Sëmundja e Parkinsonit (PD) është një sëmundje komplekse e trurit që jo vetëm që shkakton një aftësi të zvogëluar për të lëvizur, por gjithashtu lidhet me një numër simptomash jo-motorike, si problemet e gjumit, depresioni, kapsllëku dhe humbja e erë. Shtimi i kompleksitetit të tij është fakti se shumë nga terapitë aktuale për PD kanë efekte anësore që kufizojnë përdorimin e tyre.
Megjithëse shkencëtarët kanë bërë një rrugë të gjatë për të kuptuar biologjinë e PD dhe po zhvillojnë terapitë e reja për të menaxhuar më mirë simptomat, ende ekzistojnë shumë sfida që rrethojnë këtë sëmundje neurodegjenerative ("vdekje të qelizave të trurit") disi të pakapshme dhe të dobësueshme.
Në fund të fundit, ne duam një shërim për Parkinson, dhe e vetmja mënyrë për të gjetur një kurë është përmes më shumë hulumtimeve dhe vetëdijes. Ndërsa ka një numër fondacionesh që fuqishëm avokojnë për sëmundjen e Parkinsonit, është normale të pyesësh se cilën duhet të përqendrohesh. Kjo tha, këtu është një listë e fondacioneve të Parkinsonit që duken të denjë për mbështetjen tuaj.
Fondacioni Michael J. Fox
Aktori dhe avokati frymëzues Michael J. Fox ndanë historinë e tij të jetesës me Parkinsonin në faqen e internetit të fondacionit. Ai gjithashtu me entuziazëm promovon qëllimin kryesor të tij (dhe të fondacionit) për të gjetur një kurë për PD.
hulumtim
Ky fondacion privat është transparent në lidhje me misionin e tij kërkimor dhe saktësisht se si financohet - mbi 700 milionë dollarë janë dedikuar për hulumtimet e PD deri më sot, duke e bërë këtë fondacion financier më të madh jo-fitimprurës të kërkimit të PD-së.
Perfshihesh
Një mënyrë që ju mund të merrni më shumë të përfshirë me Fondacionin Michael J. Fox është duke u bërë një anëtar Team Fox. Ekipi Fox është një program i fondeve për mbledhjen e fondeve të komunitetit në të cilin njerëzit organizojnë ngjarje të ndryshme për mbledhjen e fondeve, si gara biçikleta dhe koncerte, për të mbledhur para për kërkime në PD.
Ekziston edhe një grup i grupit YF (Young Team Professional) që gjendet në gjashtë qytete në Shtetet e Bashkuara, si dhe në Toronto, Kanada. Ky grup përbëhet nga 20-30 vjeçarë me prejardhje të ndryshme të punës, shumica e të cilëve kanë një të dashur me Parkinsonin . Këta profesionistë marrin një rol udhëheqës unik dhe mbeten të përkushtuar për të mbledhur para për kërkime.
burime
Fondacioni Michael J. Fox ofron një njohuri të madhe për PD. Një mjet inovativ arsimor që ata përdorin është videoja "Foxfeed Blog", e cila përmban një neurolog dhe specialist të lëvizjes së çrregullimeve që peshon në tema relevante që lidhen me PD.
Fondacioni Kombëtar i Parkinsonit
E themeluar në vitet 1950, Fondacioni Kombëtar i Parkinsonit, ose NPF, synon të përmirësojë jetën e atyre që jetojnë me sëmundjen e Parkinsonit.
hulumtim
Një studim i madh kërkimor që po zhvillohet është projekti i NPF-së për rezultatet e parkinsonit i cili ka rreth 10,000 pjesëmarrës. Qëllimi i këtij studimi është të shqyrtojë disa faktorë që ndikojnë sa mirë një person jeton me sëmundjen. Studimi përfshin si vijon:
- Kuptimi i përfitimeve të stërvitjes në PD
- Studimi i rolit të depresionit dhe ankthit në shëndetin e përgjithshëm të një personi me PD
- Duke analizuar pse PD menaxhohet ndryshe varësisht nga ku një person merr kujdesin e tyre
Perfshihesh
Një mënyrë për të ndihmuar Fondacionin Kombëtar të Parkinsonit të mbledhë para është duke filluar një mbledhje fondesh të Team Hope, që do të thotë të planifikosh ngjarjen tënde ose të marrësh pjesë në një garë durimi.
Ju dhe të dashurit tuaj mund të marrin pjesë gjithashtu në Ditën e Lëvizjes, e cila mbahet në qytete të ndryshme në Shtetet e Bashkuara. Kjo ngjarje e mbledhjes së fondeve inkurajon çdo lloj "lëvizjeje" si yoga, tai chi, pilates dhe ecja.
burime
Një burim i vlefshëm i siguruar përmes NPF është kapitujt e tyre NPF lokalë të cilët ofrojnë qasje në grupe mbështetëse dhe ushtrime dhe klasa të mirëqenies brenda komunitetit të një personi.
Përveç kësaj, përmes faqes së tyre të internetit, ju mund të gjeni Qendrat e Përsosmërisë të NPF të cilat ndodhen në të gjithë vendin. Këto qendra janë klinika mjekësore akademike që ofrojnë kujdes për ata me Parkinson. Ata gjithashtu angazhohen në hulumtimin e Parkinsonit.
Në fakt, disa nga këto qendra ofrojnë gjykime klinike që një person me sëmundjen e Parkinsonit mund të regjistrohet, nëse ka të drejtë. Për më tepër, disa qendra ofrojnë terapitë specifike të Parkinsonit, si terapi fizike, terapi profesionale, terapia e fjalës dhe këshillimi. Disa qendra gjithashtu ofrojnë trajtime kirurgjikale për PD, si stimulim i thellë i trurit, dhe një procedurë që përfshin dorëzimin e një formulimi xhel të karbidopa / levodopa (Duopa) përmes një tubi në zorrët e vogla.
Shoqata Amerikane e Parkinson Disease
Shoqata Amerikane e Sëmundjeve Parkinson, ose APDA, u themelua në vitin 1961 dhe ka shpenzuar më shumë se 170 milionë dollarë në ofrimin e arsimit, duke promovuar ndërgjegjësimin, duke mbështetur kërkimet dhe duke ofruar shërbime për njerëzit që jetojnë me PD.
hulumtim
APDA ka financuar 46 milionë dollarë në hulumtime deri më sot dhe aktualisht mban tetë Qendra për Hulumtime të Avancuara të cilat janë të vendosura në objekte të mëdha mjekësore akademike në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Çdo vit, ata gjithashtu japin grante individuale për hulumtime dhe bursa për shkencëtarët që studiojnë sëmundjen e Parkinsonit.
Perfshihesh
ADPA ofron Walk Optimism, një mbledhës fondesh që inkurajon një shëtitje (në mes të një dhe tre milje) në vende të ndryshme anembanë vendit.
Ju gjithashtu mund të lundroni në faqen e tyre të internetit për të lexuar Tregimet e Optimizmit të njerëzve. Këto tregime janë llogaritë e lëvizjes së njerëzve se si kanë mësuar të jetojnë mirë dhe të jetojnë pozitivisht me PD. Ju gjithashtu jeni të mirëpritur të tregoni historinë tuaj që mund të jetë terapeutik për disa njerëz.
burime
Ashtu si fondacione të tjera, burimet arsimore janë të shumta dhe përfshijnë:
- Një sistem mbarëkombëtar i kapitujve dhe qendrave të informacionit dhe referimit (I & R)
- Mbi 30 broshura edukative dhe pamflete që janë të lira dhe mund të postohen në shtëpinë tuaj ose lexohen në kompjuter
- Një gazetë sezonale
- Një linjë telefonike falas (888-606-1688) e cila menaxhohet nga një terapist fizik i licencuar i cili ofron informata rreth ushtrimit në PD
Fondacioni i Sëmundjeve të Parkinsonit
Fondacioni i Sëmundjeve të Parkinsonit, ose PDF, citon misionin e tyre përfundimtar si një zbulim të shkakut dhe shërimit të sëmundjes së Parkinsonit.
hulumtim
PDF është duke mbështetur më shumë se 40 programe shkencore dhe projekte për pak më shumë se 5 milionë dollarë. Më konkretisht, ata mbështesin kërkimet në tre qendra akademike mbresëlënëse:
- Qendra Mjekësore e Universitetit Columbia (New York, NY)
- Qendra Mjekësore e Universitetit Rush (Chicago, IL)
- Qendra Mjekësore Weill Cornell (New York, NY)
Ato gjithashtu ofrojnë fonde kërkimore dhe shpërblime për zhvillimin e karrierës për të zgjedhur shkencëtarë dhe punonjës mjekësorë që kanë një interes në PD.
Perfshihesh
Një mënyrë për t'u përfshirë në Fondacionin e Disease të Parkinsonit është të shfaqësh pjesë të projektit të Parkinsonit të Quilt. Kjo jorgan u krijua nga më shumë se 600 njerëz që ndanë përvojën e tyre me PD përmes vizatimeve, figurave, fjalëve dhe simboleve. Tani, mund të marrësh me qira panelet e jorganit për të rritur ndërgjegjësimin në komunitetin tënd.
Një mënyrë tjetër kuptimplote për t'u përfshirë është të tregoni historinë tuaj nëse keni PD ose të mbledhni fonde si një kampion PDF.
burime
PDF-ja ofron një numër burimesh të kujdesshme për ata me PD dhe anëtarët e familjes së tyre, miqtë, dhe / ose kujdestarët. Disa nga këto përfshijnë:
- Një linjë telefonike kombëtare e pajisur me ekspertë të Parkinsonit që janë në dispozicion të të dyve që jetojnë me gjendjen dhe të dashurit e tyre
- Një program trajnimi për infermieret dhe terapistët fizik për të optimizuar kujdesin e njerëzve me Parkinson
- Angazhimi i seminareve online për këdo që dëshiron të mësojë rreth Parkinsonit
Një Fjalë Nga
Natyrisht, ka shumë bamirësi, organizata, grupe advokimi dhe shoqëri që mbështesin sëmundjen e Parkinsonit sesa ato të përmendura këtu. Por, po e bëni tashmë zellin tuaj të duhur duke shikuar në themelin specifik që i përshtatet pritjeve tuaja. (Nëse këto nuk bëjnë, vazhdoni të kërkoni).
Mos harroni, duke zgjedhur të punoni me një fondacion të veçantë është një rrugë me dy rrugë. Ndërsa jepni kohë, para dhe energji të çmuar për një organizatë, sigurohuni që do të fitoni diçka në kthim - ndoshta njohuri, miqësi të re, kujtime të çmuara, ose thjesht një ndjenjë paqeje.
> Burimi:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prezantimet paraprake të sëmundjes së Parkinsonit në kujdesin primar: një studim i rastit. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.