Jetëgjatësia Pas Diagnozës
Nëse ju ose një i dashur është diagnostikuar me sklerozë amyotrophic lateral (ALS), e quajtur edhe sëmundja e Lou Gehrig, një nga pyetjet tuaja është prognozë për sëmundjen. ALS ka një ndikim të rëndësishëm në jetëgjatësinë, por ka trajtime që mund të ngadalësojnë humbjen e funksionit fizik dhe mund të zgjasin jetën.
Çfarë është ALS?
ALS është një sëmundje neurodegjenerative që prek qelizat nervore në tru dhe palcë kurrizore.
Kjo është një sëmundje progresive që ndikon neuronet motorike duke arritur nga truri në kurrizin kurrizor. Këto neurone kontrollojnë muskujt në të gjithë trupin. Me kalimin e kohës, truri humb aftësinë e tij për të kontrolluar lëvizjen e muskujve për shkak të vdekjes së këtyre neuroneve motorike.
ALS Jetëgjatësia
Jetëgjatësia mesatare e një personi me ALS është dy deri në pesë vjet nga koha e diagnozës. Megjithatë, ndryshon shumë:
- Mbi 50 për qind e njerëzve me ALS jetojnë më shumë se tre vjet.
- Njëzet për qind jetojnë pesë vjet ose më shumë.
- Dhjetë për qind jetojnë 10 vjet ose më shumë.
- Pesë përqind do të jetojnë më shumë se 20 vjet.
Mënyrat për të rritur pritshmërinë e jetës
Përderisa nuk ka shërim për ALS ose mënyra për të ndaluar plotësisht progresin e sëmundjes, ka disa gjëra që mund të bëni për të përmirësuar jetëgjatësinë. Kjo perfshin:
- Ilaçet: Riluzole ka qenë në përdorim që nga viti 1995 dhe është treguar në testet klinike me dy vakte të rastësishme për të zgjatur jetëgjatësinë për rreth dy deri në tre muaj, megjithëse studime të tjera më pak të rrepta kanë treguar se droga ka një efekt pak më të madh. Përveç kësaj, droga të tjera përdoren për menaxhimin e simptomave që mund të ndihmojnë në përmirësimin e cilësisë së jetës dhe zgjatjen e funksionimit. Radicava (edaravone) u miratua në vitin 2017. Në sprovat klinike, ajo zvogëloi rënien e funksionimit fizik.
- Ventilimi joinvaziv: Përdorimi i ventilimit joinvaziv (NEV) u tregua për të zgjatur mbijetesën midis shtatë dhe 11 muajve, varësisht nga sa gjatë përdoreshin çdo ditë dhe karakteristikat e ndryshme të pacientit. Mënyra primare e NEV është ventilimi me presion pozitiv, i cili në thelb është duke marrë frymë përmes një maskë që përshtatet mbi gojën dhe hundën.
- Gastronomi percutaneous endoscopic (PEG): Një tub ushqimi është vendosur në stomak dhe çon jashtë trupit përmes murit të barkut. Megjithëse studimet kanë dështuar të tregojnë ndikimin e qëndrueshëm në kohën e mbijetesës, Akademia Amerikane e Neurologjisë rekomandon që PEG është përdorur për njerëzit me ALS për të mbajtur peshën trupore të qëndrueshme. Mjekët e ndryshëm kanë ide të ndryshme kur është koha më e mirë për të bërë një procedurë PEG dhe të fillojnë të ushqehen në këtë mënyrë.
Një Fjalë Nga
Përparimet janë bërë vitet e fundit në mbështetjen dhe trajtimin për ALS. Edukimi në trajtimin dhe mundësitë e kujdesit për ALS mund t'ju ndihmojë të kuptoni këtë diagnozë të vështirë dhe të ndërlikuar. Bisedoni me mjekun tuaj për atë që mund të bëni për të ndihmuar personin me ALS të jetoni më të qetë për aq kohë sa të jetë e mundur.
burimet:
> Fakte që duhet të dini për ALS. Shoqata ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Pyetjet e bëra më shpesh rreth Radicava (Edaravone). Shoqata ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Përditësimi i Parametrave të Praktikës: Kujdesi i pacientit me sklerozë amyotrofike laterale: Terapitë e drogës, ushqyese dhe të frymëmarrjes (një rishikim i bazuar në prova): Raporti i Nënkomitetit të Standardeve të Cilësisë të Akademisë Amerikane të Neurologjisë. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, MD Carvalho. Frymarrja e një jete të re në përparimet e trajtimit për dështimin e frymëmarrjes në pacientët amiloide lateral skleroze. Menaxhimi i Sëmundjeve Neurodegjenerative . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.