Një J-qese mund të sigurojë një mundësi për një cilësi të përmirësuar të jetës
Shpesh më pyetet për kirurgjinë time të xhepit , të cilën e kisha në vitin 1999 në moshën 26 vjeçare. Para operacionit tim të parë, isha nervoze dhe bisedova me pacientë të tjerë të cilët kishin operacione kirurgjie. Disa njerëz mund të kenë një zgjedhje nëse kanë apo jo operacionin: në rastin tim ishte një domosdoshmëri mjekësore. Kirurgjia J-qese është bërë ndonjëherë në 1 hap ose 3 hapa, por më shpesh në 2 hapa, e cila është kirurgjia që kisha. Kirurgjia ime u krye në spitalin tim lokal me një kirurg lokal kolorektal , i cili kishte bërë vetëm 5 pouches para minave. Më poshtë është një rrëfim mjaft personal i përvojës sime me kirurgjinë j-bag, megjithëse unë kam shtuar disa elemente dhe informacione në mënyrë që të jem një burim më i gjerë për ata që mendojnë ose përballen me kirurgji për trajtimin e kolit ulceroz.
Ditë që nuk do të rrotullohen rreth banjove
I zgjoj në mëngjes ndjenjën e presionit dhe plotësisë në xhepin tim. Shumica e mëngjeseve fillojnë në këtë mënyrë, por unë jam duke u mësuar me të. Ka pak shqetësime, por nuk është e njëjtë me urgjencën që ndjeja me kolit ulceroz. Mund ta injoroj ndjenjën për pak, nëse zgjodha, edhe pse do të bëhej gjithnjë e më e pakëndshme derisa të shkoj në banjo.
Ditët me kolit ulcerozë filluan të bëhen vetëm një kujtim në këtë pikë, ndërsa unë vendosem në ritmin e ri të trupit tim. Kirurgjia e parë (nga dy) ishte e vështirë: unë isha nën anestezi për disa orë dhe u zgjova me një ileostomi të përkohshme. Rimëkëmbja ishte e gjatë, unë isha jashtë punës për 6 javë, por nuk ishte e mirë dhe përmirësoja çdo ditë.
Unë kam një mbresë të madhe që shkon gjatë gjithë rrugës nga maja e barkut deri në kockën time pubike, e cila nuk u shërua aq qartë sa do të më pëlqente, kryesisht për shkak të prednisone që po bëja përpara operacionit tim.
Unë nuk mund ta pres prednisone para hapit të parë të xhepit si kirurg i kisha shpresuar: çdo herë që u përpoqëm të zbrisnim shumë ulët, gjakderdhja nga koliti ulceroz do të fillonte përsëri. Si rezultat, unë më në fund isha në gjendje të përballoj vetëm pas operacionit tim. Unë nuk jam i lumtur në lidhje me mbresë, sepse unë jam i ri, por mendoj se fundi i ditëve të mia bikini është një çmim i vogël për të paguar.
'Ostomy' nuk është një fjalë e pistë
Ileostomia nuk ishte aspak ajo që prita. Pas viteve të kolit ulceroz dhe pyesin kur diarre do të grevës dhe kur unë do të duhet një banjo me nxitim, ileostomy ishte si të kesh lirinë time përsëri. Unë thjesht shkoi dhe zbrazur çantën time ostomy kur ajo u bë e plotë. Unë nuk e ndryshova fare veshjet e mia - vesha të gjitha rrobat e njëjta që bëra përpara ileostomisë time. Unë fillova të zgjeroj dietën time , edhe pse unë kam qenë i kujdesshëm për të ndjekur udhëzimet e kirurgut tim dhe për të shmangur ashpërsinë si arra apo kokoshka. Unë fillova të peshoj, për herë të parë në jetën time të rritur. Unë kurrë nuk kam pasur një shpërthim për 3 muaj kam pasur ileostomy tim. Unë nuk mendoj se kisha ndonjë aftësi të madhe në lidhjen e pajisjes sime ostomike, por edhe kështu që kurrë nuk kam pasur ndonjë çështje apo incidente të turpshme.
Ndryshimi i pajisjes time ileostomike rreth dy herë në javë u bë pjesë e rutinës sime. Stoma ime u bë vetëm një pjesë tjetër e trupit tim. Duket e çuditshme, nëse mendova shumë për këtë. Pas të gjitha, stoma është pjesë e zorrëve tuaj, dhe ajo ishte në pjesën e jashtme të trupit tim! Por, kjo ishte operacioni që më lejoi të jetoj, me shpresë për një kohë shumë të gjatë. Pa atë, dysplasia dhe qindra polyps që gjenden në zorrës së trashë mund të kenë rezultuar me kancer të zorrës së trashë dhe një rezultat më i keq për mua.
Infermierja ime e terapisë enterostomale (ET) ishte e mahnitshme. U takova me të para operacionit tim të parë, dhe ajo ndihmoi në përcaktimin e vendosjes së stomës sime. Në një situatë emergjente, stoma mund të vendoset aty ku kirurgu mendon se do të ishte më mirë, por unë kam qenë me fat që të kem pak kohë për t'u përgatitur. Infermierja ime ET më pyeti për mënyrën e jetesës dhe llojin e rrobave që i veshja, dhe vendosëm së bashku ku të vendosnim stomën time. Anatomia gjithashtu luan një rol në vendosjen e stomës - Më thanë se trupat dhe muskujt e disa njerëzve ishin të ndryshëm dhe se herë pas here një stomë nuk mund të vendoset në vendin ku pacienti preferonte.
Në rastin tim, gjërat u zhvilluan mirë, dhe infermierja ime ET përdorte një Sharpie për të shënuar vendin më të mirë në barkun tim për stomën time.
Shkuarja "Normalisht" Përsëri
Kur isha gati për fazën e dytë të kirurgjisë së j-qafës sime (marrja ose rrotullimi i ileostomisë), kisha shqetësime serioze për të hyrë përsëri në kirurgji. U ndjeva e mrekullueshme! Ileostomia nuk ishte punë e madhe! A kam vërtet dëshiroj të kaloj një operacion tjetër dhe shërim? Por në të vërtetë, operacioni i dytë nuk ishte pothuajse aq i fortë sa i pari, dhe koha e shërimit ishte shumë më e shkurtër. Isha jashtë pune për vetëm 2 javë dhe kisha shumë pak nevojë për ilaçe dhimbjesh. Gjëja më e çuditshme ishte duke u përdorur në xhepin e ri. Po, unë kam për të "zbrazur" atë disa herë në ditë, por kjo nuk u mërzit mua në të gjitha. Unë e di shumë njerëz kanë një shqetësim për të pasur për të shkuar në banjo më shumë herë pas operacioneve të tyre se para operacioneve të tyre, por në rastin tim kjo nuk do të ishte një çështje. Koliti im ulcerativ u klasifikua si i rëndë, dhe madje edhe gjatë shërimit nga kirurgjia ime e parë ndjeva më mirë se unë, kur koliti im ishte në më të keqen e saj.
Fillimisht lëvizjet e zorrëve të mia përmes xhupës sime ishin të lëngëta dhe, të themi të vërtetën, ishin të dhimbshme . Ata u dogjën. Por mësova shpejt se cilat ushqime të shmangeshin: ushqime me erëza, ushqime të skuqura, shumë yndyrë, shumë kafeinë. Gjithashtu, kisha shumë truket për të mbajtur dhimbjen dhe djegien në minimum: duke përdorur një krem për barrierën në pjesën e poshtme, duke përdorur fshin me lagështirë në vend të letrës higjienike dhe duke ngrënë ushqime që mund të trashen deri në stolin tim, si gjalpë badiava ose patate. Kirurgu im më dha disa udhëzime për këto gjëra, por disa prej tyre mësova përmes gjykimit dhe gabimit, sepse të gjithë janë të ndryshëm kur bëhet fjalë për dietë. U desh kohë që lëkura ime perianale të forcohej dhe djegia të ndalet. Sapo mbaj nën kontroll dietën time, stolisja ime filloi të firmohej, dhe unë isha në banjo gjithnjë e më pak. Në fakt, sa herë që shoh kirurgun tim ai pyet se sa lëvizje zorrë kam një ditë, dhe unë sinqerisht nuk mbajnë gjurmët më.
Lëvizjet e zorrëve për mua kanë tendencë të jenë të zhurmshme, por unë kam marrë mbi ndjenjën e turpshme për to. Kirurgjia kisha ruajtur jetën time, megjithëse e ndryshoi përgjithmonë anatominë time. Nëse unë jam shumë i kujdesshëm me dietën time unë mund të ketë pothuajse të formuar stools, por unë shpesh nuk jam i kujdesshëm me dietën time. Unë kisha kolit ulcerativ për 10 vjet, ndonjëherë duke jetuar në asgjë, përveç xhelatinës dhe supë (dhe gjatë një shtrirje të paharrueshme dy javore në spital, absolutisht asgjë, madje as ujë) dhe tani që unë jam në gjendje të ha ushqim, përsëri, nuk dua të nënshtrohem në një dietë të butë dhe të mërzitshme. Unë kam kufizime - unë kurrë nuk do të hani një sallatë me arra që do të ndiqet nga një kërcim kokoshka - por unë mund të gëzojnë shumë ushqime sot që unë kurrë nuk do të kishte konsideruar të hahet në ditët e mia kolit ulcerative.
Por është kjo një "kurë"?
Njerëzit shpesh flasin për kirurgji j-qese si një "shërim" për kolit ulcerativ. Unë nuk ndihem sikur ky është një përshkrim i saktë. Si mund të konsiderohet një "kurë" heqja e një organi të madh? Për mua, një shërim do të ishte shërimi i zorrëve dhe ndërprerja e simptomave. E ardhmja e j-qese time është ende e panjohur për mua. Unë mund të jem një nga ata që zhvillojnë pouchitis : një kusht që nuk kuptohet mirë që shkakton simptoma të tilla si ethe dhe diarre. Pouchitis shpesh trajtohet me probiotikë dhe antibiotikë, por gjithashtu tenton të përsëritet. Kirurgu im është gjithashtu i pasigurt nëse ende nuk jam i lirë nga komplikimet e mundshme siç janë bllokimet apo edhe kushtet jashtë-zorrëve që mund të shkojnë dorë më dorë me sëmundjen e zorrëve inflamatore (IBD) si artriti .
epilog
Unë e di rrugën time nga koliti ulcerative në j-qese ka qenë jashtëzakonisht e lehtë. Kjo i atribuoj aftësive të ekipit tim kirurgjik, por edhe gatishmërisë time për të ndjekur udhëzimet e kirurgut tim në letër. Kam takuar shumë të tjerë që janë gjithashtu të kënaqur me pouches e tyre, por kam takuar edhe disa që kanë humbur pouches e tyre për të pouchitis përsëritur, ose për shkak se ajo që u diagnostikua si kolit ulcerative u përcaktua në fund të fundit për të qenë në të vërtetë sëmundja e Crohn. Unë kam njohur ende të tjerët që kanë përjetuar komplikacione postoperative, siç janë infeksionet. Disa gra me j-pouches gjejnë fertilitetin e prekur. Është pothuajse e pamundur të dihet se si do të ndikojë kirurgji në ndonjë person të caktuar, por në rastin tim, gjithçka ka dalë për mirë.