Si një diagnozë e gabuar u bë burim i motivimit
Ndërsa tregime personale mund të mos jetë normë në About.com, kjo është shumë e rëndësishme për informacionin që ju do të gjeni në këtë faqe interneti. Është historia ime e gabuar personale dhe një shpjegim përse bëj punën që bëj. Nëse nuk do të ishte për marrjen e një diagnoze të gabuar, unë nuk do të isha Udhëzues për Fuqizimin e Pacientëve .
Në fund të qershorit të vitit 2004, gjeta një grumbull të madh të topit të golfit në bustin tim.
Nuk u dëmtua - ajo ishte vetëm atje.
Unë menjëherë bëra një takim me mjekun e familjes dhe, për shkak se ai nuk kishte idenë se çfarë ishte, më dërgoi tek një kirurg i cili e largoi atë pasdite. "Do t'ju njoftojmë kur do të dëgjojmë përsëri nga laboratori", ishte komenti i nisjes së kirurgit kur nxora këmishën time dhe u bëra gati për të shkuar në shtëpi.
Një javë më vonë, asnjë fjalë. I kontaktova zyrën e kirurgut dhe u tha se rezultatet nuk ishin kthyer ende. Festivali i katërt i korrikut kishte shkaktuar vonesën, prandaj prita.
Një javë më vonë, kirurg më në fund më thirri me rezultatet e laboratorit tim. "Ju keni një kancer shumë të rrallë të quajtur pancutitis nënlëkurës, si Limfoma e qelizave T", më tha ai.
Dhe pastaj ai hodhi një bombë të dytë. Më thanë se arsyeja për rezultatet e laboratorit zgjati kaq shumë për shkak se rezultati ishte kaq i rrallë - se një laborator i dytë ishte thirrur për një mendim të dytë . "Dy laboratorë kanë konfirmuar në mënyrë të pavarur këto rezultate," më thanë.
"Ne do të bëjmë një takim oncologjik për ju sa më shpejt të jetë e mundur".
"Sa më shpejt që të jetë e mundur" mori më shumë se dy javë, jo e pazakontë, sepse unë jam i sigurt që e di nëse keni nevojë ndonjëherë për një emërim onkologjik. Unë menjëherë fillova të kërkoj në internet për informacione rreth limfomës së qelizave T-qelizore sikurse të nënlëkurës (SPTCL).
Ishte e vështirë për të gjetur ndonjë gjë, sepse, siç më kishte thënë kirurgu, është shumë e rrallë.
Ajo që unë mësova ishte se ishte një terminal, sëmundje me veprim të shpejtë. (Unë e kuptoj se një protokoll trajtimi në Qendrën e Kancerit Moffitt është zhvilluar kohëve të fundit që zgjat jetën deri në dy vjet.) Në vitin 2004, personi më i gjatë me SPTCL dukej se jetonte ishte nja dy vjet, pavarësisht se a morën ose jo çdo trajtim.
Kur më në fund e pashë onkologun, ai ishte shumë dekurajues. Dr S, unë do ta thërras, më dërgoi për punën e gjakut dhe një CT scan, të cilat dy u kthyen negative për çdo anomali. Megjithatë, ai këmbënguli se puna e laboratorit ndikoi në mungesën e provave të tjera.
Ajo thjesht nuk kishte kuptim për mua. U ndjeva mirë. Unë isha duke luajtur golf një herë ose dy herë në javë. Sapo dija që po mungonin copa.
Kur e shtyja për më shumë informacion, ai përmendi simptomat e mia shtesë - ndezje të nxehta dhe djersitje natën. "Por unë jam 52 vjeç!", Paralajmërova. "Në 52 të gjitha gratë kanë djersitje natën dhe flashes nxehtë !"
Ai këmbënguli se simptomat e mia nuk ishin të lidhura me menopauzën. Në vend të kësaj, tha ai, ata ishin simptoma të limfomës sime. Pa kemo, ai më tha, do të isha i vdekur deri në fund të vitit.
Pyeta për mundësinë që rezultatet e laboratorit të ishin të gabuara.
Jo - jo një shans, tha ai. Dy laboratorë kishin konfirmuar në mënyrë të pavarur rezultatet. Presioni për të filluar kimioterapinë filloi të rritet.
Përveç familjes sime dhe disa miqve të ngushtë, unë nuk e ndaja lajmin me askënd tjetër. Biznesi im tashmë po vuante - duke qenë i vetëpunësuar dhe duke pasur sigurim shëndetësor të keq, do të thoshte se diagnoza ime tani ishte e shtrenjtë. Isha duke kaluar shumë kohë duke kërkuar, fretting dhe duke paguar për vizita mjekësore dhe teste që ishin mbuluar vetëm nga sigurimi im. Jeta, ajo që kishte mbetur prej saj, po zbriste poshtë tubave - shpejt.
Deri atëherë ishte gusht dhe kisha një vendim për të bërë.
Chemo, apo jo kimi? Mësova se Dr S kishte marrë të sëmurë dhe partneri i tij Dr. H. po merrte rastin. Dr. H më pyeti se pse isha duke pritur të filloja kimi, dhe i thashë se po përpiqesha të gjeja një onkolog tjetër për një mendim të dytë. Kishte shumë pikëpyetje. Përgjigja e tij ndaj meje më bën të dridhem sot, "Ajo që keni është kaq e rrallë, askush nuk do të dijë më për këtë, sesa unë."
Nëse ndonjë gjë më detyroi të filloj të gërmoj thellë, kjo ishte ajo. Tani isha "i sëmurë" dhe i zemëruar!
Disa ditë më vonë, unë pata darkë me disa miq të biznesit, asnjë nga të cilët nuk dinte asgjë për diagnozën time. Disa gota verë i hoqën buzët e mia - ndjeva me ta diagnozën time dhe, sigurisht, ata ishin dysheme. Por një mik ishte më shumë se dyshemeja. Ajo kontaktoi një mik të saj të oncologist dhe më bëri thirrje të nesërmen të më tregonte se shoku i saj aktualisht po trajtonte dikë me SPTCL dhe do të më bënte kohë për mua nëse doja të bëja një takim.
Kjo gjë e vogël e lajmit të mirë ndezi një zjarr poshtë meje. Bëra një takim për të parë mikun e saj të mjekut një javë më vonë, më pas kontaktova me onkologun tim origjinal për kopjet e të dhënave të mia për të marrë me vete. Të dhënat në dorë, fillova të kërkoj në internet për shpjegime të çdo fjale që nuk kuptova për të parë nëse mund të mësoja më shumë.
Nëse duhej të përcaktoja një moment të saktë kur filloi ky mision i fuqizimit të pacientit dhe avokimit, ai moment do të ishte ai.
Rezultatet e laboratorit nuk u reklamuan. Në fakt, asnjë raport nuk konfirmoi një diagnozë për SPTCL, saktësisht. Njëri prej tyre tha "më të dyshimtë për", dhe tjetri tha, "më të qëndrueshme me të". Asnjë prej tyre nuk ishte i sigurt . Megjithatë, një tjetër çelës për këtë sëmundje misterioze që konsideroja si jo e mbështetur u gjet.
Më tej, raporti i dytë i laboratorit deklaroi se biopsija e njëpasnjëshme ishte duke u dërguar për një tjetër test të quajtur "klonalitet" - megjithatë asnjë rezultat i atij testi nuk ishte përfshirë në regjistrat e faksuar për mua.
Pyes veten se çfarë klonaliteti ishte dhe pse këto rezultate nuk ishin përfshirë në regjistrimet e mia.
Unë kontaktova me zyrën e ish-oncologistit tim dhe cuditerisht, ata nuk kishin rekordin e testit të klonalitetit. Kështu, ndërsa ata u përleshën për ta gjetur atë, unë shikoja pikërisht atë që është ky provë.
Klonaliteti, rezulton, përcakton nëse të gjitha qelizat anormale vijnë nga një klon i vetëm .
Ta themi thjesht, nëse është pozitive, testi është fuqimisht sugjestiv për kancer, të tilla si limfoma.
Kur më në fund mora një kopje të raportit të fundit të laboratorit, mësova se ishte negativ.
Ndërsa prisja të shihte mjekun tim të ri, fillova të deshifroj rezultatet. Kam shikuar njolla të ndryshme (mos harroni dhuratën gentian nga biologjia e shkollës së mesme?), Letra greke dhe terma mjekësore. Së bashku me rezultatet e klonalitetit, më bëri shumë të qartë se nuk kisha kancer, pavarësisht se çfarë mendonin ata laboratorë dhe onkologë.
Deri në kohën kur shkova për vizitën time, unë u fuqizova dhe u qëllova. Isha mjaft i sigurt për rezultatet e mia, dhe unë ndante me të gjithçka që kisha mësuar. Ai më shqyrtoi, nxori disa libra nga raftet e tij dhe më ndihmoi të mësoja edhe më shumë. Nga të mësuarit se ka pasur më pak se 100 raste të raportuara të SPTCL në dekadën e kaluar për t'u thënë se edhe nëse kam pasur SPTCL, do të trajtohej më mirë me rrezatim sesa kimi, unë ndihesha edhe më mirë në minutë.
Pastaj mjeku im i ri rekomandoi që biopsi im të dërgohej tek një specialist në Institutet Kombëtare të Shëndetësisë, pjesë e qeverisë amerikane, për shqyrtim. Tre javë më vonë, në fund të shtatorit, më është dhënë konfirmimi se, në fakt, nuk kisha kancer .
Diagnoza e korrigjuar ishte për panniculitis, një inflamacion i qelizave yndyrë. Ajo nuk ka shkaktuar një problem të vetëm që atëherë.
Relief? Sigurisht. Por reagimi im i parë ishte më shumë si zemërimi.
Në fund të fundit, sikur të kisha përjetuar kimi dhe të mbijetoja, ata do të më kishin thënë se kisha shëruar nga një sëmundje që kurrë nuk kisha. Dhe po aq e frikshme, gjeta raste online të njerëzve të cilët ishin diagnostikuar me SPTCL dhe u trajtuan me chemo që kishin vdekur gjatë trajtimit; autopsitë kishin treguar se kurrë nuk kishin filluar me SPTCL. Paditë kanë qenë të fituara.
Përvoja ndryshoi jetën time në shumë mënyra . Për një gjë, gjithmonë kam besuar se çdo gjë ndodh për një arsye.
Pra, kjo gabim diagnozë më detyroi të pyesja - çfarë në tokë mund të jetë arsyeja për një përvojë të tillë?
Kjo më çoi tek gjëja më e rëndësishme që kam bërë në jetën time. Në vitin 2006, kam ndryshuar karrierën për të filluar ndihmën e të tjerëve që të ndihmojnë veten të lundrojnë në labirinën amerikane të kujdesit shëndetësor . Unë shkruaj artikujt e fuqizimit pacient këtu në About.com. Kam shkruar katër libra. Unë flas në të gjithë vendin dhe në Kanada për temat e fuqizimit të pacientit. Dhe unë themelova dhe drejtoj një organizatë për avokatë të pavarur privatë të pacientëve - njerëz që janë atje duke ndihmuar njerëzit e tjerë - si ju - çdo ditë për të lundruar në sistemin e kujdesit shëndetësor për të marrë atë që ata nevojë. (Gjeni më shumë për të gjitha këto aktivitete në biografinë time.)
Rezulton se gjëja më e keqe që më ka ndodhur ndonjëherë (keqdiagnostika) ishte, në planin afatgjatë, gjëja më e mirë që më ka ndodhur ndonjëherë edhe unë.
Njohuri është një gjë e fuqishme, dhe edhe më shumë kur ndahen.
........ Update: 2011 .........
Në vjeshtën e vitit 2010, lexova librin " Jeta e pavdekshme e Henrietta Mungove" , nga Rebecca Skloot, e cila më bëri të pyesja se çfarë kishte ndodhur me "petëzën" time - tumori u largua prej meje në vitin 2004 që ishte keqdiagnostikuar.
Dhe atë që mësova! Nga ruajtja në fitim-marrje, ka shumë gjëra që ndodhin me copat e trupave tanë që janë larguar prej nesh. Mësoni më shumë rreth asaj se çfarë ndodh me gjakun, qelizat dhe mostra të tjera të trupit të hequr në përgjithësi, pastaj lexoni tregimin për atë që kam mësuar për tumorin tim dhe ku është sot.
........ Update: 2013 .........
Nëntë vjet pas gungës sime origjinale dhe diagnozës së saj rezultuese, u shfaq një grumbull i ri ...
Kam chronicled udhëtimin sepse unë kuptova në fillim se duke qenë një pacient i fuqizuar dhe i inkurajuar ndryshuar gjithë përvojën.
Bashkohu me mua në udhëtim! Nëntë vjet më vonë - një gungë e dytë provon se fuqizimi ndryshon gjithçka