Sa mirë do të pranohen?
A ka në fund një sindrom kronik të lodhjes një emër të ri? Kjo varet shumë nga fakti nëse dikush do të përdorë atë që është sugjeruar.
Më 10 shkurt 2015, një panel i Institutit të Mjekësisë propozoi një emër të ri dhe kritere të reja diagnostikuese për gjendjen. Por ata nuk kanë paraqitur "encefalomititinë mialgjike" ose ME / CFS , prandaj ekspertët janë skeptikë nëse bashkësia e pacientëve do ta pranojë emrin.
Për t'ju dhënë një perspektivë, paneli shqyrtoi më shumë se 9,000 studime shkencore, mori dëshmi të ekspertëve dhe mori informacion nga publiku përpara se të bëjë rekomandimet e tij. Më pas ai krijoi një raport me 235 faqe të titulluar "Përtej Encefaliti Myalgjik / Sindromi i Dhimbjes Kronike: Përcaktimi i një Sëmundje".
Një emër i ri
Cili është emri? Sëmundje intolerancës sistemike të ekzekutimit, ose SEID.
Anëtarët e panelit thonë se ky emër përshkruan një tipar kyç të sëmundjes - pamundësia për të toleruar vuajtje, qoftë fizike apo mendore, që quhet keqësim pas ushtrimeve . Ata ranë dakord me pacientët dhe ekspertët që thanë për dekada se emri "sindromi i lodhjes kronike" e bën dritën e sëmundjes serioze, me njerëzit shpesh duke komentuar se si ata lodhen gjithashtu, kështu që ata duhet ta kenë atë.
Megjithatë, sipas New York Times, disa ekspertë mendojnë se komiteti duhet të ketë kontrolluar me komunitetin ME / CFS para se të vijë me një emër të ri për të siguruar se pacientët do të pranonin diçka.
Ky debat ka mbërthyer kaq shumë kohë dhe ka qenë kaq i nxehtë dhe emocional që disa njerëz janë tepër të lidhur me emrat e encefalomititit mialgjik, ME / CFS ose CFS / ME.
Megjithatë, paneli thekson se ka probleme me emrin encefalomelitis mialgjik. Ky emër do të thotë inflamacion në sistemin nervor, i cili nuk ka prova të forta prapa saj, si dhe dhimbje të muskujve, të cilat ata thonë se nuk është një simptomë e dukshme e mjaftueshme.
Shumë nga komuniteti i pacientëve e kanë kritikuar panelin sepse shumica e anëtarëve nuk kanë ndonjë ekspertizë të njohur me sëmundje. Ajo kishte disa anëtarë me përvojë të gjerë në trajtimin e ME / CFS, megjithatë.
Pikat për t'u lumtur
Paneli duket se e kupton dëmin që emri historik i ka bërë pacientëve duke stigmatizuar dhe duke minimizuar një sëmundje që ndryshon jetën dhe shpesh është e rëndë. Ky është një fillim i shkëlqyeshëm. Gjithashtu, disa anëtarë të panelit kanë thënë se nuk besojnë se është emri i përsosur, por se është më mirë për tani.
Dy gjëra për të nxjerrë në pah vetë emrin - ai përfshin "sistematike", që tregon për një bazë fiziologjike dhe "sëmundje", një fjalë që shumë njerëz kanë pritur gjatë të dëgjojnë në lidhje me ME / CFS.
Një ekspert thotë se raporti është përmbledhja më e mirë e provave që ai ka lexuar ndonjëherë. Paneli gjithashtu vuri në dukje se sa pak hulumtime janë bërë në ME / CFS krahasuar me atë se sa njerëz ndikon.
Një shoqërues i këtij raporti do të përvijojë prioritetet e kërkimit për të ecur përpara. Aktualisht po rishikohet për botim nga Institutet Kombëtare të Shëndetit.
Dhe pastaj ka gjë që mund të jetë pjesa më e rëndësishme e këtij raporti: kriteret e reja diagnostikuese.
Kriteret diagnostike
Bashkësia e pacientëve ka shtyrë kohë që Shtetet e Bashkuara të miratojnë atë që zakonisht quhet Kriteret e Konsensusit Kanadez.
Është një hap pozitiv, atëherë, që kriteret e reja janë ndërtuar mbi, por jo identike me atë.
Kriteret e reja përfshijnë:
- Gjashtë muaj lodhje të thellë, të pashpjegueshme dhe keqardhje postexertionale DHE gjumë të pafrenuar ;
- Probleme njohëse ose intolerancë orthostatic (marramendje në këmbë) .
Shumë mjekë janë ankuar se përkufizimi i CDC, i cili është përdorur për të diagnostikuar njerëzit që nga viti 1994, mund të keqdiagnojë njerëzit që kanë shkaqe të tjera të lodhjes së zgjatur, duke përfshirë edhe depresionin. Këto kritere përfshinin gjashtë muaj lodhje të vazhdueshme, të pashpjegueshme, plus katër ose më shumë simptoma nga një listë që përfshinte të gjitha kriteret e reja përveç intolerancës ortostatike.
Megjithatë, është e mundur, sipas kritereve të CDC, të diagnostikojnë ME / CFS pa ndonjë nga simptomat e kritereve të reja, përveç shpagimit.
Pranimi i Raportit
Kontradiktat e gjata mbi dhe ME / CFS i kanë vënë pacientët dhe studiuesit kundër qeverisë për dekada të tëra. Ndërsa ky raport dhe paneli që e kanë prodhuar atë sigurisht që nuk janë perfekte, unë duhet të pyes veten nëse ndonjë gjë do të kënaqë të gjithë njerëzit që kanë një qen në këtë luftë. Unë dyshoj se disa do të vazhdojnë të përqafojnë ME në ndonjë formë pa marrë parasysh se çfarë.
Shpresoj, megjithatë, se njerëz të mjaftueshëm do të pranojnë emrin e ri që ne mund të lënë më në fund stigmën e sindromës kronike të lodhjes dhe ri-edukojmë publikun për natyrën e vërtetë të kësaj sëmundjeje.
Edhe më shumë, shpresoj që bashkësia mjekësore do të njohë sasinë e hulumtimeve dhe ekspertizës që hyri në hartimin e këtij raporti dhe do të pranojë çfarëdo që e quajmë si një kusht serioz fiziologjik. Kriteret e reja diagnostikuese nxjerrin në pah veçoritë kryesore të sëmundjes dhe mund të çojnë në diagnozim dhe hulumtim më konsistent dhe më të besueshëm. (Në fund të fundit, në dekadat e fundit kemi parë jo më pak se 20 përkufizime, të paktën pesë prej të cilave janë akoma në lojë .)
Nëse ky raport dhe shoqëruesi i tij mund të bëjnë të gjitha këto, si dhe të çojnë në një interes të rritur kërkimor, do të shkojë shumë për shërimin e plagëve të betejës së polemikave, si dhe përmirësimin e perspektivës për njerëzit që jetojnë me këtë gjendje.
burimet:
Përtej encefalomielitit / Sindromi i lodhjes kronike të myalgicës: Përcaktimi i një Sëmundje. Instituti i Mjekësisë, Akademia Kombëtare e Shkencave. 10 shkurt 2015. Të gjitha të drejtat janë të rezervuara. Qasja: Janar 2016.
Cohen, Jon. Lamtumirë sindromi i lodhjes kronike, përshëndes SEID. Insider i Shkencës, Shoqata Amerikane për Avancimin e Shkencës, 10 shkurt 2015. Të gjitha të drejtat janë të rezervuara. Qasja: Shkurt 2015.
Tuller, David. Sindroma e lodhjes kronike merr një emër të ri. The New York Times, 10 shkurt 2015. Të gjitha të drejtat janë të rezervuara. Qasja: Shkurt 2015.