Një Q + A me Jill Osborne, Themelues dhe CEO i Rrjetit të Cystitisit Intersticiale
Më poshtë është nga një intervistë me Jill Osborne, Themelues dhe CEO i Rrjetit të Cystitisit Intersticiale:
Pyetje: Ju lutem më tregoni për sfondin tuaj dhe interesin në Cystitis Interstitial (IC).
A: Unë jam shumë tipik i pacientëve të IC. Isha 32 vjeç kur fillova simptomat e mia. Disa herë në muaj, kam përjetuar dhimbje intensive të fshikëzës, siklet, dhe nevojën për të urinuar shpesh , sidomos gjatë natës.
Megjithëse me siguri u ndje si një infeksion , bakteret nuk u gjetën kurrë në urinën time.
U deshën më shumë se një vit për të diagnostikuar IC-në time. Deri në verën e vitit 1993, mezi isha në gjendje të ecja nëpër bllok pa qarë. Driving ishte shumë e vështirë, puna ishte pothuajse e pamundur, dhe unë (sikurse disa pacientë të IC-së) përjetuan dhimbje të padurueshme. Megjithëse kisha një urolog të shkëlqyer, ndihesha i izoluar dhe i vetëm. Pastaj, një ditë, fola me një pacient tjetër IC përmes telefonit. Për herë të parë ndjeva se dikush me të vërtetë e kuptoi gjendjen time. Kam mësuar disa strategji të vetë-ndihmë dhe trajtime konvencionale që përfundimisht më dhanë lehtësim të konsiderueshëm. Më së shumti, më dhanë dhuratën e shpresës.
Unë fillova grupin tim të parë të mbështetjes IC vetëm tre muaj pas diagnozës time dhe kryesova konferencën e parë mjekësore IC një vit më vonë. Në vitin 1994, ne pranuam nevojën për të sjellë mbështetje drejtpërdrejt në shtëpitë dhe zyrat e atyre që nuk mund të merrnin pjesë në mbledhjet lokale, prandaj krijimin tonë të sëmundjes së parë të fshikëzës dhe grupeve mbështetëse të IC në AOL.
Në vitin 1995, ne arritëm në faqen e internetit të internetit duke krijuar faqen e internetit të Rrjetit të Cystitisit Intersticial me qëllim të ofrimit të mbështetjes dhe informimit të pacientëve, një biblioteke të gjërë kërkimore online dhe burimeve klinike për mjekët (të gjithë pa kosto për pjesëmarrësit tanë). Në pranverë të vitit 1998, ICN u krijua si kompania e parë botuese e pacientit e dedikuar për IC.
Tani shërbejmë rreth 10,000 pacientë në 16 vende.
P: Çfarë shkakton IC?
A: Pavarësisht dekadave të dokumentacionit të një sindromi të fshikëzës (tani i quajtur IC), si dhe zbulimin se ai prekte si burrat ashtu edhe fëmijët, IC ishte emërtuar për fat të keq një sëmundje histerike e grave në vitet 1950 kur studiuesit sugjeruan se një grua që kishte qenë nën kujdesin mjekësor me IC të rëndë mund të ketë pasur "armiqësi të shtypur ndaj figurave prindërore të trajtuara masochistically nëpërmjet simptomave të fshikëzës që nga foshnjëria". Edhe sot, disa pacientë hasin mjekë që besojnë se nuk ka trajtim për IC përveç referimit për një vlerësim psikologjik.
Deri në vitin 1987, Institutet Kombëtare të Shëndetit të SHBA-ve nuk u mblodhën në mbledhjen e tyre të parë zyrtare për IC, duke krijuar një përkufizim për sëmundjen dhe nisur një kurs për hulumtimet e ardhshme. Hulumtuesit tani besojnë se IC mund të ketë disa origjina, duke përfshirë ndoshta infeksion të shpejtë (të aftë të kapen me indet dhe të mos gjenden në urinë normale), një thyerje të shtresës GAG në muret e fshikëzës, përfshirjen e mundshme të qelizave të masteve dhe inflamacionin neurogenik. Nuk ka konsensus në këtë kohë për shkak të IC dhe shumë besojnë se kjo është një sindrom, ndoshta me shumë origjina.
Pyetje: Cilat janë simptomat e cistitit intersticial?
A: Pacientët IC mund të përjetojnë ndonjë kombinim të frekuencës urinare (më shumë se tetë herë në ditë), urgjencën urinare dhe / ose dhimbjen e fshikëzës. Për qëllime diagnostikuese, një mjek mund të kryejë edhe një hidrodistrim për të kërkuar hemorragji të vogla të identifikuara në fshikëza të pacientëve të IC, të quajtur glomerulat.
Pacientët e IC-së gjithashtu mund të përjetojnë nevojën për të urinuar shpesh natën ( nocturia ), siklet me seksin dhe vështirësi në uljen ose ngasjen e një makine. Edhe pacientët e IC mund të kenë një kapacitet të zvogëluar të fshikëzës dhe / ose ndjeshmëri ndaj ushqimeve (si lëngu boronicë, acide, alkool, çokollatë, agrume dhe më shumë).
Ju shpesh mund të njohin një pacient IC me nevojën e tyre të shpeshta për të përdorur banjën, veçanërisht gjatë drejtimit të distancave më të gjata.
Pyetje: Si ndryshon IC nga çrregullimet e tjera të fshikëzës?
A: Ahhh ... kjo është pyetja $ 10,000. Ju duhet të mbani mend se fshikëza mund të flasë vetëm një gjuhë, atë të dhimbjes, frekuencës ose urgjencës. Pra, pavarësisht nga gjendja apo trauma, pacientët e fshikëzës mund të përjetojnë simptoma shumë të ngjashme.
Pacientët e prostatitit, për shembull, zakonisht përjetojnë dhimbje perineale , frekuencë, rrjedhje të reduktuar të urinës dhe ndoshta impotencë dhe dhimbje para, gjatë ose pas derdhjes .
Pacientët e Urethritit mund të përjetojnë frekuencë, urgjencë ose dhimbje edhe pse duket të jetë një inflamacion i vetëm uretrës. Urethritit mund të shkaktohet nga infeksioni apo ndjeshmëria ndaj sapuneve, spermicideve, produkteve të dushit ose dushëve. Pacientët shpesh ankohen për dhimbje uretrale të drejtpërdrejtë, ndonjëherë gjatë urinimit.
Sindromi uretral është një tjetër term i fshikëzës së mjegullt. Mjekët nuk janë pajtuar për përkufizimin e sindromës uretrale. Në thelb, duket se përdoret në pacientët të cilët mund të kenë frekuencë ose urgjencë, por pa gjetur ndonjë infeksion.
Trigoniti është një tjetër sëmundje që ka simptoma pothuajse identike me IC (frekuenca, urgjenca, dhimbje). Trigoniti përdoret kur mjekët vëzhgojnë se trigone në fshikëz ka një pamje të ngjashme me kalldrëm. Disa mjekë kontestojnë trigonitin si një sëmundje, sepse ata besojnë se trigone natyrisht duket në këtë mënyrë.
Pacientët me sindromë të mushkërive të mushkërive mund të kenë frekuencë, urgjencë dhe episode të mosmbajtjes.
Kjo sëmundje besohet të jetë një mosfunksionim neurologjik i fshikëzës. Ajo quhet hyperreflexia e detrusorit kur njihet një shkak neurologjik dhe një paqëndrueshmëri detrusore kur nuk ka anomali neurologjike.
Sëmundjet e cistitit intersticial, sindromi i dhimbjes së fshikëzës dhe sindromi i frekuencës-urgjencës-dysuria përdoren në mënyrë të ndërsjellë për të përshkruar frekuencën urgjente, urgjencën dhe / ose ndjenjat e dhimbjes ose presionit rreth fshikëzës, legenit dhe perineumit.
Në qarqet e pacientit dhe të mjekëve, ne shpesh shqetësojmë shumë më shumë për trajtimin e simptomave sesa agonizimi ose debatimi mbi "emrin" e sëmundjes. Nëse pacienti është në siklet, ata kanë nevojë për ndihmë pavarësisht nga emri i saj.
Pyetje: Si diagnostikohet IC?
A: Pacientët e KK diagnostikohen me një analizë të modeleve të tyre të zhdukjes, simptomat e tyre dhe eliminimin e sëmundjeve të tjera.
Në një skenar më të mirë, pacientët të cilët janë të dyshuar se kanë IC përfundojnë një ditar për anulimin e një periudhe kohore që do t'i lejojë pacientit dhe mjekut të shohin modelet e zhdukjes, vëllimet e urinës dhe nivelet e dhimbjes. Nëse dyshohet një diagnozë, atëherë mjeku mund të zgjedhë të kryejë teste të tjera diagnostikuese për të përjashtuar sëmundjet e tjera. Nëse këto teste dalin negative dhe mjeku e dyshon fuqishëm praninë e IC, ata mund të zgjedhin për të kryer një hidrodistencë. Duke e zmadhuar fshikëzën me ujë, ata mund t'i shohin muret e fshikëzës për hemoragjitë petehike karakteristike (glomerulat) që gjenden në shumë pacientë të IC. Aktualisht janë duke u studiuar procedura të tjera diagnostikuese diagnostike.
Pyetje: Cilat janë trajtimet për IC?
Përgjigje: Në vitet që nga takimi i parë formal mbi IC në vitin 1987, shkencëtarët kanë hulumtuar shumë potenciale dhe, në disa raste, trajtime të diskutueshme.
Për fat të keq, asnjë trajtim ende nuk duhet të krijohet si një "shërim" për IC. Prandaj, është e rëndësishme të kuptohet se shumica e trajtimeve janë të dizajnuara për të lehtësuar simptomat në vend të kurimit të sëmundjes.
Trajtimet IC zakonisht bien në dy kategori: droga me gojë ose medikamente intravezike që vendosen direkt në fshikëz. Terapitë orale mund të përfshijnë shtresat e fshikëzës, ilaqet kundër depresionit, antihistaminet , antispazmatikët dhe anestetikën e fshikëzës.
Përveç kësaj, përdoren stimulimet nervore, hidrodistention / hydrodilation, dhe kirurgji. Kirurgjia, siç është shtimi i fshikëzës ose cystectomy, zakonisht konsiderohet vetëm pasi të jenë hulumtuar të gjitha opsionet e tjera të trajtimit.
Shumica e mjekëve përdorin përvojën e tyre me pacientët për të ndihmuar në vendosjen e trajtimit që duhet rekomanduar. Është ngushëlluese të dimë, megjithatë, se nëse përzgjedhja e parë nuk ndihmon, ka shumë qasje të tjera për t'u përpjekur.
Q: A mund të reduktojnë dietat dhe / ose ndryshimet e jetesës simptomat e IC?
A: Po. Shumë pacientë kanë mësuar se dieta mund të ndikojë në flares e tyre të IC. Ushqimet që janë shumë acidike, alkoolike dhe / ose të kripura janë shkaktuar mirë për IC.
Pyetje: Cilat janë faktorët e rrezikut për zhvillimin e IC?
A. Me gjithë ndershmërinë, thjesht nuk e di. Është e qartë nga hulumtimi epidemiologjik se disa pacientë të IC kanë një histori të infeksioneve të fshikëzës së fëmijërisë .
Përveç kësaj, pacientët flasin në mënyrë anekdotike rreth lidhjeve gjenetike të mundshme. Në familjen time, si nëna ime, motra, halla, kushërira dhe gjyshja kanë pasur një shumëllojshmëri të simptomave të fshikëzës, edhe pse jo në mënyrë specifike. Në raste të tjera, ka patur disa diskutime për pacientët që kanë zhvilluar IC pas procedurave kirurgjike ose qëndrimit spitalor. Megjithatë, këto nuk janë konfirmuar me vendosmëri. Duhet të presim më shumë kërkime për të verifikuar faktorët e rrezikut.
Pyetje: Ku mund të kthehen pacientët e IC-së për mbështetje?
A: Aktivitetet IC tani janë zhvilluar në disa vende, përfshirë Australi, Zelandën e Re, Kanada, SHBA, Angli, Holandë dhe Gjermani. Grupet tona mbështetëse të internetit nëpërmjet ICN ofrojnë mundësi për pacientët nga e gjithë bota për të ofruar mbështetje për njëri-tjetrin. Në SHBA, ekzistojnë grupe të pavarura mbështetëse spitalore dhe / ose ICA. Pacientët kanë disa mundësi për të eksploruar bazuar në atë që gjendet në rajonin e tyre.
Pyetje: Çfarë këshille keni për pacientët me IC?
A: IC është një sëmundje e vështirë që duhet, sepse nuk është e dukshme nga jashtë. Ne përballemi me sfidën unike të të pasurit për të bindur mjekët dhe anëtarët e familjes dhe miqtë se jemi me të vërtetë të pakëndshme dhe që kanë nevojë për kujdes. Unë besoj se pacientët duhet të jenë pjesëmarrës përgjegjës në kujdesin e tyre mjekësor.
Nuk mund të presim që të ecim në zyrën e mjekut për të marrë shërimin. Ekziston mundësia që ne të kemi një mjek që as nuk e pranon IC-në si një sëmundje të vërtetë. Ne duhet të jemi të përgatitur për të punuar në mënyrë efektive me mjekët tanë, për të mbledhur informacione që mund të jenë të dobishme dhe për të qenë pjesëmarrës aktiv në kujdesin tonë mjekësor.
Një qasje e suksesshme në IC është e rrumbullakosur mirë. Edhe pse ne të gjithë dëshirojmë që ne mund të bëjmë vetëm një trajtim për të kuruar IC-në tonë, kjo nuk është një realitet në këtë moment. Në vend të kësaj, ne duhet të përpiqemi të ndërtojmë një set mjetesh të strategjive efektive që punojnë së bashku për të përmirësuar jetën tonë dhe IC-në tonë.
Trajtimet e fshikëzës që synojnë shërimin janë një përparësi. Megjithatë, përveç kësaj, ne kemi nevojë për një ekuilibër të shëndetshëm të strategjive të vetë-ndihmës dhe dietës. Nuk ka pasur kurrë një kohë më të rëndësishme për një pacient të IC për të mësuar relaksim të mirë dhe strategji të menaxhimit të stresit.
Dhe kur është fjala për mirëqenien tonë emocionale, që IC-ja mund të ndikojë në marrëdhëniet tona dhe në jetën familjare. Kjo është një kohë e mirë për t'u përqëndruar në aftësitë e reja, duke përfshirë përdorimin e strategjive afatshkurtra si këshillimi.
Pyetje: A ka ndonjë gjë që nuk e kam adresuar që ju mendoni se është e rëndësishme për gratë që të dinë?
Një: Si një udhëheqës i grupit mbështetës, një gjë që unë shoh gjatë dhe pas janë gratë që shqetësohen se nëse ata ngadalësojnë dhe pushojnë, se ata janë "duke i dhënë" në sëmundjen e tyre.
Shpesh, ata detyrohen të shkojnë në ngjarje familjare dhe shoqërore, pavarësisht niveleve shumë të vështira dhimbjeje, sepse duan të jenë normale. Në mënyrë të pashmangshme, refuzimi i tyre për të ngadalësuar mund të çojë në nivele agonive të dhimbjes që janë shumë më të vështira për t'u trajtuar.
Unë besoj shumë të fortë se ne duhet të kemi një respekt të shëndetshëm për kufijtë tanë. Nëse do të ishim në një aksident me makinë dhe do të kishim thyer këmbën tonë, do të ishte në një hedhje dhe ne nuk do të vraponim në të. Megjithatë, me IC, nuk mund të imobilizojmë fshikëzën dhe, për shkak se pacientët mund të lëvizin me lehtësi, ata harrojnë se në thelb janë të plagosur. Një respekt i shëndetshëm për nevojën e trupit tonë për pushim, si dhe njohja e hershme e dhimbjes, në mënyrë që të mos bëhemi më keq, është thelbësore për përballimin afatgjatë.
Së fundi, shumë gra mendojnë se nëse ndalen dhe pushojnë, nuk janë nënat ose gratë e mira. Mund të bëhet një cikël brutal i dëshpërimit dhe zhgënjimit në të cilin ata besojnë se nuk meritojnë mbështetje nga familja e tyre. Ata dhe ne duhet të kujtojmë se ne të gjithë sëmuremi. Si nënat ose gratë, do të duam që ata që duam. Megjithatë, kur ne vetë jemi të sëmurë, shpesh nuk kërkojmë mbështetjen që na nevojitet. Sëmundja kronike nuk ndryshon dashurinë që kemi në zemrat tona për familjet tona. Ndoshta kjo është koha juaj për t'u kujdesur për familjen tuaj.