Grupet METAvivor Peer to Peer Support janë në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Ata sjellin ngushëllim, mbështetje dhe shoqëri me gratë dhe burrat që jetojnë me kancer të gjirit metastatik (MBC), i cili shpesh quhet kancer i gjirit i fazës IV . Kanceri i tyre është përhapur përtej gjoksit tek organet e largëta. Nuk është e shërueshme. Trajtimet, të cilat janë në vazhdim, po derdhen fizikisht, emocionalisht dhe financiarisht.
Grupet përkrahëse të bashkëmoshatarëve janë një nevojë kritike për pacientët metastatik jo vetëm si një burim mbështetës , por për të zvogëluar izolimin që shpesh përjetohen nga ata me sëmundje metastatike.
Grupe Mbështetëse METAvivor
Çdo grup ka një udhëheqës të trajnuar i cili gjithashtu ka kancer të gjirit metastatik. Grupet individuale bashkohen në mjedise të bazuara në komunitet në të gjithë vendin, duke ditur se secili anëtar i grupit të tyre e kupton se çfarë do të thotë të kesh sëmundje metastatike. Ka lehtësim në të kuptuarit se, në këtë grup, nuk ka nevojë të shpjegosh se çfarë po kalon. Çdo anëtar mund të identifikojë dhe të mbështesë.
Çdo grup rajonal merr së bashku në mjedise që nuk janë mjekësore, siç janë kafenetë, restorantet dhe vendet e tjera që janë të rehatshme dhe ofrojnë qasje të lehtë për anëtarët e grupit. Takimet mund të përfshijnë një folës të ftuar, dhe, herë pas here, një ngjarje e veçantë mund të jetë pjesë e një grupi mbështetës të bashkëmoshatarëve.
Nuk ka asnjë kufizim në kohëzgjatjen e çdo takimi grupor, me shumicën e takimeve që zgjasin rreth dy orë.
METAvivor u themelua për ata që jetojnë me kancer të gjirit metastatik. Organizata fokusohet në kërkimin shkencor. Misioni i tyre, siç përshkruhet në literaturën e tyre, është:
- Rritja e ndërgjegjësimit për mospërputhjen e financimit që shkurton ndryshimet në kërkimin e metastazave në botën e kancerit dhe për të financuar drejtpërdrejt llojin e hulumtimit që aktualisht mungon.
- Me qëllimin parësor të zgjatjes së jetës dhe mbarimit të vdekjeve nga MBC, METAvivor shpërblen grante për projekte kërkimore që kanë potencial për të zhvendosur MBC nga një sëmundje terminale në një gjendje kronike me një cilësi të denjë jetese.
Rëndësia e bashkëmoshatarëve në grupet mbështetëse të bashkëmoshatarëve
Pacientët metastikë shpesh flasin për vështirësitë në ndjekjen e grupeve mbështetëse të kancerit të gjirit që mund të ekzistojnë në komunitetet e tyre. Ata kanë nevoja shumë të ndryshme mbështetëse sesa ato që trajtohen për kanceret e gjirit të fazës së hershme.
Pacientët metastatik mund të mos ndjehen gjithmonë të mirëpritur në grupe të cilat kryesisht marrin pjesë gratë dhe burrat të cilët janë diagnostikuar me kancer të gjirit të fazës së hershme; ata mund të mendojnë se sëmundja e tyre metastatike është e frikshme për disa në grup. Ata do të ishin të drejtë; shumica prej nesh të diagnostikuar me një fazë të hershme të kancerit kanë frikë nga një përsëritje që do të rezultonte në metastatikën tonë.
Gratë dhe burrat me sëmundje metastatike mund të mendojnë se nuk mund të lidhen me çështjet e atyre, trajtimi i të cilëve është i kufizuar në kohë dhe prognozat e të cilave janë shumë të ndryshme nga ato të tyre. Ata gjithashtu mund të ndjejnë se këto grupe nuk i plotësojnë nevojat e tyre si pacientë me kancer të gjirit metastatik.
Nuk ka shumë grupe mbështetëse që fokusohen ekskluzivisht në çështjet dhe shqetësimet e atyre që jetojnë me kancer të gjirit metastatik.
Këto grupe mund të kenë listat e pritjes dhe të jenë të kufizuara në kohë. Ato mund të zhvillohen në një mënyrë që nuk lejon dhënien falas dhe marrjen e informacionit që është aq e rëndësishme për dikë me sëmundje metastatike. Një çështje e rëndësishme me shumë nga këto grupe është se ata nuk udhëhiqen nga dikush që përballon sëmundjen e njëjtë. Pa marrë parasysh se sa i ndjeshëm është një udhëheqës i tillë, ajo nuk mund të identifikojë ose të kuptojë plotësisht ndjenjat dhe situatat që janë pjesë e sëmundjes së pashërueshme.
Grupet e sapo nisur, grupet mbështetëse të peer to peer modelohen pas një grupi mbështetës që filloi në vitin 2007, në Annapolis, Maryland nga "CJ" Corneliussen-James.
CJ u diagnostikua me kancer të gjirit në vitin 2004. Kancerja e saj u metastazua në vitin 2006. Kur ajo donte dhe donte të merrte pjesë në një grup mbështetës për ata me kancer të gjirit metastatik, ajo nuk mund të gjente një grup që plotësonte nevojat e saj. Kështu, ajo themeloi një.
Dy vjet më vonë, ajo dhe tre miq femra, që gjithashtu kishin kancer të gjirit metastatik, u bashkuan për të gjetur METAvisor, i cili u bë një organizatë jofitimprurëse në vitin 2009. CJ është i vetmi themelues i mbijetuar. Ajo shërben si President i METAvivor; dhe si Drejtor i Avokimit.
Trajnimi i Udhëheqësit të Grupit Peer to Peer Support
Në vitin 2016, METAvivor paraqiti një grant për Avon, i cili u financua në mbështetje të formalizimit të një programi trajnimi për udhëheqësit e grupeve që do t'i përgatisin ata për fillimin dhe menaxhimin e një grupi në rajonin e tyre të vendit. Trajnimi Drejtues i Grupit të Mbështetjes së Peer to Peer përfshin një program të trajnimeve të trajnuar nga CJ dhe përfshin: një udhëzues trajnimi që mund të shkarkohet, një sprovë që mund të përdoret për të reklamuar grupin dhe një formular i ri i regjistrimit të anëtarëve. Një grup i mbyllur i Facebook për udhëheqësit e bashkëmoshatarëve u jep atyre një vend për të ndarë idetë dhe sfidat me njëri-tjetrin.
Udhëzuesi i trajnimit përfshin një mesazh nga GjD-ja që përshkruan arsyet dhe përfitimet e grupeve të mbështetjes nga kolegët, duke thënë:
"Siç dihet nga të gjithë me MBC, njerëzit që nuk janë pacientë të Fazës IV mund të mos kuptojnë ose madje kanë dëgjuar për metastazë dhe çfarë do të thotë. Kur duam të flasim për Mets me shumë njerëz, përgjigjja tipike është 'Mets? Cfare eshte kjo?' ose 'Huh?' Pra, kur gjejmë pacientë të tjerë të MBC-së, ose përmes pjesëmarrjes në konferenca, lidhjeve nga mjekët tanë, ose në mënyra të tjera, marrim një psherëtimë lehtësimi, që ne kemi gjetur më në fund dikush që e kupton atë që po kalojmë dhe çfarë po flasim rreth. Të jesh në gjendje të përjetosh atë ndjenjë mirëkuptimi në baza të rregullta është shumë e pabesueshme dhe shumë e rëndësishme. Kjo është arsyeja pse grupet mbështetëse MBC janë kaq të nevojshme. Ku tjetër në qytetin tuaj, jashtë një qendre onkologjike, a mund të gjesh njerëz të cilët madje e dinë se çfarë është metastaza?
Grupet mbështetëse të bashkëmoshatarëve kanë përfitime unike. Ata ofrojnë mundësinë për:
- Ndërtoni një rreth të miqve lokalë të cilët e kuptojnë MBC dhe të cilët mund të japin këshilla dhe ndihmë të paçmueshme.
- Shko jashtë, relaksohuni dhe diskutoni çështjet MBC me ata që jo vetëm të kuptojnë, por edhe të gëzojnë adresimin e temës.
- Kthejeni një negativ në një pozitë duke përdorur diagnozën tuaj për të bërë një ndryshim në jetën e të tjerëve me MBC.
- Flisni për trajtimet e MBC, efektet anësore dhe çështje të tjera mjekësore, pa pasur nevojë të definoni dhe shpjegoni në mënyrë të përsëritur.
- Lamenton deklarata publike të pandjeshme, e kanë çmuar humor tuaj MBC dhe qesh për gjëra që do të shokonte njeriun në rrugë duke u kuptuar menjëherë ".
Udhëheqësit e grupit janë të gjithë vullnetarë, secila prej të cilëve merr përgjegjësinë e organizimit të takimeve të rregullta për anëtarët, duke u dhënë atyre mundësi për t'u bashkuar në mjedise të rehatshme dhe mikpritëse.
Vizitoni METAvivor në qoftë se dëshironi të bashkoheni me një grup, të rishikoni një listë të grupeve aktuale të grupit dhe drejtuesve të grupeve të tyre, ose të aplikoni për trajnimin e udhëheqësit të grupit.
burimi:
"CJ" Corneliussen-James, President dhe Drejtor i Avokimit, METAvivor, metavivor.org