Merrni kontrollin e diagnozës suaj
Nëse keni sklerozë sistemike , ju mund të kuptoni se sa e rëndësishme është që ju ta menaxhoni sëmundjen siç duhet. Simptomat tuaja mund të jenë të ndryshme dhe mundësitë tuaja të trajtimit të shumta, kështu që gjetja e trajtimit më të mirë për gjendjen tuaj specifike është e rëndësishme.
Por, ç'të themi për të jetuar mirë me sklerozë sistemike? A ka këshilla dhe truket që mund t'i përdorni për të jetuar një mënyrë jetese të plotë dhe aktive dhe për të përballuar mirë?
A ka gjëra që mund të bëni për të menaxhuar jetën tuaj të përditshme?
Atje jane.
Kuptoni simptomet tuaja
Të jetosh mirë me sklerozë sistemike do të thotë të kuptosh simptomat specifike dhe mënyrën se si sillen. Simptomat e sklerozës sistemike që mund të ndikojnë në cilësinë e jetës tuaj përfshijnë:
- Goje e thate
- Lëkura e ngushtë rreth gojës, gishtërinjve dhe duarve
- Lëkura me shkëlqim dhe copa të lëkurës së kuqe, të plasaritur dhe të irrituar
- Ndryshimet gastrointestinale duke përfshirë bloating dhe kapsllëk
- Renia e flokeve
- lodhje
- Dhimbje të përbashkët dhe dhimbje të trupit
- Vështirësi gëlltitje
- Depozitat e kalciumit nën lëkurë
- Fenomeni i Raynaudit
- Të vogla, enët e kuqe të gjakut duken vetëm nën lëkurën tuaj.
Nëse keni ndonjë nga këto simptoma, kontrolloni me mjekun tuaj. Prania e një ose dy prej këtyre simptomave nuk do të thotë që ju keni sklerozë sistemike. Një grup simptomash gjatë një periudhe kohore është më tregues i sëmundjes. Mjeku juaj mund të ndihmojë në diagnostikimin e gjendjes tuaj dhe të merrni ju keni filluar në trajtimin e duhur.
Kuptimi i simptomave dhe sëmundjeve tuaja të sakta mund të sigurojë që ju të merrni trajtimin e duhur dhe kjo mund të bëjë menaxhimin e gjendjes më të lehtë.
Menaxhimi i sklerozës sistemike përfshin trajtimin e simptomave specifike. Për shembull, nëse keni lëkurë të ngushtë, të thatë dhe të ndezur, ju mund të përfitoni nga kremra dhe emolliente.
Mosfunksionimi i zemrës mund të shoqërojë sklerozën sistemike dhe mund t'ju duhet të vizitoni një kardiolog për të siguruar që zemra juaj të mbetet e shëndetshme. Mjekimi mund të jetë i nevojshëm për të menaxhuar përgjigjen imune të trupit tuaj me sklerozë sistemike dhe ilaçet anti-inflamatore mund të kontrollojnë inflamacionin në trupin tuaj.
Gjeni një Sistem Mbështetës
Një numër i konsiderueshëm i njerëzve me sklerozë sistemike vuajnë nga ankthi ose depresioni për shkak të sëmundjes. Duke pasur një sistem të fortë mbështetës mund të jetë një komponent i rëndësishëm për të jetuar mirë me të. Puna me një terapist mund t'ju ndihmojë të lundroni në sfidat emocionale dhe psikologjike që mund të shoqërojnë sklerozën sistemike.
Disa njerëz me sklerozë sistemike përfitojnë nga gjetja e një grupi mbështetës. Fondacioni Scleroderma ka një listë të grupeve të ndryshme mbështetëse, prandaj gjetja e një pranë jush në shtetin tuaj duhet të jetë e lehtë. Kalimi i kohës me njerëz që kalojnë nëpër rrethana të ngjashme mund të ndihmojë në lehtësimin e numrit emocional që sëmundja mund të marrë mbi ju. Koha e shpenzimit të cilësisë me familjen dhe miqtë mbështetës mund të ndihmojë në lehtësimin e ankthit dhe depresionit.
Kryerja e kontrollimeve të rregullta
Meqë skleroza sistemike mund të vijë me një shumëllojshmëri të simptomave të ndryshme dhe ndryshuese, takimi rregullisht me mjekun tuaj mund t'ju ndihmojë të jetoni mirë me sëmundjen.
Mjeku juaj mund të sigurojë që ju po merrni trajtimet më të mira për prezantimin tuaj të veçantë dhe ai ose ajo mund të ketë njohuri për hulumtimet e fundit për gjendjen tuaj. Të jesh pjesëmarrës aktiv në kujdesin tënd mund të të ndihmojë të kontrollosh dhe të mbash kontroll.
Ushtrohu rregullisht
A keni vënë re ndonjëherë se njerëzit që ushtrojnë rregullisht duket të jenë të lumtur? Kjo për shkak se stërvitja shkakton lirimin e kimikateve natyrore që nxisin ndjenjat e mirëqenies. Ushtrimi është një komponent i rëndësishëm për të jetuar mirë me sklerozë sistemike.
Excercise gjithashtu ndihmon ruajtjen e gamës optimale të lëvizjes dhe lëvizshmërisë në nyjet dhe indet e lëkurës.
Kjo mund t'ju ndihmojë të mbani mobilitetin e plotë funksional në mënyrë që të merrni pjesë plotësisht në aktivitete të punës dhe rekreative.
Shmangni pirjen e duhanit
Ka arsye të shumta për të shmangur produktet e duhanit dhe për të ndaluar pirjen e duhanit për të mbajtur shëndetin optimal. Këto arsye janë përforcuar nëse keni sklerozë sistemike. Hulumtimet e botuara në Journal of Cell Communication and Signaling tregojnë se pacientët me sklerozë sistemike që pinë duhan përjetojnë probleme gastrointestinale dhe vaskulare. Ata gjithashtu kanë më shumë gjasa të kenë frymëmarrje dhe të tregojnë një rënie në vëllimin e mushkërive në testet pulmonare.
Duhanpirësit me sklerozë sistemike gjithashtu kanë më shumë gjasa të vuajnë nga fenomeni i Raynaud. Por ka një lajm të mirë: ndalohet pirja e duhanit mund ta ndryshojë këtë prirje. Rreshti i poshtëm: nëse pini duhan, ndalohet pirja e duhanit mund të jetë e dobishme. Nëse nuk pini duhan, mos filloni.
Shmangni dushet e tepërta të nxehtë
Shumë njerëz me sklerozë sistemike vuajnë nga ngushtimi dhe acarimi i lëkurës. Dushe të tepërt të nxehtë mund të kenë një efekt tharje në lëkurën tuaj, duke çuar në plasaritje në rritje, hidhërim dhe dhimbje. Dushet e ngrohta duhet të jenë mirë.
Butësisht mbështesni lëkurën tuaj të thatë pas një dushi, duke u kujdesur për të parë për çdo lëkurë të thyer ose të brishtë. Aplikimi i një locion të butë pas dushit gjithashtu mund të ndihmojë në mbajtjen e lëkurës tuaj të butë dhe të mbrojtur.
Shmangni deodorantin e ashpër, sapunët dhe pastruesit
Disa soaps deodorant dhe pastrues përmbajnë kimikate që mund të thahen ose irritojnë indin tuaj të brishtë të lëkurës. Shmangia e këtyre produkteve mund të ndihmojë në ruajtjen e lëkurës suaj të butë rreth fytyrës dhe duart tuaja.
Shmangni mjediset e ftohta nëse keni fenomenin e Raynaud-it
Fenomeni i Raynaud është një gjendje ku ekziston një hyperactivity e muskujve të mureve të arterieve të vogla në gishta dhe gjymtyrë. Kjo mund të çojë në zvogëlimin e rrjedhjes së gjakut dhe pamjen e bardhë në gishta. Dhimbja mund të shoqërohet nga kjo mungesë e qarkullimit. Fenomeni i Raynaud mund të shkaktohet nga ekspozimi ndaj të ftohtit, kështu që duke iu shmangur mjediseve të ftohta dhe duke mbajtur duart tuaja të ngrohta, mund të ndihmoni në kontrollimin e këtij problemi.
Mësoni teknikat e aplikimit për sklerodermë
Shumë njerëz - burra dhe gra - me sklerozë sistemike ndjehen të vetëdijshëm për acarim dhe zbehje të lëkurës në duart dhe fytyrën e tyre. Disa estetikë specializohen në punën me njerëz me sklerodermë dhe mund të ofrojnë këshilla dhe truket për të maskuar zonat e lëkurës që mund të zbardhen për shkak të gjendjes.
Përdorni Sunscreen
Megjithëse drita UV mund të jetë e dobishme për njerëzit me sklerodermë, disa ilaçe për njerëzit me sklerozë sistemike mund të rrisin ndjeshmërinë ndaj rrezeve të diellit. Përdorimi i një mbrojtjeje dielli të butë mund të ndihmojë në mbrojtjen e lëkurës kur kaloni kohë në diell.
Një Fjalë Nga
Cila është mënyra më e mirë për të nisur të përballosh dhe të jetosh mirë me sklerozë sistemike? Njihuni me njerëz të tjerë me gjendjen dhe mësoni gjithçka që mundeni në lidhje me të. Simptomet tuaja specifike mund të sillen në mënyrën e vet, kështu që qëndroni të sintonizuar në trupin tuaj dhe si ndryshon me trajtime dhe aktivitete të ndryshme. Qëndro i përfshirë në kujdesin tuaj dhe sigurohuni që të punoni ngushtë me mjekët tuaj për të siguruar që ju të keni planin e duhur të menaxhimit për ju.
Aktualisht, nuk ka shërim për sklerozën sistemike, kështu që menaxhimi i sëmundjes është me rëndësi të madhe. Menaxhimi i sklerozës sistemike përfshin shumë komponentë të ndryshëm, dhe të jetuarit mirë me gjendjen mund të arrihet me sasinë e duhur të mbështetjes dhe planifikimit. Duke marrë kontrollin e procesit tuaj të sëmundjes dhe duke qenë proaktive në kujdesin tuaj, ju mund të jeni i sigurt për të shijuar një mënyrë jetese aktive me sklerozë sistemike.
> Burimet:
> Leask, A. Kur ka tym Ka ... Skleroderma: Dëshmi që pacientët me Scleroderma duhet të ndalojnë pirjen e duhanit. J Sinjal Commun Signal. 2011, Mar; 5 (1): 67-68. doi: 10.1007 / s12079-010-0111-1
> Skleroderma në Shëndetësi. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp