Fibromyalgia ka një rrugë të gjatë për të shkuar kur bëhet fjalë për kërkimet, trajtimet , diagnostifikimin dhe ndërgjegjësimin e publikut. Derisa institucionet kërkimore, publike dhe private, janë vendimtare për progresin tonë, ata nuk janë të vetmit lojtarë në fushë.
Organizatat bëmirëse po punojnë shumë prapa skenave dhe në sy të publikut për të hulumtuar dhe ndërgjegjësuar më tej. Qëllimet e tyre të larta janë të ndihmojnë të gjithë ne me këtë kusht kompleks dhe të dobësuar për të udhëhequr jetë më të mira. Janë të listuara këtu bamirësitë më të mira të fibromyalgjisë në SHBA dhe të tjerë nga e gjithë bota, në mënyrë që të mësoni më shumë për këto grupe të rëndësishme dhe punën kritike që ata bëjnë në emër tonë.
Shoqata Kombëtare e Fibromyalgjisë
Shoqata Kombëtare e Fibromyalgjisë (NFA) është ndoshta bamirësia më e njohur e fibromialgjisë në Shtetet e Bashkuara. Është një forcë e madhe pas 12 muajve të ngjarjeve të ndërgjegjësimit të fibromialgjisë në mbarë vendin për më shumë se 20 vjet. Gjithashtu ka publikuar revistën Fibromyalgia AWARE si dhe mbajtjen e konferencave arsimore.
Sipas faqes së internetit të NFA-së, organizata ka "ndihmuar në ndryshimin e qëndrimeve dhe kuptimin e asaj se si të jetojë me FM". Faqja e internetit e saj ofron një pasuri të informacionit mbi gjendjen, si dhe një program të vazhdueshëm edukimi mjekësor për mjekët dhe ofruesit e tjerë të kujdesit shëndetësor që trajtojnë fibromialgji.
Faktet e shpejta mbi NFA:
- E themeluar: 1997
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Orange, California
Burime për ju:
- Anëtarësimi i lirë përfshin eNewsletters, prezantime arsimore online, përditësime mbi kërkimin, informacion mbi studimet që kërkojnë pjesëmarrësit dhe ulje në disa artikuj në dyqan online të NFA
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para përmes PayPal-it
- Blej produktet edukative dhe ndërgjegjësuese në dyqan online
- Krijo një mbledhës fondesh
- Ndihmoni me përpjekjet për mbledhjen e fondeve dhe ndërgjegjësimit, duke përfshirë fushatën e Ditës së Ditëve dhe ngjarjet e ditës së ndërgjegjësimit
- Zgjidh NFA në buzëqeshjen e Amazon
Fibromyalgia Coalition International
Në faqen e saj, Fibromyalgia Coalition International (FCI) thotë se dëshiron të jetë "një shenjë shprese për miliona njerëz FM / CFS në mbarë botën". Ajo organizon konferenca dhe ngjarje të tjera arsimore në zonën e qytetit Kansas dhe i kushton vëmendje të veçantë qasjeve jo-medicinale, të tilla si dieta, të cilat mbështeten nga kërkimet mjekësore.
Faktet e shpejta mbi FCI:
- E themeluar: 2000
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Mission, Kansas
Deklarata e misionit:
Misioni i FCI është t'i japë shpresë të gjithë atyre që vuajnë nga Sindroma e Fibromyalgias dhe Lodhjes Kronike përmes hulumtimeve të gjera dhe raportimit të terapive natyrore, të provuara dhe efektive që përqendrohen në shkaqet rrënjësore.
Burime për ju:
- Drejtoria e grupeve mbështetëse të fibromialgjisë
- Drejtori i ofruesve të kujdesit shëndetësor të fibromialgjisë
Mënyrat për të kontribuar:
- Dyqani për libra, CD dhe produkte të ndërgjegjësimit përmes dyqanit online
- Donacionet monetare njëherë ose në vazhdim
- Dhënia e vendit të punës
- Zgjidh FCI në buzëqeshjen e Amazon
Shoqata Kombëtare e Fibromyalgjisë dhe Dhimbjes Kronike
Shoqata Kombëtare e Fibromyalgjisë dhe Dhimbjes Kronike (NFMCPA) thotë se qëllimi i saj është të promovojë diagnozën e hershme, të shtyjë kërkimet shkencore për një kurë dhe të lehtësojë kërkimet në trajtime të përshtatshme, të arritshme dhe të përballueshme për fibromialgji. Organizon dhe promovon ngjarjet e ditës së ndërgjegjësimit të 12 majit dhe gjithashtu ofron një mur nderi dhe kremtimi dhe në kujtimet e memories në faqen e saj të internetit.
Faktet e shpejta mbi NFMCPA:
- E themeluar: 2008 (si CURE FM, u bë NFMCPA në vitin 2010)
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Logan, Utah
Deklarata e misionit:
Shoqata Kombëtare e Fibromyalgia & Kronike Kombëtare bashkon pacientët, krijuesit e politikave dhe komunitetet shëndetësore, mjekësore dhe shkencore për të transformuar jetën përmes mbështetjes vizionare, avokimit, hulumtimit dhe edukimit të fibromialgjisë dhe sëmundjeve kronike të dhimbjeve. Gjithashtu ofron një buletin mbi kërkimet e reja dhe përpjekjet për avokim.
Burime për ju:
- Lista e burimeve për çështjet e aftësisë së kufizuar dhe punës
- Lista e burimeve për çështjet e moshuar
- Listimi i burimeve financiare për të sëmurët kronikë
- Articulos en Espanol
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para
- Blej bluza ose aksesorë nga dyqani online
- Zgjidh NFMCPA në buzëqeshjen e Amazon
Partneriteti Kombëtar i Fibromyalgjisë, Inc
Qëllimi i Partneritetit Kombëtar të Fibromyalgjisë (NFP) është përhapja e informacionit dhe ndërgjegjësimi i fibromialgjisë, si dhe lidhja e njerëzve me këtë gjendje me burimet ligjore, financiare dhe të tjera të asistencës. Publikon një revistë tremujore të quajtur Frontiers Fibromyalgia dhe gjithashtu nxjerr informacion rreth studimeve që kërkojnë pjesëmarrës.
Faktet e shpejta rreth NFP:
- E themeluar: 1992
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Linden, Virginia
Deklarata e misionit:
Për të bërë informacion mjekësor të saktë dhe cilësor mbi fibromialgjinë në dispozicion të anëtarëve tanë, profesionistëve të kujdesit shëndetësor dhe komunitetit në përgjithësi.
Burime për ju:
- Informacion mbi sindromën e dhimbjes së myofascialit (një kusht i përbashkët i mbivendosjes)
- Informacion mbi shërbimet financiare dhe sociale
- Lista e burimeve për meshkujt dhe fëmijët me fibromialgji
- Articulos en Espanol
Shoqata Amerikane e Dhimbjes Kronike
Shoqata Amerikane e Dhimbjes Kronike (ACPA) ofron "mbështetje të barabartë dhe edukim në aftësitë e menaxhimit të dhimbjeve tek njerëzit me dhimbje, familje dhe miq, dhe profesionistë të kujdesit shëndetësor". Ajo ka ndihmuar në krijimin e disa qindra grupeve mbështetëse të ACPA-s në SHBA, Kanada, Britani të Madhe dhe vende të tjera.
Përderisa nuk është në mënyrë specifike një organizatë e fokusuar në fibromialgji, njerëzit me fibromialgji mund të përfitojnë nga grupet mbështetëse, informacioni dhe avokimi që ofron. Gjithashtu ka një buletin të quajtur Kronika.
Faktet e shpejta mbi ACPA:
- E themeluar: 1980
- Statusi i bamirësisë: 501 (c) 3 jo fitimprurëse
- Vendndodhja: Pittsburgh, Pennsylvania
Burime për ju:
- Lista e grupeve mbështetëse kronike
- Nisni një grup mbështetjeje në zonën tuaj
- Informacion mbi kushtet e shumta të dhimbjes, trajtimet dhe mjetet e menaxhimit të dhimbjes
Mënyrat për të kontribuar:
- Dhuroni para përmes PayPal-it
Organizatat Ndërkombëtare
Jashtë SHBA-ve, shumë organizata bamirëse po punojnë shumë për të përmirësuar jetën e njerëzve me këtë gjendje. Disa prej tyre janë:
- Shoqëria Ndërkombëtare Myopain
- Rrjeti Evropian i Shoqatave të Fibromyalgjisë
- Fondacioni për Fibromialgjinë I Sindromi i Fatiga Cronica (Spanjë)
- AFIBROM (Spanjë)
- Fibromyalgia Veprimi Mbretëria e Bashkuar
Një Fjalë Nga
Për ata që janë në gjendje të dhurojnë, mund të gjesh një marrës të denjë për bujarinë tënde. Për ata që nuk munden, ndoshta mund të gjeni mënyra të tjera për të ndihmuar ose promovuar këto organizata. Pa marrë parasysh, ju mund të përfitoni drejtpërsëdrejti nga informacionet dhe shërbimet që ato ofrojnë, përveç përfitimit indirekt që ne të gjithë marrim nga përpjekjet e tyre.
Për më tepër, donacionet për organizatat bamirëse të tilla si këto mund të bëjnë dhurata të mëdha për njerëzit në jetën tuaj të cilët janë të sëmurë kronik ose mund të shërbejnë si një mënyrë për të kujtuar dikë që luftoi me fibromialgji gjatë jetës së tyre. Ju gjithashtu mund të shkruani kontribute bamirëse në vullnetin tuaj. Por, para se të dhuroni ndonjë organizatë bamirëse, sigurohuni që të hulumtoni në mënyrë që të dini se paratë tuaja po shpenzohen në mënyrën se si ju dëshironi që ajo të jetë.