Përmirësimi i cilësisë së jetës
Skleroza laterale amyotrophic (ALS) është një sëmundje e tmerrshme. Ndërsa njerëzit me ALS marrin më të dobët, shumë ndryshime serioze, kërcënuese për jetën, ndodhin që duhet të adresohen nga një ekip profesionistësh mjekësorë. Përveç kësaj, ka ndryshime që nuk janë kërcënuese për jetën, por megjithatë, kanë një ndikim në jetën e përditshme të atyre me ALS. Adresimi i këtyre komponentëve të ALS mund të ndihmojë në përmirësimin e cilësisë së jetës për ata që vuajnë nga kjo sëmundje shkatërruese neurologjike.
Dhimbje dhe cramping
Duke shkaktuar neuronet në brinjën e përparme të degjeneruar të palcës kurrizore , ALS shkëput sinjale të dërguara nga truri tek muskujt. Përveç dobësisë, muskujt mund të ndjejnë një ndjesi ngërdheshjeje. Për më tepër, njerëzit me ALS mund të jenë tepër të dobët për të bërë ndërrime të panumërta të vogla në një pozicion që shumicën e njerëzve zakonisht bëjnë të qëndrojnë të rehatshëm, gjë që mund të sjellë parehati dhe dhimbje të konsiderueshme.
Nuk është e qartë se si ta lehtësojmë më mirë sikletin që mund të shoqërohet me ALS. Studimet kanë treguar se stërvitja ka disa përfitime. Shtrirje të thjeshta dhe terapi fizike mund të ndihmojnë në zbutjen e spasticitetit të lidhur me sëmundjen. Disa medikamente që janë treguar për të ndihmuar përfshijnë baclofen, dantrolene, dhe tizanidine për spazma e muskujve . Dhimbja e lidhur me ALS mund të trajtohet me medikamente të njëjta të përdorura normalisht për të trajtuar siklet, siç është ibuprofen ose acetaminofen, siç udhëzohet nga një mjek.
Ndërsa sëmundja përparon, medikamente më të forta me bazë opiate mund të jenë të nevojshme, por duhet të përdoren me kujdes për shkak të rrezikut të tyre për depresion respirator, sidomos tek dikush i dobësuar tashmë nga sëmundja e tyre.
Njohje
Skleroza laterale amyotrophic nganjëherë vjen dorë-në-dorë me çmenduri . Rreth 15 deri në 41 për qind e pacientëve të ALS kanë ndryshime njohëse, në varësi të mënyrës se si janë testuar këto ndryshime.
Lloji më i zakonshëm i demencës që shoqërohet me ALS është çmenduria frontotemporale , me ndryshime të personalitetit dhe kontroll më pak impuls. Ekziston pak konsensusi se si këto demenca mund të menaxhohen më mirë, por sigurisht nuk ka shërim të lehtë. Ndonjëherë, çmenduria e dukshme në të vërtetë mund të jetë rezultat i gjumit joadekuat ose depresioni, prandaj është e rëndësishme të siguroheni që këta faktorë janë duke u trajtuar. Përndryshe, menaxhimi i këtyre demencave mbështetet në punën me një ekip që mund të përfshijë një punonjës social, neurolog dhe psikiatër për të menaxhuar sjelljen e pacientit. Si gjithmonë, planifikimi përpara është çelësi.
Humor
Me të gjitha ndryshimet negative që vijnë me një diagnozë të ALS, disa depresion dhe ankth duhet të pritet. Çuditërisht, këto ndjenja kanë tendencë të jenë më pak të zakonshme në mesin e atyre me ALS se sëmundjet e tjera, të tilla si epilepsi . Nëse këto ndjenja janë të pranishme, ato menaxhohen më së miri me një kombinim të këshillimit, terapisë dhe medikamenteve, siç janë ilaqet kundër depresionit.
ALS mund të shkaktojë ndryshime të tjera që imitojnë depresionin dhe ankthin. Për shembull, ajo që mund të duket sikur depresioni mund të jetë lodhje për shkak të përpjekjeve muskulare dhe gjumit të dobët. Për më tepër, për shkak të ndryshimeve neurologjike të ALS, pacientët mund të vuajnë nga një pseudobulbar ndikojnë, i njohur edhe si çrregullim i shprehjes emocionale të pavullnetshme, ose IEED.
Kjo do të thotë që emocionet e tyre janë të paqëndrueshme dhe ata mund të gjejnë veten duke qeshur ose duke qarë në situata të papërshtatshme. Një kombinim i dextromethorphan dhe kinidinës është treguar të jetë efektive për të ndihmuar këtë simptomë.
gjumë
Pagjumësia në ALS mund të përkeqësojë lodhjen, disponimin dhe përqendrimin. Në ALS, një aftësi e zvogëluar për të rënë ose për të qëndruar në gjumë, mund të rezultojë nga dobësi e hershme e frymëmarrjes, ankthi, depresioni ose dhimbja. Qasja më e mirë është të përpiqeni të trajtoni problemin themelor. Për shembull, terapia adekuate e frymëmarrjes është treguar që shpesh është e dobishme për pacientët e ALS që vuajnë nga problemet e gjumit.
Nëse është e mundur, medikamentet qetësuese ose hipnotike duhet të shmangen përveçse si një mjet i fundit, pasi ato shpesh ulin kontrollin e frymëmarrjes.
komunikim
Një nga aspektet më shqetësuese të ALS është humbja e aftësisë për të komunikuar normalisht. Ndërsa muskujt e fytyrës dhe laring të dobësohen, do të duhet të hulumtohen mënyra të reja për komunikim. Për fat të mirë, ekzistojnë një numër i madh i pajisjeve të ndryshme të komunikimit, duke përfshirë bordet e alfabetit, sistemet kompjuterike, kodin Morse, shfrytëzimin e sfinterit anal dhe lëvizjet e syve të infra të kuqe, në varësi të nivelit të nevojës së personit. Puna me një terapist të fjalës mund të sigurojë që aftësia për të komunikuar të mbetet e paprekur për aq kohë sa të jetë e mundur.
Shfrytëzimi i Kujdesit Paliativ për ALS
Ekspertët në kujdesin paliativ specializohen në mbajtjen e pacientëve të rehatshëm. Kjo nuk është e njëjta gjë si bujtina , e cila është një formë e kujdesit paliativ i rezervuar për pacientët në gjashtë muajt e fundit të jetës. Si simptoma të përparimit të ALS, shumë njerëz përfitojnë nga puna me specialistë në kujdesin paliativ dhe bujtinë për të siguruar që ngushëllimi dhe dinjiteti i tyre të ruhet sa më shumë që të jetë e mundur.
Rëndësia e Planifikimit Përpara
Një pjesë e të qenit të rehatshëm sot është të dish se një plan është në vend për nesër. ALS është një sëmundje e zakonshme, zakonisht që çon në vdekje brenda pesë vjetësh. Ndërsa disa njerëz me ALS jetojnë më gjatë, është e rëndësishme të planifikoni përpara. Për më tepër, një humbje e pashmangshme e mjeteve normale të komunikimit bën plane shumë të qarta për kujdesin shëndetësor në të ardhmen aq më i rëndësishëm. Pikërisht se çfarë lloj trajtimesh do të ishin të dëshirueshme në kushte të caktuara, të tilla si paraliza e plotë dhe çmenduri e mundshme, duhet të merren në konsideratë dhe të diskutohen. Këto janë vendime shumë personale, dhe është e rëndësishme që respektimet tuaja të respektohen. Rregullimi për një vullnet të gjallë ose autorizim mund të ndihmojë në sigurimin e respektimit të dëshirave tuaja.
Burimet ALS dhe Mbështetje
Nëse kohët e fundit jeni diagnostikuar me ALS ose ndonjë sëmundje tjetër neuroni motorik, nuk jeni vetëm. Të tjerë kanë kaluar nëpër atë që po përjetoni, dhe ka shumë libra dhe burime të tjera në dispozicion për ju. Puna me një klinikë multidisiplinare të neurologjisë është ndoshta më e mira për rritjen e cilësisë së jetës dhe optimizimin e ofrimit të kujdesit shëndetësor. Ju gjithashtu do të keni nevojë për ndihmë nga miqtë, familja dhe ndoshta kujdestarët kur gjendja juaj përparon. Mos hezitoni të kontaktoni ata që duan t'ju mbështesin.
burimet:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglia, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Përditësimi i Parametrave të Praktikës: Kujdesi i pacientit me sklerozë laterale amyotrophic: Terapitë e drogës, ushqyese dhe të frymëmarrjes (një rishikim i bazuar në prova). Raport i Nënkomitetit të Standardeve të Cilësisë të Akademisë Amerikane të Neurologjisë, Neurologji, 13 tetor 2009 vol. 73 nr. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD Anglia, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Përditësimi i Parametrave të Praktikës: Kujdesi i pacientit me sklerozë laterale amyotrophic: Kujdesi multidisiplinar, menaxhimi i simptomave dhe dëmtimi kognitiv / i sjelljes (një rishikim i bazuar në prova). Raporti i Nënkomitetit të Standardeve të Cilësisë të Akademisë Amerikane të Neurologjisë, Neurologji 13 tetor 2009 vol. 73 nr. 15 1227-1233