Nëse keni një histori familjare të kancerit, mund të keni dëgjuar për termin "previvor". Nëse ke një predispozitë gjenetike ndaj kancerit dhe nuk e ke dëgjuar termin, mund të gjesh ndihmën e tij për të përshkruar atë që është e vështirë për t'u definuar dhe për të gjetur mbështetje.
Le të hedhim një vështrim në përkufizimin e parashikivorit, mundësitë e trajtimit që janë në dispozicion, emocionet e veçanta dhe frika që mund të shoqërojë gjetjet dhe çfarë mbështetje është në dispozicion.
përcaktim
Termi "previvor" u krijua nga organizata FORCE dhe i referohet mbijetesës së një predispozite ndaj kancerit. Me disa kancer, ka masa parandaluese që mund të merren për të ulur rrezikun, por ndryshe nga ata që janë diagnostikuar me kancer, ka më pak informacion se si të fillohet. Çfarë duhet të dini për t'u fuqizuar si një parashikues apo për të mësuar nëse jeni një parashikues?
Me disa kancer, ekzistojnë teste të shqyrtimit që mund të ndihmojnë në zbulimin e hershëm. Me të tjerët, mund të ketë operacione ose ilaçe të cilat mund të zvogëlojnë rrezikun që ju do të zhvilloni kancer në vendin e parë.
Për shembull, nëse dikush ka, për shembull, një mutacion të gjenit BRCA1 me një rrezik të lartë të zhvillimit të kancerit të gjirit ose ovarian, mund të filloni shfaqjen e hershme me mammogramet ose MRI gjirit . Ata që rrezikojnë kancerin e trashëguar të zorrës së trashë mund të fillojnë shfaqjen kolonoskopike në një moshë të re. Qasjet parandaluese mund të ekzistojnë gjithashtu, siç ishte zgjedhja që Angelina Jolie bëri me mastectomies e saj profilaktike.
Arsyet Dikush mund të jetë një i pandehuri
Ka disa arsye pse dikush mund të konsiderohet si një parashikues. Ato përfshijnë:
- Ata me një mutacion gjenetik të njohur që rrisin rrezikun e kancerit, të tilla si mutacione BRCA1 dhe BRCA2.
- Ata që kanë një histori të fortë familjare të kancerit. Disa anëtarë të familjes me një lloj kanceri ose njerëz me kombinime të caktuara të kancerit (si kanceri i gjirit në disa anëtarë dhe pankreat në një tjetër) janë më shqetësuese sesa të tjerët.
- Duke pasur një faktor rreziku për kancerin që ngre rrezikun tuaj, për shembull, që ka një histori të sëmundjes inflamatore të zorrëve që mund të rrisë rrezikun e kancerit të zorrës së trashë.
Gjetja e nëse jeni një
Shumica e njerëzve, të cilët janë "pragmatikë", ndoshta nuk janë të vetëdijshëm se termi i përshtatet. Testimi gjenetik për kancerin është vetëm një fenomen i kohëve të fundit dhe vetëdijesimi ynë për rrezikun e kancerit po përmirësohet çdo ditë. Është e rëndësishme që secili të ketë një kuptim të historisë familjare dhe planit gjenetik dhe të mësojë për kancerin e trashëguar dhe testimin gjenetik nëse është e aplikueshme.
Që nga kuptimi i kancerit të trashëguar është në fillimet e tij, ka edhe shumë informacione të pasakta atje. Nuk ka një test të thjeshtë të gjakut që mund t'ju tregojë se çfarë kanceri keni gjasa të zhvilloni, as nuk janë udhëzimet e tyre solide për shumicën e skenarëve të mundshëm.
Një kuptim themelor i statistikave është gjithashtu i rëndësishëm kur lexoni rreth rreziqeve gjenetike për të shmangur frikën e panevojshme. Për shembull, mund të dëgjoni se të kesh një gjen të veçantë dyfishon rrezikun e një lloj kanceri. Statistikat si kjo mund të jenë mashtruese. Nëse kjo i referohet kancerit të tillë si kanceri i gjirit, kanceri që ndodh në 1 në 8 gra, ky është një gjetje e rëndësishme. Duke pasur dyfishin e rrezikut do të ju jap një 1 në 4 rreziqet e zhvillimit të sëmundjes.
Në të kundërt, nëse kanceri i rrallë ndodh vetëm në 1 në 100,000 njerëz, dëgjimi se ju keni dyfishin e rrezikut mund të jetë e frikshme. Megjithatë, kjo do të thotë vetëm se rreziku juaj tani është 1 në 50,000.
Nëse keni hezituar të pyesni anëtarët e familjes suaj se cilat kushte kanë në familjen tuaj, nuk jeni vetëm. Mund të jetë një diskutim i vështirë për të filluar. Ju mund të dëshironi të shikoni disa ide se si të keni një bisedë me familjen e kancerit.
sfidat
Ne do të shkojmë në disa nga opsionet për trajtim nëse jeni një parashikues, konsiderata të planifikimit familjar dhe si të përballoni emocionet, por është e rëndësishme që së pari të flasim përse të qenit një parashikues mund të jetë një sfidë e tillë.
Në fund të fundit, disa njerëz mund të bëjnë komente të mirëkuptueshme, por të dëmshme, të tilla si "të paktën ju nuk keni kancer!"
Ata që janë të mbijetuar nga kanceri mund të mos i njohin sfidat e të qënit një parashikues, siç është theksuar në këtë koment të fundit. Ju mund të mendoni se previvors duhet të marrë mbështetje të dobishme nga të cilët tashmë janë diagnostikuar, por kjo nuk është gjithmonë rasti. Mjerisht, pasi ka shumë më pak mbështetje për parashikuesit sesa të mbijetuarit. Si një parashikues, ju mund të ndiheni të izoluar dhe të vetëm.
Të qenit i parakohshëm është ankthi që provokon, dhe në disa mënyra, kjo ankth mund të jetë më keq se edhe ajo e të mbijetuarve. Pse? Nëse jeni diagnostikuar me kancer mund të arrini një plan trajtimi. Ju mund të bëni diçka. Në vend të kësaj, si një parashikues, njerëzit përballen me frikën e të panjohurës dhe pasigurisë në të ardhmen.
Një ndryshim tjetër është në planifikimin e trajtimit. Udhëzimet janë të pranishme për shumicën e kancerit, dhe shumica e oncologists janë të njohur me këto. Çfarë duhet të bëni si një parashikues për të zvogëluar rrezikun apo ndihmën tuaj në zbulimin e hershëm të kancerit? Nuk është gjithmonë e qartë. Teknologjia e përdorur për të zbuluar një predispozicion (sidomos testimi gjenetik) qëndron shumë prapa vetëdijes se mund të ekzistojë një predispozicion. E njëjta gjë mund të jetë e vërtetë për trajtimin, por është më e ngarkuar emocionalisht. Mendoni për një mastectomy të dyfishtë në një grua të re, pa kancer.
Në një studim që shqyrton këshillimin riprodhues në parashikues, u konstatua se më pak se gjysma e profesionistëve shëndetësorë në pyetje ishin të njohur me menaxhmentin. Dhe, për ata që ishin të njohur, shumica thanë se njohuritë e tyre ishin ose të ulëta ose të moderuara.
Kancer i trashëguar kundrejt mutacioneve specifike të gjeneve
Për të ilustruar disa nga sfidat për të kuptuar kancerin e gjirit të trashëguar, është e dobishme të flitet për atë që nënkuptohet me kancerin e gjirit të trashëguar. Ju ndoshta keni dëgjuar për mutacione të gjeneve të BRCA, por këto përbëjnë vetëm 20 deri 25 për qind të kancereve të trashëguara të gjirit. Mutacionet e BRCA mendohet të jenë një faktor në 5 deri në 10 për qind të kancerit të gjirit.
Ka mbi 72 mutacione gjenetike të lidhura me kancerin e gjirit , disa prej të cilave janë me rrezik të lartë dhe disa prej tyre janë me rrezik të ulët. Mbi të gjitha, ka shumë të ngjarë që ne nuk kemi zbuluar ende. Testimi është në dispozicion për mutacione BRCA, si dhe disa të tjerë, por shumica e kohës gratë që zhvillojnë kancerin e gjirit të trashëguar nuk janë në dijeni të rrezikut të tyre. Kjo është arsyeja pse është e rëndësishme të merret parasysh historia familjare dhe të mos shikohen vetëm testet e gjeneve. Në fakt, disa mjekë besojnë se kushdo që ka testimin e gjeneve duhet të shohë gjithashtu një këshilltar gjenetik. Një këshilltar gjenetik mund të ndiejë se ekziston një rrezik duke shikuar historinë e familjes tuaj edhe nëse testet tuaja janë normale.
Menaxhimi i rreziqeve tuaja
Menaxhimi i predispozicionit tuaj ndaj kancerit do të varet nga disa faktorë, duke përfshirë llojin e kancerit, rrezikun relativ që mund të zhvilloni kancer, moshën tuaj dhe shumë më tepër. Çdo person është i ndryshëm dhe qasja mund të ndryshojë për njerëzit individualë, varësisht se ku janë në jetë. Nëse dëshironi të keni një familje, duke hequr vezoret tuaja nuk do të ishte një opsion i mirë, por nëse keni përfunduar familjen tuaj dhe keni një mutacion të BRCA-së, ajo mund.
Le të shohim disa shembuj të shqyrtimit (për të ndihmuar në zbulimin e hershëm) dhe trajtimet (për të ulur rrezikun) që mund të merren parasysh.
Shembuj të opsioneve të trajtimit përfshijnë:
- Mastectomies për mutacione gjenit me një incidencë të lartë të kancerit të gjirit (BRCA1 ose BRCA2).
- Heqja e vezoreve dhe tubave fallopiane për gratë me mutacione të gjeneve të BRCA.
Mundësitë e shqyrtimit janë opsioni i vetëm për disa kancere. Për shembull, nëse dikush ka një predispozitë trashëguese ndaj kancerit të mushkërive, ata nuk mund të kërkojnë vetëm heqjen e dyfishtë të mushkërive. Në këtë rast, shqyrtimi i hershëm ose më i shpeshtë mund të konsiderohet. Shembujt përfshijnë:
- Ekzaminim më të hershëm dhe / ose MRI për kancerin e gjirit.
- Provimet e GYN dhe ultrasounds ovarian për të zbuluar kancerin ovarian.
- Colonoscopy për të shfaqur kancerin e zorrës së trashë (me disa sindroma trashëgimore të tilla si sindroma Lynch kjo mund të fillojë në fëmijërinë e vonë).
- PSA dhe teste të tjera për meshkujt me një mutacion BRCA. (Me një mutacion të BRCA, meshkujt mund të mos kenë më shumë gjasa të zhvillojnë kancerin e prostatës, por mund të zhvillojnë një kancer të prostatës më agresive. Shkalla e mbijetesës 5-vjeçare për meshkujt me kancer të prostatës është tani 99 për qind, ndërsa niveli 5 vjeçar i mbijetesës për meshkujt një mutacion BRCA është 50 për qind).
- Provimet e rregullta dermatologjike me një histori familjare melanoma.
Përballja me emocionet
Nëse e keni mësuar se jeni një parashikues, ndoshta ndiheni të shqetësuar dhe të frustruar. Të shqetësuar për shkak të pasigurisë dhe të frustruar sepse udhëzimet, nëse ekzistojnë fare, janë të paqarta.
Në të njëjtën kohë, mund të ndjeheni ose nuk ndieni dhembshurinë që meritoni. Komenti i përmendur më lart, "të paktën nuk ke kancer," thuhet shumë shpesh. Ajo që kemi mësuar me të mbijetuarit e kancerit është se thellësia e emocioneve është e ngjashme nëse një person është diagnostikuar me një fazë të hershme të kancerit shumë të shërueshëm ose është diagnostikuar me një kancer të avancuar ose në fund të fazës.
Nëse ju jeni thënë se jeni një parashikues, është e frikshme dhe keni nevojë për llojin e mbështetjes që do të merrni nëse keni pasur kancer dhe ndoshta më shumë. Duke pasur një diagnozë përfundimtare, edhe nëse është e keqe, nganjëherë është më e lehtë sesa përballja me të panjohurën.
Gjetja e mbështetjes
Gjetja e mbështetjes është thelbësore në qoftë se jeni një parashikues. Ne dëgjojmë shumë për mbështetjen e rëndësishme për ata që janë diagnostikuar me kancer. Mbështetja madje ka qenë e lidhur me mbijetesën në disa studime! Ata që janë të përfshirë në grupet e mbështetjes së kancerit shpesh vënë në dukje se sa të paçmuar janë këto lidhje edhe nëse kanë një familje dhe miq të përkrahur. Ajo po vlen për të folur me dikë që "e merr" dhe me të vërtetë e kupton atë që po kalon.
E njëjta gjë vlen edhe për parashikuesit, të cilët mund të ndjehen të ndarë nga të dy ata që nuk kanë një predispozitë dhe ata që kanë kancer. Organizata të tilla si FORCE (përballë rrezikut tonë të kancerit të fuqizuar) janë atje. Grupet e Facebook po shfaqen, dhe ka njerëz aktivë në platforma të tjera sociale. Nëse dëshironi të shikoni në mediat sociale për mbështetje, hashtag është #previvor.
Këshilla
Disa këshilla për previvorët janë në rregull, megjithëse të gjithë janë të ndryshëm.
- Mësoni rreth predispozicionit tuaj. Kjo është një situatë në të cilën njohuria është vërtet pushtet.
- Pranoni se jo të gjithë e kuptojnë frikën dhe pasigurinë që shkon me prirjen ndaj kancerit.
- Gjeni një mjek (at) i cili e kupton gjenetikën e kancerit dhe ka një interes dhe përvojë në zvogëlimin e rrezikut dhe zbulimin e hershëm.
- Keni një avokat midis familjes dhe miqve tuaj që mund të ngriheni për ju nëse jeni kritikuar për ndonjë qasje që merrni.
- Praktikoni mënyra për të ridrejtuar bisedat në të cilat njerëzit ju tregojnë se çfarë duhet të bëni. Nëse ju flisni haptazi për të qenë një parashikues ju mund të keni miq të mirënjohur rekomandoni gjithçka nga një dietë e vetëm lëng karrote deri në këmbën e fundit të gjetur në Amazon. Mbani në mend se njerëzit shpesh kanë shumë këshilla dhe mendime se si të menaxhojnë kancerin ose një predispozitë, vetëm për të ndryshuar mendjet e tyre nëse janë diagnostikuar vetë.
- Gjej mbështetje.
Një Fjalë Nga
Nëse e keni mësuar se keni një predispozicion ndaj kancerit, mund të ndiheni të shqetësuar. Ka qenë vetëm në vitet e fundit që ne kemi pasur testime gjenetike të disponueshme apo edhe të njohura për disa predispozita. Kjo mund të të lërë të frustruar.
Mësoni sa më shumë që mundeni në lidhje me predispozitë tuaj dhe duke vënë rreziqe në perspektivë është shumë e dobishme. Gjetja e profesionistëve të shëndetësisë të cilët janë të interesuar dhe të motivuar për t'ju ndihmuar është një domosdoshmëri, por gjetja e mbështetjes së të tjerëve në mënyrë të ngjashme përballuese me të qenit një parashikues është e pavlefshme.
> Burimet:
> Gietel-Habets, J., de-Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Njohuritë, qëndrimi dhe sjellja e referencës së profesionistëve të diagnozës gjenetike të preimplantimit për gjirin e trashëguar dhe kancerin e vezoreve. Reproduktive Biomedicine Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., dhe B. Mawn. Marrja e Vendimeve për Menaxhimin e Rrezikut të Kancerit për BRCA + Gratë. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Përditësimi i Deklaratës së Politikave të Shoqërisë Amerikane të Onkologjisë Klinike: Testimi Gjenetik dhe Gjenomik për Ndjeshmërinë e Kancerit. Gazeta e Onkologjisë Klinike . 33 (31): 3660-3667.