Pyetjet e ngritura nga Jeta e Pavdekshme e Henrietta Mungesa
Një nga pyetjet e ngritura nga libri Jeta e Pavdekshme e Henrietta Macks (nga Rebecca Skloot), është çështja se kush zotëron pjesë të shumta të trupit, organeve, biopsieve, gjakut dhe mostrave të indeve të tjera që largohen prej nesh për testim ose trajtim qëllime.
Pyetjet ligjore për pronësinë janë testuar në gjykata. Deri më tani, individët që dëshirojnë të përfitojnë nga qelizat e tyre kanë humbur betejat e tyre ligjore për të mirën më të madhe dhe për përfitimin universal.
Kjo nganjëherë shkon krah për krah me konceptin e ndjekjes së parave .
Pyetja është kjo: Indet, pjesët e trupit dhe lëngjet hiqen nga pacientët çdo ditë, ashtu si hiqen qelizat kanceroze të Henrietta Mungesa. Çfarë ndodh më pas me ta? Shumica prej nesh nuk kanë ide, përveç se presim që të marrim një raport mbi gjetjet nga këto mostra. Ky është një kujtesë e mirë për të ndjekur vazhdimisht testet tuaja mjekësore .
Ka disa "ndalesa të tjera" të mundshme për materialin e hequr nga pacientët.
Shkatërrimi i mostrave
Sapo patologu të ketë rishikuar dhe raportuar mbi materialin e ekscesuar, shumica e atyre mostrave - gjaku ose indi - janë hedhur poshtë. Ndoshta keni parë shenja në zyrat e doktorëve ose në spitalet që i etiketojnë mbeturinat bio-të rrezikshme. Janë ligje dhe rregullore që përcaktojnë se si ky material do të trajtohet dhe deponohet kështu që nuk do të jetë i rrezikshëm.
Ku Mund të Shkohet Mostrat Jo-Disposed
Megjithatë, jo të gjithë gjaku apo indet e larguara prej nesh janë hedhur jashtë.
Disa nga bio-materiale ruhen, pastaj ruhen, dhurohen, blehen ose shiten, dhe përdoren për kërkime. Ekzistojnë një sërë rezultatesh për materialet që nuk disponohen:
- Varësisht nga arsyet e mbledhjes dhe rezultatet (diagnoza ose pyetjet e mëtejshme), disa mostra janë të ruajtura nga laboratori i cili i përpunoi ato.
- Disa nga gjaku, indet dhe pjesët janë dhuruar për njerëzit që jetojnë. Dhurimi me të cilin ne jemi më të njohur është ai i dhurimit të organeve dhe indeve me rastin e vdekjes aksidentale të dikujt, zemra, mëlçia, lëkura, syri ose pjesët e tjera i janë dhënë dikujt tjetër që ka nevojë për to. Ne gjithashtu dëgjojmë për veshkat, qelizat staminale dhe donacionet e tjera nga një dhurues i shëndetshëm dhe i gjallë për dikë tjetër që ka nevojë për ta jetuar.
- Disa nga materiali janë përcjellë në biobankat. Biobanks ruajnë, kategorizojnë, ruajnë dhe shpërndajnë lloje të ndryshme të materialeve njerëzore në laboratorë hulumtues që kanë nevojë për lloje të veçanta të qelizave dhe indeve për të bërë hulumtimet e tyre. Shumë prej këtyre biobankeve financohen dhe mbahen nga grupet jofitimprurëse dhe qeveritare. Në vitin 2009, Time Magazine shkroi një artikull rreth biobanking që shpjegon atë mirë.
- Jo të gjitha biobankat janë jo-fitimprurëse ose qeveria që operon. Ka fitim nga disa prej materialeve të larguara prej nesh. Sigurisht nuk fitojmë. Por ka kompani që blejnë dhe shesin materialin e hequr nga ne. Biobankset fitimprurëse zhvillojnë shtylla të specializuara të llojeve të bio-materialeve, siç janë qelizat specifike të kancerit. Ata i kategorizojnë ato sipas personit të cilit i janë marrë (gjinia, mosha, diagnoza mjekësore dhe të tjera). Ata gjithashtu ruajnë ekzemplarët e tyre në forma të ndryshme (të ngrira ose parafine), kështu që kërkuesit mund të testojnë protokollet e tyre në qeliza të ruajtura ndryshe.
Cilat janë të drejtat tona për provat tona?
Në masën që bizneset, jo-fitimet ose entitetet qeveritare dëshirojnë të blejnë, blejnë, shesin ose përndryshe shpërndajnë pjesë prej nesh, ata kanë të drejtë ta bëjnë këtë. Ashtu siç është diskutuar në jetën e pavdekshme të mungesave të Henrietta-s , pacientët nuk kanë asnjë ligjëratë për asgjë të larguar nga ne, sipas rregullit të përbashkët.
Ç'të themi për pëlqimin?
Shumica prej nesh do të befasoheshin të dinin se ne ndoshta kemi nënshkruar një lloj pëlqimi duke u dhënë dikujt të drejta për të përdorur materialet e trupit të hequr për çfarëdo që mund të përdoren. Sigurisht, ka raste kur pëlqimi është shumë i dukshëm nga pacientët ose familja, si në organet e shëndosha, në dhurimin e indeve apo trupit (shih skenarin e dytë, më sipër).
Por herë të tjera ka forma të miratimit të përziera me dokumente të tjera që ne nënshkruajmë dhe është e mundur (ose e mundshme) nuk e dinim se çfarë po nënshkruam sepse nuk i kushtonim vëmendje të mjaftueshme. Kjo e bën atë pëlqim të uniformuar . Por pëlqimi është i njëjtë, megjithëse është shumë e mundur që pëlqimi nuk ishte i nevojshëm për të filluar.
A ju bën ndonjë gjë të pyes veten se çfarë mund të ketë bërë një tumor, indet ose lëngje të larguar prej jush?