Ndihma për fëmijët me sindromin Ehlers-Danlos ka sukses dhe qëndron i sigurt
Mësuesit mund të jenë aleatë të mëdhenj në mbajtjen e fëmijës tuaj me Ehlers-Danlos sindromë të sigurt dhe të suksesshëm në shkollë, por ju duhet të siguroheni se ata kanë të gjitha njohuritë që kanë nevojë për të ndihmuar. Cilat gjëra të rëndësishme duhet të ndani me mësuesin e fëmijës para fillimit të vitit shkollor?
Për të kuptuar më mirë se çfarë duhet të mësojnë mësuesit kur mësojnë një fëmijë me sindromin Ehlers-Danlos, është e dobishme që së pari të shqyrtohen bazat e gjendjes si dhe simptomat.
Çfarë është Sindroma Ehlers-Danlos (EDS)?
Sindroma Ehlers-Danlos (EDS) nuk është një sindrom i vetëm, por një grup i kushteve që ndikojnë në indet lidhëse të tilla si lëkura, eshtrat, kërc , tendons , enët e gjakut dhe më shumë.
Sindroma Ehlers-Danlos është një gjendje e trashëguar lidhur me një mutacion gjen në një nga më shumë se 12 gjene të përfshirë në formimin e indit lidhës në trup. Disa forma janë autosomale dominante dhe të tjerët janë autosomal recesiv. EDS gjithashtu mund të lindë për shkak të mutacioneve të reja në njerëz pa një histori familjare të sëmundjes.
Është e rëndësishme të theksohet se ekziston një spektër i gjerë simptomash që mund të ndodhin tek njerëzit me EDS. Disa njerëz diagnostikohen shpejt si fëmijë të vegjël, ndërsa të tjerët nuk janë në dijeni të sindromës derisa të bëhen të rritur. EDS mund të jetë aq i butë sa "nyje të lirshme" (e cila mund të jetë një "avantazh" në gjimnastikë) ose mjaft e rëndë për të qenë kërcënuese për jetën.
Simptomat e sindromës Ehlers-Danlos
Simptomat e sindromës Ehlers-Danlos mund të përfshijnë:
- Joints tepër fleksibël ( hypermobility përbashkët ): Në terma lay, kjo mund të quhet "jointedness dyfishtë." Për shkak të hypermobility, dislocations janë të zakonshme.
- Lëkura e zgjatur që mund të jetë e butë ose e ngjashme me kadife.
- Lëkura e brishtë: Lëkura mund të hiqet lehtësisht dhe shpesh është e vështirë të qepë (thur). Lakerations gjithashtu kanë më shumë gjasa të rezultojë në një mbresë.
Llojet e Sindromit Ehlers-Danlos
Ka gjashtë nëntipe të mëdha të sindromës Ehlers-Danlos, ku disa prej tyre janë thyer akoma më tej në sindroma të ndryshme. Nëntipi më i zakonshëm i EDS është hypermobility, dhe kryesisht ndikon në nyje. Subtipione më të rënda përfshijnë sëmundjen "vaskulare" në të cilën enët e gjakut mund të heqin, ndonjëherë me rezultate katastrofike. Për fat të mirë, këto variante më serioze janë më pak të zakonshme. Ndërsa bruising lehtë është më e zakonshme në subtypes vaskulare, ajo mund të ndodhë me çdo formë të EDS.
Gjërat që mësuesit duhet të dinë
Ka disa gjëra të rëndësishme që mësuesit duhet të dinë për të ndihmuar një fëmijë me sindromin Ehlers-Danlos të qëndrojë i sigurt dhe të ketë sukses. Do të flasim për disa pika të përgjithshme nëse keni një fëmijë me EDS në klasën tuaj, por është e rëndësishme të uleni me prindërit e fëmijës dhe të mësoni rreth shqetësimeve të tyre. Çdo fëmijë me EDS është i ndryshëm dhe prindërit mund të kenë shqetësime specifike të cilat nuk përmenden në informacionin e përgjithshëm rreth sindromës. Çfarë duhet të dini për fëmijët me EDS?
Disa aktivitete fizike mund të jenë të rrezikshme
Aktivitetet fizike mund të jenë të rrezikshme për shkak të hypermobility dhe të lëkurës të brishtë. Disa aktivitete fizike duhet të shmangen pasi nyjet e lirshme mund t'i vënë këta fëmijë në rrezik të zhvendosjes.
Aktivitetet që kanë më shumë gjasa të rezultojnë në një zhvendosje përfshijnë sportet e kontaktit dhe ato që shkaktojnë përdredhje të shpejtë ose lakimi, si p.sh. sportet e racave. Edhe brenda një nëntipi të EDS, shkalla e simptomave ndryshon, prandaj është e dobishme t'i pyesni prindërit e fëmijës rreth aktiviteteve specifike që mund të hasen në klasën e palestrës ose në shesh lojërash.
Shkrimi mund të jetë i vështirë
Nganjëherë është e lehtë të harrosh se aktivitetet me motor gjobë mund të jenë po aq sfiduese sa aktivitetet e tërë trupit. Shkrimi, në veçanti, mund të jetë i vështirë për fëmijët me EDS. Ky problem i dhimbjes me përdorimin e një laps ose laps, nga ana tjetër, ndikon në aftësinë e një fëmije për të marrë shënime, për të shkruar ese, ose për të qëndruar deri në shpejtësi në testet.
Ka shumë gjëra që mund të bëjnë mësuesit për të ndihmuar fëmijët që luftojnë me dhimbjen e duarve dhe dorës për shkak të shkrimit. Ndonjëherë mund të jetë e thjeshtë si shtimi i mbulesave të penave. Për fëmijët e tjerë, shtypja në një fletore ose iPad mund të jetë më e lehtë se sa shkrimi. Një opsion tjetër që ka ndihmuar disa fëmijë është që të sigurojë një shënues-taker; ose një student i cili është i gatshëm të marrë shënime ose shënime që ju si një mësues mund të japin.
Lloji i shkrimit mund të bëjë një ndryshim gjithashtu, dhe nganjëherë shtypja ose kursivi është më e lehtë. Kthimi mbrapa dhe prapa midis këtyre, mund të paraqesë një sfidë.
Më e rëndësishmja, ndoshta, është që të lejojë një fëmijë kohën shtesë të nevojshme për të shkruar gjatë marrjes së provave ose përfundimit të detyrave të shtëpisë në klasë.
Mund të ndodhin mungesa të shpeshta
Fëmijët me EDS shpesh kanë mungesa të shpeshta, qoftë për shkak të dhimbjeve kronike, lëndimeve, ose lodhjes që është aq e zakonshme. Apnea obstruktive e gjumit është shumë e zakonshme , duke ndikuar afërsisht një të tretën e fëmijëve me EDS, dhe nëse nuk trajtohet mund të rezultojë në lodhje ekstreme ditës. Është shumë e dobishme të punohet me prindërit e fëmijës për ta mbajtur atë të përditësuar në detyra derisa është në shtëpi.
Bruises dhe Lotët Skin janë të zakonshme
Në një shoqëri në të cilën tani jemi shumë të vëmendshëm ndaj pranisë së mundshme të abuzimit të fëmijëve, është e rëndësishme të kuptojmë se bruises dhe lotët e lëkurës janë të zakonshme tek fëmijët me EDS. Nëse keni një fëmijë në klasë dhe keni ndjerë shqetësim për të parë bruises ose lotët e lëkurës, mbani në mend se ajo që mund të jetë shqetësuese në një fëmijë pa EDS mund të jetë normale në një fëmijë me EDS.
Librat janë të rënda
Një vështirësi e zakonshme për fëmijët me EDS po bart librat e rëndë në dhe nga shkolla. Librat janë të rënda! Ka disa mjete që mund të ndihmojnë me këtë. Ndonjëherë, sigurimi i një fëmije me një sërë librash për të mbajtur në shtëpi përveç një grupi në shkollë mund të zvogëlojë këtë shqetësim. Nëse është e nevojshme që një fëmijë të kryejë libra midis orëve, ju mund të caktoni fëmijën një shok për të ndihmuar. Përdorimi i një versioni online të një libri shkollor është një tjetër opsion.
Diskutimi i Diagnozës me Studentët e tjerë
Fëmijët janë kureshtarë dhe shpesh kanë pyetje në lidhje me një student që nuk mund të marrë pjesë në aktivitete të caktuara ose kërkon ndihmë të veçantë (si më shumë kohë për të kryer një test). Para se të flisni me studentë të tjerë, sigurohuni që t'u kërkoni prindërve të fëmijës suaj se çfarë janë të rehatshme me ju. Shumë prindër e vlerësojnë gjestin për t'i sjellë shokët e klasës së fëmijës së tyre deri në shpejtësi për sa kohë që është bërë në një mënyrë të përshtatshme dhe të thjeshtë. Pyetni gjithashtu fëmijën se cilat janë preferencat e saj. Disa fëmijë nuk duan që fëmijët e tjerë të dinë se janë "të ndryshëm" dhe është e rëndësishme ta respektojmë atë. Fëmijët e tjerë, në të kundërt, mund të lehtësohen nëse i lejoni fëmijët e tjerë të dinë se me çfarë po përballon.
Jini të vetëdijshëm për nevojat emocionale të fëmijës
EDS mund të shkaktojë shqetësim të madh emocional për fëmijët, dhe kufizimet në shkollë mund të shtojnë këtë shqetësim. Bisedoni me prindërit e fëmijës për ndonjë shqetësim të veçantë që ata kanë. Kur një fëmijë me EDS është lënë jashtë një aktiviteti, mendoni për mënyrat e zëvendësimit të aspekteve sociale të atij aktiviteti me diçka tjetër. Pyetni çfarë ka ndihmuar një fëmijë të ndihet i përfshirë dhe pjesë e një grupi jashtë klasës.
Komunikimi i Hapur është thelbësor
Komunikimi i hapur midis shtëpisë dhe shkollës është jashtëzakonisht i rëndësishëm për një fëmijë me EDS. Këta fëmijë kanë nevojë për të gjithë të rriturit në jetën e tyre duke punuar së bashku. Nëse keni pyetje apo pasiguri, gjithmonë është mirë të pyesni.
Një Fjalë Nga
Sindroma Ehlers-Danlos është një spektër i kushteve që përfshijnë hypermobility (joints lirshme), lëkurë të brishtë, dhe nganjëherë probleme të tjera. Nëse do të keni një fëmijë me EDS në klasë, është e rëndësishme të punoni ngushtë me prindërit e saj për të gjetur mënyra për ta ndihmuar atë të jetë e suksesshme dhe e sigurt. Për fat të mirë, masa të thjeshta të tilla si shmangia e sporteve të kontaktit, dhënia e më shumë kohë kur shkrimi është i dhimbshëm dhe ndihmimi i një fëmije të qëndrojë deri në studimet e saj pavarësisht mungesave, mund të bëjë një rrugë të gjatë për sigurimin e sigurisë dhe suksesit të saj në shkollë.
Si një shënim përfundimtar, nëse vini re se një fëmijë në klasën tuaj duket të ketë hypermobility dhe ka ndonjë nga karakteristikat e përmendura më parë, bisedoni me prindërit e fëmijës. EDS vlerësohet të ketë ndikim në 50,000 njerëz në Shtetet e Bashkuara dhe 90 për qind e këtyre njerëzve shkojnë pa diagnozë derisa të kenë një emergjencë mjekësore që ka nevojë për vëmendje.
> Burimet:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. Ndikimi i Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility Type, në Nënat: Një Studim Fenomenologjik Hermeneutik. Hulumtime mbi Paaftësitë Zhvillimore . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, Shën Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman dhe Waldo E. Nelson. Nelson Tekst i Pediatrisë. Botimi i 20-të. Filadelfia, PA: Elsevier, 2015. Shtyp.