Si mund të jesh avokati juaj kur ke kancer? Nëse keni qenë në internet apo lexoni ndonjë gjë të kohëve të fundit në lidhje me kancerin, keni dëgjuar ndoshta zhargon. Fraza të tilla si "vetë-avokimi", "të jetë një pacient i fuqizuar " dhe "vendimmarrja e përbashkët" aludojnë në një ndryshim në paradigmën e marrëdhënieve pacient-mjek.
Megjithatë, si filloni? Ata prej nesh që kanë lindur para gjeneratës Y u rritën me një filozofi të ndryshme në lidhje me rolin e pacientëve dhe ofruesve të kujdesit shëndetësor në kujdesin e kancerit. Ka patur një marrëdhënie paternaliste të pashprehur në të cilën pacientët paraqiten me simptoma, doktori bëri një diagnozë dhe trajtim të rekomanduar, atëherë pacienti iu nënshtrua atij trajtimi.
Mjekësia po ndryshon. Fraza "mjekësi pjesëmarrëse" i referohet një marrëdhënieje në të cilën, në vend të këtij modeli të vjetëruar, pacientët po punojnë aktivisht së bashku me mjekët e tyre për të zgjedhur kursin më të mirë të trajtimit të kancerit.
Ju mund të pyesni: "Si mund t'i marr këto vendime pa shkuar në shkollë mjekësore? Si mund të filloj të avokoj për veten time? Lexo më tej për të kuptuar pse këto pyetje janë të rëndësishme dhe për të zbuluar këshilla për fillimin e punës.
1 -
Çfarë do të thotë të avokoni veten me kancer?Avokimi për veten si një pacient kanceri thjesht do të thotë të marrësh një rol aktiv në diagnozën dhe planin e trajtimit. Do të thotë që e kuptoni diagnozën tuaj, i keni konsideruar rreziqet dhe përfitimet e opsioneve të trajtimit dhe zgjidhni një trajtim që përshtatet më mirë për ju si një individ.
Natyrisht, për të marrë pjesë në këtë vendimmarrje, është e rëndësishme të kuptojmë më shumë sesa pacientët e së kaluarës. Më vonë, ne do të ndajnë idetë se si ta bëjmë këtë.
Nëse mendoni për avokim, mund të mendoni për njerëzit që protestojnë dhe luftojnë për të drejtat e tyre. Kjo nuk mund të jetë më larg nga e vërteta kur është fjala për vetë-avokimin e kancerit. Duke qenë avokati juaj nuk do të thotë të kesh një marrëdhënie kontradiktore me mjekun tënd. Në të kundërt, kjo do të thotë të punoni së bashku me mjekun tuaj si një ekip për të dalë me planin më të mirë të trajtimit për ju; një plan trajtimi i cili është më i kënaqshëm për mjekun tuaj, si dhe do të përshtatet më mirë nevojave tuaja specifike për kujdesin më të mirë të mundshëm.
2 -
Rëndësia e vetë-avokimitKoncepti i "vetë-avokimit" nuk është thjesht një modë që kalon, por mund të bëjë dallimin midis jetës dhe vdekjes. Studimet na tregojnë se pacientët (dhe të dashurit e pacientëve me kancer) të cilët mësojnë më shumë për sëmundjen e tyre dhe janë më të përfshirë në kujdesin e tyre mjekësor, kanë një cilësi më të mirë të jetës. Disa studime madje sugjerojnë se mund të kenë rezultate më të mira.
Me përparimet në trajtimin e kancerit, ka gjithnjë e më shumë opsione në dispozicion për njerëzit që jetojnë me kancer. Ndonjëherë ka disa zgjedhje në lidhje me trajtimin, dhe vetëm ju mund ta dini mundësinë që është më e mira për ju. Ju jeni duke jetuar me kancer, dhe vetëm ju e dini se sa agresive dëshironi të jeni me trajtim dhe cilat efekte anësore ju jeni të gatshëm të toleroni. Oncologu juaj, miqtë tuaj, madje edhe bashkëshorti juaj dhe fëmijët mund të vendosin për një plan tjetër nëse ata janë përballur me kancer. Të nderuar veten do të thotë jo vetëm marrjen e vendimit që është e drejtë për ju, por të jeni në gjendje të përballeni me mendimet e të tjerëve që mund të ndryshojnë në preferencat.
Në të njëjtën kohë që hulumtimi po zgjerohet në mënyrë eksponenciale, pacientët tani kanë akses pothuajse të pakufizuar në këtë informacion me të cilin do të edukohen. Bazat e të dhënave të tilla si PubMed ofrojnë përmbledhje të revistave të panumërta mjekësore, dhe faqet e internetit për kushtet mjekësore bollëk. Një mik i imi foli kohët e fundit në një klasë hyrëse të studentëve të mjekësisë duke e bërë këtë deklaratë: "Për shkak të qasjes në internet të informacionit mjekësor, të kombinuar me motivimin, shumë pacientë do të dinë më shumë për sëmundjet e tyre sesa ju!"
Vetë-advokacia jo vetëm që ju ndihmon të zgjidhni opsionet tuaja dhe të zbuloni trajtime të reja, por zvogëlon ankthin dhe frikën që lidhet me kancerin. Kjo ju lë ndjenjën e fuqizimit dhe në vendin e shoferit.
3 -
Mësoni rreth kancerit tuajHapi i parë për të qenë avokati juaj është të mësoni sa më shumë që mundeni për kancerin tuaj. Ka shumë mënyra për ta bërë këtë.
- Bëni pyetje - shumë pyetje.
- Konsideroni marrjen e një mendimi të dytë, në mënyrë ideale në një qendër kanceri që trajton një numër të madh njerëzish me kancer të ngjashëm me tuajat.
- Shqyrtoni informacionet e ofruara nga anëtarët e ekipit tuaj të oncologist dhe të tjerë të kujdesit të kancerit.
- Kërkoni online kancerin tuaj ose në bibliotekë.
- Merrni parasysh bashkimin me komunitetin e kancerit online, organizimin e kancerit, ose grupin e kancerit .
4 -
Bëj pyetjePyetja është shumë e rëndësishme kur flet me onkologun tuaj. Ndërsa këta mjekë janë mësuar të shpjegojnë ins dhe opozitë të kancerit tek pacientët, të gjithë hyjnë në një diagnozë të kancerit me përvoja të ndryshme. Mos kini frikë të përsërisni pyetjet derisa të jeni të kënaqur që i kuptoni përgjigjet.
Sjellja e një miku me ju në emërimet mund të jetë shumë e dobishme pasi që më vonë përpiqeni të mbani mend atë që tha doktori juaj. Disa njerëz e gjejnë të dobishme për të marrë shënime ose për të marrë një mik të marrë shënime gjatë bisedës me mjekun e tyre. Ju gjithashtu mund të dëshironi të sillni për të sjellë informacionin që ju është dhënë nga miqtë ose gjetur në internet.
Mos kini frikë se po merrni shumë kohë të mjekut tuaj. Oncologët e njohin rëndësinë e trajtimit të pyetjeve. Gjithashtu mund të ju kursejnë kohë më vonë dhe dhimbje koke të telefonatave - për t'u siguruar që të largoheni nga dhoma e provimit me përgjigjet e pyetjeve tuaja.
Mbani një notepad në mes të vizitave dhe nëse pyetjet nuk janë urgjente, shkruani ato për të kërkuar në vizitën tuaj të ardhshme.
5 -
Opinionet e DytëJu ndoshta keni dëgjuar adage e vjetër "2 kokat janë më të mirë se 1." Në mjekësinë që unazë e vërtetë, dhe është pranuar përgjithësisht se shumë njerëz me kancer do të kërkojë një mendim të dytë .
Është e rëndësishme të theksohet se një mjek nuk mund të dijë gjithçka për çdo lloj dhe nëntip të çdo kanceri. Për shembull, përparimet në trajtimin e disa kancereve janë në rritje, për shembull, më shumë ilaçe të reja për trajtimin e kancerit të mushkërive janë miratuar gjatë periudhës 2011-2015 sesa gjatë 40 viteve të vitit 2011. Përveç trajtimeve të miratuara, disa onkologë mund të të jeni më të njohur me provat klinike në progres për kancerin tuaj - sprovat të cilat mund të jenë specifike për profilin e veçantë molekular të kancerit tuaj.
Është gjetur se rezultatet kirurgjike për kancer mund të ndryshojnë në varësi të qendrës mjekësore. Për shembull, vëllimi i lartë i trajtimit (me fjalë të tjera, një numër i madh i operacioneve të kryera) ishte i lidhur fort me mbijetesën midis njerëzve me kancer të mushkërive. Shikoni këto këshilla për zgjedhjen e një qendre për trajtimin e kancerit .
Një faktor tjetër i neglizhuar ndonjëherë është personaliteti i mjekut tuaj. Kur bëhet fjalë për kancerin, mund të punoni me mjekun tuaj për një periudhë të gjatë kohore. Paguhet për të gjetur një mjek që lidhet me personalitetin tuaj dhe ju lë të ndiheni rehat dhe të sigurt në kujdesin tuaj.
Ajo që disa njerëz dështojnë të kuptojnë është se edhe nëse mjeku i dytë (apo i treti ose i katërt) mendon për të njëjtin plan trajtimi si i pari, do të keni siguri se nuk keni lënë asnjë gjethe të zbuluar ndërsa ecni përpara me kujdes. Paqja e mendjes mund të jetë e pavlefshme.
6 -
Gjetja e informacionit të mirë mjekësor onlineNdërsa ekziston një bollëk informacioni mjekësor që gjendet në internet, aktualisht nuk ka rregullore se kush mund ta publikojë këtë informacion. Rrjedhimisht, mund të jetë e vështirë të dihet nëse informacioni që vjen në një kërkim në google është shkruar nga një bordin e mjekëve ose djali 13-vjeçar i fqinjit tuaj të ardhshëm.
Çfarë duhet të kërkoni për gjetjen e informacioneve të mira mjekësore në internet ?
- Kontrolloni URL-në. Nëse përfundon me .gov, .org, ose .edu mund të jetë më i besueshëm se një vend që përfundon me .com. Ekzistojnë disa vende të shkëlqyera të internetit, por kontrolloni kritere të tjera në gjykimin e informacionit.
- Kush është shkrimtari? A është personi përgjegjës për artikullin një profesionist mjekësor?
- A është artikulli i shqyrtuar nga një mjek, një tjetër ofrues i kujdesit shëndetësor, ose një bord për shqyrtimin mjekësor?
- Janë burimet e informacionit të listuara? Nëse po, a bëni këto informata cilësore të referencës siç janë studimet e publikuara në revistat mjekësore të rishikuara?
- A mund ta dalloni qartë informacionin që diskutohet nga reklamat?
- A ka lidhje me informacione të mëtejshme nëse doni të hulumtoni lëndën në thellësi më të madhe?
7 -
Lidhja me Komunitetin e KanceritSiç është përmendur më parë, lidhja me një grup mbështetjeje kanceri, komuniteti i kancerit në internet, ose organizimi i kancerit mund të jenë të paçmueshme në edukimin e vetes për kancerin.
Një paralajmërim është se është e rëndësishme të mbani në mend se informacioni në dhomat e chatit dhe nga pacientët individualë mund të mos ju përkasë, ose mund të jetë edhe e gabuar plotësisht. Megjithatë, këto komunitete mund të jenë një pikënisje e shkëlqyeshme, veçanërisht nëse nuk jeni të sigurt se cilat pyetje duhet të pyesni. Për shembull, pse duhet t'i kërkoni mjekut tuaj për profilizimin molekular nëse keni kancer të mushkërive ?
Para se të dërgoni ndonjë informacion personal, shikoni këto këshilla mbi sigurinë e medias sociale për pacientët me kancer .
8 -
Si të Bëni Mirë Vendimet MjekësorePasi të keni bërë pyetje dhe keni mbledhur informacion mjekësor, si mund të bëni një vendim të mirë mjekësor për kujdesin tuaj? Ndryshe nga e kaluara kur ka pasur pak mundësi për trajtimin e kancerit, tani ka një numër opsionesh - të dyja të aprovuara dhe të disponueshme në sprovat klinike - për ju që mund të zgjidhni.
Ashtu si shumë vendime që bëjmë në jetën tonë, shkelja e procesit mund ta bëjë më të lehtë, sidomos kur përballeni me emocionet që shoqërojnë një diagnozë të kancerit .
- Merrni kohën tuaj. Vendimet për trajtimin e kancerit nuk janë zakonisht urgjente, domethënë ju shpesh mund të keni disa ditë ose disa javë për tu ulur dhe për të analizuar zgjedhjet tuaja.
- Bisedoni me të tjerët. Kaloni zgjedhjet tuaja nga të dashurit tuaj; diskutoni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor dhe merrni në konsideratë bisedat me të tjerët nëpërmjet një grupi të mbështetjes së kancerit ose komunitetit të kancerit në internet. Mbani në mend se ky kontribut mund të jetë i paçmuar, megjithatë vendimi përfundimtar është në fund të fundit tek ju. Mos u bëni presion në marrjen e një vendimi që nuk është e drejtë për ju personalisht.
- Peshoni pro dhe kundrat e zgjedhjeve tuaja . Përveç kuptimit të efektivitetit të trajtimeve, do të duash të shqyrtoni faktorë të tjerë si efektet anësore, rreziqet, kostot mbi dhe mbi atë që mbulon sigurimi dhe faktorët logjistikë siç është nevoja për të udhëtuar për trajtim, përkujdesje për fëmijët dhe koha jashtë punës.
Marrja e vendimeve të përbashkëta do të thotë më shumë sesa thjesht dëgjimi i këshillës së mjekut ose dhënia e pëlqimit të informuar. Ky proces, përveç vlerësimit të përfitimeve dhe rreziqeve të opsioneve të trajtimit, merr parasysh vlerat, qëllimet dhe prioritetet tuaja personale si bazë për zgjedhjet që bëni.
9 -
Kur luftoni për të qenë avokati juaj vetjakPo sikur të mos jeni shumë të sigurt dhe të mos pëlqeni konfrontimi? Çfarë ndodh nëse tenton të jesh i turpshëm dhe nuk i pëlqen të bësh pyetje? Unë kam dëgjuar që njerëzit thonë se duan të jenë një "pacient i mirë", ose të kenë frikë se nëse ata bëjnë shumë pyetje ose vijnë shumë të fortë, mjeku i tyre nuk do t'i pëlqejë.
Të tjerët kanë frikë se do të duken si hipokondriak nëse ankohen për shumë simptoma. Për shembull, ata mund të ngurrojnë të sjellin dhimbje nga frika se, nëse më vonë kanë simptoma që janë edhe më të këqija, ato do të shkarkohen.
Nëse ndjeheni ngurrues për të avokuar për veten tuaj, mendoni se si do të mbroni një mik në një situatë të ngjashme. Çfarë do të kërkoni? Çfarë do të thonit? Nëse do të flisje për një mik, flisni për veten tuaj.
Nëse ju ende e gjeni këtë të vështirë, një mundësi është që të keni një mik ose një të dashur avokat pranë jush. Unë e kam bërë këtë personalisht për miqtë me kancer. Mund të jetë më e lehtë për ju që dikush të bëjë pyetje të vështira, ose të sjellë mënyra në të cilat nuk jeni plotësisht të kënaqur me kujdesin tuaj. Në këtë mjedis, shoku juaj mund "të luajë djalin e keq", ndërsa ju luani rolin e "pacientit të mirë".
10 -
Të jesh vetë avokat me sigurim mjekësorKjo nuk është vetëm shëndeti juaj ju mund të kenë nevojë për të avokuar, por edhe për xhepin tuaj. Me shumëllojshmërinë e gjerë të planeve të sigurimit, shumica e të cilave kanë kufij dhe nivele të ndryshme të trajtimit, zgjedhjet tuaja për një plan trajtimi mund të shkojnë përtej preferencave tuaja personale. Ndoshta ju keni dëgjuar për një qasje në trajtimin e llojit tuaj të kancerit që ofrohet vetëm në një qendër kanceri e cila nuk përfshihet në ofruesit e preferuar (niveli i parë) në planin tuaj të sigurimit.
Lexoni me kujdes sigurinë tuaj shëndetësore. Gabimet e zakonshme siç janë negocimi i kostos së kujdesit të rrjetit mund të jenë shumë të kushtueshme, por lehtësisht mund të parandalohen me një maturi të vogël. Bisedoni me kompaninë tuaj të sigurimeve për çdo fushë që ju lejon të ndjeheni të pasigurt dhe kërkoni që rasti juaj të shqyrtohet nëse mendoni se jeni nën një përjashtim nga një prej rregullave.
Nëse nuk e kuptoni projektligjin tuaj ose shihni akuzat që ju nuk presin, mos e pranoni atë. Të bëjë një telefonatë. Ndonjëherë përzierjet pa kuptim mund të shkaktojnë mohimin e kërkesës së sigurimit , madje diçka aq e thjeshtë sa që data e lindjes tuaj të hyrë në mënyrë të gabuar në një formë klinike. Shikoni këto këshilla se si të luftoni një mohim të kërkesës së sigurimit .
Disa njerëz mund të dëshirojnë të marrin në konsideratë punësimin e një avokati mjekësor të faturimit kur mbyten me të gjithë procesin e sigurimit. Ju nuk mund të kuptoni faturat tuaja, të mbyteni me ato që sigurimi juaj po refuzon të paguajë ose të jetë kaq i sëmurë sa që mendimi i klasifikimit nëpër këto letra është thjesht shumë i drenazhueshëm. Ju mund të hezitoni të merrni këtë qasje pasi kjo është një shërbim i paguar - nuk është i lirë - por varësisht nga situata juaj mund të jetë budalla dollari i mençur për ta bërë atë vetëm. Faturat mjekësore janë, në fakt, shkaku kryesor i falimentimit personal në Shtetet e Bashkuara.
11 -
Hapat e ardhshëm në AvokimTë mësuarit për të qenë avokati juaj me kancerin është sikur të ngjitesh në një mal. Disa njerëz, që kanë gjetur rrugën e tyre në samitin, dëshirojnë të ndajnë atë që kanë mësuar me të tjerët që po fillojnë udhëtimin e tyre; një nevojë për të dhënë përsëri në një farë mënyre.
Sigurisht, kanceri është rraskapitës dhe jo të gjithë do të ndihen në këtë mënyrë. Megjithatë, mbështetja dhe këshillat e atyre që "kanë qenë atje" janë ngushëllim të jashtëzakonshëm për të tjerët.
Ju nuk keni nevojë për të drejtuar maratona, ose flisni ndërkombëtarisht për të bërë një ndryshim; ju as nuk keni nevojë të largoheni nga shtëpia juaj. Përdorimi i mediave sociale në mesin e njerëzve me kancer është duke u rritur çdo ditë; me shumë komunitete duke përfshirë një kombinim të pacientëve, kujdestarëve të familjes, avokatëve, studiuesve dhe profesionistëve të kujdesit shëndetësor. Në fakt, një nga përparimet më të mëdha të kohëve të fundit në menaxhimin e kancerit ka qenë kërkimi kërkimor i drejtuar nga pacientët dhe studimet klinike që po zhvillohen si një përgjigje e drejtpërdrejtë ndaj sugjerimeve të bëra nga njerëzit që jetojnë me këtë sëmundje.
Shumë nga organizmat e kancerit, për shembull, Lungheartësia dhe Kanceri i mushkërive Aleanca për kancer të mushkërive, ose Inspire, kanë bashkësi të mrekullueshme njerëzish në të gjitha vendet në udhëtimin e tyre të kancerit. Disa nga këto organizata gjithashtu ofrojnë shërbime përputhëse (për shembull Lifeline Lungevity), ku dikush i sapo diagnostikuar mund të lidhet me dikë që ka jetuar për një kohë me sëmundjen.
Në një shënim përfundimtar, pa marrë parasysh se ku jeni në udhëtimin tuaj të kancerit, është mirë të jeni të informuar. Hulumtimi po zhvillohet jo vetëm për trajtime, por për mënyrat e mundshme të uljes së rrezikut që një kancer do të kthehet.
burimet:
Shoqëria Amerikane e Onkologjisë Klinike. Cancer.net Duke marrë përgjegjësinë për kujdesin tuaj. Hyr 07/01/15.
Hagan, T., dhe J. Donovan. Vetë-avokimi dhe kanceri: një analizë e konceptit. Gazeta e Infermierisë së Avancuar . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg, M. et al. Vëllimi i Procedurës së Lartë është i lidhur me përmirësimin e mbijetesës pas operacionit të kancerit të mushkërive. Gazeta e Institutit Kombëtar të Kancerit . 2013. 31 (15): 3141-3146.