Burimet e të Dhënave të Mëdha në Mjekësi

by Kevin Hwang, MD, MPH; Shqyrtuar nga Richard N. Fogoros, MD

Një përkufizim i thjeshtë i të dhënave të mëdha në mjekësi është "totali i të dhënave në lidhje me kujdesin shëndetësor të pacientit dhe mirëqenien" (Raghupathi 2014). Por cilat janë saktësisht këto lloje të të dhënave dhe nga vijnë?

Më poshtë është një pasqyrë e gjerë e llojeve dhe burimeve të të dhënave të mëdha me interes për ofruesit e kujdesit shëndetësor, kërkuesit, paguesit, politikëbërësit dhe industrinë.

Këto kategori nuk janë reciprokisht ekskluzive, sepse të njëjtat të dhëna mund të vijnë nga një shumëllojshmëri burimesh.

As kjo listë nuk është e plotë, sepse aplikimi praktik i analitikës së madhe të të dhënave me siguri do të vazhdojë të zgjerohet.

Sistemet e Informacionit Klinik

Këto janë burime tradicionale të të dhënave klinike që ofruesit e kujdesit shëndetësor janë mësuar të shikojnë.

Të dhënat elektronike shëndetësore (EHRs) mbledhin, ruajnë dhe shfaqin informacione të tilla si demografia, historia e kaluar mjekësore, problemet aktive mjekësore, vaksinimet, alergjitë, medikamentet, shenjat vitale, rezultatet nga testet laboratorike dhe radiologjike, raportet e patologjisë, shënimet e progresit të krijuara nga kujdesi shëndetësor ofruesit, dhe dokumentet administrative dhe financiare
Të dhënat elektronike mjekësore (EMRs) nuk janë identike me EHR dhe zakonisht kanë të bëjnë me të dhënat e ruajtura me një mjek të caktuar.
Shkëmbimet e informacionit shëndetësor shërbejnë si shpërndarës mes sistemeve të ndryshme të informacionit klinik

Regjistrat e pacientëve, të mbajtura nga organizatat shëndetësore për pacientët e tyre, shpesh janë të lidhura me EHR. Regjistrat e tjerë ndjekin imunizimet, kancerin, traumën dhe çështjet e tjera të shëndetit publik në një shkallë më të gjerë gjeografike.

Portalet e pacientëve u lejojnë pacientëve të kenë qasje në informata personale shëndetësore të ruajtura në një EHR të një organizate shëndetësore. Disa portale të pacientëve gjithashtu u mundësojnë përdoruesve të kërkojnë rimbushjet me recetë dhe të shkëmbejnë mesazhe elektronike të sigurta me ekipin e kujdesit shëndetësor.

Depot e të dhënave klinike grumbullojnë të dhëna nga niveli i pacientit nga sistemet e shumta klinike të informacionit, siç janë EHR-të dhe burime të tjera të renditura më sipër

Kërkesat e të dhënave nga paguesit

Paguesit publikë (p.sh. Medicare) dhe paguesit privatë kanë depozita të mëdha të të dhënave të kërkesave për përfituesit e tyre. Disa sigurues shëndetësor tani gjithashtu ofrojnë stimuj për ndarjen e të dhënave tuaja shëndetësore.

Studime kërkimore

Bazat e të dhënave kërkimore përmbajnë informacion rreth pjesëmarrësve të studimit, trajtimeve eksperimentale dhe rezultateve klinike. Studimet e mëdha zakonisht sponsorizohen nga kompanitë farmaceutike apo agjencitë qeveritare. Një aplikim i mjekësisë të personalizuar është që të përputhen me pacientët individualë me trajtime efektive, bazuar në modelet në të dhënat e testeve klinike.

Kjo qasje shkon përtej aplikimit të parimeve të bazuara në prova, me të cilat një ofrues i kujdesit shëndetësor përcakton nëse një pacient ka karakteristika të gjera (p.sh. mosha, gjinia, raca, gjendja klinike) me pjesëmarrësit në gjykim. Me analiza të mëdha të të dhënave, është e mundur që të zgjidhni një trajtim të bazuar në informata shumë më grimcë, siç është profili gjenetik i kancerit të pacientit (shih më poshtë).

Sistemet e mbështetjes klinike të vendimeve (CDSS) po ashtu janë zhvilluar me shpejtësi dhe tani përfaqësojnë një pjesë të madhe të inteligjencës artificiale (AI) në mjekësi.

Ata përdorin të dhëna të pacientëve për të ndihmuar klinicistët me vendimmarrjen e tyre dhe shpesh kombinohen me EHR-të.

Bazat e të dhënave gjenetike

Depoja e informacionit gjenetik të njeriut vazhdon të akumulohet me një ritëm të shpejtë. Që nga përfundimi i Projektit të Gjenomit të Njeriut në vitin 2003, kostoja e sekuencimit të ADN-së njerëzore është ulur me një milion-fish. Projekti Personal Genome (PGP), i nisur në vitin 2005 nga Shkolla Mjekësore e Harvardit, kërkon të rendizojë dhe publikojë genomat e plotë të 100,000 vullnetarëve nga e gjithë bota. PGP-ja në vetvete është një shembull kryesor i projektit të madh të të dhënave për shkak të vëllimit absolut dhe shumëllojshmërisë së të dhënave.

Një gjenomë personale përmban rreth 100 gigabajt të dhënash. Përveç gjenomeve të sekuencës, PGP po mbledh gjithashtu të dhëna nga EHR-të, sondazhet dhe profilet mikrobiomike.

Një numër i kompanive ofrojnë sekuenca gjenetike direkt për konsumatorë për shëndetin, tiparet personale dhe farmakogenetikën në baza komerciale.

Ky informacion personal mund të nënshtrohet në analiza të mëdha të të dhënave. Për shembull, 23 dhe nuk pushuan të ofrojnë raporte gjenetike të lidhura me shëndetin tek klientët e rinj që nga 22 nëntor 2013, për t'u pajtuar me Administrimin Amerikan të Ushqimit dhe Barnave. Megjithatë, në vitin 2015, kompania filloi të ofrojë disa komponentë të shëndetit të testit të tyre të gjenit të pështymës përsëri, këtë herë me miratimin e FDA.

Të dhënat publike

Qeveria mban shënime të hollësishme për ngjarjet që lidhen me shëndetin, si emigracioni, martesa, lindja dhe vdekja. Regjistrimi i SHBA ka mbledhur sasi të mëdha informacioni çdo 10 vjet që nga viti 1790. Faqja e internetit të statistikave të Censusit kishte 370 miliardë qeliza nga 2013, me rreth 11 miliardë më shumë të shtuara në vit.

Kërkimet në Internet

Informacioni i kërkimit në internet i mbledhur nga Google dhe ofruesit e tjerë të kërkimit në internet mund të ofrojë njohuri në kohë reale lidhur me shëndetin e popullsisë. Megjithatë, vlera e të dhënave të mëdha nga modelet e kërkimit të internetit mund të përmirësohet duke e kombinuar atë me burimet tradicionale të të dhënave shëndetësore.

Mediat sociale

Facebook, Twitter dhe platforma të tjera të mediave sociale krijojnë një larmi të dhënash përgjatë orës, duke i dhënë një pamje vendndodhjesh, sjelljeve shëndetësore, emocioneve dhe ndërveprimeve shoqërore të përdoruesve. Zbatimi i të dhënave të mëdha të mediave sociale në shëndetin publik është referuar si zbulimi i sëmundjeve digjitale ose epidemiologjia digjitale. Twitter, për shembull, është përdorur për të analizuar epidemitë e gripit në mesin e popullatës së përgjithshme.

Projekti i mirëqenies botërore që filloi në Universitetin e Pensilvanisë është një shembull tjetër i studimit të medias sociale për të kuptuar më mirë përvojën dhe shëndetin e njerëzve. Projekti bashkon psikologët, statisticienët dhe shkencëtarët kompjuterikë që analizojnë gjuhën e përdorur kur ndërveprojnë në internet, për shembull, kur shkruajnë përditësimet e statusit në Facebook dhe Twitter. Shkencëtarët po vëzhgojnë se si gjuha e përdoruesve lidhet me shëndetin dhe lumturinë e tyre. Përparimet në përpunimin e gjuhës natyrale dhe mësimin e makinës po ndihmojnë me përpjekjet e tyre. Një botim i kohëve të fundit nga Universiteti i Pensilvanisë shqyrtoi mënyrat e parashikimit të sëmundjes mendore duke analizuar mediat sociale. Duket se simptomat e depresionit dhe kushtet e tjera të shëndetit mendor mund të zbulohen duke studiuar përdorimin tonë të internetit. Shkencëtarët shpresojnë se në të ardhmen këto metoda do të jenë në gjendje të identifikojnë më mirë dhe të ndihmojnë individët në rrezik.

Interneti i Gjërat (IoT)

Mbledhjet masive të informacionit lidhur me shëndetin gjithashtu mblidhen dhe ruhen në pajisjet mobile dhe në shtëpi .

Smartphones : Mijëra Apps mHealth kapin informacion mbi aktivitetin fizik të përdoruesit, konsumimin ushqimor, modelet e gjumit, emocionet dhe parametrat e tjerë. Aplikacionet e telefonave celularë në natyrë (p.sh. GPS, email, texting) mund të japin gjithashtu të dhëna për statusin shëndetësor të një individi.
Vëzhguesit dhe pajisjet e veshin: Pedometrat, accelerometrat, syzet, orët dhe copëzat e ngulitura nën lëkurë gjithashtu mblidhen informacione lidhur me shëndetin dhe gjithashtu mund t'i dërgojnë ato në re.
Pajisjet e telemjekësisë i lejojnë ofruesit e kujdesit shëndetësor të monitorojnë parametrat e pacientëve si presioni i gjakut, shkalla e zemrës, shkalla e frymëmarrjes, oksigjenimi, temperatura, gjurmët e EKG dhe peshë.

Transaksionet Financiare

Transaksionet e kartelave të kreditit të pacientëve janë të përfshira në modelet parashikuese të përdorura nga Carolinas HealthCare System për të identifikuar pacientët që janë në rrezik të lartë për t'u rimarrë në spital. Ofruesi i kujdesit shëndetësor në Charlotte përdor të dhëna të mëdha për të ndarë pacientët në grupe të ndryshme, për shembull, bazuar në sëmundjen dhe vendndodhjen gjeografike.

Implikimet etike dhe të privatësisë

Duhet të theksohet se, në disa raste, mund të ketë implikime të rëndësishme etike dhe privatësi kur grumbullojnë dhe qasen në të dhënat në kujdesin shëndetësor. Burime të reja të të dhënave të mëdha mund të përmirësojnë kuptimin tonë se çfarë ndikon individët dhe shëndetin e popullatës, megjithatë rreziqet e ndryshme duhet të konsiderohen dhe monitorohen me kujdes. Tani është njohur gjithashtu se të dhënat që më parë konsiderohen anonime, mund të ri-identifikohen. Për shembull, Profesor Latania Sweeney i Harvard Data Privacy Lab shqyrtoi 1,130 vullnetarë të përfshirë në Projektin Personal të Gjenomit. Ajo dhe ekipi i saj ishin në gjendje të saktë të emërtuar 42 për qind të pjesëmarrësve në bazë të informacionit që ata ndanë (Kodi ZIP, data e lindjes, gjinia). Kjo njohuri mund të rrisë vetëdijen tonë për rreziqet potenciale dhe të na ndihmojë të marrim vendime më të mira për ndarjen e të dhënave.

> Burimet:

> Conway M, O'Connor D. Media sociale, të dhëna të mëdha, dhe shëndeti mendor: përparimet aktuale dhe implikimet etike. Mendimi aktual në Psikologji 2016; 9: 77-82.

> Fernandes L, O'Connor M, Weaver V. Të dhëna të mëdha, rezultate më të mëdha. Gazeta e Shoqatës Amerikane të Menaxhimit të Informacionit Shëndetësor 2012; 83 (10): 38-43

> Guntuku S, Yaden D, Kern M, Ungar L, Eichstaedt J. Zbulimi i depresionit dhe sëmundjes mendore në mediat sociale: një përmbledhje integruese . Opinioni i tanishëm i shkencave të sjelljes 2017; 18: 43-49.

> Lazer D, Kennedy R, Mbreti G, Vespignani A. Shëmbëlltyra e gripit të Google: Kurthe në analizën e të dhënave të mëdha . Shkenca 2014; 343 (6176): 1203-1205.

> Raghupathi W, Raghupathi V. Analitika e të dhënave të mëdha në kujdesin shëndetësor: premtimi dhe fuqia al. Shkenca dhe Sistemet Shëndetësore të Informacionit 2014; 2: 3.

> Sweeney L, Abu A, Winn J. Identifikimi i Pjesëmarrësve në Projektin Genome Personal nga Emri . Universiteti i Harvardit. Data Privacy Lab. Letra e Bardhë 1021-1. 24 prill 2013.