe fizike, mendore dhe emocionale. Por, kur ju filloni (ose vazhdoni) udhëtimin tuaj të kujdesshëm, dijeni se nuk jeni vetëm.
Të tjerë janë në këtë udhëtim, dhe ende të tjerët janë të gatshëm të shkojnë së bashku me ju.
Kjo tha, këtu janë tre gjëra për t'u marrë parasysh si ju lundruar këtë përvojë unike.
Tidbit # 1: fitoni njohuri
Njohja e distrofisë muskulare do t'ju japë njëfarë kontrolli mbi rolin tuaj të prekshëm dhe sfidues të karrierës. Ju do të jeni në gjendje të parashikoni dhe t'u përgjigjeni më lehtë sfidave të të dashurit tuaj.
Me këtë, këtu janë disa fakte themelore për të marrë mendjen tuaj churning.
Ka lloje të ndryshme të distrofisë muskulare
Në distrofi muskulore, një ose më shumë gjene që kontrollojnë funksionin normal të muskujve janë të mutuara (sekuenca e ADN-së është ndryshuar). Meqenëse gjenet e ndryshme mund të ndryshohen, ekzistojnë lloje të ndryshme të distrofisë muskulare.
Për shembull, në Duchenne distrofi muskulare (lloji më i zakonshëm), gjen dystrofin ndryshon. Fatkeqësisht, për disa distrofite muskulore, gjen ose gjene të prekur nuk janë identifikuar akoma.
Dystrofia muskulare është e trashëguar
Gjenin e mutuar që shkakton distrofi muskulore kalon nga një ose nga të dy prindërit tek një fëmijë. Modeli specifik i trashëgimisë (si gjeni i kalon fëmijës) varet nga vendndodhja e gjenit. Për shembull, gjen gjenetik që shkakton Dysthefi muskulare Duchenne gjendet në njërin nga kromozomet X të bartura nga nëna.
Ky model i trashëgimisë quhet X-linked recessive.
Dystrofia muskulare shkakton dobësi të muskujve
Simptoma kryesore e distopisë muskulare është dobësia e muskujve. Disa lloje të distrofive muskulore shkaktojnë simptoma të tjera, si problemet e zemrës ose vështirësitë njohëse.
Ashpërsia e simptomave ndryshon, duke nënkuptuar që disa njerëz zhvillojnë aftësi të kufizuara të rënda, duke kërkuar një karrocë për lëvizje dhe mbështetje frymëmarrëse për mbijetesë, ndërsa të tjerët kanë vetëm aftësi të kufizuara të butë.
Së fundi, mosha e fillimit të dobësisë së muskujve (ose fillimi i distrofisë muskulare) ndryshon, disa prej të cilave fillojnë në lindje, ndërsa të tjerët fillojnë në fëmijëri, adoleshencë, madje edhe në moshë madhore.
Tidbit # 2: Merrni Mbështetje
Nëse kujdeseni për një fëmijë ose të rritur me distrofinë muskulare, sigurohuni që të kontaktoni për mbështetje.
Familja dhe miqtë
Gjithkush ka nevojë për një pushim, nëse jeni prind që kujdeset për një fëmijë me distrofinë muskulare ose një të dashur që kujdeset për një të rritur. Në fakt, familja, miqtë dhe madje edhe vullnetarët brenda komunitetit tënd shpesh duan të ndihmojnë, por nuk dinë si.
Jini të veçantë, hartoni një plan, dhe mos ndjeni fajtor. Gjithkush ka nevojë për kohë për t'u çlodhur dhe vetë-ushqyer.
Ndihmë jashtë
Konsideroni marrjen e një ndihmësi të jashtëm (ose të jetuar) që mund të ndihmojë me larjen, duke shkuar në banjë, duke hyrë brenda dhe jashtë shtratit, duke u veshur dhe duke gatuar.
Ju gjithashtu mund të konsideroni punësimin e një infermiere (ose edhe caktimin e vullnetarëve të gatshëm) natën për të parë fëmijën tuaj ose të dashur, kështu që ju mund të merrni një gjumë të pandërprerë.
Shpesh herë, njerëzit e shohin se ndihma e jashtme nxit pavarësinë për të dyja palët - fëmija ose i dashuri do ta vlerësojnë këtë ndryshim.
Ekipi mjekësor
Në varësi të llojit të distrofisë muskulare që ka fëmija apo të dashurit tuaj, do të ketë nevojë për emërime shëndetësore, shpesh të shumëfishta.
Për shembull, fëmija juaj ose i dashuri mund të ketë një takim të planifikuar rregullisht me terapinë fizike , ose në një klinikë ose brenda shtëpisë tuaj.
Emërimet e mundshme të kujdesit shëndetësor mund të përfshijnë:
- Vizitat e mjekut (p.sh., pediatri, specialist neuromuskular, kirurg ortopedik dhe një kardiolog)
- Duke kaluar nëpër teste të ndryshme (për shembull, testimi i funksionit të mushkërive, testet e dendësisë minerale të eshtrave dhe x-rrezet e shpinës për të kontrolluar për scoliosis)
- Marrja e vaksinimeve (për shembull, shtënat vjetore të gripit dhe vaksinat pneumococcale)
- Konsultimi i të ushqyerit dhe këshilltarit gjenetik
- Vizitat e punonjësve socialë për të hapur pajisje ndihmëse si karriget me rrota, ventilatorët dhe ashensorët
Gjatë emërimeve, jini të hapur për të diskutuar shqetësimet dhe për të bërë pyetje. Pritjet për ekipin mjekësor të një të dashur për mbështetje dhe udhëzime pritet. Në fund, komunikimi i hapur midis të gjitha palëve do të optimizojë kujdesin dhe cilësinë e jetës.
Shoqata e Dystrofit muskulare
Shoqata e Dystrofit muskulare (MDA) është një organizatë e jashtëzakonshme që siguron një numër resursesh për kujdestarët, duke përfshirë artikujt online dhe grupet e diskutimit, programet mbështetëse dhe një listë të rekomanduar leximi.
Përveç burimeve të përkujdesjes, ato ofrojnë programe si kampi veror vjetor MDA, ku fëmijët me distrofinë muskulore mund të gëzojnë një javë argëtimi. Kjo mundësi e lirë (e financuar nga mbështetësit e MDA) gjithashtu u ofron prindërve (dhe kujdestarëve të tjerë) një pushim shumë të merituar.
Tidbit # 3: Kujdesuni për veten
Vetëkujdesja është jashtëzakonisht e rëndësishme si kujdestare. Së pari, është e rëndësishme të kujdeseni për trupin tuaj. Kjo do të thotë të sigurohesh që po stërvitesh, të hahet në mënyrë ushqyese dhe të shohësh mjekun tënd për kontrolle të rregullta.
Nëse keni vështirësi në gjetjen e kohës për të ushtruar ose janë thjesht të lodhur në fund të ditës, provoni të inkorporoni stërvitje në jetën tuaj të përditshme. Për shembull, mund të provoni stërvitje televizive në shtëpi ose të shkoni për shëtitje të gjata ditore në natyrë ose në një pista lokale të brendshme me të dashurin tuaj, nëse është e mundur.
Përveç ndjekjes së shëndetit tuaj fizik, sigurohuni që të kujdeseni për mirëqenien tuaj emocionale. Depresioni është i zakonshëm në mesin e kujdestarëve, prandaj shikoni për simptomat e depresionit si një humor të vazhdueshëm të ulët, problemet me gjumin, humbjen ose fitimin e oreksit, ose ndjenjat e shpresës dhe fajit. Nëse jeni i shqetësuar për depresionin, shihni mjekun tuaj ose profesionistin e shëndetit mendor.
Për të luftuar stresin dhe kërkesën për të qenë një kujdestar, si dhe për të ndarë anën e dobishme, merrni parasysh bashkimin me një grup mbështetjeje për kujdestarët. Ju gjithashtu mund të konsideroni angazhimin në terapitë e trupit mendor që mund të nxisin relaksim dhe lehtësim të stresit, si meditimi yoga apo ndërgjegjësimi.
Një Fjalë Nga
Kujdesi për një të dashur me distrofinë muskulare nuk është e lehtë, por shumë njerëz gjejnë një rreshtim argjendi, nëse kjo po fiton një perspektivë më të thellë e më të shëndetshme për jetën, duke u bërë më shpirtërorë, ose thjesht duke gjetur bukurinë në kënaqësitë e vogla të jetës së përditshme.
Qëndroni të durueshëm dhe të përkushtuar në udhëtimin tuaj të kujdesshëm, mos harroni të ushqeni nevojat tuaja dhe të kontaktoni të tjerët për një dorë ndihmëse.
> Burimet:
> Darras BT. (2017). Karakteristikat klinike dhe diagnoza e distrofisë muskulare Duchenne dhe Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Uptodate. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantifying barrën e caregiving në distophy muskulare Duchenne. J Neurol . 2016 Maj; 263 (5): 906-15.
> Shoqata e Dystrofit muskulare. (dytë). Kujdestarët.
> Instituti Kombëtar i Çrregullimeve Neurologjike dhe Stroke. (2018). Informacioni i dhimbjes muskulare.